sobota, 11 maja 2013

Wojna w świecie leczenia boreliozy

W świecie leczenia boreliozy trwa wojna. Wojna, w której przegranym jest pacjent, mimo że nawet nie jest jej stroną. Środowisko leczących tę chorobę lekarzy jest podzielone. Mamy do czynienia z dwoma szkołami, a szkoły te wzajemnie się wykluczają i zwalczają. Zgodnie ze szkołą IDSA (Infectious Diseases Society of America) chorobę można wyleczyć jednym antybiotykiem (doksycykliną) stosowanym przez około 4 tygodni. Natomiast według lekarzy reprezentujących ILADS  (International Lyme and Associated Diseases Society) jeden lek w tak krótkim czasie na pewno nie wyleczy boreliozy, co gorsza może wręcz zaszkodzić, bo bakterie w efekcie takiej kuracji mogą się uodpornić na leczenie. Leczenie zgodnie z protokołem ILADS jest więc długotrwałe i kosztowne. Zgadnijcie, którą strategię wybrał Narodowy Fundusz Zdrowia? Oczywiście IDSA. Dlatego też, gdybyście chcieli leczyć chorobę z Lyme u lekarza zakaźnika, który ma podpisany kontrakt z NFZ, to możecie być pewni, jak te leczenie będzie wyglądało. Po "kuracji" lekarz zapewni Was, że jesteście zdrowi, bo przecież medycyna to nie liczby, więc nie jest ważne, że macie podwyższone ilości przeciwciał... Zdecydowanie odradzam.

Wojna borelioza to efekt działania chorobowego lobby. Polityka, przez którą wielu ludzi niepotrzebnie cierpi, sądząc, że chorują na zupełnie inne choroby, bo przecież boreliozę wyleczyli. Inni natomiast wydają dosyć duże sumy na leczenie. Tylko, co w świecie boreliozowej wojny mają zrobić Ci, których nie stać na leczenie ILADS? Nie wiem. Żyć i cierpieć? Czy może rzucić się z mostu, bo skoro borelioza nie zabija, to szybkiego zakończenia cierpienia nie będzie. Brzmi makabrycznie. Wiem, ale gdzieś wyczytałam, że duża liczba chorych na boreliozę popełnia samobójstwo, zatem niestety ta makabryczna wizja często okazuje się być prawdziwą.

Ja właśnie wkroczyłam w trzeci miesiąc walki z paniami B. Do tej pory na zdiagnozowanie się (jak wiecie testy diagnostyczne wcale nie dały mi pewności) oraz na leki (antybiotyki, nie-antybiotyki) i wizyty lekarskie wydałam do tej pory około 3500 zł. W najbliższym czasie czeka mnie zakup droższych leków. Muszę również wykonać jeszcze jedno badanie (badanie na poziom limfocytów CD 57, których chorzy na Chorobę z Lyme mają mniej niż osoby zdrowe). Całe moje leczenie będzie trwało co najmniej rok, więc będę jeszcze musiała kupić leki na 9 kolejnych miesięcy. Podejrzewam, że przy optymistycznym wariancie zamknę się w około 12 000 zł. 12 miesięcy walki z boreliozą i bartonellozą = 12 000 zł. Nie wspominając o produktach żywnościowych, które są droższe niż normalne, typowe jedzenie.

I wiecie co? Powiem teraz coś szalenie niepopularnego, ale trudno, politykiem nie jestem, więc mogę mówić niepopularne rzeczy. W tym kraju brakuje pieniędzy na całą gamę procedur medycznych. Szpitale, gdyby nie WOŚP nie miałyby niezbędnego do ratowania życia dzieci sprzętu. Chorzy na raka muszą sprowadzać nierefundowane leki zza granicy. Chorzy na stwardnienie rozsiane, by się leczyć muszą zakwalifikować się do programu, a po jego zakończeniu państwo ma ich w dupie. Chorzy na boreliozę są traktowani jak hipochondrycy i również muszą mieć zasobny portfel. Takich przykładów braku PODSTAWOWYCH procedur medycznych w tym kraju można mnożyć, a tymczasem politycy obiecują refundację metody in-vitro. Jestem sobie w stanie wyobrazić, jak wielkim bólem jest niemożność posiadania własnego dziecka. Nie jestem też przeciwnikiem "dzieci z probówki" i uważam za wysoce niebezpieczne wmawianie nam przez pewnego księdza, że mają one dodatkową bruzdę, dlatego też można je poznać wizualnie. Nie mogę jednak zaakceptować tego, że przy braku podstawowego leczenia wielu chorób proponuje się nam darmowe (czyli opłacane przez nas wszystkich - podatników) in-vitro. Dlaczego podejmuje się takie działania? Bo to jest dobrze widziane i na pewno przysporzy głosów wyborców. Media się zainteresują, będzie dobry PR, notowania w sondażach wzrosną. Kogo by obchodziło, że w tym czasie chorzy na boreliozę muszą wydawać ostatni grosz na leki nie po to, by dać nowe życie, lecz po to, by móc w miarę normalnie dokończyć to, które już zostało im dane?

8 komentarzy:

  1. Podczytywalam po cichu, ale dzis sie ujawniam. Z doswiadczenia wiem, ze bardzo motywujaco dziala swiadomosc, ze jest ktos, kto trzyma za nas kciuki. Ja, wiec trzymam moje za Ciebie;)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję :)! Potwierdzam, działa motywująco :). Dziękuję tym bardziej, że znów mi gorzej niż lepiej.

      Usuń
  2. fajny blog! zrobilem Western Blot i wyszedl ujemny, mam zamiar zrobic CD56... myslisz ze to ma sens? dzieki Pawel

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Hej Paweł. Dzięki wielkie. Jeśli obserwujesz objawy, to ja bym na Twoim miejscu zrobiła - być może jesteś seronegatywny, nie masz przeciwciał i dlatego WB tak wyszedł. Pozdrawiam :)

      Usuń
  3. Cześć Lilith, mojemu tacie pomogło leczenie boreliozy metodą UBIOLYME. Miano przeciwciał spadło praktycznie do 1/10 poziomów sprzed leczenia, i ustąpiło 90% objawów. Mam gdzieś skany spolszczenia tej książki. Mogę Ci wysłać te skany za darmo jak chcesz. Mój email: kasiam73@prvmail.pl

    OdpowiedzUsuń
  4. Lekarz na podstawie objawów i uzyskanych wyników badań laboratoryjnych może podjąć decyzję o leczeniu. Rozpoznanie NIGDY nie może być postawione tylko na podstawie samych badań laboratoryjnych.czytaj więcej

    OdpowiedzUsuń
  5. Dzięki za wartościowy post, bardzo przystępne przedstawienie tematu.
    Nawet gdy przeprowadzimy w laboratorium rzetelne badanie borelioza może zostać wykryta dopiero po dłuższym czasie. Nie jest jednak tak źle, boreliozę mam od kilku miesięcy i żyje mi się całkiem nieźle :)
    Pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń
  6. Macie może poradnik jak rozpoznać boreliozę? Zalezy mi na tym ponieważ zauważyłem u siebie niebezpieczne symptomy a chciałbym jednak jeszcze wstrzymać się przed wizytą lekarską.

    OdpowiedzUsuń