Ostatni post AD 2013

Nie mam ostatnio weny do pisania. Słowa nie chcą się ładnie składać w zdania, a zdania w posta. Jednak ze względu na to, że właśnie wzięłam Xanax i Melatoninę, mam jeszcze jakieś pół godziny czasu przed snem. Więc czemu by nie przeznaczyć go na bloga właśnie? Postaram się.

Święta minęły szybko i pełne były spotkań towarzyskich. Były też okazją do drobnych grzechów kulinarnej natury, w efekcie których przytyłam kilogram - jest moc ;-) . Moim świątecznym hitem był barszcz. Jeszcze wczoraj go podjadałam. Poza tym dostałam ulubione tropikalne żelki Haribo, które niemalże od razu uległy konsumpcji.

W czasie mojego wolnego udało mi się w miarę ustabilizować sen... do wczoraj. Wczoraj niestety znów miałam problemy z uśnięciem, poceniem się i słabą jakością snu, w dodatku jakieś totalne głupoty mi się śniły. Taka kiepska noc daje się potem we znaki w ciągu dnia - jestem po niej zmęczona, boli mnie głowa, mięśnie i generalnie pół dnia jest na nie. Dlatego dziś przezornie postanowiłam uraczyć się Xanaxem. Tym razem muszę się wyspać, bo jutro jedziemy z Ł. do Zakopanego. Na narty i na Sylwestra. Tak wiem, odwilż, halny, nie ma śniegu. Na szczęście w Białce jest, a że Ł. się narciarstwa dopiero uczy - Białka jest dobrym miejscem do jeżdżenia. Mam nadzieję, że będzie fajnie, bo ja za Sylwestrami raczej nie przepadam, więc spędzenie tego dnia na stoku wydaje mi się całkiem fajną opcją.

Napawam się obecnie zażywaniem jedynie dwóch antybiotyków, co oznacza dwa śniadania i dwie kolacje - yeah! Pięknie jest. Odpadła Levoxa i 21 grudnia odpadł Tynidazol (na jakiś czas), pozostał Zamur i Klarmin - mój standardowy, od jakiegoś czasu, zestaw.

Jestem zmęczona chorowaniem. Nie chce mi się... Kiedy koniec? :(

Do siego roku! Znów się zestarzeliśmy ;-)

Keep on trying

Dziś będzie krótko, zwięźle i na temat:

1. Życzę wszystkim czytającym radosnych i pełnych ciepła domowego ogniska Świąt Bożego Narodzenia! Życzę ja, moje ciasteczka, piękny stroik z UK, który dziś dostarczyła mi Mikołajka oraz złota choinka z makaronu, którą kupiłam na zeszłorocznym kiermaszu bożonarodzeniowym. ;-)

2. Mam świeżą dostawę kinesio-tape'ów. Tak więc znów mogę się bawić i oklejać sobie kolana. The newest version of my knees and legs full of bruises:

3. Odebrałam wyniki limfocytów CD 57. Są poniżej wszelkiej krytyki. Nie rozumiem ich. Wczoraj mnie załamały i wywołały łzy. Dziś - to już mi wszystko jedno... Są trzy opcje: a) w laboratorium się pomylili; b) jest gorzej niż było, bo borelioza; c) jest gorzej, bo mam inne choroby obniżające ich poziom (nie chcę nawet o nich myśleć i pisać). Czemu by nie? Wszystkie choroby świata - zapraszam serdecznie, u mnie jest fajnie, ciepło i miło.

Limfocyty w maju:

Limfocyty w grudniu:

4. Wkurzają mnie ludzie. No dobrze, nie wszyscy, bo teraz bym skrzywdziła tę większość, która mnie nie wkurza, ale niestety mniejszość pozostawia negatywne wrażenie. Dziś wkurzył mnie (w Wigilię :( !) mój dziadek, a to dlatego, że powiedział coś, na co reaguję alergicznie, czyli podważał moje leczenie, że za długo, że tak silne leki, że... Więc mu odpowiedziałam, że jak widać da się tak długo  z tym wszystkim żyć i jeszcze mieć świetne wyniki badań krwi. No i że wolę rok na antybiotykach niż bakteryjne zapalenie wsierdzia i przeszczep serca lub zgon, których to mogłabym się nabawić nie lecząc bartonelli i mając rozrusznik. Ech. Potrzebuję wsparcia i oparcia, nie wyparcia. :( :( :(

Parafrazując - 'Thank God it's Chirstmas' - 'Thank God it's Ł.'

5. Keep on trying!

Przerwa świąteczna :)

Udało się! Wytrzymałam! Dałam radę i o wczoraj o godzinie 20:00 rozpoczęła się moja przerwa świąteczna, ufff!

W sumie ten tydzień w pracy nie był jakoś bardzo straszny. Może dlatego, że po powrocie do domu starałam się odpoczywać i nie zajmowałam się... pracą. Taka godzina lub dwie odpoczynku - jak się okazało - miały bardzo duże znaczenie. W listopadzie ich sobie nie fundowałam i ledwo listopad przeżyłam. Teraz było lepiej. Oczywiście nie było idealnie, ale dziś mija 9 dzień Tynidazolu, więc to taki standard i zbytnio mnie to nie dziwi.

Z dobrych wieści - nie biorę już Levoxy (od wczoraj), nie biorę też Ryfampicyny. Oznacza to, że na razie przestaję dręczyć bartonellę. Jeśli nie będę mieć bartonellozowych objawów będzie ją można uznać za wyleczoną. No i tu w tej dobrej wieści pojawia się zła. Zła, czyli: ja nie wiem. Boję się, że nie rozpoznam ewentualnego nawrotu objawów, tak jak ich nie rozpoznawałam wcześniej - przed rozrusznikiem i przed podjęciem leczenia. Po prostu nie ufam sama sobie i swojemu odczuwaniu chorobowych dolegliwości. Jestem pewna, że ten sam strach, tylko w większym natężeniu, będzie mi towarzyszył po zakończeniu leczenia boreliozy. Nawet się ostatnio zastanawiałam, czy w przyszłości będę potrafiła żyć bez lęku przed nią. To bardzo trudne będzie, jest.

Udało mi się ostatnio wyprosić od mojej odkleszczowej lekarki (pozdrawiam serdecznie) skierowanie na badanie poziomu limfocytów CD 57, który to jest obniżony przy boreliozie. Zadzwoniłam do Kliniki Hematologii, gdzie je wykonują i umówiłam się na pobranie krwi. Miałam przyjechać w środę na czczo pomiędzy 8:00 a 10:00 (na szczęście tego dnia pracowałam od 13:00). Badanie to należało do kategorii tańszych (w porównaniu z innymi badaniami chorób odkleszczowych), bo kosztowało tylko 160 zł. Bardzo chciałam je zrobić, żeby wiedzieć, na czym stoję. Teraz natomiast boję się wyników. Mam nadzieję, że mnie nie rozczarują. Minusem tego badania było to, że krew pobierano mi w przyklinicznej przychodni. W przychodni, gdzie znajdował się pokój dziennej chemioterapii i gdzie byli ludzie chorzy na raka. Przebywanie w takich miejscach nigdy nie nastraja mnie pozytywnie... Współczułam tym wszystkim ludziom, ale jednocześnie myślałam sobie, że oni pewnie mi współczują, bo myślą, że też mam raka. W każdym razie - po badaniu byłam w szoku, bo w ogóle nie poczułam wkłuwania igły. Patrzyłam jak pielęgniarka to robi, ale nie czułam nic. Chyba wprawiona w bojach musiała być. Więcej takich bezbolesnych pobierań poproszę! ;-)

Dziś spałam 9 godzin - yeah! Teraz też mogłabym pójść spać. W sumie - być może to zrobię. Po porannej pobudce poszłam do przychodni na wizytę u mojej lekarki rodzinnej. Potrzebowałam skierowanie na badanie krwi - co prawda, na styczeń, ale wolałam je zdobyć już teraz. To było strategiczne posunięcie, bo przychodnia świeciła pustkami (świąteczna gorączka trwa, ale na szczęście nie tam), a w przerwie pomiędzy Świętami i Sylwestrem na pewno będą tam tłumy. Następnie zabrałam się za świąteczne porządki. Poza prezentami, które przezornie kupiłam już wcześniej do tej pory nie zrobiłam nic w kierunku Świąt. Musiałam umyć okna i posprzątać, co zajęło mi ponad dwie godziny. Zmęczyłam się przy tym sprzątaniu bardzo. Gdy skończyłam na nic nie miałam siły i musiałam odpocząć. W sumie do teraz trwa ten stan. :|

Zbliża się dosyć trudny dla mnie okres. Dwa lata temu w drugi dzień Świąt zaczął się horror, który zakończył się 16 stycznia wszczepieniem rozrusznika. Natomiast rok temu pojechałam zrobić Western Blot i w efekcie rozpoczęłam leczenie boreliozy i bartonellozy. Za dużo złych wspomnień związanych z przełomem roku mam. Kiedyś myślałam, że 2011 rok był koszmarny, potem 2012 okazał się jeszcze gorszy, aż wreszcie 2013 był zdecydowanie najgorszy. Co mnie czeka w 2014?

I na koniec znowu link. Tym razem zapożyczony od Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę. Trzy młode osoby w Bostonie umarły z powodów sercowych. Po ich śmierci okazało się, że były zakażone borrelią. Ktoś jeszcze ma wątpliwości, jak groźna jest ta bakteria?

Kliknij tutaj!

Nie umiem przytyć...

Ech

Chyba ostatnio trochę przeholowałam. W takim sensie, że wydawało mi się, że już jestem bardzo mocna i mogę naprawdę dużo. Jasne, na pewno mam nieco lepiej niż inni zaboreliozowani - mnie choroba nie rozłożyła na łopatki, nie położyła do łóżka i nie odebrała mi sprawnego funkcjonowania mojego układu nerwowego (przynajmniej nie bardzo). Niemniej jednak wcale nie jestem w takim stadium leczenia, w którym wydawało mi się, że jestem. Nie jestem tak silna, jak myślałam. 

Przyznaję się, że przeholowałam. Za dużo na siebie wzięłam. W sumie to nawet tego wszystkiego nie brałam - to samo mnie wzięło, a że nie należę do osób asertywnych, to przeważnie nie potrafiłam odmawiać.

Podczas ostatniej wizyty lekarskiej zostałam dobitnie uświadomiona, że przeholowałam i że powinnam zwolnić, bo moje zdrowie jest najważniejsze. Jeśli chcę, to mogę się tak dalej katować (w mojej głowie brzmi to - zawsze dawać z siebie 100%) i leczyć się przez trzy lata zamiast ewentualnego półtora roku... Obiecuję, że się postaram. Postaram się być dla siebie bardziej wyrozumiała, co jednocześnie wymaga zaakceptowania tego, że jeszcze nie jestem silna i że jeszcze nie wygrałam tej wojny. :(

W sumie to dziś nawet udało mi się wcielić w życie postanowienie odpoczynku. Gdy wróciłam z pracy, a następnie z imienin babci (na których byłam krótko), to odpoczywałam. Odpoczywanie bardzo trudne jest i nie jestem w nim dobra. W każdym razie na pewno nie robiłam tego, co wcześniej planowałam robić, czyli... nie pracowałam. Poleżałam w łóżku, zobaczyłam serwis informacyjny i po 20 wzięłam ciepłą kąpiel. Obecnie czekam do 22:00 i ostatniej kolacji, a potem albo zobaczę mój ulubiony kabaret, albo po prostu położę się spać. To drugie pewnie byłoby korzystniejsze, bo jutro znów muszę iść do pracy, ale boję się, że tak wcześnie nie usnę.

Do czwartku będzie mi trudno. Codziennie do pracy, ale wygospodaruję czas na relaks. Muszę! Natomiast od piątku zaczynam świąteczną przerwę. Będzie trochę luźniej, będzie trochę łatwiej. Chcę już czwartkowy wieczór. Ma ktoś jakiś przyspieszacz czasu?

Wczoraj uświadomiłam też sobie (to znaczy Ł. mi uświadomił), że gdy jest ze mną trochę gorzej, to nieustannie przepraszam. Na zasadzie - przepraszam, że żyję. Jak sięgam pamięcią, to tak rzeczywiście było i wciąż jest. Wynika to chyba z uznania się w takich chwilach za totalnie beznadziejną osobę - beznadziejną pacjentkę, beznadziejną dziewczynę, beznadziejną przyjaciółkę, beznadziejną córkę i można by tak mnożyć.

Przeziębienie mija powoli. Już trzy tygodnie męczę się z katarem i bólem gardła. Na pewno jest lepiej niż było, ale kurczę - ile można. To, że tak długo mnie trzyma wynika z boreliozy i antybiotyków. Za poradą odkleszczowej pani doktor - kupiłam sobie dziś Echinaceę, może ona poprawi moją odporność.

I na zakończenie - Angeli VanLaanen (narciarka ekstremalna, film o jej boreliozie linkowałam na blogu i film ten stał się moim motywatorem w chorowaniu i znoszeniu tego gówna) zajęła wczoraj drugie miejsce w finale superpipe'a podczas zawodów Dew Tour. Jakoś tak cieszy mnie ta wiadomość - jej się udało! Mnie też musi się udać.

Wklejam link do jej przejazdu. Miłego!

http://www.dewtour.com/actionsports/event/ion-breckenridge-mountain-championships-2013/video/angeli-vanlaanens-run-freeski

ByleJakoś(ć)

Wychodzenie z dołka ostatnio zajmuje mi sporo czasu. Co gorsza, od czwartku zaczyna się Tynidazol, więc pewnie zaliczę kolejny. Odniosłam wrażenie, że w listopadzie zrobiłam pięć korków do tyłu. W sensie mojego samopoczucia, sposobu myślenia, postrzegania świata. Z drugiej strony wiem, że osiągnęłam już dużo, przetrwałam 9 miesięcy leczenia, 2 miesiące kroplówek, odniosłam niezliczone drobne sukcesy. Dałam radę pracować, zdobyłam z Levoxą kilka szczytów, wyjechałam na wakacje. Jest tego trochę. Skąd więc te kroki wstecz? No właśnie z powodu głowy, dołka, dołu czy jakkolwiek to nazwać.

Moje przeziębienie trwa już ponad dwa tygodnie. Na szczęście w końcu widzę jakąś poprawę - nie mam już gorączki (a raczej stanu podgorączkowego, bo gorączkę tylko raz w życiu miałam i było to 38,5; nigdy nie więcej), katar też się zmniejszył, podobnie jak ból gardła. Całe szczęście, bo właśnie wciąga mnie wir pracy i tak do 20 grudnia. Jak przetrwam, to będą Święta i znów będę mogła wrzucić na luz.

W piątek jadę doładować się dragami, czyli jadę na kolejną wizytę lekarską. Dlatego, już standardowo, czeka mnie badanie krwi. Pójdę na nie w środę. Otrzymałam zalecenie poćwiczenia przed badaniem, tak żeby dotlenić organizm. A to dlatego, że ostatnio znów miałam - mimo wypicia dwóch szklanek wody - zbyt dużo czerwonych krwinek. To się nawet dobrze składa, bo nie robiłam nic w kierunku sportu od... nie pamiętam od kiedy. Najwyższy czas rozruszać stare kości. Choć może być to trudne, bo nawet przy nieustannym siedzeniu lub leżeniu bolą mnie ścięgna. Lekkie ich naciągnięcie podczas pracy przy komputerze sprawia, że zaczynam odczuwać ból. To chyba nie najlepiej. Moja tolerancja na Levoxę się skończyła?

Zauważyłam (trudno by było tego nie zauważyć), że znów robią mi się siniaki. Nie mam pojęcia, czy to ma związek z moimi chorobami, choć tak podpowiada mi intuicja. Kiedyś z Ł. śmialiśmy się, że będę mogła mówić, że Ł. mnie bije i wszyscy mi uwierzą. W Chorwacji musiałam się ustawiać lewą stroną do zdjęć, bo na prawym udzie miałam siniak wielkości pięści, ale tych chorwackich nabawiłam się podczas pierwszej wycieczki po górach Velebit. Potem we wrześniu i październiku miałam spokój od sińców, no i ostatnio wróciły. Nie pamiętam, żebym się uderzyła czy uderzała, a mimo to je mam. Głównie na piszczelach.

Poza tym całkiem spory wykaz innych niedogodności mogłabym tu wypisać, ale się powstrzymam i spróbuję wykrzesać choć trochę optymizmu. No więc... dziś się wyspałam (9 godzin snu, wow), przeziębienie mija, zobaczę wkrótce na żywo mój ulubiony kabaret (prezent od Mikołaja, czyli Ł.), w piątek odwiedzę jarmark bożonarodzeniowy, mam bliżej niż dalej do zakończenia największego zawodowego projektu mojego życia. Alleluja i do przodu!

Wychodzę z dołka?

Chyba powoli wychodzę z dołka. Taką przynajmniej mam nadzieję. Jest trochę lepiej, moja głowa przestawiła się na bardziej optymistyczne tory. Minione dwa tygodnie były koszmarem. Przypomniałam sobie coś, o czym zdążyłam już zapomnieć. Przypomniałam sobie, jakie spustoszenie może wywołać niemożność przezwyciężenia samej siebie i swoich negatywnych myśli. To jest straszne. Zawsze powtarzam, że moim zdaniem najgorszymi chorobami są choroby psychiczne. Gdy jest się zamkniętym w swoim własnym zdrowym ciele, mając bardzo niezdrową głowę, sposób myślenia, odbiór świata. Dlatego ze wszystkich objawów moich odkleszczowych chorób najbardziej boję się tych związanych z psychą.

W każdym razie B&B to bardzo przebiegłe bakterie, które wywołują bardzo przebiegłe choroby. Już witasz się z gąską, już myślisz, że jest super. Zachwycasz się swoim samopoczuciem i poza okresem brania Tynidazolu żyjesz na tyle, na ile się da - niemalże pełnią życia. A one potem ci pokazują, jak bardzo się mylisz, jak jeszcze może być źle. I nagle wszystko wraca. Wraca cały 2012 rok, wraca marzec, kwiecień, maj, czerwiec i lipiec tego roku. Wraca strach, wraca lęk, którego nie jesteś w stanie przezwyciężyć. W takich chwilach nie potrafię wyjść z siebie i zacząć myśleć inaczej. Nawet racjonalność i rzeczowe argumenty nie pomagają. Jedyne na co wówczas mam ochotę, to ryczeć jak mała dziewczynka.

Dziś jest ostatni dzień mojego L4. Ogłaszam wszem i wobec, że odpoczywałam. Wstawałam sobie o 9:00 i czytałam w łóżku książkę, wieczorem lub po południu przychodził Ł. Hi life! Niestety, mimo tego domowego aresztu i odpoczynku, wciąż nie udało się wyleczyć przeziębienia. Dalej mam katar (lżejszy, ale jednak) i dalej boli mnie gardło, więc dalej biorę Aspirynę. Na wyleczenie mam czas do poniedziałku, bo od wtorku zaczyna się zawodowy młyn.

Do przeziębienia dołączyły objawy boreliozowe. Tym razem najgorsze było i jest to, że zalewają mnie fale gorąca i wtedy momentalnie jestem cała mokra. To samo w nocy, każdego ranka budzę się spocona, nie wyrobię z praniem jak tak dalej pójdzie. Dziś dodatkowo obudziłam się o 1:00, byłam cała mokra, nie umiałam usnąć, zaczęłam myśleć o pracy, nie umiałam usnąć jeszcze bardziej, wzięłam Xanax i dopiero po jakimś czasie usnęłam. W konsekwencji obecnie czuję się jak zombie. Będę musiała się położyć spać w ciągu dnia, bo nie dam rady przetrwać do wieczora.

Byłam ostatnio u ginekologa, wszystko OK. Na pożegnanie pan doktor powiedział, że życzy mi dużo zdrowia, bo za dużo tego wszystkiego jak na jedną osobę. No i nie potrafię się pozbyć z głowy tych jego słów. Za dużo tego wszystkiego jak na jedną osobę. Za dużo... Ile jeszcze będę musiała się z tym zmagać? :(

Po południu przyjdzie do mnie ta znajoma dziennikarka, żeby przedstawić wizję ewentualnego reportażu o boreliozie, o mojej boreliozie. Wciąż z jednej strony chcę (bo przecież misja szerzenia wiedzy i świadomości), z drugiej jednak nie (bo przecież moja prywatność). Nie wiem, złapałam chwiejność.

Dziś minął 9 miesiąc na antybiotykach. Nie wiem, czy to powód do radości, czy smutku. Bez przekonania - chyba to pierwsze.

L4

No więc tak - w piątek wybrałam się do lekarza. Głównie dlatego, że wszyscy wokół marudzili i próbowali mnie namówić, żebym poszła, w szczególności Ł. Upierałam się, że to bez sensu, bo przecież lekarz niewiele może mi pomóc. W końcu biorę cztery rodzaje antybiotyków, więc absolutnie nie mogę dostać piątego, a aspirynę jestem w stanie sobie sama zaaplikować. Jednak przede wszystkim dla świętego spokoju odwiedziłam przychodnię. No i w efekcie tych odwiedzin dostałam L4 - od piątku 29 listopada do czwartku 5 grudnia. Nie byłam z tego faktu zadowolona, ale głupio mi było powiedzieć, że na razie nie chcę tego L4 i że przyjdę po nie dopiero we wtorek, bo tak sobie zaplanowałam. Tak więc obecnie przebywam na L4 i w dodatku jest ono leżące, zatem zostałam uziemiona, ech. Poza L4 nie dostałam nic więcej. Mam brać coś na gardło - brałam wcześniej. Mam brać coś przeciwbólowego i przecwigorączkowego - brałam wcześniej. Nihil novi. Pani doktor zaleciła mi jeszcze leżenie w łóżku, z którym na razie sobie średnio radzę. Choć pozwalam sobie na chwile przyjemności leżenia w łóżku z książką w ręce.

Śmiać mi się trochę chce, bo jak wiecie - planowałam iść na L4 z powodu boreliozy i konieczności odpoczynku, ale przez przeziębienie dokładnie w tym samym momencie, który zaplanowałam w związku z boreliozą i tak na L4 się znalazłam. To trochę tak, jakbym nawet chorobę była w stanie zaplanować. Cóż za perfekcjonizm, hahaha!

Tak poza tym bardzo cieszę się, że już jest grudzień. Wolałabym co prawda, żeby był marzec, bo do marca będę miała przekichane w pracy, ale grudzień jest zawsze lepszą perspektywą niż chociażby październik czy listopad. Poza tym w grudniu są święta, w grudniu jest Sylwester, więc ponownie będzie czas, żeby zwolnić.

W związku z tym, że jutro nic nie muszę, postanowiłam, że upiekę sobie moje zdrowe ciasteczka. Dawno ich nie robiłam i aż mam na nie ochotę. Zrobię też koktajl jawo, siemię lniane i generalnie nadrobię zaległości kulinarne.

Chciałabym potrafić się uspokoić i wyciszyć, ale ostatnio mi to absolutnie nie wychodzi. Jestem kłębkiem nerwów i niecierpliwie czekam na zmianę tej sytuacji.