Wkurzyłam się na Polskę

Czas przyspiesza niesamowicie - dni, tygodnie, miesiące, pory roku. Nie ogarniam ich zmiany, jak to możliwe, że już prawie kwiecień? Marzę o tygodniu totalnego resetu - głowy i ciała, ale przez najbliższe dwa miesiące nie zapowiada się na taki reset, więc pewnie dalej czas będzie biegł w tempie włoskiego Pendolino (ale oczywiście nie na polskich torach). Dobrze, że mam Ł., bo stał się on moim zewnętrznym żandarmem, który studzi moje plany, zapędy i przede wszystkim nieustannie tłucze mi do tej głupiej głowy, że powinnam odpoczywać i dbać o siebie, czego niestety nie robię, bo nie mam na to czasu.

W środę nosiło mnie strasznie. To był pierwszy dzień, kiedy mogłam odpocząć w domu poprzez pracę. Wiem, brzmi irracjonalnie. Chodzi o to, że nie musiałam nigdzie iść, mogłam sobie rozłożyć czas i trochę ponadrabiać zaległości do pracy. Mogłam, ale nie potrafiłam, bo bolała mnie głowa i nie umiałam się skupić. No i w związku z tym, że była nawet znośna pogoda - stwierdziłam, że... pójdę pobiegać. Aplikacja Endomondo w telefonie powiedziała mi, że ostatnio byłam biegać 30 listopada 2012 roku. W 2013 roku nie biegałam ani razu, co spowodowane było oczywiście borelką. Po wszczepieniu rozrusznika mój pierwszy kardiolog (ten, na którego się tak wkurzałam) powiedział mi, że biegać nie powinnam i że mogę robić sobie jedynie marszo-biegi. Na szczęście obecna pani kardiolog pozwoliła mi na lekkie bieganie. Nie jakieś maratony, ale lekkie truchty, więc w 2012 roku trochę, nie za dużo, biegałam. No i 26 marca 2014 roku znów poszłam biegać. Wydawało mi się, że idzie mi fatalnie, że totalnie nie mam kondycji, ale przebiegłam 3,70 km po pagórkowatym terenie (zawsze tam biegałam - pod górkę i trochę z górki, żeby wyrobić sobie kondycję na wypady w góry) z czasem 7,12 minuty na kilometr, co się okazało dobrym rezultatem, gdy do porównania wezmę czasy z 2012 roku. Gdy byłam w najlepszej formie czasy miałam lepsze. Wzięłam kiedyś udział w biegu ulicznym na 8,5 km. Tam osiągnęłam rezultat 5,45 minuty na kilometr. W każdym razie - podczas środowego biegu się zawzięłam. Zawzięłam się, że dam radę. Było bardzo, ale to bardzo trudno. Przede wszystkim dlatego, że mniej więcej od połowy zaczęły mnie boleć kolana. To spowodowało, że każdy krok był związany z bólem. Ech... Potem te kolana mocno bolały przed dwa kolejne dni. Teraz bolą znośnie, ale wróciłam do ich oklejania kinesio-tape'ami. Dziś też taśmy sobie nakleiłam, zwłaszcza, że za chwilę wybieramy się z Ł. na krótką wycieczkę rowerową - w ramach wyrzucenia z siebie trudów minionego tygodnia.

 Borelioza chyba wciąż w natarciu - głowa, kolana, sen, zmęczenie. To jej podstawowe oręże. Staram się myśleć pozytywnie i mobilizować się do walki, choć to też trudne. Wczoraj przed zaśnięciem znowu myślałam o tym, jak bardzo chciałabym nie mieć rozrusznika i jak bardzo on mi przeszkadza. :( :( :(

Po raz kolejny strasznie wkurzyłam się na Polskę. Nie wiem, czy to normalne, że wkurzam się na Polskę, ale wydaje mi się, że to przez ten mój idealistyczny patriotyzm. Ten patriotyzm sprawia, że mocniej odczuwam, gdy Polska mnie zawodzi. Tym razem, a może po raz kolejny, zawiodła służba zdrowia. Dlaczego w tym kraju 90% lekarzy to ludzie, których powinno się nienawidzić? To naprawdę smutne. W piątek mój wujek (ten, który miał epizod boreliozowy i brał antybiotyki) dostał skierowanie do szpitala, bo od środy fatalnie się czuł, miał złe wyniki krwi i wszystko wskazuje na to, że przeszedł zawał albo mikrozawał. Pojechał do tego szpitala około 13:00 i spędził tam czas na korytarzach aż do 22:00. Pierwszą wizytę lekarską miał dopiero o 21:00. Zrobili mu jakieś badania i stwierdzili, że wyniki są niejednoznaczne i że ma jechać do domu się obserwować. Na szczęście Basia (moja bardzo dobra znajoma) ma znajomego kardiologa, którego zresztą ja też znam i który o mnie dbał, gdy mi wszczepiali rozrusznik. No i właśnie moja mama wymyśliła, żeby do niej zadzwonić. W efekcie - wujek dostał numer telefonu do tego lekarza, porozmawiał z nim i ten na podstawie wyników powiedział mu, że prawdopodobnie przeszedł zawał i że powinien teraz leżeć w szpitalu. We wtorek o 10:00 ma się stawić do jego szpitala, bo we wtorek ten lekarz ma dyżur i przyjmie go na oddział. Ja się do jasnej cholery pytam - czy w tym kraju można cokolwiek załatwić bez znajomości? Umrzesz na ulicy i nikt Cię nawet do szpitala nie przyjmie... FUCK.

I dlatego moja wersja patriotyzmu do posłuchania:

https://www.youtube.com/watch?v=QhNjlFKLdTw

Koniec sabotowania

Podjęłam misję. Misja polega na tym, żeby nie pozwolić MOJEJ głowie na sabotowanie MOJEGO życia. Będzie trudno, bo nie wiem, jakiego oręża powinnam w tej walce użyć. W każdym razie tak dalej być nie może i zmiany są konieczne. Przeżyłam właśnie tydzień solidnego sabotażu i mam dość. Jak się zafiksuję na jakiejś myśli, to nie umiem się od niej uwolnić. Koniec tego!

A tak w ogóle zarąbiście jest budzić się codziennie rano i czuć, że jest się mokrym. Zarąbiście, gdy nie pamiętam, co mi mówiono i nie umiem się skupić, gdy mam słuchać. I równie zarąbiście jest, gdy czuję zmęczenie kolan i ból w udach. To wszystko się tak układa, że myślę sobie, że moja boreliozowa przyjaciółka znów zaczyna szaleć. Nie chcę nawet myśleć, że to może ci lambliowi przyjaciele nie zamierzają mnie opuścić.

Czy u mnie kiedykolwiek jeszcze będzie normalnie? I skąd mam czerpać siły na to wszystko?

Jutro biorę Zentel. To oznacza koniec leczenia lamblii. Za pięć tygodni badanie krwi na pasożyty, a w między czasie powrót do antybiotyków. Mój ukochany Tynidazol <3

Na Babiej!

W środę zdobyłam Babią Górę. Z Ł. ją zdobyliśmy. Wchodziliśmy od słowackiej strony, po wejściu na szczyt zeszliśmy na Małą Babią i stamtąd słowackim szlakiem do samochodu. Po przejściu całości okazało się, że zrobiliśmy 18,5 km, co bardzo mnie ucieszyło, bo dałam radę. Lubię dawać radę. Rok temu w kwietniu pojechaliśmy z Ł. na krokusy do Doliny Chochołowskiej i wdrapaliśmy się na Grzesia. Wycieczka miała 19,5 km, ale w tym spacer od wejścia do Doliny do schroniska na Polanie Chochołowskiej, zatem prawie że po płaskim. Tym razem niemalże cała trasa była w terenie górzystym, dlatego tym bardziej jestem z siebie dumna. 

Widoki ze szlaku

Jedynym minusem wycieczki było dosyć solidne zmęczenie pod koniec i wieczorem w domu, a także lekkie zakwasy (zwłaszcza na... pośladkach). Do tego wszystkiego muszę dodać ból prawego kolana, który od 2009 roku towarzyszył mi po intensywnych górskich wycieczkach. Myślałam, że już się z niego wyleczyłam, ale niestety jednak nie... :( . A szkoda, bo to intensywne cholerstwo.

Babia wiosenną zimą

Oprócz tego w piątek byłam na kolejnej wizycie lekarskiej i wkrótce wrócę do leczenia boreliozy. Jeszcze tylko jutro i pojutrze Prazykwantel, tydzień później Zentel, kończę lambliowy epizod i mogę wrócić do starego wroga. Wychodząc z gabinetu lekarskiego po raz pierwszy w życiu ogarnęło mnie uczucie, że będzie dobrze, że wszystko się dobrze ułoży, że już bliżej niż dalej i że za chwilę wrócę do normalności. Taki wewnętrzny spokój. Dziś tego przekonania jakby mniej mam, ale i tak jest w miarę dobrze.

Przepaść ;-)

Mniej przekonania, bo jestem trochę zmęczona i już świat nie jest taki łatwy jak wczoraj. Przeżywam wypalenie materiału, w dodatku cały dzień pracowałam i nie miałam czasu na odpoczynek. Teraz jeszcze jedną rzecz zrobię i idę się kąpać i do łóżka. Mam zamiar wziąć Xanax, bo ostatnio znów słabo sypiam. Nienawidzę tego stanu, gdy śpię, a mam wrażenie, że nie śpię, jestem świadoma i mózg mi wcale nie odpoczywa. Dlatego dziś zamierzam sobie dopomóc małą, białą tabletką.

"Będę na szczycie, bo kocham życie"

Podczas poprzedniej wizyty lekarskiej zostałam emocjonalnie wypruta przez innego pacjenta, z którym wspólnie czekaliśmy na swoją kolej. Sądziłam, że temat chorowania nie jest już dla mnie problemem, ale chyba jednak zmienię zdanie. Temat ten jest problemem, gdy się musi dyskutować w sposób, który prowadzi do porównywania mojej sytuacji z sytuacją innej osoby. Porównywania poziomu wiedzy, rodzajów leków, czasu choroby, czasu leczenia itp. Po tej krótkiej "pogawędce" odczuwałam Gombrowiczowskie zgwałcenie przez uszy ;-) . Na szczęście rozmówcę zainteresował nowy temat, czyli Bieszczady i mogłam trochę odpocząć, bo głównym dyskutantem został Ł.

W kierunku Małej Babiej

Czekam

Czas płynie mi tak szybko, że zaczynam powoli nie nadążać za wydarzeniami wokół mnie i za kolejnymi zerwanymi kartkami z kalendarza. Niby mam mniej zajęć, ale nie udało mi się jeszcze tego odczuć. Chyba wypełniłam dni innymi sprawami, w tym nadrabianiem zaległości. Towarzyskich jednakże wciąż nie udało mi się nadrobić. Jestem totalnie beznadziejnym przypadkiem jeśli chodzi o odpoczynek. Ciągle coś wymyślam. Nawet jeżeli to nie jest praca, to są to inne aktywności (w tym również te dla przyjemności).

Ostatnio mam wrażenie, że boreliozowe objawy się nasiliły :(. Przykładowo - strasznie trudno jest mi się na czymś skupić. Nieustannie łapię się na tym, że ludzie do mnie mówią, ja kiwam głową, ale za cholerę nie mam pojęcia, co właśnie powiedzieli. To jest okropne. Poza tym znów mam trudności ze snem - nie umiem zasnąć, jego jakość jest słaba, no i budzę się ze spuchniętymi powiekami. I tak dzień, w dzień.

Odnośnie leczenia lamblii - na szczęście jego koniec jest już bliżej niż dalej. Obecnie zakończyłam pierwszy dzień drugiej serii Nitazoxanide, przyszły poniedziałek i wtorek dwa ostatnie dni Prazykwantelu, tydzień przerwy - Zentel i to będzie koniec. Nareszcie.

Uświadomiłam sobie, że nieustannie na coś czekam i nie cieszę się teraźniejszością. Czekam na koniec marca i koniec leczenia lamblii, czekam na koniec kwietnia, bo muszę zdać dwa egzaminy i chciałabym już być po nich, czekam na koniec maja, bo w maju jeszcze jeden egzamin, czekam na koniec czerwca, bo chciałabym wtedy zamknąć kolejny zawodowy etap, czekam na sierpień i wakacje, czekam na październik... Czekam z nadzieją, że przyszłość będzie łatwiejsza. Muszę skończyć z tym czekaniem, bo najważniejsze jest to, co jest tu i teraz, co się właśnie dzieje. Pora nauczyć cieszenia się teraźniejszością.

I właśnie w ramach cieszenia się teraźniejszością - pomimo narastającego bólu głowy i zmęczenia - wyciągnęłam dziś Ł. na rower. Trzeba w końcu skorzystać z pięknej wiosny. :) :) :)

Rok z życia

Rok. Dziś mija rok. Rok odkąd zaczęłam się bawić w leczenie boreliozy i bartonellozy. W związku z tym, że czasem mam refleksyjno-melancholijną naturę rocznice skłaniają mnie do refleksji. Dlatego tym razem nie może być inaczej...

Rok w ujęciu liczbowym wygląda następująco:

- przy założeniu, że połykam około 20 tabletek dziennie - w ciągu tego roku połknęłam ich 7300,

- na boreliozowe i bartonellozowe badania wydałam 2000 zł,

- na leczenie 13000 zł. Razem 15000 zł.

Po co to liczę? Sama nie wiem. Lubię mieć pod kontrolą moje finanse, ale to zupełnie nie o to chodzi. Chyba po to, żeby się dodatkowo umartwiać i wkurzać na system, na kraj. System i kraj, w którym są równi i równiejsi, a gwarancje państwowej opieki są tylko mrzonką. W którym udaje się, że się leczy za pieniądze płynące ze składek na ubezpieczenie zdrowotne i wciska kit, że służba zdrowia jest bezpłatna, a tak naprawdę każdy z nas pompuje w ten system ogromne pieniądze, bo... bo na przykład kolejka jest zbyt długa i można wcześniej zejść z tego świata niż doczekać się wizyty lekarskiej, bo system nie uznaje niektórych procedur medycznych (przykład: boreliozowe ILADS), bo leki nie są refundowane, bo niektóre leki w tym kraju w ogóle nie są dostępne i trzeba je sprowadzić z zagranicy (przykład: lambliowy Prazykwantel i Nitazoxanide - udało mi się zapamiętać tę nazwę) i wreszcie bo my sami dobrowolnie litujemy się nad tym systemem i finansowo go wspieramy poprzez fundacje, które go wyręczają w zakupie sprzętu albo w organizacji procedur medycznych (przykład: WOŚP czy fundacje znanych, prywatnych stacji telewizyjnych) - w dodatku strach pomyśleć, co by było, gdybyśmy tego wsparcia zaprzestali. W ten sposób wszyscy wierzymy w fikcję i jednocześnie sami ją kreujemy. Wierzymy, bo teoretycznie mamy zagwarantowaną bezpłatną, bo finansowaną ze składek opiekę zdrowotną, w praktyce - jeśli chcemy się leczyć, vide chcemy żyć, przeznaczamy kupę hajsu na to leczenie.

Rok w sensie finansowo-tabletkowym podsumowany, ale to ujęcie w ogóle nie oddaje tego, jak ja ten rok przeżyłam. Kolejny najtrudniejszy rok mojego życia. Co roku myślę, że ono już bardziej nie może mi dokopać i co roku jednak dokopuje mocniej. Rok fatalnego samopoczucia, rok mało optymistycznych procesów myślowych. Rok na sinusoidzie lepiej-gorzej, choć gorzej było zdecydowanie więcej i trwało ono zdecydowanie dłużej. W dodatku rok przepełniony pracą, co w tym wszystkim wydaje się wręcz niewiarygodne. Wiecie co? Cholera, ja naprawdę to wszystko przeżyłam, wytrzymałam, dałam radę. I całe szczęście, że ten rok się skończył. Głęboko wierzę w to, że teraz, jak wyleczę te pieprzone lamblie, będzie już tylko lepiej. No bo w końcu ileż można?!

Chorowanie. Trudny temat w moim życiu. Mnóstwo negatów, mnóstwo emocji, mnóstwo łez. Ale jednocześnie chorowanie naprawdę wiele mnie nauczyło. Mam nadzieję, że pozwoliło mi być trochę lepszym człowiekiem, niż byłam do tej pory. Trochę bardziej wyrozumiałym i empatycznym. Chorowanie otworzyło mi oczy. Ściągnęło klapki, które na nich miałam i przegoniło tę wiarę w to, że jestem niezniszczalna i mogę wszystko. Chorowanie nauczyło mnie pokory i to naprawdę szalenie ważna dla mnie lekcja. Zresztą wciąż odbieram kolejne, bo wciąż na przykład uczę się asertywności oraz dbania o siebie, a także pozwalania sobie na niemoc i odpoczynek. Mam świetnego nauczyciela, który mnie tego uczy - odkleszczową panią doktor, bo taki przydomek nadałam jej na tym blogu. Wciąż brzmią mi w głowie słowa, które skierowała do mnie podczas jednej z jesiennych wizyt. Poza tą pierwszą była to najtrudniejsza wizyta. Chyba dopiero wtedy zrozumiałam, że moje zdrowie i życie jest w moich rękach. Mogę się zaharować i w ten sposób wykończyć albo też wrzucić na luz, zaakceptować niemoc i dać sobie czas. Inna lekcja, którą odbieram jest związana z czymś, czego od zawsze mi brakowało. Z cierpliwością. Z cierpliwym czekaniem na koniec, z brakiem irytacji, że to tak długo trwa. I w tej sprawie odbieram korepetycje. Moim korepetytorem jest Ł. On posiada pokłady cierpliwości, które wystarczają za nas dwoje, całe szczęście.

Dziękuję wszystkim, którzy przy mnie trwają, którzy we mnie wierzą, którzy mnie wspierają. Wasze wsparcie jest nieocenione. Obiecuję, że Was nie zawiodę i się nie poddam.

A tak przy okazji - jeszcze trochę symboliki. Dziś, w tę rocznicową datę, odebrałam i złożyłam to moje zawodowe dziecko. Czekam na ocenę. Yeah! :) :) :)

Mam ogromne marzenie... Chciałabym wyleczyć lamblie, boreliozę, bartonellozę, ale przede wszystkim chciałabym, żeby blok przedsionkowo-komorowy III stopnia zniknął i żebym mogła żyć bez rozrusznika serca. Proszę...