Żyję

Żyję. Tak, w skrócie można podsumować miniony tydzień. Żyję, więc jest OK. A teraz poważnie - to był bardzo trudny miesiąc. Całe szczęście, że za chwilę się skończy. Miałam dużo spraw, dużo stresu i moja głowa włączała (wciąż włącza) różne dziwne, niepozytywne myśli.

Jak mówiłam - idę w przyszłym tygodniu na L4 i będę odpoczywać. Właściwie to od dzisiejszego wieczora rozpoczynam odpoczywanie. Hurra! Problem polega jedynie na tym, że na L4 powinnam się znaleźć już w tym tygodniu, bo się rozchorowałam. Źle czułam się już w niedzielę, a potem z dnia na dzień było tylko gorzej. W efekcie mam stan podgorączkowy, bolące gardło, zatkany nos i głos, jakbym od tygodnia piła denaturat. Co gorsza, zawsze miałam słabe naczynka krwionośne w nosie (jak byłam dzieckiem co chwilę leciała mi krew, więc w końcu mi je "zlutowali"), no i od tego smarkania dziś w pracy puściła mi się farba. Na szczęście niegroźnie. Za te przeziębienie i mimo to chodzenie do pracy, za kaszel, katar i gardło zbieram od wszystkich naokoło burę. Od samej siebie również. Tylko potem ta druga ja nakazuje mi pracować mimo wszystko...

Ostatnio doszłam do wniosku, że intensywność mojego bólu kolan rośnie wprost proporcjonalnie do zmęczenia. Przykładowo - gdy mam kiepską noc i prawie w ogóle nie śpię, to pewne jest jak w banku, że będą mnie bolały kolana. Z tematu kondycji mojego organizmu - niestety znów zanotowałam spadek wagi do poziomu 8 kg mniej w stosunku do początku leczenia, ale udało mi się trochę nadrobić i teraz jest 7 kg mniej.

Zauważyłam też pewne nowości w zakresie moich nawyków żywieniowych. Kiedyś lubiłam colę i tylko chęć zdrowego odżywiania powodowała, że piłam ją okazjonalnie. Ostatnio skosztowałam colę po 8 m-cach przerwy i zdziwiłam się, jak ja mogłam to pić. Cola to sam cukier, ohyda. Podobne wrażenia mam odnośnie wszystkiego, co smażone. Wszystko w smaku cuchnie olejem, ohyda. Zjadłam tydzień temu trochę pizzy z pizzerii, w której pizza zawsze mi smakowała. Teraz było bez rewelacji. W dodatku ta pizza też smakowała olejem, ohyda. Wraz ze smakiem wyczulił mi się również węch - nawet po kilku godzinach jestem w stanie wyczuć, że Ł. jadł frytki, ohyda.

Tak w ogóle to jest jeden pozytyw, o którym zapomniałam wcześniej napisać. Być może to moje leczenia potrwa trochę krócej... Trzymajcie za to mocno kciuki!

I jeszcze jedno przemyślnie. Doszłam do wniosku, że bakterie borreli i bartonelli są strasznie głupie. Istotki bez rozumku albo chociaż instynktu przetrwania. Dlaczego? Bo gdy żerują na ludzkim organizmie, to próbują go wykończyć, a jak wykończą żywiciela, to wykończą również same siebie. Zatem, posługując się tą logiką, gdyby B&B były mądre, to nie doprowadzałyby żywiciela do zgonu. Mnie przykładowo nie powinny doprowadzić do bloku serca. Durne stworzenia!

OK, uciekam spać i odpoczywać! <3 <3 <3 Z całą pewnością nie byłabym w stanie pociągnąć kolejnego tygodnia na takim poziomie intensywności, jaki miałam w listopadzie. Vivat L4!

Jak zwykle... Tynidazol

Kurczę, cholernie trudno jest. Przed chwilą połknęłam ostatnią tabletkę Tynidazolu, który w tym miesiącu bardzo mi dokopał. Wszystkie dni począwszy od niedzieli chciałabym wymazać z pamięci. W dodatku w niedzielę byłam w pracy, a wtorek, środę i dziś spędziłam niemalże wyłącznie na pracowaniu. Padam. Obecnie jestem w stanie maksymalnego zmęczenia, przez które nic mi się nie chce. Pół godziny siedziałam i gapiłam się w nicość. Niby coś tam robiłam na kompie, ale w sumie sama nie wiem co. Oderwanie głowy od ciała. Może nawet i poszłabym spać, ale nie bardzo mogę, bo jeszcze jedna kolacja i Zamur do połknięcia.

W te ostatnie dni obserwowałam wiele niepokojących objawów. Po pierwsze w poniedziałek wkręciłam sobie, że zepsuł mi się rozrusznik, bo miałam lekkie zawroty głowy (ale bez utraty świadomości, omdleń itp.). Zmierzyłam puls - był OK, więc chyba nie rozrusznik, ufff. Wkręt, że się zepsuł wiązał się z powrotem lęku przed jego wymianą - hospitalizacją, zabiegiem, bólem po wszczepieniu. Potem zaczęłam też odczuwać ciężkość w oddychaniu, więc w strachu i nerwach napisałam maila do mojej lekarki z pytaniem, czy to normalne, czy też wariuje mi serce albo jego sztuczny motorek. Na szczęście prawdopodobnie nie jest to serce, lecz element walki z boreliozą i bartonellozą w połączeniu ze stresem i przepracowaniem.

Do tych lekkich omdleń i trudności oddechowych w ramach minionego tygodnia dołączyć należy: zmęczenie, niewyspanie, mroczki przed oczami, szumy w uszach, bóle kolan, bóle głowy, kiepski nastrój psychiczny, bóle mięśni, trudności w koncentracji i zapamiętywaniu, uderzenia fal gorąca, nocne poty, no i wciąż obecne pieczenie stóp. Zatem: Hi life! Jest bosko.

Na szczęście jutro piątek - mam wolne, wyśpię się i będę mogła pracować w domu. Dzień jak co dzień.

Heh, w tym wszystkim w niedzielę naszła mnie myśl, że może jednak nie pójdę na to L4, bo w sumie jakoś daję radę. No to życie pokazało mi, jak bardzo daję radę... Obiecuję zatem, że w pierwszym tygodniu grudnia zrobię sobie wolne. Będę leżeć w łóżku i czytać książki, a wyjście z niego będzie wynikało tylko i wyłącznie z konieczności odwiedzenia toalety lub lodówki. Nie mogę się doczekać na chociaż jeden taki dzień.

Deszcz melancholijnie uderza w parapet mojego okna. Pogoda chyba się dostosowuje do mojego nastroju...

Wycieczka

Właśnie czekam na moment, kiedy będę mogła się położyć spać. No i w związku z tym, że muszę pochłonąć ostatnią tabletkę o godz. 23:00 (plus oczywiście zjeść kolację) postanowiłam wykorzystać ten czas i coś tutaj napisać. Nic innego nie byłabym w stanie dziś już zrobić.

Miniony tydzień miałam jak zwykle napięty do granic możliwości. Na szczęście z czwartku na piątek udało mi się usnąć, ale po obudzeniu wciąż odczuwałam zmęczenie. W dodatku później zaczęła mnie boleć głowa. W takim stanie (zmęczenie plus głowa) pojechałam z Ł. na wycieczkę połączoną z kolejną wizytą lekarską. Zanim ta wizyta nastąpiła, to trochę pozwiedzaliśmy i poszwędaliśmy się po mieście. Poszliśmy też na obiad i łamiąc dietę zjadłam makaron ze szpinakiem (na pół z Ł.) i sałatkę z papryką, kurą i pomidorami, zatem wszystko, czego nie powinnam, ale za to powinnam zjeść obiad, więc sama siebie tłumaczę i usprawiedliwiam.

Generalnie leczenie trwa dalej, więc cieszę się bardzo, że wciąż daję radę. Wyniki badania krwi wskazują, że mam za dużo czerwonych krwinek oraz za mało neutrofili. To drugie jest raczej typowe przy tym wszystkim, to pierwsze natomiast chyba nie. W każdym razie, przed następnym badaniem mam spróbować dotlenić mój organizm, bo być może zbyt dużo czerwonych to efekt niedoletnienia właśnie. Zatem będę musiała poćwiczyć trochę przed pójściem na pobranie krwi. 

Jest jeszcze jedna kwestia, którą w związku z boreliozą, bartonellozą i blokiem serca rozważam, ale na razie nie chcę jeszcze o tym mówić. Muszę to przemyśleć, zastanowić się, podjąć decyzję i wtedy będę mogła pisać... Trudne to dla mnie bardzo.

Po wizycie lekarskiej pojechaliśmy z Ł. w... Tatry. Niestety miałam fatalną noc, plus to zmęczenie, stres i emocje wywołane wizytą lekarską. Generalnie w efekcie nie miałam zbyt dobrego dnia, ale zaplanowaliśmy wyjście w góry i przecież nie mogłam odpuścić, nie mogłam się poddać. Góry w końcu były na wyciągnięcie ręki. Nie wiadomo, kiedy znów się w nich znajdę, ale raczej nieprędko to nastąpi. No więc postanowiłam, że idę, że idziemy. Że zdobędziemy Kasprowy Wierch. Nie było łatwo. Dodatkowo w swojej głupocie narzuciłam takie tempo, że w pewnym momencie (jeszcze przed Doliną Gąsienicową) myślałam, że jednak nie dam rady i że będziemy musieli wrócić. Na szczęście się udało. Zdobyliśmy Kasprowy. Na szczycie szybkie: Hi Five!, sesja fotograficzna i w dół, gdzie nie wieje. No a w ten dół zjechaliśmy kolejką. Zejście byłoby trudne, bo szlaki oblodzone, w dodatku nie mieliśmy czasu, a mnie znów zaczęły ścięgna boleć - tak tradycyjnie już. 

OK, zbieram się. Czuję, że jutro będę umierać (teraz już też nie jest fajnie), ale gdybym miała taką możliwość, to polazłabym tam jeszcze raz. Pod spodem krótka relacja. Enjoy!

Różowe pudełko z lekami na Kasprowym Wierchu, dalej pójść nie mogło, bo tam STOP dla B&B był ;-)

Radosna twórczość filmowa, przyszły kandydat do Oskara ;-)

Biegnę

Yeah! Z niedzieli na poniedziałek spałam niecałe 11 godzin. Nie pamiętam, kiedy ostatnio tak długo spałam i to bez przebudzenia, i to twardym snem. Tak więc to jak najbardziej na plus jest. A poza tym ostatnio jakoś więcej minusów niż plusów. Po pierwsze nie od paru dni nie mam apetytu. Zwyczajnie nie chce mi się jeść i do jedzenia muszę się zmuszać. Oprócz tego trochę zmęczona jestem i przez to też drażliwa. Jakieś takie huśtawki nastrojów mam. Sama się dziwię, że tyle skrajnych emocji i myśli może się równocześnie kłębić w mojej głowie. 

To wszystko jest bardzo trudne. Zmaganie się z B&B to niezwykle przekichana sprawa. Tworzysz sobie w tym wszystkim względną normalność, ale tak naprawdę tu nic jest normalne. Bo nienormalną jest niemoc, czyli sytuacja, w której tak bardzo chcesz, a tak niewiele możesz. Dziś na przykład bardzo chciałam znaleźć się w górach - tak na jeden dzień, żeby psychicznie od wszystkiego odpocząć. Niestety fizycznie nie miałam na to najmniejszych szans. Poza tym zmęczeniem, choć w sumie wraz z nim, dopadły mnie bóle mięśni ud i bóle kolan. Podejrzewam, że są one skorelowane. Coś na zasadzie, gdy jest zmęczenie, to są też bóle. 

Jak dokonuję retrospekcji mojego życia, to zastanawiam się, jak mogłam nie zauważyć tego, że choruję. To się oczywiście nie stało nagle. Nie jestem w stanie określić kiedy dokładnie, ale dziś zauważam, jak się zmieniałam wraz z upływem czasu, jak zmieniało się moje zachowanie. Przykład - z osoby pełnej energii i życia stałam się osobą energiczną w połowie, a w drugiej połowie zmęczoną, smutną, narzekającą. Choć często udawało mi się ciemną stronę mocy ukryć albo naładować się endorfinami, to ona niestety wypływała na powierzchnię. W sumie sama nie wiem, czy to dobrze. Gdybym była kimś pokroju hipochondryka albo chociaż gdybym zwracała uwagę na to, co mówi mój organizm, to może już dawno wyleczyłabym się z boreliozy i bartonellozy, no i może nie miałabym bloku serca. Co gorsza, chyba się niczego z tej lekcji nie nauczyłam i wciąż biegnę przez życie.

Spać

Poprzedni tydzień był niemalże idealny. Po pierwsze i najważniejsze przez jakieś 10 nocy spałam bez większych lub mniejszych przygód - 10 przespanych i wyspanych nocy. Szaleństwo! Niestety ostatnie dwie były już fatalne i przez to zdążyło mi się przypomnieć, jak koszmarnie się człowiek czuje, gdy się nie wyśpi. Do tego doszło chyba już tradycyjne nocne pocenie się. W sumie - nie wiem, czy nocne, czy ranne. Budzę się rano mokra. Piżdżama, włosy, wszystko, oblecha. Żeby było śmieszniej, wczoraj wieczorem nie umiałam usnąć chyba też z tego powodu, że było mi megazimno. Zwinięcie się w kłębek i szczelne okrycie kołdrą  niewiele pomogło. A dziś rano obudziłam się mokra i rozgrzana. Dodam, że temperatura w moim pokoju się nie zmieniła.

Niewyspanie się wpływa potem na cały dzień. Czuję się przez nie zmęczona, w dodatku nieustannie boli mnie głowa. Klawo. Jeszcze się Tynidazol nie zaczął (zacznie się 12.11.), a już jest "fajnie". Ech. No więc staram się jakoś trzymać się w kupie, ale chyba bardziej siła woli mnie w tej kupie trzyma. Obym się dziś wyspała...

5 listopada minęło 8 miesięcy na antybiotykach, a 6 listopada 28 lat na tym ziemskim padole ;-). Słowem - miałam dwa rocznicowe dni. Przy czym ten pierwszy przemknął niezauważony. Ten drugi natomiast zauważyłam i bardzo mi się podobał. Zamieszanie urodzinowe trwa dalej, bo jutro organizuję rodzinną imprezkę, a w sobotę przychodzą znajomi. Dlatego tym bardziej MUSZĘ się wyspać.

Ł. mi ostatnio zdradził, że w maju i czerwcu "pachniałam" antybiotykami. Czuł je, gdy mnie całował. Hahaha, śmiać mi się chciało, gdy mi to powiedział - takie wyznanie po czasie. Jak mówiłam, że śmierdzę Duomoxem i że cały czas go czuję, to nikt mi nie wierzył. A jednak - rzeczywiście śmierdziałam. To była makabra, nie dość, że nie umiałam tego Duomoxu połknąć, bo był duży, a ja miałam od jego zapachu odruch wymiotny, to jeszcze byłam jednym wielkim chodzącym Duomoxem (ze względu na duomoxowy zapach). Połykałam go zatykając nos, dzięki czemu nie czułam nic ;-).

Koleżanka-dziennikarka namawiania przeze mnie od dłuższego czasu chce zrobić reportaż dla regionalnej telewizji na temat boreliozy. Ale jak określiła - potrzebuje jakiejś "nieprzeciętnej historii" chorego, bo inaczej w TV nie zgodzą się na jego realizację. Chce się ze mną spotkać, żeby powiedzieć, jak to widzi, a ja mam podjąć decyzję, czy chcę i jestem w stanie opowiedzieć historię skopania przez życie przed kamerą. Sama nie wiem... Z jednej strony zależy mi na szerzeniu wiedzy i świadomości na temat boreliozy. Każdy może zachorować, więc każdy powinien wiedzieć, z czym to się je. No i tak jak kiedyś napisałam - nie chciałabym, żeby moja historia się kiedykolwiek powtórzyła. Z drugiej jednak strony nie wiem, czy jestem gotowa na taką telewizyjną spowiedź. Po pierwsze dlatego, że emocjonalnie mogę nie podołać. Rozpłaczę się i zrobi się z tego ckliwa telenowela, a nie o to chodzi. Po drugie natomiast nie jestem pewna, czy chcę się wystawić na taki publiczny coming-out. Lubię anonimowość mojego chorowania. Po emisji w TV mogę ją stracić, ludzie będą mi współczuć i w ogóle, a ja współczucie źle toleruję... Nie wiem. Jak zwykle nie wiem, co zrobić.

Zapomniałam o tym wcześniej napisać - mama wchłonęła swoją miesięczną dawkę antybiotyków. Nic się nie działo, podczas kuracji czuła się OK, ufff. Za 6 tygodni zrobi Western Blot i zobaczymy, co tam się w niej kryje (oby nic!). Natomiast z wujkiem jest trochę gorzej - już drugi miesiąc się leczy i wygląda jak wrak człowieka. Schudł, jakoś tak poszarzał, Tynidazol mu dokopał podobnie jak mnie dokopuje. Mam nadzieję, że nie wyjdzie z tego poważne chorowanie...

A i na koniec - z kolanami jest OK. Chociaż tyle... Pozdrawiam w szare listopadowe popołudnie. Nie dajcie się szarości! Listopad też może być piękny :)

Jeszcze tylko dodam - w listopadzie nie mogę wziąć L4. Tak wiem...

Drugi wariant

Obiektywnie rzecz ujmując (na tyle, na ile jestem w stanie być obiektywna) sytuacja nie jest kolorowa. Od 27 roku życia mam wszczepiony rozrusznik serca (mechanizm, który nie jest wieczny, więc czekają mnie również jego wymiany i tego bardzo się boję). Od 28 roku życia mam świadomość, że choruję na boreliozę i bartonellozę (to właśnie te choroby stanowią przyczynę bloku przedsionkowo-komorowego III stopnia). Oczywiście - inni mają gorzej. Zawsze mogłabym mieć raka, SM albo jakieś inne paskudztwo, które znacznie zmniejszałoby moje szanse na życie. Ja żyję, prawdopodobnie żyć będę, więc mogę uznać, że szczęście mi sprzyja. Niemniej jednak mój bagaż doświadczeń wcale nie jest lekki. Rozrusznik nakazał mi zrezygnować z marzeń, a leczenie chorób odkleszczowych przyczyniło się do tego, że 2013 rok uważam za najbardziej koszmarny rok mojego życia. Wszystko to wiąże się z ogromnym stresem - wizyty lekarskie, badania, utkwienie w systemie opieki zdrowotnej (sama nie wiem, czy to system, czy anarchia). Wiąże się z kosztami finansowymi, w których na szczęście partycypuje moja rodzina (w przeciwnym wypadku musiałabym chyba zamieszkać pod mostem i jeść kamienie). Wiąże się również z bólem i cierpieniem.

Zatem obiektywnie - nie jest dobrze. I co w związku z tym mogę zrobić? Mam dwa wyjścia. Pierwszym z nich jest poddanie się sytuacji. Czyli uznanie, że nie jestem już w stanie tego dłużej ciągnąć z taką determinacją i z takim zaangażowaniem. Co ma być, to będzie. Będą pieniądze, to będę się leczyć, nie będzie, to nie - czyli to bardziej od rodziny zależy, czy leczenie będę kontynuować, więc pewnie kontynuować je będę, bo oni zrobią wszystko, bym była zdrowa. Zatem będę łykać tabletki, ale jak to się zakończy - czas pokaże. Będzie mnie bolało - niech boli, przecież kiedyś bolało bardziej, do wszystkiego można się przyzwyczaić, więc do bólu też. Drugi wariant jest natomiast przeciwieństwem pierwszego i to właśnie ten wariant wybieram. Nie mogę się poddać temu cholerstwu. Nie mogę pozwolić, by jakieś małe żyjątka od środka dokonały mojego zniszczenia. Muszę zacząć wierzyć, że to wszystko ma sens. Że swoim uporem, konsekwencją i nadzieją na lepsze jestem w stanie wyciągnąć się z tego wszystkiego. Mam przecież tyle planów, miejsc do zobaczenia, rzeczy do zrobienia. Chciałabym kiedyś osiągnąć coś naprawdę wielkiego i potrzebnego innym.

Wczoraj odwiedziłam grób babci i dziadka. Pomyślałam wtedy, że nie mogę się poddać również dla nich. Osób, które uczyły mnie, jak żyć. Dziadek całym swoim życiem pokazywał, że nie można wybierać łatwych i wygodnych rozwiązań. Że życie jest po to, żeby dać z siebie wszystko. Babcia z kolei nauczyła mnie, że w życiu są ważniejsze rzeczy niż poddanie się chorobie. Pomimo bloku serca (i rozrusznika), cukrzycy, reumatyzmu i pewnie innych chorób, o których nie mam pojęcia zawsze miała siły i czas dla wnuków. Rodzina była dla niej najważniejsza.

Uświadomiłam sobie wczoraj, że w końcu muszę zacząć wierzyć w pomyślne zakończenie całego tego bałaganu. Dla siebie, ale również dla innych. Poddać się i przegrać życie jest bardzo łatwo. Dlatego muszę nonkonformistycznie zrobić wszystko, by z tego wyjść...