środa, 29 lipca 2015

Bardzo krótki post

U mnie w zasadzie bez zmian. Biorę Moloxin każdego wieczora i potem w nocy słabo śpię, a pomiędzy 2 i 3 nie śpię w ogóle. Poza tym mam mroczki przed oczami (choć ostatnio jakby mniej), bolą mnie uda i kolana, pieką stopy, czuję się zmęczona, a po mojej skórze porusza się armia mrówek. Fajnie, prawda? :/

Jutro wyjeżdżam. Jeszcze nie na wakacje, choć o wakacjach i odpoczynku marzę. Zmęczył mnie ten 2015 rok i muszę naładować akumulatory na kolejne miesiące. W każdym razie - być może nie będę miała okazji do pisania.

środa, 22 lipca 2015

Moloxin

Moloxin daje radę. Zaczęłam go brać w poprzedni wtorek i już w sobotę odczułam tego skutki w postaci totalnej załamki i strachu, że umrę. Wróciły zapomniane sprawy jak na przykład duże zmęczenie (wieczorem odcinają mi prąd i padam) czy też huśtawki nastroju. Pojawiło się również coś nowego - uczucie chodzenia robaczków po skórze. Dość intensywne uczucie - parę razy byłam wręcz przekonana, że coś po mnie łazi, a tu nic, tu tylko bartonella.

W każdym razie odnoszę wrażenie, że Moloxin był mi potrzebny i że jest skuteczny.

Znajoma zwróciła mi uwagę na psychologiczny aspekt używanego przeze mnie języka. Pytała, jak się czuję i jak leczenie. Odpowiedziałam, że staram się wyleczyć. Na co ona - to się nie staraj, tylko się wylecz. Sformułowanie staram się zawiera w sobie potencjalną porażkę. Być może coś w tym jest... Zatem już się nie staram wyleczyć. Ja się po prostu wyleczę!

Dziś pojechaliśmy z Ł. w góry. Jednodniowy wypad w Beskidy, ale tęsknię za Tatrami, choć na razie nie ma perspektyw na to, żeby je odwiedzić. Było gorąco, wręcz upalnie, ale daliśmy radę. W sumie to ja dałam radę, bo Ł. to wyższa liga i mógłby tak wędrować, wędrować i wędrować.

Kończę, bo akumulatory mi się rozładowują i pora iść spać...

środa, 15 lipca 2015

Nieplanowana nieobecność

Ufff, wracam po dłuższej i całkowicie nieplanowanej nieobecności. Nie pisałam, bo nie miałam czasu i jakoś nie miałam natchnienia.

W minionym tygodniu byłam zagrzebana pracą. Obecnie trochę się odgrzebałam, ale jeszcze sporo mam na głowie i tak mało czasu, by to wszystko "ogarnąć".

Górskie wyzwanie, o którym pisałam udało się zrealizować. Przeszliśmy z Ł. 50 km po Beskidzie Żywieckim i Śląskim - od Zwardonia przez Węgierską Górkę do Rajczy. Szliśmy od 21:10 do 15:30. Najgorsze były ostatnie dwie godziny -  w pełnym słońcu i w pełnym skwarze. Ale... dałam radę! Plan minimum zakładał dotarcie do Węgierskiej Górki (jakieś 30 km). Byliśmy tam o godz. 6:00 i czuliśmy się na tyle dobrze, że zdecydowaliśmy iść dalej. 

Tak sobie myślę, że w tym wyczynie najważniejsza była głowa. Psychiczne nastawienie i wola walki z samą sobą, udowodnienie sobie, że mogę. Ciało odpowiednio zmotywowane przez umysł po prostu szło niejako na trybie automatycznym ;-) .

Na ostatniej odkleszczowej wizycie lekarka się śmiała, że musi podać namiary na mnie pacjentom, którzy narzekają, że przysłowiowy paluszek ich boli. Tak sobie myślę, że ja chyba naprawdę jestem jakimś cyborgiem ;-) . A już na pewno mam wysoką tolerancję bólu, o czym świadczy chociażby to, że po zastrzykach na zwiększenie ilości białych krwinek - kości nie bolały mnie jakoś bardzo mocno, podczas gdy inni ludzie mówią o silnym bólu.

Przez ostatni miesiąc nie prowadziłam walki z bartonellą. Jak wiecie - z powodu zamieszania z białymi krwinkami. Obecnie ich poziom wynosi 5,85 (mniej więcej taki był przed rozpoczęciem leczenia). Zatem mogę znów ją podręczyć. Od dziś zaczynam kurację nowym specyfikiem - Moloxinem. Lekarka mi powiedziała, że część ludzi, którzy nie reagowali na Rifampicynę i Levoxę, właśnie przy tym leku zaczęła odczuwać herxy, a wkrótce również poprawę. Mam go brać wieczorem, żeby czas najgorszego samopoczucia zwyczajnie przespać. 

I teraz czas na zaległe odpowiedzi:

Do Ani P. - jeśli dalej chcesz namiary na lekarza, to w komentarzu pod Twoim pytaniem podałam mój adres mailowy. Napisz, to się odezwę.

Do Anonimowego komentatora - na początek zrób badanie Western Blot  (w dwóch klasach: IgM i IgG). Można je zrobić m.in. w sieciówce o nazwie Diagnostyka (mają swoje filie w całej Polsce). Dlatego ją polecam, bo jest tanio (ok. 200 zł za to badanie). Jeśli WB wyjdzie negatywny, a Ty dalej będziesz mieć wątpliwości, to zrób test LTT w laboratorium Synevo.

Do AK - przy Levoxie odczuwałam bóle ścięgien, ale minęły, gdy przestałam ją brać. Moloxin działa podobnie, więc pewnie znów je będę miała.

środa, 1 lipca 2015

Najnowsze ustalenia

W poniedziałek zrobiłam kolejne badanie krwi. Białe krwinki wciąż są w normie, choć trochę spadły. Teraz mój wynik to 5 z hakiem. W związku z reakcją mojego organizmu na Mycobutin i Klarmin lekarka zadecydowała, że z Mycobutinu też rezygnujemy, że jest dla mnie zbyt silny i że muszę mieć łagodniejszy protokół uczenia.

Z medycznego punktu widzenia nie jest to dobra informacja, ale już wybicie białych krwinek nie było dobrą. Skoro musi być łagodniejszy, niech będzie łagodniejszy. Ja za to będę mocniej walczyć i dzięki temu się wszystko zrekompensuje.

A tak całkiem serio - nie załamuję się, zbieram się w sobie, nie poddaję i po prostu walczę. Mam za dużo do stracenia. W zasadzie to przecież wszystko. I tak jak pisałam - nie poddam się, nawet jeśli leki nie byłyby mi w stanie pomóc. Poza tym wiem, że jestem w dobrych rękach. To daje mi spokój i pewność, że będzie dobrze. 

Jak sobie pomyślę, ile osób mi kibicuje i trzyma kciuki, to ten fakt też dodaje mi sił.

W piątek i sobotę podejmujemy z Ł. górskie wyzwanie. Jak się uda, to napiszę. Pogoda ma sprzyjać :)