Nie mam czasu

Ostatnio moje życie bardzo przyspieszyło. W poniedziałkowy wieczór wyjeżdżam do Chorwacji, wrócę dopiero 16 lipca. W związku z wyjazdem mam mnóstwo spraw na głowie. Ciągła bieganina. A w tym wszystkim jeszcze życie prywatne i odrobina zawodowego. Choć tak sobie myślę, że jak tak dalej pójdzie, to w pracy chyba mnie przechrzczą... 

Do mojego ekwipunku wyjazdowego wliczają się dwa kartony leków, przenośna lodówka (na jedzenie i probiotyk) oraz torba jedzenia - zawekowane zupy, fasolki itp. Muszę to wszystko dziś ogarnąć. Kolejnym podstawowym elementem mojego wyposażania na wyjazd jest Marzena. Na szczęście jedzie ze mną i będzie mnie zakraplać.

Dziś już u mnie była. Musiała wbić nowy wenflon - już piąty. Poprzedni wytrzymał do wczoraj i... znów to samo - ręka spuchła, jest czerwona i boli. Bardzo chciałyśmy wbić go w lewą rękę, ale nie udało się. Teraz mam wenflon w prawej i z tym wenflonem muszę się spakować i przejechać 1000 km, tak żeby we wtorek rano - zaraz po przyjeździe podłączyć się do Biotraksonu <3.

Nie wiem, czy będę mieć możliwość pisania bloga podczas pobytu w Chorwacji. Jeśli tylko taka szansa się nadarzy, to na pewno napiszę, jak i czy sobie radzę.

A tak poza tym - pełna wygoda. Właśnie siedzę na kanapie pod kroplówką, telewizor włączony (z racji zawodu i pasji - polityczny kanał), lapik na kolanach i piszę bloga.

O właśnie kroplówka się kończy. Uciekam! Trzymajcie się ciepło i do następnego razu!

 Domowe all inclusive ;-)

U nas w przychodni

Po 11 kroplówkach już, czyli 1/3. Wenflon nr 3 zaczął doskwierać. Na pewno będzie jeszcze jutro, chciałabym, żeby był do niedzieli, ale to już nie ode mnie zależy.

Dziś w przychodni było koszmarnie. Gdy leżałam pod kroplówką, od lekarza z poleceniem zastrzyku wyszła mama z osmarkanym i ewidentnie chorym dzieckiem. Ł. musiał opuścić gabinet zabiegowy. Matka usiadła sobie obok mnie i przełożyła krzyczące i wyrywające się dziecko przez kolano. Koszmar. Chłopczyk darł się wniebogłosy! Pielęgniarka wbiła mu dwa zastrzyki. Ja tymczasem leżałam jakieś 40 cm od twarzy tego ślimaczącego się dzieciaka. Jeżeli po tym nie zachoruję, to będzie to cud... Zwłaszcza, że mogę różne świństwa łapać przy takiej ilości antybiotyków.

W przychodni, do której chodzę pracuje na jednej zmianie jakieś pięć pielęgniarek, ale tylko dwie biorą się do pracy przy mnie. Jedna, która zdaniem mojego brata wygląda jak postać z "Planety Małp" siedzi za biurkiem i zajmuje się kartotekami. Gdy zemdlałam przed wszczepieniem rozrusznika - nie potrafiła udzielić mi pierwszej pomocy i wypuściła mnie do domu, za co potem oberwało się jej od mojej lekarki. Moje zdanie na temat jej kompetencji do wykonywania tego zawodu jest co najmniej złe. Kolejna babka dziś wróciła z urlopu. Nie wiem, czy jest jakąś szefową tam, ale na pewno nie jest lubiana przez koleżanki z pracy, które ją przy mnie obgadywały ;-). Trzecia pielęgniarka do tej pory tylko raz mnie podłączała, ale Ł. był przerażony, gdy widział jak to robi, więc chyba też nie mogę jej dobrze ocenić. No i są jeszcze p. Ania (najlepsza ze wszystkich) i p. Ola (z charakterkiem, ale już się do niej przyzwyczaiłam).

No i właśnie - skończyła mi dziś kapać kroplówka i Ł. tradycyjnie poszedł po pielęgniarkę. Wrócił, czekamy, czekamy i nic. Nikt nie przychodzi. Gdy Ł. poszedł do recepcji, to siedziała tam ta z "Planety Małp" i ta nielubiana. Żadna z nich się nie ruszyła. Dlatego też wkurzyłam się i się sama odłączyłam! Wychodząc zgłosiłam tylko, ze się odłączyłam i że wychodzimy. W międzyczasie pojawiła się tam p. Ola, która pewnie nawet nie wiedziała, że kroplówka spłynęła. Dlaczego ludzie w tym kraju robią tak, żeby się nie narobić? Ech...

Daję radę!

9 kroplówek zostało we mnie wkroplonych.

W poniedziałek miałam mały wenflonowy problem. Zaczął mi się odklejać plaster, więc stwierdziłam, że to nic trudnego - odkleję go do końca i założę nowy. Gdy odklejałam, to prawie bym sobie wyciągnęła wenflon z żyły, więc uznałam, że jednak to nie jest takie łatwe. Zabandażowałam rękę i zabrałam się do pracy. Szczęśliwie Marzena była tego dnia umówiona z moją ciocią, więc wieczorem podjechałam, żeby mnie uratowała. Sprawa okazała się grubsza, ale po paru minutach udało się. Niestety w międzyczasie spuchła mi ręka, ale uparłam się, że do rana wytrzymam, a tak w ogóle chciałam wytrzymać do środy. Niestety za bardzo bolało, było spuchnięte i czerwone. W dodatku wtorkowa kroplówka za bardzo nie chciała przez ten wenflon lecieć, co groziło nowym wkłuciem jeszcze we wtorek rano. Na szczęście spłynęła i dopiero po wszystkim pielęgniarka wyciągnęła to plastikowe cudo z mojej ręki. Cały dzień ręka bardzo bolała, kupiłam Altacet i robiłam okłady, trochę pomogło. Dziś poprosiłam o nowe wkłucie w tę samą rękę - żeby nie mieć dwóch lewych - mam teraz prawą i podwójnie upośledzoną lewą. Podwójnie, bo bolącą w jednym miejscu i przekłutą w drugim. Liczyłam na to, że ten poprzedni wenflon wytrzyma trochę dłużej, był grubszy i według moich pierwotnych planów miałam go mieć do piątku. Życie weryfikuje plany.

Ł. był przy mnie podczas ośmiu kroplówek. Daje radę. Pomaga pielęgniarkom, przenosi wieszak, który obecnie służy za stojak do kroplówki. Nie przeraża go widok strzykawki, wenflonu, rureczek, do których mnie podłączają. Zajmuje się moją kurtką, torebką i strasznie niecierpliwym osobnikiem, czyli mną. Niesamowity jest! Pielęgniarki nadały mu ksywkę "Młody" i jak raz nie zakręcił po kroplówce zestawu do przetaczania, to się śmiały, że musi się następnym razem poprawić. I co - rzeczywiście się poprawił ;-).

A tak poza tym - nie jest źle. Może w końcu leki, a właściwie nowy zestaw lekowy, zadziałają i to cholerstwo będzie w odwrocie. Pisałam ostatnio maile z moją lekarką, bo chciała, żebym jej dała znać, jak będzie po pierwszych kroplówkach. Napisałam, że nie chcę zapeszać, ale chyba jest odrobinę lepiej. Nie jakoś diametralnie, ale jednak. Odpisała, że się cieszy, choć boi się cieszyć, żeby nie zapeszać. No to teraz cieszymy się i boimy się tego razem. Zawsze raźniej ;-).

Jeżeli rzeczywiście ten Biotrakson spowoduje, że będę się dobrze czuć, to ja mogę nawet pół roku na te kroplówki chodzić! Żartuję, tego by pewnie moje żyły nie wytrzymały. Trzymajcie kciuki, żeby dwa miesiące Biotraksonu wystarczyły!

Kroplówki w weekend znośne są

W sobotę rano pojechałam po Marzenę - pielęgniarkę, która w weekend w domu podpięła mi kroplówki. Ostatnie dwa kroplówkowe dni były najmilsze ze wszystkich. Marzena to świetna kobieta, w dodatku pielęgniarka z powołania! Inne powinny się od niej uczyć. 

Po przyjeździe do mojego mieszkania Marzena podłączyła mnie do sprzętu, po czym w sobotę Ł., a dziś mój brat odwoził ją do domu. W końcu mogłam spędzić kroplówkę leżąc wygodnie na kanapie przed telewizorem. Jako stojak do kroplówki służyła mała lampka zawieszona na ścianie.

W sobotę po ocenieniu stanu mojej ręki Marzena stwierdziła, że usuniemy wenflon. Po jej wyjściu bez problemu wyciągnęłam go sobie sama. Po wenflonie został mały siniak i opuchnięta ręka, ale używam na to maści dla sportowców i dziś wieczorem już prawie nie boli. 

W związku z tym, że pozbyłam się wenflonu rano Marzena musiała mnie na nowo kłuć. Tym razem lewa ręka i trochę niżej - na nadgarstku. Jako istota praworęczna wolę tę opcję. Wbiła mi nieco grubszy wenflon (różowy, poprzedni był niebieski), który powinien wytrzymać trochę dłużej. Może do piątku? Może do soboty? Zobaczymy.

Niedzielną kroplówkę odpinałam sama przy pomocy brata. Brat uciskał, ja odkręcałam. Trochę go to przeraziło. Mnie też. Zrobiliśmy to dosyć nieumiejętnie, bo polała się krew, ale opanowałam sytuację.

Jutro ostatni dzień Tynidazolu - jupi :). Dziś miałam tynidazolowo gorszy fizycznie stan. Noc była zła. Spałam, mimo że miałam wrażenie, że nie śpię. W ciągu dnia bolały mnie uda, kolana i biodro. Po południu położyłam się spać. Godzinny sen trochę mnie zregenerował. Na tyle, że byłam w stanie nadrobić parę zaległości.

W gorszych chwilach napada mnie myśl: A co jeśli ja się z tego nie wyleczę? Boję się tej myśli. Nie chcę tak myśleć. Ona przychodzi wbrew mojej woli.

4 z 32

Kroplówki doprowadzają mnie do szału. Wcale nie trwają czterdzieści pięć minut. Najkrótszą miałam dzisiaj i trwała godzinę. Najdłuższa natomiast aż półtorej godziny. Do tego trzeba doliczyć oczekiwanie na pielęgniarkę, czas na przygotowanie soli fizjologicznej z Biotraksonem, podpięcie wszystkiego i robią się dwie godziny. Yeah! Cudownie spędzać codziennie dwie godziny na niczym. Co za marnotrawstwo czasu! W dodatku kozetka, na której leżę wcale nie jest wygodna. Po upływie pół godziny zaczyna mnie od leżenia na niej wszystko boleć.

Funkcjonowanie z wbitym wenflonem też nie jest niczym przyjemnym. Wenflon boli. Wenflon ogranicza ruchy. Wenflon rzuca się w oczy. Obok wenflonu ludzie, z którymi wcale nie chcę rozmawiać o chorowaniu nie przechodzą obojętnie i zadają pytania, a ja muszę się tłumaczyć. O dziwo - wytrzymałam z tym jednym wenflonem cztery kroplówki, jutro będzie piąta i chyba ostatnia. Wieczorem ręka w okolicy wenflonu zrobiła mi się czerwona i boli. :( To jest ponad moje siły. :( Swoją drogą - cztery kroplówki to 1/8 pierwszej partii. 19 lipca (podczas następnej wizyty) dostanę kolejną. To będą długie wakacje.

Słoneczne i upalne dni też nie pomagały mi w godnym znoszeniu choroby. Załatwiając setkę ważnych spraw i jeżdżąc przy tym moim wehikułem, który niestety pozbawiony jest klimatyzacji opaliłam, a właściwie zaczerwieniłam sobie lewą rękę. I wcale to nie jest efekt zimnego łokcia, tylko opuszczonej szyby i trzymania kierownicy. Muszę uważać na te słońce i z powrotem przerzucić się na filtr 50. O bardzo dużej liczbie reguł i wytycznych należy pamiętać przy leczeniu boreliozy i bartonellozy.

Kroplówki stały się obecnie tematem numer 1 w chorowaniu. Przysłoniły nawet Tynidazol, choć i on dorzuca swoje trzy grosze. Zmęczenie, zmęczenie, zmęczenie. Bolące uda, biodro, głowa, która pęka. No i chyba też nastrój nie tak całkiem OK. W środę po raz pierwszy od co najmniej roku usnęłam w ciągu dnia. Nie lubię i nie umiem spać za dnia, ale tym razem poległam. A i wciąż mam problem z ortografią - muszę myśleć i czytać litery, które piszę, a których wcale napisać nie chciałam. To jest totalna porażka. Odezwało się również coś, co zazwyczaj uznawałam za swoje "roztrzepanie" i w czego efekcie zgubiłam dziś klucze do domu. Po godzinnych poszukiwaniach okazało się, że leżą w łazience, gdzie musiałam je zostawić podczas czesania się. Nie pytajcie, sama nie wiem.

Dziś wcale nie chce mi się spać...

Obraziłam się na świat?

Kroplówka dziś pobiła rekord świata pod względem długości. Spędziłam niecałe dwie godziny w przychodni, sama kroplówa trwała ponad półtora! Do głowy można dostać. 

W dodatku przyjmowała mnie ta sama pielęgniarka co wczoraj. Była wyraźnie niezadowolona z tego faktu. Skomentowała tylko, że znów na nią trafiło. Przepraszam, że żyję. Przepraszam, że jestem chora i przepraszam, że przeze mnie musi popracować. Naprawdę nie wybrałam sobie takiego losu!

Wróciłam do domu i nic mi się nie chce. Nie, jednak to nie do końca prawda - coś mi się chce - chce mi się płakać. Usiadłam w fotelu i siedziałam nie robiąc nic przez pół godziny. Potem udałam się do lodówki, żeby wziąć sobie jogurt. Wtedy zauważyłam, że tata przez przypadek zjadł moją wędlinę (bez konserwantów), po którą wczoraj specjalnie pojechałam do mięsnego. Nie zrobił tego celowo, wiem, ale głupie zjedzenie paru plasterków szynki niemalże doprowadziło mnie do łez. Następnie stwierdziłam, że upiekę ciasteczka i wzięłam się do roboty. Tylko kurczę nie pomyślałam, że zrobienie ich z wbitym wenflonem będzie bardzo trudne. Ciastka robiłam lewa ręką, prawa jedynie asystowała. W międzyczasie ugotowałam też siemię lniane i powinnam zrobić koktajl jawo, ale obecnie nie chce mi się ruszyć z fotela. Podczas robienia ciasteczek załamywałam się nad całym moim chorowaniem, w sumie to załamuję się dalej.

Siedzę i zastanawiam się nad koszmarem, który obecnie jest częścią mojego życia albo po prostu jest moim życiem. Jestem bezużyteczna - pracować nie umiem, działać społecznie nie umiem, nawet zająć się sportem nie potrafię. Mogłabym tak siedzieć bez końca. Siedzenie nie wymaga większego zaangażowania. Dobrze się siedzi.

Zadzwonił dziadek. Uparcie próbował mnie zmusić, żebym do nich przyjechała na obiad i ze słoikami po fasolce, którą babcia mi gotuje. Kurczę, jak i ile razy mam mu powiedzieć, że nie przyjadę, że chciałabym sobie posiedzieć trochę w domu, że nie mam siły. Chyba się obraził.

Albo to ja obraziłam się na świat?

Edycja: przez siedzenie w fotelu spaliłam ciasteczka :(

Po pierwszej kroplówce

Dziś byłam na pierwszej kroplówce. Do przychodni poszłam ze skierowaniem, Biotraksonem, solą fizjologiczną, zestawem do przetaczania, dwoma wenflonami (z niebieskim o cieńszej igle i różowym z igłą grubszą) i z Ł. Odniosłam wrażenie, że pielęgniarka, która mnie obsługiwała nie była z tego faktu zadowolona. Ja na jej miejscu pewnie też bym nie była. Przeszłam z nią do gabinetu zabiegowego, gdzie jej koleżanka z pracy wbijała innej pacjentce zastrzyk. Usiadłam sobie na kozetce, a ona w tym czasie zaczęła wszystko przygotowywać. Okazało się, że nie mam plastra do wenflona - dostałam go z przychodni, ale jutro muszę oddać w zamian nowy. Nie miałam również strzykawki, wacika i płynu do dezynfekcji, ale tego na szczęście oddawać nie muszę. W przychodni natomiast nie mieli stojaka do kroplówek (ha! nie tylko ja czegoś nie miałam), więc trzeba go było zorganizować, czyli zaadoptować do tej roli wagę połączoną z przyrządem do mierzenia wzrostu. Choć w pierwotnej wersji kroplówka miała wisieć na uchwycie od okna. Po zainstalowaniu prowizorycznego stojaka pielęgniarka zabrała się do wbicia wenflonu. Nie było to miłe, trochę bolało, a ona ponarzekała, że mam grubą skórę - to nowość. Na szczęście za drugą próbą się udało i wenflon został zamocowany. Teraz trzeba było już tylko połączyć go rureczkami, czyli zestawem do przetaczania z powieszoną na wadze solą fizjologiczną z wymieszanym Biotraksonem. Podpięta do całości położyłam się na kozetce. Czas zaczął bardzo wolno płynąć, a odmierzały go kolejne krople. Na szczęście Ł. był obok, bo inaczej chyba bym tam ześwirowała. - Czy już 1/3 spłynęła? - Prawie. - Jest już połowa? - Chyba tak. - Jeszcze 1/4? - Trochę więcej niż 1/4. I tak w kółko. Bardzo mi się to dłużyło. Pod koniec Ł. trochę podkręcił kroplówkę (mechanizm regulujący w zestawie do przetaczania), dzięki czemu zaczęło spływać szybciej. Cała ta impreza trwała 1 godzinę i 20 minut i z tego powodu spóźniłam się do pracy.

Po wszystkim umówiłam się na jutro, a moja ręka została zabandażowana i z taką piękną biżuterią udałam się do pracy. Do pracy, w której dziś znów było mnóstwo spraw do załatwienia. Po powrocie do domu miałam ciąg dalszy z bieganiny. W dodatku wbity wenflon wcale mi tego nie ułatwiał. Niestety funkcjonowanie z nim nie jest proste - boli, trzeba uważać, za bardzo nie da się podnosić ciężkich rzeczy, a także pisać, ręka jest sztywna. Trochę kiepsko z tego powodu. Mam jednak nadzieję, że wytrzymam z nim do piątku, bo kłucie jest jeszcze gorsze. Choć niestety w szpitalu przy rozruszniku wytrzymałam tylko trzy dni, bo spuchła mi ręka i bolało. Zobaczymy...

A tak poza tym - nowy lek niewiele zmienił. Dziś padam na twarz, choć jednocześnie chyba będą problemy z zaśnięciem. Poza tym cały dzień bolała mnie głowa, w dodatku temperatura na zewnątrz nie ułatwiała. No i teraz szumi mi uszach. Czadowo...

Pod kroplówką!

Boli

Trzeci dzień na Tynidazolu i znów wszystko boli. W szczególności nogi - uda i kolana. Mam ochotę płakać z bezsilności i z bólu chyba też. Już trochę zapomniałam, jak to jest. W dodatku ten upał. Leżę w łóżku, przy otwartym oknie i czuję jakby moje nogi ważyły tonę. Każde ich podniesienie, każdy minimalny ruch wydaje się być ponadludzkim wysiłkiem. Mam dość.

Jutro idę na pierwszą kroplówkę.

Tak wygląda to cudo, które będę mieć podawane w kroplówce

Różne nieposkładane myśli

No i wróciłam do domu. Wyjazd okazał bardzo udany i bardzo motywujący do działania. Jedyny minus był taki, że musiałam się tłumaczyć, dlaczego nie jem, a także że trzeba się było powstrzymywać, gdy różne smakołyki na mnie patrzyły i mówiły: zjedz mnie!

Ostatnim czasem - w ciągu minionego tygodnia, może troszkę dłużej - wcale nie było aż tak źle, ale jak to bywa z leczeniem boreliozy - po lepszym czasie musi nadejść ten gorszy. Wczoraj zaczęło mnie boleć biodro - tradycyjnie prawe. Dziś natomiast już nie tylko boli, ale boli bardzo. To jest naprawdę dziwny objaw. Dziwny, bo mnie on zadziwia - wciąż nie mogę pojąć, jak ono może mnie boleć. Z bolącym biodrem czuję się jak 80. letnia staruszka, której mają wszczepić endoprotezę. Bardzo współczuję takim staruszkom, bo ból biodra wcale nie jest fajny.

Do plusów ostatnich dni mogę zaliczyć to, że około północy udawało mi się zasnąć, więc względnie się wysypiałam. Proszę o więcej. Z minusów z kolei - odkąd wyszło słońce nie mogę wyjść na zewnątrz bez okularów. Czasem używam ich nawet przy zachmurzonym niebie. Światło słonecznie razi mnie bardzo, więc muszę myśleć o tym, żeby nie zapomnieć spakować ich do torebki. Zwłaszcza, gdy wsiadam do samochodu. Prowadzenie auta bez przeciwsłonecznej ochrony oczu jest wręcz niemożliwe.

Wczoraj bartonella miała dobry dzień. Uderzała mroczkami i uderzała pieczeniem stóp. Może rzeczywiście słabo reaguję na Rifampicynę... Jeśli tak, to Levoxa wykończy mnie finansowo. A propos finansów - dziś  babcia z dziadkiem zasilili mój lekowy budżet, co bardzo mnie ucieszyło, choć może lepszym terminem jest uspokoiło, bo źródełko z pieniędzmi powoli się wyczerpywało. Z drugiej jednak strony - wolałabym nie musieć posiłkować się pieniędzmi dziadków ani innych członków rodziny czy w ogóle kogokolwiek. To nie jest fajne uczucie, gdy bierzesz od kogoś pieniądze. Ja w każdym razie bardzo tego nie lubię, ale trochę nie mam wyjścia :(. Kolejny beznadziejny aspekt tej choroby, a właściwie połączenia tej choroby z materialnym wymiarem życia w moim kraju-raju.

Z moich obaw - stresuje mnie myśl o babeszjozie. Na wynik będę czekać jeszcze co najmniej półtora tygodnia. Wystarczy już tego odkleszczowego shitu. Naprawdę nie potrzebuję babeszji. I naprawdę boję się, że również i ją mogłabym mieć. Babeszjozę leczy się po zakończeniu leczenia boreliozy. Do jej wyeliminowania stosuje się leki na malarię... a leki te wcale nie są miłe i mają wcale niemiłe skutki uboczne. Wiem, że nie powinnam zakładać czarnych scenariuszy i poczekać na wynik badania. Racjonalnie myśląc - ja to wszystko wiem. Tylko, że w tym momencie nie myślę już racjonalnie. Jestem emocjonalnie zaangażowana w samą siebie i swoje zdrowie lub też jego brak. Nic dziwnego, prawda?

Druga grupa moich lęków związana jest z wtorkiem i przerzuceniem się na Biotrakson. Wenflon, kroplówka, przychodnia. Niech to szlag! To będzie bardzo trudny czas. Boję się...

100 dni!

12 czerwca 2013 roku - 100 dni leczenia właśnie dziś mija. Pierwsza setka. Ile jeszcze? Dwie? Trzy? Cztery? Byle nie więcej...

Setny dzień leczenia nawet pozytywny jest. Udało mi się wystąpienie na dzisiejszej konferencji, zrobiłam zakupy, umyłam samochód, spakowałam się na jutrzejszy wyjazd (standardowo: ubrania, buty, kosmetyki; niestandardowo: leki), zrobiłam obiad i na koniec upiekłam ciasteczka (trzeba przecież własny prowiant zabrać). Po tym wszystkim czuję się zmęczona, ale daję radę. Wczoraj było gorzej, bo te wszystkie nowe leki mnie przytłoczyły. Dziś już je chyba trochę oswoiłam, ich widok nie przeraża aż tak bardzo. Pewnie zacznie przerażać we wtorek, gdy udam się z małym zestawem do przychodni.

Od soboty znów będzie Tynidazol. Już teraz z góry przepraszam za samą siebie...

Robiąc ciasteczka miałam włączony telewizor. Leciał Telexpress, a w Telexpressie puszczono materiał o Piotrze Głowackim, który właśnie zdobył koronę ziemi... z rozrusznikiem! Da się? Najwyraźniej tak. Ja na początek Mont Blanc bym chciała. Kiedyś sobie obiecałam, że w nagrodę za awans w pracy wejdę na Blanca. Może to wcale nie jest takie nierealne? Chyba zacznę znów marzyć i planować. Marzenie i planowanie bardzo przyjemnie jest. :)

Tymczasem idę świętować z Ł. pierwszą setkę i jeszcze inne symboliczne daty. Adios!

Apekt materialny, ważny bardzo

"Ja to mam szczęście,
że w tym momencie
żyć mi przyszło, w kraju nad Wisłą…
Ja to mam szczęście…
Mój kraj szczęśliwy, piękny, prawdziwy,
Ludzie uczynni, w sercach niewinni…
Mój kraj szczęśliwy"

Wczoraj z samego rana udałam się w 60. kilometrową podróż do laboratorium medycznego, żeby zrobić badanie na babeszjozę. Kolejne pobranie i kolejny siniak - tym razem malutki, tylko w miejscu wkłucia. Koszt badania - tak jak pisałam wcześniej - 420 zł. W tak zwanym międzyczasie zadzwoniłam do przychodni i zarejestrowałam się do mojej lekarki. Na wizytę miałam przyjść około 12:00 i o dziwo - po raz pierwszy od dawien dawna nie musiałam zbyt długo czekać w lekarskiej poczekalni. Gdy przyszłam w środku był numerek 24, ja natomiast byłam numerkiem 26. Tak, dla NFZ jestem tylko numerkiem. Pani doktor w konsultacji z "siostrami" (musi mieć bardzo dużą rodzinę, skoro tyle sióstr ma) wypisała zlecenie kroplówek. W dni robocze będę je mieć podawane w gabinecie zabiegowym mojej przychodni. Niestety opcja weekendowego pogotowia nie przeszła, więc pozostało mi spróbować zorganizować plan awaryjny. Oczywiście przy wypisaniu zlecenia pani doktor trochę ponarzekała, że moja lekarka odkleszczowa na pieczątce ma informację: "Indywidualna praktyka lekarska" i że nie pojawia się tam zwrot: "Lekarz chorób zakaźnych". Ja natomiast ponarzekałam, że NFZ podchodzi do boreliozy w taki sposób, w jaki podchodzi i z tego powodu chorzy muszą lawirować pomiędzy prywatnym leczeniem a publiczną służbą zdrowia. Tak sobie w dwójkę ponarzekałyśmy, choć z zupełnie innych punktów widzenia. Ale wiadomo - punkt widzenia zależy od punktu siedzenia.

Po południu spotkałam się ze znajomą pielęgniarką. Świetna kobieta! Była pielęgniarką mojego ciężko chorego dziadka. Dziadek zmarł w grudniu, a ona nawet na pogrzeb przyszła. Niesamowite! Według mnie jest pielęgniarką z powołania. To właśnie ona była moim planem awaryjnym. Na szczęście plan zadziałał - będzie mi robić kroplówki w weekendy, a także przez pierwsze dwa tygodnie lipca. Oczywiście nie chce za to żadnych pieniędzy, ale ja oczywiście nie mam zamiaru przyjmować tego do wiadomości. Przecież będzie poświęcać swój wolny czas, żeby podpiąć mnie do kroplówki. Gdyby nie ona, to musiałabym załatwiać prywatną pielęgniarkę, a wbicie wenflona w cenniku usług medycznych kosztuje około 60 zł! Na taki cennik mnie nie stać, ale przecież nawet znajoma pielęgniarka nie może przy mnie pracować za darmo.

Dziś o 10:00 pojechałam do apteki. Wzięłam ze sobą brata, bo sól fizjologiczna trochę waży, zwłaszcza gdy kupuje się 32 fiolki soli fizjologicznej. Pani aptekarka przyniosła trzy kartony - w dwóch była sól, w jednym wszystkie antybiotyki z recept. Do tego kompletu dokupiłam jeszcze 10 zestawów do przetaczania. Zapłaciłam 600 zł (podejrzanie mało, ale nie miałam czasu się zastanawiać) i pojechałam z lekami do domu, a następnie do pracy. Po pół godziny od dotarcia na miejsce dzwoni do mnie telefon. Apteka. Okazało się, że pani aptekarka nie skasowała 31 fiolek Biotraksonu i że mam do zapłacenia jeszcze 400 zł. Dobrze, że mieli mój numer telefonu - wzięli go w niedzielę na wypadek problemów ze sprowadzeniem leków. Zatem ogólny bilans dzisiejszych antybiotyków wyniósł 1000 zł.

Po podsumowaniu dotychczas poniesionych przeze mnie wydatków na badania, leczenie, wizyty lekarskie uzyskałam magiczną kwotę 5400 zł... W czerwcu zwiększy się ona o 150 zł, bo muszę jeszcze probiotyk na Allegro zamówić. Pięknie, prawda? Moje przewidywania sprzed miesiąca odnośnie całościowych kosztów leczenia raczej się nie sprawdzą. Nowe leki są o wiele droższe - Levoxa na 5 dni kosztuje 35 zł, podczas gdy Rifampicyna na 50 dni kosztowała 98 zł. Nie mówiąc o Biotraksonie, za który dziś ponad 400 zł zapłaciłam. Żyć, nie umierać...

Zapomniałam jeszcze dodać, że zapytałam ostatnio odkleszczową lekarkę, czy mój wynik badania na limfocyty i dotychczasowe objawy mogą świadczyć o tym, że leczenie potrwa dłużej niż rok. Dyplomatycznie odpowiedziała, że może tak być, ale nie musi. Ja chyba wolę nastawić się na najgorsze, żeby potem nie przeżywać rozczarowania. Tylko cholera - dłuższe leczenie oznacza większe jego koszty... :( :( :(

Leki do 19 lipca

Wcale nie jest dobrze!

Jest coraz bardziej zabawnie... Tak jak się spodziewałam piątkowa wizyta nie przyniosła niczego dobrego. Dużo się wydarzyło od piątku, dużo podziało się w mojej głowie. Nie wiem, czy zdołam to wszystko opisać. W każdym razie spróbuję. 

Zaczęło się miło - jak zwykle. Pani doktor przywitała mnie słowami: "O, jest i moja pacjentka". Taka drobnostka, ale w przyjazny otwiera wizytę. Potem nowe wieści coraz bardziej mnie przerażały. Na początek rutynowa kontrola wyników badania krwi i moczu. Tu na szczęście wszystko było w porządku. Pani doktor to skomentowała: "Takie wyniki - można by przypuszczać, że okaz zdrowia". Więc jej odpowiedziałam, że właśnie za taki się miałam, robiąc co roku przez kilka ostatnich lat badania krwi i moczu. Szkoda tylko, że borelioza i bartonelloza mnie przechytrzyły. Następnie pokazałam wynik badania na poziom limfocytów. Komentarz lekarki: "Jak widzę takie wyniki, to się załamuję". Generalnie potwierdziło się to, co wyczytałam w Internecie. Limfocytów mam za mało, o wiele za mało. O końcu leczenia można myśleć, gdy ich poziom osiągnie około 200, więc 56 to cztery razy mniej... Zapytałam, ile musiałam ich mieć, gdy zaczęłam się leczyć, 20? Pani doktor potwierdziła. Musiało ich być mniej więcej tyle :(.

Następnie przedstawiłam wszystkie objawy, które przez ostatni miesiąc zanotowałam. Opowiedziałam też o moim stanie psychicznym, zwłaszcza przy Tynidazolu. Objawy oczywiście ją zmartwiły, ale powiedziała też, że to dobrze, że mój zły nastrój psychiczny pojawia się głównie podczas zażywania Tynidazolu, bo jest coś takiego jak depresja potynidazolowa... Heh, więc najwyraźniej testuję ją na sobie...

Ze względu na to, że objawy wciąż występują i wciąż tak intensywne pani doktor postanowiła zmienić zestaw leków. Zarówno na boreliozę, jak i na bartonellozę. W przypadku tej drugiej Rifampicynę zamienimy na Levoxę. Taka zamiana ma tylko jedną zaletę - już nie będę musiała wstawać o 4 w nocy na tabletki. Ostatnio sprawiało mi to sporo problemów, dwa razy w ciągu trzech minionych nocy nie wzięłam leku. W pierwotnym planie Levoxę miałam zacząć jesienią, co miało być spowodowane jej potencjalnym szkodliwym działaniem... Levoxa powoduje osłabienie ścięgien i podczas jej stosowania często dochodzi do ich zerwania. Zagrożone jest przede wszystkim ścięgno Achillesa. Poza tym mam się spodziewać zawrotów głowy, które też są dla tego antybiotyku typowe. Pani doktor powiedziała również, że powinnam się oszczędzać. Poza tym Levoxa nie do końca lubi słońce i w kontakcie z nim może powodować oparzenia skóry. Zatem filtr 50 i cień powróci. 

Natomiast w przypadku leków na boreliozę - zamieniony zostanie śmierdzący Duomox na Biotrakson (lek o najlepszej przenikalności bariery krew-mózg, z którą borelioza sobie świetnie radzi). Wszystko byłoby do zniesienia, gdyby nie fakt, że Biotrakson jest podawany dożylnie. I to w dodatku nie jakiś tam jeden szybki zastrzyk i po sprawie. On musi być podany w formie 45-minutowej kroplówki! W związku z tym, że w przyszłym tygodniu szykuje mi się wyjazd służbowy, Biotrakson zacznę we wtorek 18 czerwca. Mam przepisane 32 fiolki leku i 32 dwie fiolki soli fizjologicznej, w której należy go rozpuścić. Do tego trzeba dorzucić 32 zestawy do przetaczania i odpowiednią liczbę wenflonów. Czeka mnie bardzo ciekawy czas. Byłam dziś w aptece, żeby wykupić nowe leki i niezbędny sprzęt. Wszystko odbiorę we wtorek.

Lekarka już wcześniej zapowiadała leczenie Biotraksonem, ale miało to nastąpić dopiero w połowie lipca - po moim urlopie. Niestety niewystarczające efekty dotychczasowego leczenia skłoniły ją do zmiany planów. Na szczęście już wcześniej zorientowałam się w mojej przychodni zdrowia, że jak przedstawię zlecenie kroplówek, to moja lekarka rodzinna wypisze pielęgniarkom z przychodni kolejne zlecenie i wtedy będę mogła mieć te kroplówki robione za darmo. Minus jest taki, że będę musiała być tam codziennie i przez 45 minut siedzieć pod kroplówką. Natomiast w weekendy chyba będę na pogotowie jeździć.

Leczenie Biotraksonem kosztuje też znacznie więcej niż poprzednie leki. Sam Biotrakson na miesiąc to kwota około 500 zł. Jak do tego dodam pozostałe tablety, to się zbierze ładna kwota. Po wtorkowym wypadzie do apteki podsumuję dotychczasowe wydatki na leczenie, choć boję się wyniku, który uzyskam.

Kolejną złą wiadomością jest to, że muszę jednak zrobić badanie na babeszjozę. I to jak najszybciej - najlepiej jutro, bo potem (od przyszłego tygodnia) będę co chwilę kłuta, więc nie ma co dokładać kolejnego wkłuwania się w moje i tak cienkie żyły. Notabene siniak po wtorkowym pobraniu krwi ma teraz wszelkie kolory zieleni. Zastanawiam się, jak będę wyglądać po kroplówkach... Badanie zrobię w laboratorium, w którym robiłam Western Blot i badanie na bartonellę. Koszt babeszji to 420 zł. Powinnam się przebadać, bo coraz więcej osób ma babeszję bez typowych dla niej objawów. Heh, bakterie nie próżnują i ewoluują. Potrafią sobie świetnie radzić z nami i naszym systemem odpornościowym. Gdybym miała również babeszję, to w loterii zwanej życiem wygrałabym cały możliwy pakiet chorobowy. Boreliozę i wszelkiej maści koinfekcje (przy założeniu, że mykoplazmę i chlamydię również mam). 

Po piątkowej wizycie z powodu choroby po raz pierwszy od dawna pociekły mi łzy. Nie wiem, czy mam na to wszystko siłę. Nie wiem, bo na razie jest tylko i wyłącznie gorzej. Przeraża mnie to wszystko. Po prostu się boję...

W sobotę pożegnałam się na jakiś czas z Tatrami. Mam nadzieję, że może we wrześniu uda mi się je znów odwiedzić. Jeśli tylko Levoxa nie będzie wywoływała skutków ubocznych. Oby...

Sobotnie Tatry skąpane w deszczu

Kolejna wizyta

Jutro kolejna wizyta u kleszczowej pani doktor. Wyniki badania krwi i moczu mam drugi miesiąc z rzędu OK. Nawet bardziej OK niż miałam zanim zaczęłam się leczyć. Widać te wszystkie witaminy, suplementy diety i inne nieantybiotykowe dragi robią swoje. To będzie już czwarta wizyta, zatem wkroczę w czwarty miesiąc leczenia. Trzeba jeszcze trochę powkurzać borelki i bartonelki.

Mój nastrój psychiczny nieco się poprawił od poprzedniego wpisu. Uff. Za to pojawiło się dawno już zapomniane drętwienie lewej stopy, pieczenie podeszw stóp i szumy w uszach. Leżę w łóżku, piszę tego posta, w domu cisza jak makiem zasiał, a w moich uszach buczenie. Pani doktor mówiła, że jej to nie zniknęło. Na szczęście nie jestem muzykiem, więc jakby miało nie minąć, to jakoś to przeżyję. W ogóle - nie pamiętam, czy już to wspominałam - moja lekarka wie, co leczy również z osobistego punktu widzenia. Niestety ciężko chorowała, miała dwie moje "przyjaciółki", leczyła się przez trzy i pół roku i nie do końca jej się udało. Przez dziesięć dni w miesiącu jest na doksycyklinie, gdyby nie była, to choroba by wróciła. W każdym razie ma pełną świadomość tego, co i jak odczuwam. Kiedyś mi powiedziała, że jest jej niezmiernie przykro, gdy sobie pomyśli o tym, co wszyscy chorzy na boreliozę muszą przeżywać.

Nieustannie boli mnie również biodro. To jest wręcz śmieszne - czuję się niczym 80. letnia staruszka, której schodzone w ciągu całego życia biodra mogą nawalać. W ogóle nogi mam jakieś takie ociężałe. Wgniatają się w łóżko, a ich podniesienie jest nie lada wyzwaniem. Poza tym chyba muszę nie za dobrze wyglądać wieczorami. Fakt, czuję się wtedy szczególnie zmęczona, ale myślałam, że jestem w stanie to ukryć, tak jak ukrywam całe moje chorowanie. Okazuje się, że nie do końca mi to wychodzi, bo co chwilę słyszę, że wyglądam na zmęczoną. Zresztą czasem też średnio wieczorami kontaktuję. Coś na takiej zasadzie, że się wyłączam, zamykam w hermetycznym pudełku i wokół mnie nie ma niczego. 

Ech, kolejna wizyta... Z jednej strony się cieszę, z drugiej się boję. Wiem, że atmosfera będzie miła, ale pewnie nowe wieści już nie. Nauczona doświadczeniem z pierwszej wizyty zawsze spodziewam się najgorszego, a i tak potem mam zepsuty humor. Trzymajcie kciuki! Spotkanie z moją lekarką ma również swój wymiar finansowy. Pomijając odpłatność za wizytę, spory wydatek stanowi wykupienie lekarstw na kolejny miesiąc...

Turystyka medyczna

Do dupy! Było trochę lepiej, teraz jest trochę gorzej. Jak mnie to wszystko wkurza! Zwłaszcza, gdy przekonuję się, że jestem bezużyteczna, robię głupie błędy i generalnie moje pokłady sił wyczerpują się zdecydowanie za szybko, a także - znów boli.

W piątek jadę na kolejną wizytę lekarską, więc standardowo musiałam zrobić badanie krwi i moczu. W dobrym momencie to kolejne oddawanie krwi - właśnie zdążył mi zniknąć siniak po badaniu na poziom limfocytów, więc zasłużyłam na nowy. Ten poprzedni był pewnie trochę moją winą, bo za krótko uciskałam rękę po pobraniu. Po prostu chciałam jak najszybciej wyjść z tej przychodni ludzi chorych na raka... Dziś natomiast trafiłam na "świetną" pielęgniarkę. Nie umiała się wkłuć w żyłę i tylko narzekała, że mam je takie cienkie. Zanim jej się to udało - parę razy popróbowała, co oczywiście trochę bolało. Wyszłam z gabinetu i usiadłam sobie w poczekalni, tym razem zgodnie z zaleceniami uciskając rękę. Siedziałam tam jakieś 5 minut i wyszłam do domu. Po powrocie zobaczyłam, że ta ranka wciąż lekko krwawi, a w ciągu dnia zaczął się robić siniak. Ech. Na dodatek cała ta impreza trwała 40 minut, bo takie dziś były kolejki w punkcie pobrań. Miło stać bez śniadania ponad pół godzinny w przychodni. Kocham NFZ!

Przez to zamieszanie z oddaniem krwi musiałam się spieszyć, żeby zdążyć do pracy, w której dziś był po prostu młyn. Setka spraw do załatwienia i gonitwa tam i z powrotem. Po pracy byłam wykończona... Miałam zamiar się położyć i choć na chwilę usnąć, ale oczywiście mi to nie wyszło.

Na wieczór zaplanowałam jeszcze jedną atrakcję w ramach turystyki medycznej, czyli wizytę u kardiologa. W jej trakcie byłam strasznie zdenerwowana. Za każdym razem najbardziej denerwuje mnie EKG i potem podłączanie mojego rozrusznika do sterującego mną komputera. Nienawidzę tego i boję się, gdy mam to robione. Boję się, bo zawsze wyobrażam sobie najgorsze. Że pewnie z moim rozrusznikiem coś jest nie tak, że czeka mnie za chwilę jakiś kolejny zabieg, że mam jeszcze bardziej uszkodzone serce i tak dalej... Poza tym, gdy mam robione te badania wracają wszystkie złe wspomnienia ze szpitala... Przerażające jest również to, że można mną sterować - "Teraz pani serce będzie biło szybciej" - i bije. "Teraz może pani czuć zawroty głowy" - i czuję. Masakra. 

Podczas badania okazało się, że znów trzykrotnie wystąpiła arytmia. Okazało się również, że po odłączeniu od stymulowania wciąż mam blok III stopnia. Pani doktor powiedziała, że to już się raczej nie zmieni. Ona przynajmniej nie zna takiego przypadku, żeby komuś ten blok ustąpił... :( Chciałabym być medycznym cudem, tylko czy wciąż jestem w stanie wierzyć w taki cud? :( Na następną wizytę kazała przyjechać po zakończeniu leczenia na boreliozę i bartonellozę i wtedy zobaczymy, czy coś się zmieniło.

Bardzo podcinające skrzydła doświadczenie...

Razem damy radę

Głęboko wierzę w to, że każde cierpienie ma jakiś sens. Głęboko wierzę w to, że nie bez powodu się to wszystko dzieje. Głęboko wierzę w to, że gdy już się z tego wydostanę, będę silniejsza i z łatwością uda mi się przezwyciężyć wszystkie życiowe problemy.

W chwilach, gdy czuję się trochę lepiej chciałabym otrzymać silniejsze oręże do walki. Jestem gotowa na zamianę Tynidazolu na mocniejszy Metronidazol - co z tego, że już przy tym pierwszym ledwo żyję. Jestem w stanie to znieść byleby pozbyć się krętków, cyst i wszelkich innych postaci tego paskudztwa. Naprawdę mogę znieść bardzo wiele, bo tak bardzo nie chcę już być chora! Tak bardzo chcę w końcu mieć myśli nieskażone bakterią. Tak bardzo chcę fizycznie móc przenosić góry. Tak bardzo chcę pracować na pełnych obrotach. 

Gdy zaczynam się zastanawiać nad tym wszystkim, to po raz kolejny uzmysławiam sobie, że ja to mam cholerne szczęście. Udało mi się zdiagnozować chorobę, znaleźć świetnego lekarza, który ją leczy, a także na każdym kroku przekonuję się, jak wielu osobom nie jestem obojętna. Jak wiele osób mi pomaga. Dziękuję rodzicom za wsparcie finansowe, za pomoc w zakresie żywienia. Mamie za budzenie mnie przez pierwsze dwa tygodnie na nocne leki, za każde ciepłe słowo, za znoszenie moich huśtawek nastrojów, za osuszanie moich łez. Dziękuję dziadkom za troskę połączoną z wymyślaniem nowych przepisów kulinarnych i dostarczaniem nowych produktów żywnościowych, dziękuję też za pomoc finansową, która w tej chorobie jest niestety kluczowa. Za to samo dziękuję również mojej cioci i przepraszam za każdy wyraz zdenerwowania - to nie ja, to one, panie B. Wreszcie dziękuję przyjaciołom i znajomym za to, że wciąż macie siłę, żeby tego wszystkiego wysłuchiwać i nieustannie mnie wspieracie ciepłym słowem czy wyrazem troski o mój los. Naprawdę dużo daje świadomość, że nie jestem z tym wszystkim sama. Ania, Cyna dziękuję Wam za pokazywanie Waszego punktu widzenia, bo bardzo trudno jest spojrzeć na siebie samą z boku. Cyna - nie martw się, naprawdę nie "zafiksuję się" na chorowaniu. Dziękuję także Ł. za tak potrzebną mi troskę i spełnianie roli dodatkowego antybiotyku niszczącego boreliozę, a także nasennej i uspokajającej tabletki. :*

Dziękuję i proszę o więcej, bo wciąż Was potrzebuję. Gdy już wygram z chorobą, to wiem, że nie będzie to tylko moja zasługa, ale również i Wasza! Jak to napisała moja pani doktor: "Razem damy radę".