Wsparcie

Przerażające jest, co borelioza robi z moją głową. Nie nadążam za swoim tokiem rozumowania, za swoimi myślami. Czuję się w tym wszystkim taka bezradna, tak zagubiona. Do tego stopnia, że zaczęłam rozważać chorobę psychiczną...

Po otrzymaniu wyników badań na limfocyty napisałam do mojej lekarki. Tak w ogóle - to jest pierwszy lekarz, do którego mogę pisać maile i który odpisuje. Co więcej, za każdym razem powtarza, że gdyby tylko coś się działo, to mam pisać. Staram się tego unikać, bo nie chcę jej nieustannie zawracać głowy swoją osobą. Czasami jednak nie wytrzymuję i muszę jej zadać jakieś pytanie związane z chorowaniem lub powiedzieć, co mi doskwiera. Za każdym razem mam wyrzuty sumienia, że znów do niej piszę, choć potrzebuję odpowiedzi. To mi daje poczucie bezpieczeństwa. Pozwala mieć świadomość, że ona nade mną czuwa, że wszystko przebiega tak, jak powinno. Więc wczoraj znów napisałam do mojej lekarki z pytaniem, czy dobrze interpretuję wynik i czy to oznacza chroniczną boreliozę. Potwierdziła... Ale napisała też, że muszę walczyć, bo walczę o siebie. Że mam jeszcze tyle rzeczy do zrobienia i że nie mam wyjścia - tylko walczyć. Dodała też, że nie jestem sama i że razem jakoś damy radę. Dobrze jest przeczytać takie słowa, dobrze jest otrzymać takie wsparcie...

Wparcie potrzebne, bo przeciwnik nie byle jaki. Świetnie sobie radzi z rozwalaniem mojego życia. Czas wziąć rewanż i rozwalić jego. Miałam dziś bojowe nastawienie. Bojowe, ale też pełne złości i nienawiści. Jestem zła, że takie rzeczy się dzieją. Nie zła dlatego, że mnie to spotkało, tylko zła, że to w ogóle się ludziom przytrafia. Po raz kolejny zła na system, na służbę zdrowia, na mój kraj-raj. Nienawidzę boreliozy, nienawidzę boreliozy, nienawidzę boreliozy!!!

Moją złość i nienawiść, moje pogubienie się wyrażam właśnie tutaj. Staram się tego nie robić w kontaktach z ludźmi, choć jak pisałam nie zawsze mi to wychodzi. Przede wszystkim staram się chronić moją rodzinę. Ostatnio wszyscy sporo wycierpieli. Dziadek przez rok ciężko chorował i w grudniu od nas odszedł. Cała ta sytuacja była bardzo trudna dla wszystkich. Do tego mój rozrusznik, a teraz borelioza i bartonelloza. Jakieś niekończące się pasmo problemów i negatywnych sytuacji. Z tego względu próbuję ukrywać moje samopoczucie. Na pytanie, jak się czujesz zawsze odpowiadam, że OK. Choć wewnątrz czuję, że jestem na samym dnie.

Limfocyty, czyli nie jestem chora psychicznie

Dziś odebrałam wyniki badania na poziom limfocytów CD 57...

Fenotyp limfocytów:                     Populacja limfocytów:                  Liczba komórek:
CD3-CD57+                                 NK CD57+                                  56

Doktor Google mówi, że wynik 20-60 świadczy o chronicznej boreliozie, powyżej 100 o tym, że leczenie przebiega w dobrym kierunku, a więcej niż 200 - można rozważyć jego koniec.

Zatem mój wynik niestety nie można uznać za dobry. Ja natomiast po jego otrzymaniu trochę odetchnęłam z ulgą. Z prostego powodu - ostatnio zaczęłam się zastanawiać, czy czasem nie jestem chora psychicznie. Czy na pewno to wszystko czuję. Czy to może się dziać naprawdę. Czy jest możliwe, żeby mnie to wszystko bolało. Czy mogę mieć takie problemy z własną psychiką

Odetchnęłam z ulgą, bo zamiast kolejnego niezidentyfikowanego wroga, jakim była potencjalna choroba psychiczna, zostałam utwierdzona w tym, że mój wróg ma imię. Wstrętne, paskudne, złowrogie i nieprzyjazne imię BORELIOZA. 

Test na poziom limfocytów nie służy do monitorowania stanu pozostałych chorób odkleszczowych, więc nie świadczy o bartonellozie, chlamydii czy mykoplasmie. Wszystkie je mogłam otrzymać od "ukochanego" kleszcza (kleszczy?) w zestawie. Wszystkie - jeżeli je mam - są właśnie zabijane przez antybiotyki. Ze wszystkich koinfekcji jedynie babeszjozy obecnie nie leczę (wymaga innego zestawu leków), ale raczej na nią nie choruję, bo objawy babeszjozy są bardzo specyficzne i chyba u mnie nie wystąpiły.

Tymczasem ostatnio trochę lepiej czuję się psychicznie, choć fizycznie wciąż nie jest OK. Każdego dnia otrzymuję inny zestaw bólowy. Wczoraj w menu było bolące biodro, dziś pobolewa głowa i odczuwam zmęczenie. Parę razy nie miałam też siły zwlec się z łóżka. Tak jakby moje ciało odmawiało posłuszeństwa. Choć oczywiście muszę przyznać, że jest lepiej niż było. O wiele lepiej niż przy Tynidazolu.

Jako, że nie jestem chora psychicznie, zakończę optymistycznie: Tralala, walka trwa! Spinam pośladki i walczę!

Tralala, walka trwa!

Strasznie trudno było ostatnio. Tak jak pisałam - nawet nie ze względu na objawy fizyczne, ale przede wszystkim z powodu psychiki. Chyba powoli z tego wychodzę, to znaczy wczoraj było znośnie, dziś mam nadzieję, że też będzie. W końcu należy mi się parę dni odpoczynku od intensywnego chorowania, prawda? 

W ciągu ostatnich paru dni przekonałam się, że borelioza nie tylko dla mnie jest trudnym doświadczeniem. Jest ona trudna dla mojego otoczenia, dla ludzi, którzy to widzą, którzy muszą mnie taką znosić. Przepraszam za samą siebie. Planuję wyzdrowieć, więc nie martwcie się - to nie będzie trwało wiecznie! 

Byłam wczoraj na zakupach. Ich głównym celem nie było poprawienie nastroju, choć - jak wszystkie kobiety wiedzą - zakupy świetnie się do tego nadają ;-). Musiałam kupić sukienkę do pracy i może też na inne okazje. Do sukienki wiadomo - buty. No i nowe spodnie też mi były potrzebne, bo wszystkie stare stały się za luźne. Wchodzę więc do sklepu, w którym najczęściej kupuję jeansy i proszę o mój rozmiar. Pani wygrzebuje cztery pary, które mi się podobają i idę mierzyć. Okazuje się, że wszystkie są za szerokie... Zdziwiona proszę panią o odszukanie mniejszego rozmiaru. Po chwili przynosi mi kolejne cztery pary. Zaczynam je przymierzać i nie patrzę na metkę. Ostatecznie kupuję o rozmiar mniejsze, ale podczas mierzenia okazało się, że spokojnie wbijam się w dwa rozmiary mniej. Wow, ale wow negatywne. Chyba czas podjąć wyzwanie: Jedz więcej! To w takim razie idę upiec ciasteczka. Adios!

A i jeszcze jedno - nie cierpię Duomoxu (dwie tabletki dwa razy dziennie) - jest duży, trudny do połknięcia, śmierdzi i od razu zaczyna się rozpuszczać w ustach, przez co trudno się pozbyć jego ohydnego smaku. Blee.

Zapomniałam napisać, że dziś rano u mojego psa zauważyłam kleszcza. Pies był jakiś czas temu u weterynarza i został środkiem na kleszcze zakroplony. Co gorsza, kleszcza złapał na trawniku w środku miasta. Dlatego uważajcie - kleszcze w miastach są obecne!

Chciałabym mieć to już za sobą

Obudziłam się dziś po 7:00, ale nie miałam siły wstać. Leżałam więc do momentu, gdy zadzwonił budzik, informując o konieczności wzięcia pierwszego antybiotyku. Dalsze leżenie wydało się nieznośne, więc zwlekłam się z łóżka. W momencie wstawania poczułam, że to był jednak błąd, bo boli mnie głowa i jakoś tak dziwnie wszystkie mięśnie też. Poszłam do łazienki, spojrzałam w lustro i zobaczyłam, że mam opuchnięte oczy. W dodatku były całe czerwone. Po wyjściu z łazienki usiadłam i tak siedziałam do momentu, w którym musiałam wstać, żeby zrobić sobie śniadanie i wziąć drugi antybiotyk. Ten drugi jest paskudny - dwie wielkie i trudne do połknięcia tabletki, które w dodatku śmierdzą. Dzień jak co dzień. Potrzebuję tylko trochę siły, żeby jakoś dotrwać do jego końca...

Jeśli mam wskazać rejon mojego ciała, który borelioza i bartonelloza wybrały sobie za szczególnie dobry do zaatakowania, to poza sercem będzie nim głowa. Bakterie szczególnie dobrze sobie radzą z rozwalaniem mojej psychiki. Wszystkie te objawy fizyczne jestem w stanie znieść, ale gdy do nich dołączą się różne pokrętne i negatywne myśli, to robi się nieciekawie. Do tej pory nie znalazłam sposobu na samą siebie i swoje myślenie. Co gorsza, nie można mnie oddzielić od choroby. Nie można wskazać, kiedy jestem ja - zawsze aktywna, wesoła, czasem spontaniczna i szalona, a kiedy są bakterie - włączające mi komplikatory, smutek i nostalgię.

Ostatnio coraz częściej zauważam objaw, który wolałabym przemilczeć i który bardzo mnie denerwuje. Robię błędy ortograficzne... Nie mogę w to uwierzyć. Robię je zarówno po polsku, jak i po angielsku. Do tej pory to mi się nie zdarzało. Ostatnio muszę po kilka razy czytać to, co napiszę, bo potem znajduję tam piękne kwiatki. To wszystko brzmi tak niewiarygodnie, że często zastanawiam się, jak to się w ogóle mogło wydarzyć. Tak bardzo chciałabym mieć to już za sobą...

O lekach, snach i badaniu

Dziś kończę trzecią serię Tynidazolu. Podczas każdej z nich zdarzyła mi się jedna noc, kiedy nie obudziłam się na nocne leki. W nocy mam nastawione dwa budziki - 4:00 i 4:02, żeby mieć pewność, że wstanę. Dziś po obudzeniu się rano najpierw zobaczyłam, że tabletki leżą na swoim miejscu, a następnie okazało się, że budziki zostały wyłączone. Nie pamiętam, nie wiem jak... Miałam nadzieję, że moje problemy ze wstawaniem już minęły, ale okazało się, że nie do końca. Ze wstawaniem kłopoty mam od co najmniej dwóch lat. Podejrzewam, że wynikają one ze zmęczenia i wieczornych trudności w zasypianiu. Radzę sobie z nimi poprzez nastawianie kilku budzików oraz proszenie mamy, żeby mnie obudziła. Obecnie rano jakoś udaje mi się wstać na leki, no ale okazuje się, że z tymi nocnymi jest gorzej.

Męczą mnie chorobowe sny. Chorobowe, bo związane z paniami B. Czasem śni mi się, że tłumaczę komuś, czym jest borelioza. Innym razem we śnie rozmawiam o leczeniu, a także już kilkukrotnie śniło mi się, że w jakiś sposób łamię zasady diety. Dziś śniąc piłam napój pomarańczowy z olbrzymią ilością konserwantów. W dodatku napój ten wcale mi nie smakował. Ostatnio we śnie jadłam lody, innym razem jeszcze coś innego. Podczas snów o łamaniu diety mam świadomość, że nie powinnam tego robić, ale sen rządzi się swoimi prawami i mimo tego - to robię.

Byłam wczoraj na badaniu na poziom limfocytów CD 57. Musiałam dostać się do laboratorium, które znajdowało się w szpitalu hematologicznym. Tam zapłaciłam, otrzymałam rachunek, pani wypisała zlecenie i ze zleceniem udałam się do przyszpitalnej poradni, gdzie znajdował się punkt pobrań. Okazało się, że punkt ten był połączony z miejscem, gdzie chorzy na raka otrzymują chemioterapię. W przychodni było mnóstwo ludzi, jedni w takim stadium choroby, że wizualnie można było się domyślić, inni wyglądający na bardziej zdrowych. Atmosfera miejsca zdecydowanie zaczęła mi się udzielać. Była to atmosfera typowej przychodni, gdzie każdy się spieszy, każdy chce wejść pierwszy, każdy się źle czuje. Takie miejsca pozbawiają ludzi człowieczeństwa. Zazwyczaj spokojna osoba staje się w nim bardzo nerwowa i kłóci się, że pan tu nie stał. Starsza schorowana pani nabiera sił i niemalże biegnie do rejestracji. Kobieta w zaawansowanej ciąży stoi twardo i czatuje pod drzwiami. Ostatnio w innej przychodni byłam świadkiem, jak nikt nie chciał przepuścić starszej pani, której lekarz źle wypisał receptę i która tego dnia miała się zgłosić do szpitala. Bez wykupionego leku nie mogła zostać przyjęta, więc sprawa była pilna. Rozpoczęła się pyskówka i przegadywanie, kto się bardziej spieszy i kto jest bardziej chory. Nie mogąc tego słuchać - wpuściłam ją przed siebie i myślałam, że wszyscy pozostali pacjenci wbiją mi za to nóż w plecy.

W przychodni spędziłam jakieś 20 minut. Otrzymałam łatkę "pani od boreliozy", a pielęgniarki zaczęły wypytywać, gdzie to tego kleszcza złapałam - czy u nas, czy na Mazurach. Zgodnie z prawdą odpowiedziałam, że nie wiem, bo miałam ich tyle, że mogłam złapać i u nas, i na Mazurach. W efekcie badania mam kilkucentymetrowy siniak w miejscu wkłucia igły. Wyniki odbiorę za tydzień.

Małe kroki

Postanowiłam wcielić w życie metodę małych kroków. W celu większego zmobilizowania się do jej zastosowania zaczynam głośno o tym mówić: Podejmuję strategię małych kroków. Powiedziane, hawk! Na czy ona ma polegać? Na odwróceniu proporcji. Zamiast wkurzać się na samą siebie, że znów tego nie zrobiłam, że znów zawaliłam kolejny termin, że znów zmarnowałam czas, że znów nie mam siły... zamierzam cieszyć się z drobnych sukcesów. Udało mi się przespać noc - sukces, nieważne, że mimo tego dalej jestem zmęczona. Usiadłam przed komputerem i zrobiłam zaległe rzeczy do pracy - sukces, nieważne, że inne wciąż leżą odłogiem. Przestały mnie boleć biodra - sukces, nieważne, że zaczęły uda i kolana. Mam mniejsze mroczki przed oczami, czyżby bartonella ginęła? Tu akurat boję się obwieszczać sukces, bo boję się, że to jeszcze intensywnie wróci. 

Jutro jadę zrobić badanie na poziom limfocytów CD 57. Udało mi się namierzyć laboratorium niedaleko mojego miejsca zamieszkania, gdzie je robią. W przeciwnym razie znów musiałabym jechać do Warszawy. Koszt badania to 160 zł, wyniki - jeśli je odbiorę osobiście - będą za tydzień. Mam przyjechać na czczo i mieć ze sobą zgodne, bo pani nie będzie miała wydać. Już tydzień temu wiedziała, że nie będzie miała wydać ;-). Żeby było jeszcze śmieszniej musiałam iść do lekarza rodzinnego po skierowanie na "pełnopłatne i nierefundowane przez NFZ badanie". Gdzie tu logika? Nie mam pojęcia. A tak poza tym - dobrze sobie czasem oddać krew do badań, dawno nie byłam nakłuwana i jeszcze bym się odzwyczaiła. Kolejne kłucie już 4 czerwca. Jupi!

Tortura

Torturą stosowaną przez ludzkość od co najmniej średniowiecza jest brak snu. Osobę torturowaną przez kilka, czasem nawet kilkanaście dni pilnują strażnicy, którzy nie pozwalają jej usnąć. Tortura ta nie zostawia żadnych śladów i z tego względu trudno jest udowodnić, że było się torturowanym. W skrajnych przypadkach może ona prowadzić do śmierci.

Ja również jestem poddawana tej torturze. Moim strażnikiem i oprawcą jest borelioza, a pomaga jej bartonelloza. Nie wiem, ile śpię w ciągu doby. Na pewno niedługo. Do tego również jakość mojego snu jest słaba. Nie umiem usnąć, często się budzę, czuję się, jakbym nie spała w ogóle. Jestem torturowana i moja tortura nie pozwala mi cieszyć się życiem...

Brak snu pogłębia stan permanentnego zmęczenia, w którym się znajduję. Nawet pisane tego posta sprawia mi problemy - słowa nie chcą układać się w zdania, zdania zdają się nie mieć sensu.

Wczoraj przeszłam samą siebie. Zapomniałam wziąć nie jednej, nie dwóch, lecz ośmiu popołudniowych tabletek. Dwa dni wcześniej nie wzięłam jednego z trzech wieczornych antybiotyków. To jestem w stanie jakoś zrozumieć - nowy lek, jeszcze się nie przyzwyczaiłam, można usprawiedliwić. Ale leki popołudniowe biorę już ponad 70 dni, więc jakim cudem...? :( Zorientowałam się o 19, czyli co najmniej dwie godziny za późno. W tym momencie z moich ust samo wyszło soczyste: k*** mać!

Jeszcze tylko (aż) cztery i pół dnia Tynidazolu. On mnie wykańcza. Boli każda część ciała. Potem będzie lepiej, musi. Tynidazol się skończy, herx minie, będzie jakiś tydzień lepszego samopoczucia. Jeszcze tylko parę dni muszę się pomęczyć i na pewno będzie lepiej...

W tym wszystkim przeraża i zasmuca mnie to, że wszyscy chorzy tak cierpią. Że czują ten ból, że muszą przez to przechodzić. Że w swojej walce są pozbawieni pomocy instytucji, która powinna im pomagać, a którą jest Narodowy Fundusz Zdrowia. W dodatku większość przedstawicieli tej instytucji neguje ich chorowanie, bo przecież miesięczna kuracja antybiotykowa leczy boreliozę. W ten sposób choroba u "wyleczonych" się rozwija. W ten sposób osiągają stan, w którym ja się właśnie znajduję. Stan starej i trudnej do wyleczenia boreliozy. Jak o tym wszystkim myślę, to czuję smutek, współczucie i cholerną bezsilność...