Ciemna strona chorowania

Kurczę no! To wszystko jest bardzo trudne i niejednokrotnie mnie przerasta. Zaczęło się wczoraj wieczorem. Ból biodra nasilił się do tego stopnia, że utrudniał mi chodzenie. Po powrocie do domu musiałam jeszcze trochę popracować, a potem nie umiałam usnąć. To jest wręcz śmieszne - leżysz w łóżku, minuty mijają, dostajesz SMSa, ale nie masz siły, żeby się zwlec i go odczytać, chociaż jesteś ciekawa, co tam jest napisane. Tak jakby ciało odmówiło ci posłuszeństwa. Całą noc spisz tak lekkim snem, że masz wrażenie, że nie spisz w ogóle. Rano wstajesz i czujesz się, jakbyś właśnie przerzuciła tonę węgla. No i tak jest przez cały dzień. Nic nie napiszesz, nic nie popracujesz, bo nie jesteś w stanie się skupić, a czas płynie i kolejne terminy mijają. Ostatnio zaczynam coraz bardziej poważnie zastanawiać się nad pójściem na L4. Zwłaszcza, że zostaję zarzucana nowymi zadaniami, na które wcale nie mam ochoty, co gorsza wiem, że to sztuka dla sztuki jest - ot, trzeba zrobić, jest to teraz potrzebne, a w przyszłości nikt nigdy z tego nie skorzysta. 

To wszystko nie napawa optymizmem, świadczy o silnych herxach, czyli reakcji Jarischa-Herxheimera. Oznacza to, że moje bakterie ginąc od antybiotyków wyzwalają do organizmu toksyny, które powodują, że czuję się gorzej. Dlatego też od momentu rozpoczęcia leczenia jest ze mną źle, o wiele bardziej źle niż było wtedy, gdy jeszcze żyłam w błogiej nieświadomości, a bakterie czyniły spustoszenie w moim organizmie. 

Leczenie rozpoczęłam 5 marca. Od tego czasu rytm dnia wyznaczają mi posiłki i leki. Zależy on też od dnia miesiąca. Najwięcej leków biorę w dniach 11-20. Jeden z takich dni wygląda następująco:
1. pobudka o 7:00 i antybiotyk nr 1 (na czczo i to akurat co drugi dzień),

2. 8:45 śniadanie,

3. 9:00 antybiotyk nr 2 (dniach 1-10 i 21-30 nie biorę antybiotyku nr 2, reszta zostaje bez zmian),

4. 9:45 drugie śniadanie,

5. 10:00 antybiotyk nr 3 (dwie tabletki),

6. obiad (bez wskazania godziny) i po obiedzie: magnez, kompleks witamin, Omecardin, koenzym Q10, liść oliwny (tabletka), cynk, Essentiale Forte, probiotyk,

7. 20:45 kolacja,

8. 21:00 antybiotyk nr 2,

9. 21:45 druga kolacja,

10. 22:00 antybiotyk nr 3 (dwie tabletki) ,

11. pobudka o 4:00 i antybiotyk nr 4, na bartonellę (dwie tabletki).

Do tego wszystkiego dochodzi oczywiście specjalna dieta, o której jeszcze kiedyś napiszę. Raz dziennie siemię lniane do picia i dwie stołowe łyżki specyfiku o nazwie koktajl jawo (kiszona kapusta, kiszone ogórki, woda z kapusty, woda z ogórków i 7-9 ząbków czosnku, wszystko zmiksowane). "Pyszniutkie".

Naprawdę staram się być silna, nie narzekać, myśleć pozytywnie i walczyć. Ale czasami zwyczajnie się nie da, nie potrafię :(.

Trochę medycznie

Choroba z Lyme nazywana jest często wielkim imitatorem. Jej rozpoznanie jest zazwyczaj bardzo trudne. Borelioza wywołuje różne objawy w kilku układach np. kostnostawowym, nerwowym, krwionośnym. Objawów zaawansowanej choroby jest około czterdzieści. Wśród nich można wymienić:

- gorączkę, poty, dreszcze, fale gorąca,

- zmęczenie, słabość fizyczną,

- problemy ze snem (bezsenność, słaby sen),

- wypadanie włosów,

- drętwienie kończyn,

- bóle gardła,

- bóle jąder,

- bóle bioder,

- bóle i kurcze mięśni,

- tiki mięśni (głównie twarzy),

- bóle głowy,

- bóle i obrzęki stawów,

- bóle kręgosłupa szyjnego,

- bóle zębów,

- nieregularną menstruację,

- problemy z pęcherzem,

- bóle w klatce piersiowej i w żebrach,

- krótki oddech, kaszel, zadyszkę,

- skoki pulsu i ciśnienia krwi,

- BLOKI SERCA i arytmie, szmery w sercu,

- kłucia i mrowienia, palenie skóry,

- jednostronny paraliż twarzy,

- zaburzenia widzenia, jak np. podwójne widzenie, czarne plamy w polu widzenia, nadwrażliwość na światło,

- zaburzenia słuchu: dzwonienie w uszach, nadwrażliwość na dźwięk, bóle uszu,

- nasiloną chorobę lokomocyjna\ą,

- złą tolerancję alkoholu i nasilenie objawów po wypiciu,

- zaburzenia pamięci i koncentracji, trudności w znalezieniu odpowiedniego słowa, wzmożoną liczbę błędów ortograficznych, trudności w rozumieniu dłuższych zdań, zapominalstwo, luki pamięciowe, uczucie odrealnienia,

- drżenia rąk i innych części ciała,

- zły nastrój, depresję,

- nadwrażliwość skóry,

- nadwrażliwość na chemikalia i zapachy,
- nietypowe ataki padaczkowe,

- zapalenie wątroby,

- porażenia nerwów obwodowych,

- guzki tarczycy, 

- świąd skóry.

Objawy te występują w czterotygodniowych cyklach - dwa tygodnie pogorszenia samopoczucia, dwa tygodnie poprawy. Kolejna pułapka choroby z Lyme - w ciągu dwóch lepszych tygodni zdążysz zapomnieć o tym, że było gorzej. Ja zapominałam...

Źródło: Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę. Przy okazji z całego serca POLECAM!

http://www.borelioza.org/index.html

Druga pani B

Wkurzyłam się dziś w pracy, boli mnie głowa, boli mnie biodro. Dzień zdecydowanie na NIE. Może popołudnie (spędzone na realizacji kolejnych zawodowych obowiązków) będzie lepsze...

Po otrzymaniu wyniku na występowanie bartonelli (a właściwie BLO, czyli Bartonella Like Oragnism) napisałam do laboratorium z pytaniem, czy wciąż powinnam robić LTT i czy mogliby mi polecić lekarza, który podjąłby się mojego leczenia. Dowiedziałam się, że tak - LTT zrobić powinnam (koszt badania 450 zł) i otrzymałam adres e-mail pani doktor z miejscowości położonej około 80 km od mojej. W celu oddania krwi do badania pojechałam do Warszawy. Okazało się, że pobrać trzeba było aż trzy pełne próbówki i po wszystkim zastanawiałam się, czy w moich żyłach jeszcze coś płynie. Pobieranie krwi nigdy nie należało do moich ulubionych procedur medycznych, na szczęście nie reaguję na to omdleniami i inny dziwnymi akcjami. Po prostu nie lubię. Poza tym mam raczej cienkie żyły, więc jestem dla osób dokonujących pobrania problematycznym osobnikiem - zazwyczaj nie potrafią się wkłuć, choć ostatnio trafiam na pielęgniarki, które są w stanie poradzić sobie z moim krwiobiegiem ;-). Wynik otrzymałam po koło trzech tygodniach i okazało się, że jest... negatywny. W ten sposób skompletowałam ładny zestaw: Elisa pozytywny, Western Blot wątpliwy, LTT negatywny. Informacja o wyniku bardzo mnie ucieszyła i na fali entuzjazmu napisałam maila do pani doktor o 80 km oddalonej ;-). W mailu przedstawiłam całą moją historię: głowa, rozrusznik, zmiana kardiologa, sugestia wykonania badań, badania i ich wyniki. Pani doktor szybko odpisała i wyznaczyła pierwszą wizytę na piątek 1 marca. W ten sposób od momentu, w którym po raz pierwszy lekarz powiedział mi o boreliozie do momentu wizyty lekarskiej celem leczenia chorób odkleszczowych minęło trzy i pół miesiąca.

Na wizytę lekarską jechałam ze świadomością, że jestem chora na bartonellozę i że nie mam boreliozy. Test LTT miał być ostatecznym potwierdzeniem lub zaprzeczeniem boreliozy. Jest to badanie dla osób seronegatywnych, czyli takich, które nie mają we krwi odpowiedniej ilości przeciwciał i z tego względu inne badania mogą u nich dać fałszywy obraz. Niestety test ten również nie jest doskonały, czego ja, ale nie tylko ja jestem przykładem.

Pojechałam samochodem i wzięłam ze sobą Gabę. Dobrze, że tam była, bo mój nastrój po wizycie był daleki od ideału. Choroba uderzyła we mnie niczym grom z jasnego nieba. W gabinecie spędziłam godzinę. Najpierw pani doktor przejrzała kserokopię mojej medycznej historii, a następnie zaczęła się rozmowa o objawach, czyli lekarka wymieniała objawy boreliozy i bartonellozy. Okazało się, że jakieś 90% z nich miałam i to od dobrych paru lat. Miałam, żyłam z nimi i je bagatelizowałam. Trwało to na tyle długo, że moje ukochane panie B uszkodziły mi serce. Żeby być precyzyjną - najprawdopodobniej bartonella je uszkodziła. Po ustaleniu, że jednak choruję na boreliozę (bartonelloza była oczywista) pani doktor przystąpiła do tłumaczenia, na czym polega leczenie zgodne ze standardami ILADS. Wizyta lekarska i wiedza, którą podczas niej zdobyłam, a także konieczność zmiany mojego dotychczasowego życia o 180 stopni stanowiły dla mnie najtrudniejsze doświadczenia od momentu wszczepienia rozrusznika....

Dementi

http://www.medonet.pl/zdrowie-na-co-dzien,artykul,1681775,1,nadciagaja-kleszcze,index.html

Wkleiłam link do artykułu, który jest dostępny dziś na głównej stronie Onetu. Artykuł świetnie ukazuje konflikt w świecie leczenia boreliozy. Niestety przedstawiona jest w nim tylko jedna strona tego konfliktu. Ja z tą stroną się nie zgadzam, stąd moje dementi.

1. Rumień ma tylko 20-30% osób zakażonych boreliozą. Dlatego jego brak nie może świadczyć o braku choroby.

2. Nie potrzeba 12 godzin, by kleszcz zaraził nas boreliozą. Bakterie występują również w jego ślinie, więc do zakażenia może dojść w momencie wkłucia się kleszcza. Podawanie liczby bezpiecznych godzin to niezwykle szkodliwy mit!

3. Nie wystarczy jeden antybiotyk, by wyleczyć chorobę z Lyme, zwłaszcza gdy chorujemy stosunkowo długo. Niestety Narodowy Fundusz Zdrowia twierdzi, że można ją wyleczyć jedynie doksycykliną. Z tego powodu chorzy pozostawieni są sami sobie i muszą wydawać dosyć duże pieniądze na leczenie.

Pierwsza pani B

W całej historii mojego chorowania miałam ogromne szczęście. Nie byłam zadowolona z pierwszego kardiologa i pani dermatolog poleciła mi innego = szczęście. Do dermatologa też trafiłam przez przypadek = szczęście. Po raz kolejny los był dla mnie szczęśliwy, gdy nie uwierzyłam lekarce chorób zakaźnych. Nie uwierzyłam nie dlatego, że podważam zdanie lekarzy, ale z powodu rażących błędów, które ona popełniła podczas wizyty = szczęście, że je popełniła. Moje kolejne szczęście polegało na tym, że mamy koleżanka z pracy ma koleżankę, której syn poważnie zachorował (wiem, skomplikowane ;-) ). Okazało się, że choruje na boreliozę z całym pakietem pozostałych chorób odkleszczowych. Diagnozowanie zajęło mu pół roku i szczęśliwie (!) trafił do lekarza, który leczy te choroby. Niestety lekarz nie przyjmuje już nowych pacjentów, chyba że zrobi się w jego laboratorium pełen panel badań. Temu chłopakowi ktoś odstąpił swoją umówioną wizytę i panelu robić nie musiał. Wtedy badanie wydawało mi się horrendalnie drogie, teraz wiem, że w porównaniu z wydatkami na leczenie choroby z Lyme wcale takie drogie nie jest.

Idąc za radą mamy tego chłopaka po Świętach Bożego Narodzenia zrobiłam kolejne badanie na występowanie we krwi przeciwciał przeciwko borreli. Badanie wykonało laboratorium lekarza od panelu badań. Był to test Western Blot w klasie IgM i IgG, koszt badania - 300 zł. Wyniki miały zostać wysłane pocztą, a ich skan drogą elektroniczną. Tym razem w klasie IgM miałam wynik negatywny, a w klasie IgG wątpliwy. W związku z tym napisałam maila do laboratorium, czy mając takie wyniki Elisy i Western Blot powinnam zrobić pełen pakiet badań. Asystent doktora zadzwonił na moją komórkę jeszcze tego samego dnia. Powiedział, że rozmawiał z doktorem i że jeśli nie mam żadnych innych objawów, to zdaniem doktora nie muszę robić badania, co przyznam szczerze bardzo mnie zdziwiło. Odpowiedziałam mu, że nie wiem, czy mam jakieś objawy (wtedy jeszcze nie byłam ich świadoma), ale na pewno mam blok III stopnia i rozrusznik. Uznał, że w takim razie skonsultuje się jeszcze raz z doktorem i oddzwoni w tym tygodniu. Oddzwonił po godzinie. Powiedział, że pan doktor polecałby mi zrobienie badania metodą LTT, którego polskie laboratoria nie robią, ale jedno z polskich wysyła do Niemiec krew do badań, a także powinnam zrobić badanie na jeszcze jedną bakterię przenoszoną przez kleszcze, czyli bartonellę, bo to ona najczęściej uszkadza serce.

Badanie na występowanie przeciwciał przeciwko bartonelli zrobiłam w tym samym laboratorium, kosztowało 420 zł. Podobnie jak poprzednie - było wykonane w dwóch klasach. W klasie IgM weryfikowało występowanie dwóch odmian bakterii, w klasie IgG - sześciu. Wynik IgM - jedna odmiana pozytywna, druga wątpliwa. Wynik IgG - wszystkie sześć pozytywnych. Pomyślałam wtedy - uffff, mam Cię! I nawet się ucieszyłam, że to nie geny ani nie też nie ja sama zepsułam sobie serce, lecz zepsuła mi je pierwsza pani B, czyli bartonella. Po podjęciu leczenia wiem, że nie było się z czego cieszyć.

Kolejne pudło

W chorowaniu na chorobę z Lyme (powszechnie znaną jako borelioza) jest wiele trudnych momentów. W moim odczuciu w leczeniu tej choroby trudne momenty zostają spotęgowane. Przynajmniej w pierwszej fazie leczenia tak właśnie jest, czego jestem chodzącym przykładem. Lepsze dni skończyły się po tygodniu i znów przyszło mi zmierzyć się z samą sobą. Przeczytałam ostatnio kolejny artykuł w temacie choroby i zapisałam sobie jedną myśl z tego artykułu: "Borelioza nie zabija, ale niejednokrotnie będziesz chciał, żeby tak było". Nie mogę się podpisać pod nią obiema rękami, bo za bardzo kocham życie, ale muszę przyznać, że coś w tym jest...

W listopadzie robię refundowane przez NFZ badanie na występowanie we krwi przeciwciał przeciwko bakterii borrelia. Badanie jest wykonywane w dwóch klasach - IgM (aktywne zakażenie), IgG (stara, przechodzona choroba). Po dwóch tygodniach w przychodni odbieram wynik. Klasa IgM - ujemny, klasa IgG - dodatni, ale nieznacznie. Z wynikami odwiedzam lekarkę rodzinną, która wypisuje mi skierowanie do lekarza chorób zakaźnych i mówi, żebym się nie martwiła, bo niektórzy jej pacjenci mieli normę podwyższoną kilkukrotnie, a ja miałam tylko o 4 jednostki. Dodatkowo przez kumpla konsultuję tę kwestię z jego znajomym lekarzem. Lekarz potwierdza - powinnam odwiedzić zakaźnika. Zaczynam więc poszukiwania lekarza. Szybko okazuje się, że na wizytę w ramach kontraktu z NFZ nie mogę liczyć, bo w przychodniach chorób zakaźnych terminy są dopiero za pół roku lub nawet za rok (sic!). Znajduję przychodnię prywatną i zapisuję się na wizytę. Wizyta była jedynie stratą czasu. Całe szczęście, że nie była droga.

Lekarka okazuje się być 80. letnią staruszką. Choć pewnie jest w bardzo dobrej kondycji, w lepszej niż niejedna młoda osoba. Na wstępie informuje mnie, że borelioza stała się obecnie bardzo modna. Co daje mi do zrozumienia, że według niej podążam za modą i chcę być chora. Przerażające jest to, że lekarz z takim stażem może wygłosić taką opinię, nie zastanawiając się nawet, czy to rzeczywiście efekt mody, czy też może zwiększonej świadomości lub zachorowalności. Pani doktor stwierdza również, że ona już 60 lat temu, gdy zdawała egzamin na zakaźnika, uczyła się o boreliozie. Po wizycie sprawdziłam - jako jednostkę chorobową boreliozę wyodrębniono w 1982 roku, a więc 30 lat temu... Na zakończenie dodała, że medycyna to nie liczby, a podwyższona liczba przeciwciał świadczy jedynie o tym, że miałam kiedyś styczność z tą chorobą, a teraz już nic mi nie jest. Życząc dużo zdrowia pani doktor mnie pożegnała, a ja z mieszanymi uczuciami wyszłam na korytarz. Wizyta trwała około 5 minut i podczas niej nie padło ani jedno pytanie o objawy. Miała miejsce jedynie analiza badania ELISA. Dziś wiem, że nie medycyna to nie liczby, lecz ELISA to nie liczby. Test ten niestety bardzo często nie ukazuje stanu faktycznego. Zwłaszcza przy "starej" boreliozie. Jednym słowem - jego pozytywny lub negatywny wynik nie świadczy ani o chorobie, ani też o jej braku. 

Pani doktor nie do końca przekonała mnie do swoich teorii, na szczęście. Na szczęście po raz kolejny miałam szczęście...

Ciąg dalszy nastąpił

Z moim sercem z dnia na dzień było coraz lepiej. Przynajmniej tak mi się wydawało. Zupełnie odwrotnie było z moją głową. Dlatego też rozpoczęłam poszukiwania spokoju duszy. Poszukiwałam go rozmawiając z psychologiem, a także samodzielnie wdrażając techniki pozytywnego myślenia czy też metody wyciszania się. To pomagało, ale jedynie pozornie. Po krótkim czasie wszystko wracało - moje nerwy, przejmowanie się wszystkim i wszystkimi, problemy z koncentracją i ze snem, a także przeogromne zmęczenie. Szczególnie zasypianie było koszmarem. Kładłam się spać zazwyczaj bardzo zmęczona po całym dniu i leżałam, leżałam, leżałam. Czas płynął, a ja wciąż nie spałam. Po czym budziłam się rano równie zmęczona, jak w chwili, gdy kładłam się do łóżka. Co więcej, szczególnie mnie denerwowało to, że nie pamiętałam tego, co do mnie mówiono, pewnych zdarzeń czy też ustaleń. Ania kiedyś to podsumowała: "Pamiętasz historyczne daty i inne historyczne szczegóły, a nie jesteś w stanie zapamiętać tego, o czym rozmawiałyśmy". Wtedy pomyślałam, że coś rzeczywiście jest nie tak, ale jednocześnie uznałam, że jest to pewnie moja wina, bo nie przywiązuję dostatecznej wagi do tego, co się do mnie mówi. Miałam kolejny powód do wkurzania się na samą siebie.

Oczywiście bywały też dobre chwile i lepsze dni. We wrześniu wyjechałam na dwa dni w Tatry - na Słowację. Plan wędrówek był ambitny, ale udało się go zrealizować, więc spełniłam kolejne tatrzańskie marzenie i przekonałam się, że naprawdę mogę! Znalazłam też świetny sposób na zasypianie - kładłam się do łóżka z książką w ręce i czytałam do momentu, w którym robiłam się wystarczająco zmęczona, żeby usnąć.

Wciąż też irytowało mnie podejście kardiologa do mojego leczenia. Choć w sumie to był brak jakiegolwiek podejścia i brak leczenia. W prywatnych rozmowach nieustannie narzekałam na lekarza. Rozmawiałam też na ten temat z panią dermatolog, do której chodziłam. Wówczas lekarka powiedziała mi, że jej znajoma jest kardiologiem i jej syn ma rozrusznik, więc oprócz zawodowego zaangażowania, jest również zaangażowana w sposób zupełnie osobisty. W listopadzie umówiłam się na wizytę w prywatnej przychodni, w której przyjmuje pani doktor. Wypadała ona na tydzień przed zaplanowaną wizytą u poprzedniego lekarza, na której w efekcie się nie pojawiłam. Wizyta przebiegała w bardzo miłej atmosferze. Pani doktor wszystko dokładnie tłumaczyła, odpowiadała na wszystkie zadane pytania. Najważniejsze jednak było to, że podczas wizyty zadała kluczowe pytanie: "Czy przypomina sobie Pani, żeby Panią kiedykolwiek ukąsił kleszcz? Bo pani dolegliwość może być spowodowana przez boreliozę. Radziłabym zrobić badania w tym kierunku". Pytanie, którego sztab pięciu lekarzy ze szpitala, w którym wszczepiono mi rozrusznik oraz z przyszpitalnej przychodni nigdy nie postawił!