"Jeszcze tylko parę miesięcy"

W moim lekowym menu wciąż króluje Moloxin. Co więcej, widzę po nim poprawę. Hurra. Są dni, że mroczki przed oczami w ogóle nie występują. Są dni, że nie mam powiększonego węzła chłonnego po lewej stronie szyi. Przyznam, że w ogóle się tym węzłem nie przejmowałam ani też nie zwracałam na niego uwagi, zapomniałam o nim. Już chyba z pięć lat jest powiększony. Przy Moloxinie często wraca do normalnych rozmiarów. 

Za plus muszę także uznać stan mojej skóry - jest nieco lepiej, ale za to strasznie mi wypadają włosy. Czy zna ktoś jakieś skutecznie sposoby na wypadające włosy? Jakieś naturalne metody? Suplementy diety? Czy coś? Sama już nie wiem, ale jak tak dalej pójdzie, to będę łysa.

Podsumowując, są dni, gdy jest dobrze, choć są też takie, że bywa gorzej. Dni, że się boję, że umrę, że się nie wyleczę. I wtedy najbardziej jest do chrzanu. Takie myśli są szczególnie straszne wieczorami. Zatem standardowo największym problemem dla mnie jestem ja sama albo po prostu jest nim moja głowa.

Z nowości medycznych - ostatnio często boli mnie żołądek. Jak przeczytałam na ulotce, może się to zdarzać na Moloxinie. Dlatego teraz w zestawie leków mam jeszcze jeden dodatkowy - lek osłonowy na żołądek. Na razie jest OK. Codziennie rano myślę sobie: "Wytrzymaj jeszcze parę miesięcy, tylko parę miesięcy. Może 6-8 z Moloxinem wystarczy, a przecież 3 już za Tobą. Jeszcze tylko parę miesięcy. Musisz zrobić wszystko, żeby to przetrwać".

Obecnie mam ewidentny bartonellowy herx. Węzeł spuchnął, mroczki są, głowa pobolewa i strzelają mi kości (tak, tak na co dzień już powoli przestają strzelać) i nastrój niezbyt dobry. Myśl: "... jeszcze tylko parę miesięcy...". O tak, ta myśl jeszcze bardzo potrzebna dziś.

Powroty

Wróciłam do szarej codzienności, która mnie przytłoczyła nadmiarem zajęć. Trzeba było wszystko wyprać, wyprasować, posprzątać, okna umyć, bo nie myte od Wielkanocy i umyte miały być już dawno, a tu jeszcze obowiązki zawodowe czekały. Z tego powodu nie zdążyłam się podzielić wrażeniami z minionego już (na pewno pogodowo) lata.

Lato to było trudne. Przede wszystkim psychicznie - dół za dołem, załamka za załamką, chęć rzucenia tego wszystkiego przeogromna (dziś też występująca). W pierwszej części lata dodatkowo nie mogłam spać - nienawidzę bezsenności! Na szczęście ostatnio wysypiam się bardzo. Co więcej, często ogarniało mnie zmęczenie i bóle kolano-mięśni. Te dwa objawy są ze sobą połączone - gdy jestem zmęczona, to bolą kolano-mięśnie, gdy bolą kolano-mięśnie, to jestem zmęczona. Kondycja mojej skóry jest fatalna. Nie mam wysypek, ale jednocześnie wolę nie patrzeć w lustrze na swoją twarz, bo co chwilę się coś na niej dzieje. W dodatku na dekolcie zrobiło mi się uczulenie na słońce, co stanowi efekt wczasów w połączeniu z antybiotykiem. W lipcu i w pierwszej połowie sierpnia po moim ciele chodziły armie robaków, teraz zostały niedobitki. Mroczki przed oczami są, ale jest ich mniej i jakby takie jaśniejsze były. To chyba te najważniejsze objawy.

A tak poza tym, to byliśmy z Ł. w Słowenii i w Czarnogórze. To drugie państwo nie urzekło - zdecydowanie bardziej wolimy Chorwację, ale nie było źle. Wygrzaliśmy tyłki, wykąpaliśmy je w morzu i bardzo dużo zwiedzaliśmy, co w połączeniu z czarnogórskimi drogami i jeżdżącymi po nich kierowcami było naprawdę wyzwaniem. Za to w Słowenii mieliśmy fatalną pogodę. Trzy z pięciu dni były deszczowe, a dwa też niezbyt dobre. Mimo tego udało nam się zdobyć Triglav (2864 m.n.p.m.) - najwyższy szczyt Słowenii. Kondycyjnie dałam radę, ścięgna nie bolały, gorzej było z moją psychiką. Przyznaję, że panikowałam, bałam się, że nie dam rady, że się uszkodzę, zerwę ścięgno i ten strach był niemalże paraliżujący. Sama nie wiem, jak to zrobiłam, że go przemogłam i zdecydowałam się pójść w górę. Za to grań szczytowa była wspaniała. Wspinaczka po skałkach, duża ekspozycja - R E W E L A C J A. Jedyny minus - niepewna pogoda i chmury na szczycie.

Zejście z Triglava

PS dziękuję za ciepłe słowa. Cieszę się bardzo, że przez to moje pisanie mogę komuś pomóc.

Płakać mi się chce

Upał mnie wykańcza. Moloxin mnie wykańcza. Bartonella mnie wykańcza.

Siedzę w lesie nad jeziorem, a najchętniej zamknęłabym się w lodówce albo jakimś klimatyzowanym pomieszczeniu.

Minionej nocy usnęłam o 4:30, a obudziłam się o 7:30. To było na tyle ze spania. Pół nocy przepłakałam Ł. do słuchawki. I to nie dlatego, że za nim tutaj tęsknię, ale dlatego, że miałam dość leczenia i dość męczenia się z tym wszystkim. Najchętniej bym to rzuciła, żeby tylko poczuć się lepiej.

Tymczasem u mnie: piekące stopy, mroczków trochę mniej, robaki łażące po ciele, płaczliwość, bezsenność, zmęczenie, nadmierny lęk (boję się burz), bóle mięśni i kości.

REWELACJA :/

Bardzo krótki post

U mnie w zasadzie bez zmian. Biorę Moloxin każdego wieczora i potem w nocy słabo śpię, a pomiędzy 2 i 3 nie śpię w ogóle. Poza tym mam mroczki przed oczami (choć ostatnio jakby mniej), bolą mnie uda i kolana, pieką stopy, czuję się zmęczona, a po mojej skórze porusza się armia mrówek. Fajnie, prawda? :/

Jutro wyjeżdżam. Jeszcze nie na wakacje, choć o wakacjach i odpoczynku marzę. Zmęczył mnie ten 2015 rok i muszę naładować akumulatory na kolejne miesiące. W każdym razie - być może nie będę miała okazji do pisania.

Moloxin

Moloxin daje radę. Zaczęłam go brać w poprzedni wtorek i już w sobotę odczułam tego skutki w postaci totalnej załamki i strachu, że umrę. Wróciły zapomniane sprawy jak na przykład duże zmęczenie (wieczorem odcinają mi prąd i padam) czy też huśtawki nastroju. Pojawiło się również coś nowego - uczucie chodzenia robaczków po skórze. Dość intensywne uczucie - parę razy byłam wręcz przekonana, że coś po mnie łazi, a tu nic, tu tylko bartonella.

W każdym razie odnoszę wrażenie, że Moloxin był mi potrzebny i że jest skuteczny.

Znajoma zwróciła mi uwagę na psychologiczny aspekt używanego przeze mnie języka. Pytała, jak się czuję i jak leczenie. Odpowiedziałam, że staram się wyleczyć. Na co ona - to się nie staraj, tylko się wylecz. Sformułowanie staram się zawiera w sobie potencjalną porażkę. Być może coś w tym jest... Zatem już się nie staram wyleczyć. Ja się po prostu wyleczę!

Dziś pojechaliśmy z Ł. w góry. Jednodniowy wypad w Beskidy, ale tęsknię za Tatrami, choć na razie nie ma perspektyw na to, żeby je odwiedzić. Było gorąco, wręcz upalnie, ale daliśmy radę. W sumie to ja dałam radę, bo Ł. to wyższa liga i mógłby tak wędrować, wędrować i wędrować.

Kończę, bo akumulatory mi się rozładowują i pora iść spać...

Nieplanowana nieobecność

Ufff, wracam po dłuższej i całkowicie nieplanowanej nieobecności. Nie pisałam, bo nie miałam czasu i jakoś nie miałam natchnienia.

W minionym tygodniu byłam zagrzebana pracą. Obecnie trochę się odgrzebałam, ale jeszcze sporo mam na głowie i tak mało czasu, by to wszystko "ogarnąć".

Górskie wyzwanie, o którym pisałam udało się zrealizować. Przeszliśmy z Ł. 50 km po Beskidzie Żywieckim i Śląskim - od Zwardonia przez Węgierską Górkę do Rajczy. Szliśmy od 21:10 do 15:30. Najgorsze były ostatnie dwie godziny -  w pełnym słońcu i w pełnym skwarze. Ale... dałam radę! Plan minimum zakładał dotarcie do Węgierskiej Górki (jakieś 30 km). Byliśmy tam o godz. 6:00 i czuliśmy się na tyle dobrze, że zdecydowaliśmy iść dalej. 

Tak sobie myślę, że w tym wyczynie najważniejsza była głowa. Psychiczne nastawienie i wola walki z samą sobą, udowodnienie sobie, że mogę. Ciało odpowiednio zmotywowane przez umysł po prostu szło niejako na trybie automatycznym ;-) .

Na ostatniej odkleszczowej wizycie lekarka się śmiała, że musi podać namiary na mnie pacjentom, którzy narzekają, że przysłowiowy paluszek ich boli. Tak sobie myślę, że ja chyba naprawdę jestem jakimś cyborgiem ;-) . A już na pewno mam wysoką tolerancję bólu, o czym świadczy chociażby to, że po zastrzykach na zwiększenie ilości białych krwinek - kości nie bolały mnie jakoś bardzo mocno, podczas gdy inni ludzie mówią o silnym bólu.

Przez ostatni miesiąc nie prowadziłam walki z bartonellą. Jak wiecie - z powodu zamieszania z białymi krwinkami. Obecnie ich poziom wynosi 5,85 (mniej więcej taki był przed rozpoczęciem leczenia). Zatem mogę znów ją podręczyć. Od dziś zaczynam kurację nowym specyfikiem - Moloxinem. Lekarka mi powiedziała, że część ludzi, którzy nie reagowali na Rifampicynę i Levoxę, właśnie przy tym leku zaczęła odczuwać herxy, a wkrótce również poprawę. Mam go brać wieczorem, żeby czas najgorszego samopoczucia zwyczajnie przespać. 

I teraz czas na zaległe odpowiedzi:

Do Ani P. - jeśli dalej chcesz namiary na lekarza, to w komentarzu pod Twoim pytaniem podałam mój adres mailowy. Napisz, to się odezwę.

Do Anonimowego komentatora - na początek zrób badanie Western Blot  (w dwóch klasach: IgM i IgG). Można je zrobić m.in. w sieciówce o nazwie Diagnostyka (mają swoje filie w całej Polsce). Dlatego ją polecam, bo jest tanio (ok. 200 zł za to badanie). Jeśli WB wyjdzie negatywny, a Ty dalej będziesz mieć wątpliwości, to zrób test LTT w laboratorium Synevo.

Do AK - przy Levoxie odczuwałam bóle ścięgien, ale minęły, gdy przestałam ją brać. Moloxin działa podobnie, więc pewnie znów je będę miała.

Najnowsze ustalenia

W poniedziałek zrobiłam kolejne badanie krwi. Białe krwinki wciąż są w normie, choć trochę spadły. Teraz mój wynik to 5 z hakiem. W związku z reakcją mojego organizmu na Mycobutin i Klarmin lekarka zadecydowała, że z Mycobutinu też rezygnujemy, że jest dla mnie zbyt silny i że muszę mieć łagodniejszy protokół uczenia.

Z medycznego punktu widzenia nie jest to dobra informacja, ale już wybicie białych krwinek nie było dobrą. Skoro musi być łagodniejszy, niech będzie łagodniejszy. Ja za to będę mocniej walczyć i dzięki temu się wszystko zrekompensuje.

A tak całkiem serio - nie załamuję się, zbieram się w sobie, nie poddaję i po prostu walczę. Mam za dużo do stracenia. W zasadzie to przecież wszystko. I tak jak pisałam - nie poddam się, nawet jeśli leki nie byłyby mi w stanie pomóc. Poza tym wiem, że jestem w dobrych rękach. To daje mi spokój i pewność, że będzie dobrze. 

Jak sobie pomyślę, ile osób mi kibicuje i trzyma kciuki, to ten fakt też dodaje mi sił.

W piątek i sobotę podejmujemy z Ł. górskie wyzwanie. Jak się uda, to napiszę. Pogoda ma sprzyjać :)