Bardzo krótki post

U mnie w zasadzie bez zmian. Biorę Moloxin każdego wieczora i potem w nocy słabo śpię, a pomiędzy 2 i 3 nie śpię w ogóle. Poza tym mam mroczki przed oczami (choć ostatnio jakby mniej), bolą mnie uda i kolana, pieką stopy, czuję się zmęczona, a po mojej skórze porusza się armia mrówek. Fajnie, prawda? :/

Jutro wyjeżdżam. Jeszcze nie na wakacje, choć o wakacjach i odpoczynku marzę. Zmęczył mnie ten 2015 rok i muszę naładować akumulatory na kolejne miesiące. W każdym razie - być może nie będę miała okazji do pisania.

Moloxin

Moloxin daje radę. Zaczęłam go brać w poprzedni wtorek i już w sobotę odczułam tego skutki w postaci totalnej załamki i strachu, że umrę. Wróciły zapomniane sprawy jak na przykład duże zmęczenie (wieczorem odcinają mi prąd i padam) czy też huśtawki nastroju. Pojawiło się również coś nowego - uczucie chodzenia robaczków po skórze. Dość intensywne uczucie - parę razy byłam wręcz przekonana, że coś po mnie łazi, a tu nic, tu tylko bartonella.

W każdym razie odnoszę wrażenie, że Moloxin był mi potrzebny i że jest skuteczny.

Znajoma zwróciła mi uwagę na psychologiczny aspekt używanego przeze mnie języka. Pytała, jak się czuję i jak leczenie. Odpowiedziałam, że staram się wyleczyć. Na co ona - to się nie staraj, tylko się wylecz. Sformułowanie staram się zawiera w sobie potencjalną porażkę. Być może coś w tym jest... Zatem już się nie staram wyleczyć. Ja się po prostu wyleczę!

Dziś pojechaliśmy z Ł. w góry. Jednodniowy wypad w Beskidy, ale tęsknię za Tatrami, choć na razie nie ma perspektyw na to, żeby je odwiedzić. Było gorąco, wręcz upalnie, ale daliśmy radę. W sumie to ja dałam radę, bo Ł. to wyższa liga i mógłby tak wędrować, wędrować i wędrować.

Kończę, bo akumulatory mi się rozładowują i pora iść spać...

Nieplanowana nieobecność

Ufff, wracam po dłuższej i całkowicie nieplanowanej nieobecności. Nie pisałam, bo nie miałam czasu i jakoś nie miałam natchnienia.

W minionym tygodniu byłam zagrzebana pracą. Obecnie trochę się odgrzebałam, ale jeszcze sporo mam na głowie i tak mało czasu, by to wszystko "ogarnąć".

Górskie wyzwanie, o którym pisałam udało się zrealizować. Przeszliśmy z Ł. 50 km po Beskidzie Żywieckim i Śląskim - od Zwardonia przez Węgierską Górkę do Rajczy. Szliśmy od 21:10 do 15:30. Najgorsze były ostatnie dwie godziny -  w pełnym słońcu i w pełnym skwarze. Ale... dałam radę! Plan minimum zakładał dotarcie do Węgierskiej Górki (jakieś 30 km). Byliśmy tam o godz. 6:00 i czuliśmy się na tyle dobrze, że zdecydowaliśmy iść dalej. 

Tak sobie myślę, że w tym wyczynie najważniejsza była głowa. Psychiczne nastawienie i wola walki z samą sobą, udowodnienie sobie, że mogę. Ciało odpowiednio zmotywowane przez umysł po prostu szło niejako na trybie automatycznym ;-) .

Na ostatniej odkleszczowej wizycie lekarka się śmiała, że musi podać namiary na mnie pacjentom, którzy narzekają, że przysłowiowy paluszek ich boli. Tak sobie myślę, że ja chyba naprawdę jestem jakimś cyborgiem ;-) . A już na pewno mam wysoką tolerancję bólu, o czym świadczy chociażby to, że po zastrzykach na zwiększenie ilości białych krwinek - kości nie bolały mnie jakoś bardzo mocno, podczas gdy inni ludzie mówią o silnym bólu.

Przez ostatni miesiąc nie prowadziłam walki z bartonellą. Jak wiecie - z powodu zamieszania z białymi krwinkami. Obecnie ich poziom wynosi 5,85 (mniej więcej taki był przed rozpoczęciem leczenia). Zatem mogę znów ją podręczyć. Od dziś zaczynam kurację nowym specyfikiem - Moloxinem. Lekarka mi powiedziała, że część ludzi, którzy nie reagowali na Rifampicynę i Levoxę, właśnie przy tym leku zaczęła odczuwać herxy, a wkrótce również poprawę. Mam go brać wieczorem, żeby czas najgorszego samopoczucia zwyczajnie przespać. 

I teraz czas na zaległe odpowiedzi:

Do Ani P. - jeśli dalej chcesz namiary na lekarza, to w komentarzu pod Twoim pytaniem podałam mój adres mailowy. Napisz, to się odezwę.

Do Anonimowego komentatora - na początek zrób badanie Western Blot  (w dwóch klasach: IgM i IgG). Można je zrobić m.in. w sieciówce o nazwie Diagnostyka (mają swoje filie w całej Polsce). Dlatego ją polecam, bo jest tanio (ok. 200 zł za to badanie). Jeśli WB wyjdzie negatywny, a Ty dalej będziesz mieć wątpliwości, to zrób test LTT w laboratorium Synevo.

Do AK - przy Levoxie odczuwałam bóle ścięgien, ale minęły, gdy przestałam ją brać. Moloxin działa podobnie, więc pewnie znów je będę miała.

Najnowsze ustalenia

W poniedziałek zrobiłam kolejne badanie krwi. Białe krwinki wciąż są w normie, choć trochę spadły. Teraz mój wynik to 5 z hakiem. W związku z reakcją mojego organizmu na Mycobutin i Klarmin lekarka zadecydowała, że z Mycobutinu też rezygnujemy, że jest dla mnie zbyt silny i że muszę mieć łagodniejszy protokół uczenia.

Z medycznego punktu widzenia nie jest to dobra informacja, ale już wybicie białych krwinek nie było dobrą. Skoro musi być łagodniejszy, niech będzie łagodniejszy. Ja za to będę mocniej walczyć i dzięki temu się wszystko zrekompensuje.

A tak całkiem serio - nie załamuję się, zbieram się w sobie, nie poddaję i po prostu walczę. Mam za dużo do stracenia. W zasadzie to przecież wszystko. I tak jak pisałam - nie poddam się, nawet jeśli leki nie byłyby mi w stanie pomóc. Poza tym wiem, że jestem w dobrych rękach. To daje mi spokój i pewność, że będzie dobrze. 

Jak sobie pomyślę, ile osób mi kibicuje i trzyma kciuki, to ten fakt też dodaje mi sił.

W piątek i sobotę podejmujemy z Ł. górskie wyzwanie. Jak się uda, to napiszę. Pogoda ma sprzyjać :)

Powrót

Powróciłam do świata żywych!

Od czwartku systematycznie czułam się coraz lepiej. W poniedziałek zrobiłam badanie krwi - morfologię z rozmazem. Wynik 6,67 WBC. Yeah! Norma jest od 4 do 8,5. Moje krwinki w ciągu 5 dni leczenia, w tym po dwóch zastrzykach dla chorych na raka, wzrosły o 5 pełnych jednostek! Wow! Takiego wyniku się nie spodziewałam. Miałam nadzieję na wynik 3 z hakiem, a tu taka niespodzianka.

No i nie da się ukryć, że czuję to, że są na takim poziomie. Mam siłę fizyczną, ale również psychiczną, żeby żyć. Przyznam szczerze, że już nie pamiętałam jak to jest, gdy jest aż tak fatalnie. Ostatnio czułam się tak na samym początku leczenia. Tymczasem życie mi zafundowało trzy tygodnie czerwca wyjęte z życiorysu - najpierw przez gorączki, potem przez białe krwinki.

Teraz strategia jest następująca - do soboty włącznie biorę pół tabletki sterydu dziennie, od niedzieli steryd idzie w odstawkę, a w poniedziałek robię badanie krwi, żeby zobaczyć, czy krwinki się utrzymują. Jeśli będą się utrzymywały, to prawdopodobnie wkrótce wrócę do Mycobutinu, ale już bez połączenia z Klarminem.

Odnośnie ziół - one też są toksyczne i też mogą przy nich parametry krwi wyglądać źle. Na razie zostaję przy antybiotykach i wierzę w to, że mi pomogą. Jeśliby się okazało, że nie, to wtedy zacznę zastanawiać się nad alternatywnymi formami leczenia. W każdym razie tak łatwo się nie poddam i nie pozwolę, żeby to cholerstwo ze mną wygrało. 

 Wszystkim leczącym się życzę dużo siły i wiary w sukces!

Białe krwinki

Trochę mnie nie było i trochę się w tym czasie wydarzyło. Nie miałam siły ani ochoty, żeby pisać...

Na Mycobutinie i Klarminie nie było dobrze. Brałam je do zeszłej środy włącznie, potem zrobiłam uzgodnioną z panią doktor przerwę, bo w sobotę szliśmy na wesele (i całe szczęście, że ją zrobiłam). No i w zasadzie przez ten drugi tydzień nowego zestawu antybiotyków codziennie miałam gorączki - albo w ciągu dnia, albo budziłam się z gorączką w nocy. Do tego strasznie bolała mnie skóra - nie byłam w stanie umyć się gąbką, Ł. nie mógł mnie głaskać, koszmarne to było.

Gorączki ustąpiły, gdy tylko odstawiłam leki, ale niestety wcale nie poczułam się o wiele lepiej. W piątek rano zrobiłam badanie krwi, bo na poniedziałek miałam zaplanowaną wizytę lekarską. No i się okazało... Posypały mi się białe krwinki i to solidnie... Na tyle solidnie, że musiałam odstawić wszystkie leki za wyjątkiem kwasów omega. Wykupiłam dwa zastrzyki Neupogenu (wczoraj dostałam pierwszy), jakieś sterydy i coś osłonowego na żołądek. Neupogen jest podawany ludziom chorym na raka, żeby podnieść poziom krwinek, który spadł po chemioterapii. Sterydy... nie powinny być podawane przy chorobach zakaźnych, ale przy tak niskim poziomie WBC nie było wyjścia. 

Przed pierwszym zastrzykiem bałam się przeogromnie. Po jego podaniu, gdy wsiadałam do auta, to się popłakałam z tego stresu i z tych emocji. Dziś rano pierwszy raz wzięłam sterydy. 

Poza tym nie chodzę do pracy, żeby się niczym nie zarazić. Przy moim poziomie białych krwinek nawet drobne przeziębienie mogłoby być groźne. W poniedziałek mam zrobić kolejne badanie krwi, żeby sprawdzić, czy coś się poprawiło. Następne - za dwa tygodnie.

Reasumując - obecnie czekają mnie dwa tygodnie bez leczenia bartonelli i z walką o poprawę poziomu białych krwinek. Jeśli się odbudują, to wrócę do abx. To znaczy wrócę do samego Mycobutinu, bo krwinki prawdopodobnie zniszczył mi Klarmin. Jeśli przy Mycobutinie krwinki dalej będą spadały, to znaczy... ech... że już się nie nadaję na leczenie... :( :( :( 

Zatem nie jest u mnie obecnie dobrze. Fizycznie, bo czuję się słabo; psychicznie, bo to wszystko mnie dobiło. Po raz kolejny (który to już?) muszę się pozbierać, nie poddać, zmusić do walki.

I znów ogarniają mnie myśli "dlaczego ja?", "ile jeszcze?", "czy to się kiedykolwiek skończy?"...

Czy bartonella jest wyleczalna? Nie wiem Aniu, chciałabym wierzyć, że jest...

Herx po Mycobutinie

Mycobutin mnie rozłożył...

Wczoraj od rana nie czułam się zbyt dobrze, ale namówiłam Ł., żebyśmy pojechali po południu na krótką wycieczkę. Wzięliśmy koc, grę planszową, aparat i pojechaliśmy. Na wycieczce było już tylko gorzej, a gdy wracaliśmy to było mi strasznie zimno.

Po powrocie do domu okazało się, że mam 38 stopni gorączki. Tyle ostatnio miałam jakieś 15 lat temu i wtedy widziałam dwa białe duchy, które ukradły mi pieniądze ;-) (to efekt grypy był). Ja po prostu nie gorączkuję. Gdy jestem bardzo chora mam stan podgorączkowy, gdy mniej - około 36 stopni.

Ł. pojechał do apteki, a ja wzięłam letnią kąpiel. Po wyjściu z wanny cała się trzęsłam. Potem zjedliśmy kolację, a właściwie zmusiłam się, żeby ją zjeść i położyłam się do łóżka, a Ł. robił mi zimne okłady i tak usnęłam.

Dziś, gdy wstałam miałam 37,3; teraz po Panadolu spadło do 37,0. 

Do tego wszystkiego odczuwam totalną niemoc kończyn i całego ciała. Nie mam siły na nic. Podniesienie kubka z herbatą jest wyczynem.

I ostatnia rzecz, która mi "dokucza" to coś w stylu nadwrażliwości sensorycznej. Boli mnie dotyk. Gdy leżę na plecach - bolą mnie plecy, gdy siedzę - boli mnie tyłek, gdy trzymam laptopa na brzuchu - boli mnie brzuch.

W tym miejscu chcę pozdrowić wszystkich, którzy leczą boreliozę i koinfekcje (w szczególności ThimbleLady). Trzymajcie się dzielne. Tego nie zrozumie nikt, kto tego nie przeżył...