Intensywnie

Uffff, piątek. To był bardzo męczący i napięty tydzień. Napięty do granic możliwości - spotkania, nadrabianie zaległości i spora dawka spraw na cito. Co gorsza, obfitował on w późne chodzenie spać i wczesne wstawanie. Po takich pięciu dniach jestem potwornie zmęczona, ale nie kładę się na popołudniową drzemkę. Właśnie wypiłam kolejną kawę i walczę z bólem głowy, bo muszę zrobić całą masę rzeczy do pracy. Chyba po raz kolejny - gdy do wyboru jest zdrowie i wypoczynek lub praca - wybieram pracę. Wiem, że to nie najlepszy wybór, ale sama myśl o tym, ile mam do zrobienia doprowadza mnie do typowego stresowego bólu serca. Poza tym wmawiam sobie, że jutro jest sobota i dzięki temu w końcu się wyśpię, tak do 9:00 bym chciała...

Dziś zaczęłam Tynidazol, więc wiem, że powinnam przygotować się na najgorsze - tak co najmniej do 26 września, ale zamiast przygotowań cały czas żyję nadzieją, że to już jest ten moment, w którym Tynidazol będzie bardziej znośny. Wierzę, że tym razem lepiej sobie z nim poradzę. Jednocześnie boję się, że znów się rozczaruję. Choć to już nie będzie takie rozczarowanie, jakie przeżyłam w lipcu, kiedy nabrałam wręcz przekonania, że najgorsze minęło, po czym panie B. z całą mocą pokazały mi, jak bardzo się pomyliłam. Podsumowując - boję się tynidazolowego czasu, mam nadzieję, że będzie bardziej znośny i jednocześnie jestem świadoma tego, że mogę się rozczarować, ale to będzie mniejsze rozczarowanie niż lipcowe. Zakręciłam się, prawda?

Tak poza tym - przeżyłam pierwszy tydzień rehabilitacji. Nie było łatwo, a właściwie wciąż nie jest. Wręcz każdego dnia było i jest coraz gorzej. Te niby proste ćwiczenia obciążają moje biodra i kolana, ale zagryzam zęby i staram się wykonać ich jak najwięcej i jak najlepiej. Wczoraj i przedwczoraj skończyłam solux i lasery trochę wcześniej (nie było innych pacjentów i nie musiałam czekać), dzięki czemu na salce byłam 20 minut przed czasem. Rehabilitanci wpuścili mnie na łóżko i zamiast 30 minut ćwiczeń - ćwiczyłam przez 45. Obecnie przez tę rehabilitację ledwo chodzę. Stanie, stawianie kroków, ale też zmiana pozycji bolą.

 Zdjęcie robione z ukrycia - solux, podłoga i moje biodro

W rehabilitowaniu śmieszne jest też to, że jestem tam najmłodsza, ale dopiero dziś zwróciłam na to uwagę. No i zdecydowanie najmłodsza na ćwiczeniach na biodra. Chyba to właśnie wzbudziło ciekawość masażysty, który raz mnie podpinał do wyciągów i zapytał, co mi jest. Odpowiedziałam, że mam boreliozę i przez to bolą mnie biodra i kolana. Dopytał więc, czy mam jakieś zmiany zwyrodnieniowe. Powiedziałam, że chyba nie, przynajmniej mam taką nadzieję, ale oprócz bólu strzelają mi biodra i kolana (plus inne stawy też, ale tego już nie dodawałam). W sumie to, że każdy większy staw przy ruszaniu nim mi strzela, strzyka, chrupie (czy jakkolwiek to nazwać) zorientowałam się dopiero jakiś miesiąc temu. To niestety nie jest pozytywna informacja. Borelka znalazła sobie w nich pożywkę.

Kolejne zdjęcie z ukrycia, czyli ćwiczę biodra i kolana

Teraz na szczęście dwa dni odpoczynku od rehabilitowania, a potem druga i ostatnia seria. Będę musiała w przyszłym tygodniu zapisać się do poradni rehabilitacyjnej, bo ostatnio lekarka powiedziała, że mam przyjść, gdy skończę przepisane zabiegi. Mam też poszukać miejsca, gdzie robią krioterapię, bo chciałaby ją włączyć w moją rehabilitację.

Zrobiłam dziś badanie krwi. To jest niesamowite - zero siniaków, tylko malusieńka ranka, gdzie igła była wkłuta. Co prawda - pani pielęgniarka narzekała, że mam cienkie żyły, bo za pierwszym ruchem nie udało jej się napełnić strzykawki krwią, ale poruszała igłą i za chwilę czerwona ciecz poleciała. Ja na to wszystko patrzyłam i zastanawiałam się, co ta kobieta sobie myśli w związku z tym, że patrzę. Marzena powiedziała mi kiedyś, że większość ludzi nie patrzy. Zatem niedawno dołączyłam do hardcorowej mniejszości? Wyniki badania będę miała w poniedziałek. Oby były lepsze niż ostatnio, obym miała więcej białych krwinek...

Powrót do rzeczywistości!

Wróciłam. Spędziłam miniony tydzień w kraju, który chyba nigdy mi się nie znudzi. W Chorwacji. To takie moje drugie albo trzecie miejsce na ziemi - po Polsce (tak wiem, być może to bezpodstawny patriotyzm) i po Tatrach.

Natknęłam się kiedyś w necie na cytat oddający moją opinię na temat tego kraju:

"Kiedy Bóg stworzył świat, wezwał ludzi do siebie, by podzielić pośród nich ziemię. Kiedy to uczynił okazało się, że jeden naród nie dostał ziemi. Byli to Chorwaci. Zadumał się Pan Bóg, bo nie miał im co dać. No, ale nie byłby Bogiem, gdyby czegoś nie wymyślił i po namyśle rzekł: Dobrze, weźcie kawałek, który zostawiłem sobie".

 Zadar o zachodzie słońca

To był prawdziwe wakacje i prawdziwy odpoczynek. Może nie w sensie fizycznym, ale na pewno w sensie psychicznym. Najważniejsze, że odpoczęłam od chorowania i to było piękne. 

 

Snorkeling - jedna z moich ulubionych morskich aktywności

Podczas pobytu w raju zwiedziliśmy z Ł. Jeziora Plitwickie, wodospady na rzece Krka, Zadar, Trogir, a także odbyliśmy dwie kilkugodzinne wycieczki po Górach Velebit (stanowiących część Alp Dynarskich), u podnóża których znajdowała się nasza kwatera.

 

 Anica Kuk, 712 m.n.p.m., skala trudności - hmm ;-)

Chorwackie góry okazały się trudniejsze niż pierwotnie myśleliśmy. Zdawaliśmy sobie sprawę, że są suche i surowe, ale rzeczywistość okazała się jeszcze bardziej sucha i surowa. Niechcący natknęliśmy się na coś w stylu łatwej via ferraty. Szlaku, który oceniliśmy jako podobny lub nieco trudniejszy od tatrzańskiej Orlej Perci. Przyznam, że miałam trochę pietra. Ale nie dlatego, że to był eksponowany teren i występowały duże trudności techniczne. Dlatego, że bałam się o ścięgna, które podczas całego wyjazdu mniej lub bardziej intensywnie bolały. Na szczęście nic się nie stało, ścięgna się nie zerwały i cała (choć nie zdrowa - panie 2B) wróciłam do Polski. Nie żałuję!

Sveti Jakov, 680 m.n.p.m., tu poznaliśmy upalne oblicze Velebitu

Wyjazd uświadomił mi, że chorowanie może być łatwe. Fizyczny ból jak zwykle dokuczał (tym razem przede wszystkim kolana), ale psychicznie było lepiej niż dobrze. Pełnia szczęścia - Ł., góry, morze, urlop i pozbycie się ograniczeń żywieniowych. Śniadania, obiady i kolacje przyrządzałam zgodnie z regułami przeciwgryzbicznej diety, ale jednocześnie pozwalałam sobie na lody, żelki Haribo tropikalne (moje ulubione) czy kieliszek białego wina miejscowej produkcji. Najważniejsze jednak było to, że złamanie diety nie miało żadnych negatywnych konsekwencji. Żadnego bólu brzucha, wzmożonej pracy jelit czy białego osadu w jamie ustnej, który byłby ewidentnym dowodem zakażenia grzybicznego.

Leniwe miasteczko, leniwa marina i... GÓRY

Jedynym problemem podczas tego tygodnia było ułożenie planu na następny dzień. Przecież było tyle do zobaczenia, a tak mało czasu! Do tego jeszcze słońce, morze i plaża kusiły swoimi urokami. Jakoś udało się to wszystko połączyć, ale też zadecydowaliśmy, że za rok wracamy i już dziś mamy plany, co będziemy zwiedzać. Chcielibyśmy zdobyć Vaganski Vrh (1757 m.n.p.m., najwyższy szczyt Velebitu i drugi co do wielkości w Chorwacji). W tym roku choroba i siły uniemożliwiły porwanie się na tę górę. 

Wodospady na rzece Krka, gdzie skorzystaliśmy z uroków kąpieli

Podczas spełniania chorwackich marzeń stuknęło mi pół roku na antybiotykach. Tak jak pisałam - był to dobry moment do podsumowania i zastanowienia się nad moim chorowaniem. W tym czasie przeżyłam różne fazy choroby. Na początku było to załamanie. Załamała mnie diagnoza i jej konsekwencje - tona leków, kupa kasy, zmiana nawyków żywieniowych, ograniczenie aktywności fizycznej i kompletna niemożność pracowania. Do tego wszystkiego przez pierwszy miesiąc miałam ogromne wątpliwości - czy na pewno jestem chora, czy wybrana metoda leczenia jest dobra, czy czasem nie truję się bardziej niż leczę. Drugi etap chorowania polegał na walce. Sądziłam, że jestem tak bardzo twarda. Że swoją twardością i siłą momentalnie zwalczę borelkę. Walka skończyła się, gdy mimo upływu czasu wciąż było fatalnie i leczenie nie przynosiło oczekiwanych - natychmiastowych - rezultatów. Potem nastąpił okres nienawiści. Ze wszystkich sił nienawidziłam boreliozy. Nienawidziłam tego, co mnie spotkało a także tego, że takie rzeczy się w ogóle dzieją. Że istnieje małe, niewidzialne ludzkim okiem paskudztwo, które potrafi zrujnować życie. Nienawiść tą przelewałam też na system, na kraj, na podejście do leczenia boreliozy w Polsce. Po etapie nienawiści znowu nadeszło załamanie. Tym razem spowodował je trud dnia codziennego. Dieta, ograniczenia, wyrzeczenia. Czy obecnie mam to za sobą? Nie wiem. Oceny będę mogła dokonać w przyszłości. Wydaje mi się, że pogodziłam się z rzeczywistością. Że znalazłam sposób na to, co robić, by z chorobą nie zwariować. Mam nadzieję, że tak właśnie jest.

Zachód słońca w Zadarze przy dźwiękach morskich organów

Koniec wakacji i powrót do szarej rzeczywistości oznaczał również powrót do medycznych tematów. Dziś wstałam o godzinie 6:30 po to, żeby o 8:00 zacząć rehabilitację. Najpierw był solux - jak się okazało - bardzo przyjemna lampa, która grzała moje biodra - każde przez 15 minut. Potem przeszłam na laser - 5 minut na jedno kolano, 5 minut na drugie. Laser musiałam robić sobie sama. Polegało to na jeżdżeniu po kolanach takim magicznym długopisem. Na koniec było najgorsze - ćwiczenia. Leżałam na plecach na łóżku z wyciągami, do których przyczepiono moje nogi i wykonywałam ruchy, które mi polecono. Ruszanie nogami góra-dół, rowerek, ruchy na boki - jak do szpagatu. Potem kazano mi się odwrócić na bok i góra-dół ćwiczyć jedną nogą, następnie drugą. Bolało. Boli teraz. Wiedziałam, że tak będzie - ruszanie biodrami spowoduje ich ból. Miejmy nadzieję, że ból, który w przyszłości zaprocentuje jego brakiem (dość karkołomna konstrukcja, prawda?).

Perła UNESCO - Jeziora Plitwickie, urzekły bardzo

Po rehabilitacji odwiedziłam lekarkę rodzinną, bo potrzebuję skierowanie na badanie krwi. 13 września znów zaczynam Tynidazol, więc przed pierwszą tabletką muszę zrobić badania. Tymczasem wracam do rzeczywistości - praca czeka. Adios!

Pół roku! 5 września 2013 r.

W trakcie odpoczywania od chorowania wypadło pół roku odkąd jestem na antybiotykach. Pół roku odkąd rozumiem, co się ze mną działo i dzieje. Pół roku, które bardzo zmieniło moje podejście do pewnych spraw. Co gorsza, było to najtrudniejsze pół roku mojego życia. Być może rzeczywiście trudności są solą życia, ale bez nich ono by nie smakowało.

Taka okrągła data zawsze zmusza do refleksji. Dlatego ja też refleksyjnie do niej podchodzę. Jak wrócę z odpoczywania, to może napiszę coś więcej. Na razie nie mam na to czasu. 

Otwieramy z Ł. wino z okazji tego pół roku! Bo życie jest za krótkie, żeby się nim nie cieszyć!

Zespół bólu boreliozowego

Ostatnie dni raczej należały do trudniejszych niż łatwiejszych. Najgorszy był czwartek. Od dawien dawna już nie czułam totalnej niemożności działania. Tak jakbym została zamknięta w ciele, które nie chce mnie słuchać i które robi swoje (czyli leży) bez mojej woli. W takich chwilach bardziej rozumiem osoby, które nie mają siły wstać z łóżka, ubrać się i wyjść z domu. Ja wyszłam chyba tylko dzięki sile woli.

Na szczęście to już minęło, choć oczywiście ból wciąż mi towarzyszy. Odnoszę wrażenie, że boreliozowy ból przerzucił się z bioder na kolana. Obecnie biodra jakoś znoszę, a gdy miałabym na coś narzekać, to byłyby to właśnie kolana. Co gorsza, ta część ciała jest niezbędna niemalże przy każdym ruchu. Tak więc czuję swoje kolana gdy siadam, wstaję, kładę się, idę po schodach lub się schylam. Ot, takie zwykłe życiowe czynności. Testuję na żywym - swoim - organizmie zespół bólu boreliozowego. Jest czadowo.

Po ostatniej wizycie u odkleszczowej pani doktor zaszły pewne zmiany w zażywaniu leków. No i oczywiście mam z nimi problem. Fluconazol powinnam brać w dni robocze (żeby było łatwiej zapamiętać, na pewno łatwiej niż co trzeci dzień), wcześniej brałam tylko jedną tabletkę tygodniowo, a Omecardin - jak już pisałam - trzy razy w ciągu dnia. W pierwszym tygodniu nowej opcji Fluconazol wzięłam w trzy z pięciu roboczych dni - zapomniałam go sobie załadować do mojego różowego podajnika. Tak przy okazji - kupowałam Fluconazol w aptece w jednym z centrów handlowych i zostałam oszukana... Więc niech tej aptekarce wyjdzie na dobre moje 50 zł. A jeśli prawdą jest to, że to, co dajemy innym do nas wraca - należy jej tylko współczuć.

Jadę na tydzień odpocząć od problemów. Mam nadzieję, że uda mi się również odpocząć od chorowania. Muszę naładować akumulatory, bo zawodowo szykuje mi się trudna jesień i chyba jeszcze trudniejsza zima.

I na koniec mądra słowa, które postanawiam sobie zawłaszczyć - czasem trzeba dotknąć dna, by mieć się od czego odbić. Chcę już zacząć to odbijanie!

Mam jeszcze jeden apel. Przeczytajcie proszę ten artykuł: http://iozn.pl/podpisz-petycje-w-sprawie-boreliozy/ (link zapożyczony od Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę). Tak dla własnej świadomości, czym jest ta choroba. Chętnym polecam podpisane petycji. Ja to zrobiłam.

Rehabilitacja

Załatwiłam rehabilitację. Oczywiście poza kontraktem z NFZ. To przypomina jakiś koszmar. Obdzwoniłam wszystkie przychodnie rehabilitacyjne w okolicy. Najwcześniejszy termin był na luty 2014 roku. Nie rozumiem tego zupełnie. Co jest w tym kraju nie tak, że ludzie, którzy pilnie potrzebują rehabilitacji, bo przykładowo właśnie ściągnięto im gips muszą na nią czekać pół roku? Nie rozumiem polityki zdrowotnej wszystkich polskich ekip rządzących po 1989 roku, wręcz odnoszę wrażenie, że takowej nie było i nie ma. Są jedynie decyzje podejmowane ad hoc. Co gorsza, w jednej z przychodni pani mi powiedziała, że oni mogliby przyjmować więcej pacjentów, mają takie możliwości, ale niestety kontrakt z NFZ ich ogranicza. Fundusz jest bardzo sprytny - ci, co muszą znajdą sobie zabiegi prywatne. W ten sposób "ograniczane" są koszty. Ta...

Ja też idę prywatnie, ale za niedużą kasę. Za 20 soluxów, 20 laserów i 10 ćwiczeń zapłacę 130 zł. W innych przychodniach koszty te byłyby znacznie wyższe, więc zastanawiam się, co tu nie gra. Zobaczę po pierwszych zabiegach. Zaczynam w poniedziałek 9 września, o godz. 8:00 i tak przez 10 dni od poniedziałku do piątku. Mam wziąć ze sobą spodnie dresowe, buty zmienne i ręcznik. Będzie ciekawie. Kolejna z serii medycznych nowości. 

Samo zapisanie się na te zabiegi było raczej mało przyjemne. Pojawiło się typowe: "Pani ma rozrusznik?" i ten wyraz twarzy wyrażający litość. Powinnam się już do tego przyzwyczaić, ale wciąż nie potrafię. Nienawidzę litości...

Rehabilitacja przyda mi się bardzo. Jestem o tym przekonana zwłaszcza w takie dni jak dzisiejszy, gdy marzę o pozbyciu się wszystkiego od pasa w dół - mięśni, kości, ścięgien. Tak więc dziś bolą przede wszystkim kolana, ale też biodra przypominają o swoim istnieniu. Poza tym ostatnio mocno strzykają mi kości - najbardziej kolana, biodra, ale też barki. W sumie to nie mogę się doczekać poprawy, dlatego też nawet się cieszę na tę rehabilitację.

Ciekawe tylko, jak będę wyglądać po pierwszych zabiegach. Obawiam się, że wszystko będzie bolało bardziej, skoro już po czwartkowym badaniu tak właśnie było.

Pytanie - odpowiedź

- Chciałabym jeszcze zapytać... Czy... Czy moja diagnoza brzmi... yyy... brzmi: neuroborelioza z zajęciem stawów i bartonelloza z zajęciem serca?

- Tak, niestety.

- Uhm... A czy mogę zadać jeszcze jedno pytanie?

- Oczywiście.

- Co będzie... Co będzie, jeśli... jeśli... yyy... mi się nie uda? Co będzie, jeśli... się nie wyleczę?

- Musi Pani prosić tych na górze o to, żeby się Pani wyleczyła.

- A jeśli ci na górze nie pomogą? Co wtedy będzie...?

- Wtedy spróbujemy jeszcze zastosować Fluconazol. Najnowsze badania mówią o jego skuteczności w leczeniu boreliozy. Można też spróbować ziół.

- Nie wierzę w te zioła.

- Ja też podchodzę do nich sceptycznie.

- A jeśli Fluconazol nie pomoże?

- Jeśli to nie pomoże, to tak jak ja - będzie Pani na antybiotyku przez dziesięć dni każdego miesiąca.

- Aha...

Zadanie pytań, na które przecież doskonale zna się odpowiedź nie powinno wiązać się z jakimkolwiek zdenerwowaniem, napięciem, emocjami. W takim razie dlaczego tyle mnie to kosztowało? Dlaczego przez pół dnia nie potrafiłam myśleć o niczym innym niż ta wizyta? Dlaczego poziom mojego stresu przypominał ten podczas egzaminów na studiach? Dlaczego wreszcie każdy mięsień mojego ciała był tak napięty, że po wyjściu z gabinetu miałam wrażenie, że właśnie przebiegłam maraton?

Neuroborelioza. Od momentu, w którym dowiedziałam się, że borelioza nie jest wcale miłą chorobą najbardziej bałam się, że mogę mieć jej najgorszą neurologiczną postać. Wręcz przypuszczam, że bujając się z borelką przez dobrych kilka (może kilkanaście?) lat dziwnym byłoby, gdyby moja choroba nie była neuroboreliozą. Jednak zupełnie czymś innym jest coś samemu przypuszczać i zupełnie czymś innym jest usłyszeć to z ust lekarza. Zresztą moje objawy przecież są neurologiczne - problemy z pamięcią, koncentracją, snem.

Po wizycie pojechaliśmy z Ł. w Tatry. Wyjazd do samego końca stał pod znakiem zapytania, bo prognozy pogody nie były zbyt optymistyczne. Na szczęście do końca się nie potwierdziły. Nie padało, ale też nie było słonecznie. 

Dolina Gąsienicowa 24 sierpnia 2013 roku

Tatry są moim azylem. Są ucieczką. W Tatrach mogę oderwać się od tego, co zostało na nizinach. Mogę zapomnieć o problemach. Przez chwilę odnieść wrażenie, że triumfuję, że borelioza i bartonelloza nie mają ze mną szans, że je niszczę! Tatry są moim miejscem na ziemi. Uciekałam w nie tak często, jak było to tylko możliwe ze względu na zdrowie, pracę i prognozę pogody. Doskonale wiem, zdaję sobie z tego sprawę, że w moim obecnym stanie wszelka górska aktywność nie jest wskazana. Że Levoxa i że ścięgna. Ale gdy tylko mogę się ruszać i poziom bólu nóg jest do wytrzymania - marzę o Tatrach i planuję kolejne - lżejsze niż przeszłości - wyprawy. Podejmuję ryzyko fizycznego sponiewierania i umierania następnego dnia, by nie zwariować, by zachować względnie dobry stan psychiczny. Uciekam w Tatry. Wiem też, że osoby, które nie kochają gór nigdy tego nie zrozumieją. Że uznają, że jestem nieodpowiedzialna. Bądź też, że coś tu nie gra - twierdzi, że wszystko ją boli, a pcha się tak wysoko. Jakoś przeżyję z tą wiedzą. W tej kwestii jest mi obojętne, co myślą inni - chyba w końcu się tego nauczyłam.

Czarny Staw Gąsienicowy w chmurach

Wykupiłam nowe leki. 750 zł. Razem z wizytą u lekarki daje 900 zł. Nie wiem, czy jest sens liczenia tego wszystkiego. Nie mam wyjścia - muszę się leczyć, a wiedza na temat kosztów tej zabawy tylko mnie dobija.

Podczas piątkowej wizyty potwierdziło się zakończenie kroplówek, choć było blisko do tego, żebym dostała je na kolejny miesiąc. Ostatecznie wspólnie z panią doktor zadecydowałyśmy, że teraz będzie Zamur (lek z tej samej grupy co Biotrkason i Tartriakson, ale jego przenikalność bariery krew-mózg jest mniejsza i wynosi ok. 40%). Tak poza tym antybiotyki się nie zmieniły - Levoxa, Klarmin, Tynidazol. Tylko Zmaur jest nowością (4 opakowania, 40 zł każde, tak wiem - liczenie kasy tylko mnie dobija). 

Nie miałam wcześniej okazji napisać, że wyniki krwi trochę mi siadły. Białe krwinki (naturalni zabójcy), neutrofile i limfocyty poleciały poniżej normy. Na szczęście nie wymaga to jeszcze interwencji silnymi drugami, mam tylko trzy kapsułki Omecardin brać (do tej pory brałam jedną dziennie). Zobaczymy, co będzie za miesiąc...

I z kolejnych nowości - w czwartek miałam wizytę w poradni rehabilitacyjnej. Lekarka okazała się miła i sprawiła wrażenie kompetentnej. Wypytała o chorobę, o rozrusznik, była zdziwiona i chyba trochę wystraszona, bo pojawiło się standardowe pytanie: "A pamięta Pani tego kleszcza?" i moja standardowa odpowiedź: "Miałam dużo kleszczy w życiu, więc nie wiem, który to był". W każdym razie powyginała mnie na wszystkie strony i potem do końca dnia bolały mnie biodra. Kazała też położyć się na kozetkę i ruszała moim nogami, zginała kolana. Wszystkie kości mi strzelały, więc stwierdziła, że strasznie chrupię. Na koniec miała nietęgą minę, bo przez mój rozrusznik mam ograniczone możliwości rehabilitacji. Dlatego przepisała mi 10 soluxów (jakaś niebieska lampa to jest, sama nie wiem) na biodra, 10 laserów na kolana i 10 ćwiczeń z rehabilitantem. Po tym wszystkim mam do niej wrócić i dowiedzieć się jeszcze, gdzie robią krioterapię, bo to chciałaby ją włączyć w przyszłości. Na skierowaniu na zbiegi napisała wielkimi literami ROZRUSZNIK ("Żeby Panią tam nie skrzywdzili") i PILNE. Co niestety nie zmienia faktu, że do końca roku w ramach kontraktu z NFZ nie dostanę się nigdzie. Prawdopodobnie trzeba będzie wydać kolejny hajs...  

Moja lekarka odkleszczowa poleciła mi natomiast jogę. Jak jej powiedziałam, że w skuteczność jogi wierzę tak, jak w skuteczność ziół, to wytłumaczyła, że nie mam racji, bo joga powoduje napięcie mięśniowe i mięśnie dostają wtedy tlen, który z kolei jest wrogiem boreliozy. Zamierzam więc poszukać czegoś w tym temacie. Przed wszczepieniem rozrusznika dla wyciszenia się i uspokojenia chodziłam na jogę. Potem przestałam, bo z tym urządzeniem nie mogę robić wszystkich ćwiczeń. Może czas przełamać swój strach i wstyd (pt. mam 28 lat i rozrusznik serca) i znaleźć jakieś zajęcia z jogi?

Zapomniałabym - gdy myślisz, że wiesz bardzo dużo o boreliozie - wiedz, że się mylisz. Moje pogorszenie się charakteru pisma jest efektem choroby - pani doktor to potwierdziła. Ale dowiedziałam się również, że powoduje ona kruchość ścian naczyń krwionośnych i dlatego w pierwszym miesiącu miałam tak ogromne problemy z kroplówkami, drugi natomiast poszedł bardzo gładko. Po prostu wraz z kolejnym etapem leczenia mój organizm (i naczynia krwionośne też) się podreperował! Hurra!

Moje miejsce na ziemi!

"A po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój"???

Na początek trochę statystyki: 

1. na boreliozę i bartonellozę leczę się już 170 dni,

2. do tej pory na zdiagnozowanie się i leczenie wydałam 7280 zł (kwota ta wkrótce ulegnie zwiększeniu, bo w piątek mam kolejną wizytę u mojej lekarki, ponadto nie obejmuje ona kosztów zakupu drogiej i zgodnej z regułami diety żywności),

3. przy założeniu, że biorę około 18 tabletek dziennie (w niektórych okresach więcej, w innych mniej) - wchłonęłam ich około 3060,

4. przyjęłam 32 fiolki Biotrkasonu i 35 Tartriasonu, co razem daje 67,

5. łącznie przeżyłam 51 kroplówek,

6. sama zrobiłam ich sobie 19.

Cholera, to nie jest fajna statystyka.

Dziś powinnam się cieszyć i świętować zakończenie kroplówkowania, ale jakoś nie potrafię. Od poniedziałku jestem w gorszej kondycji. Stałam się tak przewidywalna, że aż sama w to nie wierzę. Pierwsze dni na Tynidazolu zawsze są w miarę znośne, problemy zaczynają się od około 6. dnia. Ból jest jakby silniejszy, ale co gorsza - siada mi psycha. Właśnie wczoraj miałam takie małe załamanie. Od wczoraj mam też problem ze zmianami pozycji - z siedzącej na stojącą i odwrotnie. Wolę już cały czas stać, żeby nie musieć siadać albo cały czas siedzieć, żeby nie wstawać. Każda zmiana to dość silny ból kolan. Tym razem obydwóch. Przyćmiło to nawet biodra. W dodatku czuję każdą kość - ręce, ramiona, a nawet palce u rąk. Tak jest, bolą mnie palce u rąk. Jutro idę na wizytę do poradni rehabilitacyjnej i zastanawiam się, czy to szczęśliwy termin ze względu na ponadprzeciętne natężenie bólu. Choć może to i lepiej? Już sama nie wiem.

Doszłam wczoraj do wniosku, że jestem człowiekiem pełnym sprzeczności. Z jednej strony wydaje mi się, że akceptuję chorowanie i mimo wszystko żyję całkiem normalnie. Z drugiej jednak mam wrażenie, że borelioza mnie rozsypała, że sobie nie radzę. Jestem przekonana, że to wszystko ma jakiś sens, ale za chwilę sądzę, że to jest totalnie bez sensu, że ona mnie ogranicza, komplikuje życie, niszczy. Uważam, że walczę, że ją pokonam, jednocześnie zastanawiając się, czy naprawdę robię wszystko to, co mogę, żeby wyzdrowieć, czy walczę na maksa. Myślę, że sobie poradzę i na pewno z tego wyjdę, a chwilę później boję się, że mi się nie uda, że za późno podjęłam leczenie i nie ma już dla mnie szans na całkowite wyleczenie. Przez większość czasu uważam, że im mniej mówię o tym, jak się czuję, tym lepiej (bo nie mogę przecież wiecznie narzekać, muszę żyć normalnie), ale chwilę później mam ochotę wyżalić się całemu światu, wypłakać się i zostać przytulona (bo wciąż jestem małą dziewczynką, która nie radzi sobie z ciężarem, który na nią spadł). Ten blog też jest pełen sprzeczności - wieczna sinusoida nastrojów: lepiej-gorzej, lepiej-gorzej...

Najbardziej nie lubię, gdy włączają mi się takie myśli - filozoficzne zastanawianie się nad tym wszystkim. Od razu przypominam sobie stan swojej psychiki podczas zeszłorocznego lata i boję się, że to się może powtórzyć. Uspokaja mnie tylko jedna myśl - to Tynidazol, to rozbite cysty borrelii, za chwilę wszystko wróci do normy, musi wrócić. Szkoda, że o myśli tej tak często zdarza mi się zapominać.

Btw szlag mnie zaraz trafi - co chwilę ktoś dzwoni na domofon (głośnik nie działa, więc nie wiem kto) i wstaję, żeby otworzyć, bo czekam na listonosza, po czym okazuje się, że to "ukochani" sąsiedzi lub jeszcze bardziej "ukochani" dostawcy świeżej makulatury, czyli ulotek. Kuźwa, każde takie wstawanie jest obarczone bólem kolan. Miejcie litość do cholery!

21.08.2013 roku - ostatnia kroplówka pierwszej serii