Czekam

Czas płynie mi tak szybko, że zaczynam powoli nie nadążać za wydarzeniami wokół mnie i za kolejnymi zerwanymi kartkami z kalendarza. Niby mam mniej zajęć, ale nie udało mi się jeszcze tego odczuć. Chyba wypełniłam dni innymi sprawami, w tym nadrabianiem zaległości. Towarzyskich jednakże wciąż nie udało mi się nadrobić. Jestem totalnie beznadziejnym przypadkiem jeśli chodzi o odpoczynek. Ciągle coś wymyślam. Nawet jeżeli to nie jest praca, to są to inne aktywności (w tym również te dla przyjemności).

Ostatnio mam wrażenie, że boreliozowe objawy się nasiliły :(. Przykładowo - strasznie trudno jest mi się na czymś skupić. Nieustannie łapię się na tym, że ludzie do mnie mówią, ja kiwam głową, ale za cholerę nie mam pojęcia, co właśnie powiedzieli. To jest okropne. Poza tym znów mam trudności ze snem - nie umiem zasnąć, jego jakość jest słaba, no i budzę się ze spuchniętymi powiekami. I tak dzień, w dzień.

Odnośnie leczenia lamblii - na szczęście jego koniec jest już bliżej niż dalej. Obecnie zakończyłam pierwszy dzień drugiej serii Nitazoxanide, przyszły poniedziałek i wtorek dwa ostatnie dni Prazykwantelu, tydzień przerwy - Zentel i to będzie koniec. Nareszcie.

Uświadomiłam sobie, że nieustannie na coś czekam i nie cieszę się teraźniejszością. Czekam na koniec marca i koniec leczenia lamblii, czekam na koniec kwietnia, bo muszę zdać dwa egzaminy i chciałabym już być po nich, czekam na koniec maja, bo w maju jeszcze jeden egzamin, czekam na koniec czerwca, bo chciałabym wtedy zamknąć kolejny zawodowy etap, czekam na sierpień i wakacje, czekam na październik... Czekam z nadzieją, że przyszłość będzie łatwiejsza. Muszę skończyć z tym czekaniem, bo najważniejsze jest to, co jest tu i teraz, co się właśnie dzieje. Pora nauczyć cieszenia się teraźniejszością.

I właśnie w ramach cieszenia się teraźniejszością - pomimo narastającego bólu głowy i zmęczenia - wyciągnęłam dziś Ł. na rower. Trzeba w końcu skorzystać z pięknej wiosny. :) :) :)

Rok z życia

Rok. Dziś mija rok. Rok odkąd zaczęłam się bawić w leczenie boreliozy i bartonellozy. W związku z tym, że czasem mam refleksyjno-melancholijną naturę rocznice skłaniają mnie do refleksji. Dlatego tym razem nie może być inaczej...

Rok w ujęciu liczbowym wygląda następująco:

- przy założeniu, że połykam około 20 tabletek dziennie - w ciągu tego roku połknęłam ich 7300,

- na boreliozowe i bartonellozowe badania wydałam 2000 zł,

- na leczenie 13000 zł. Razem 15000 zł.

Po co to liczę? Sama nie wiem. Lubię mieć pod kontrolą moje finanse, ale to zupełnie nie o to chodzi. Chyba po to, żeby się dodatkowo umartwiać i wkurzać na system, na kraj. System i kraj, w którym są równi i równiejsi, a gwarancje państwowej opieki są tylko mrzonką. W którym udaje się, że się leczy za pieniądze płynące ze składek na ubezpieczenie zdrowotne i wciska kit, że służba zdrowia jest bezpłatna, a tak naprawdę każdy z nas pompuje w ten system ogromne pieniądze, bo... bo na przykład kolejka jest zbyt długa i można wcześniej zejść z tego świata niż doczekać się wizyty lekarskiej, bo system nie uznaje niektórych procedur medycznych (przykład: boreliozowe ILADS), bo leki nie są refundowane, bo niektóre leki w tym kraju w ogóle nie są dostępne i trzeba je sprowadzić z zagranicy (przykład: lambliowy Prazykwantel i Nitazoxanide - udało mi się zapamiętać tę nazwę) i wreszcie bo my sami dobrowolnie litujemy się nad tym systemem i finansowo go wspieramy poprzez fundacje, które go wyręczają w zakupie sprzętu albo w organizacji procedur medycznych (przykład: WOŚP czy fundacje znanych, prywatnych stacji telewizyjnych) - w dodatku strach pomyśleć, co by było, gdybyśmy tego wsparcia zaprzestali. W ten sposób wszyscy wierzymy w fikcję i jednocześnie sami ją kreujemy. Wierzymy, bo teoretycznie mamy zagwarantowaną bezpłatną, bo finansowaną ze składek opiekę zdrowotną, w praktyce - jeśli chcemy się leczyć, vide chcemy żyć, przeznaczamy kupę hajsu na to leczenie.

Rok w sensie finansowo-tabletkowym podsumowany, ale to ujęcie w ogóle nie oddaje tego, jak ja ten rok przeżyłam. Kolejny najtrudniejszy rok mojego życia. Co roku myślę, że ono już bardziej nie może mi dokopać i co roku jednak dokopuje mocniej. Rok fatalnego samopoczucia, rok mało optymistycznych procesów myślowych. Rok na sinusoidzie lepiej-gorzej, choć gorzej było zdecydowanie więcej i trwało ono zdecydowanie dłużej. W dodatku rok przepełniony pracą, co w tym wszystkim wydaje się wręcz niewiarygodne. Wiecie co? Cholera, ja naprawdę to wszystko przeżyłam, wytrzymałam, dałam radę. I całe szczęście, że ten rok się skończył. Głęboko wierzę w to, że teraz, jak wyleczę te pieprzone lamblie, będzie już tylko lepiej. No bo w końcu ileż można?!

Chorowanie. Trudny temat w moim życiu. Mnóstwo negatów, mnóstwo emocji, mnóstwo łez. Ale jednocześnie chorowanie naprawdę wiele mnie nauczyło. Mam nadzieję, że pozwoliło mi być trochę lepszym człowiekiem, niż byłam do tej pory. Trochę bardziej wyrozumiałym i empatycznym. Chorowanie otworzyło mi oczy. Ściągnęło klapki, które na nich miałam i przegoniło tę wiarę w to, że jestem niezniszczalna i mogę wszystko. Chorowanie nauczyło mnie pokory i to naprawdę szalenie ważna dla mnie lekcja. Zresztą wciąż odbieram kolejne, bo wciąż na przykład uczę się asertywności oraz dbania o siebie, a także pozwalania sobie na niemoc i odpoczynek. Mam świetnego nauczyciela, który mnie tego uczy - odkleszczową panią doktor, bo taki przydomek nadałam jej na tym blogu. Wciąż brzmią mi w głowie słowa, które skierowała do mnie podczas jednej z jesiennych wizyt. Poza tą pierwszą była to najtrudniejsza wizyta. Chyba dopiero wtedy zrozumiałam, że moje zdrowie i życie jest w moich rękach. Mogę się zaharować i w ten sposób wykończyć albo też wrzucić na luz, zaakceptować niemoc i dać sobie czas. Inna lekcja, którą odbieram jest związana z czymś, czego od zawsze mi brakowało. Z cierpliwością. Z cierpliwym czekaniem na koniec, z brakiem irytacji, że to tak długo trwa. I w tej sprawie odbieram korepetycje. Moim korepetytorem jest Ł. On posiada pokłady cierpliwości, które wystarczają za nas dwoje, całe szczęście.

Dziękuję wszystkim, którzy przy mnie trwają, którzy we mnie wierzą, którzy mnie wspierają. Wasze wsparcie jest nieocenione. Obiecuję, że Was nie zawiodę i się nie poddam.

A tak przy okazji - jeszcze trochę symboliki. Dziś, w tę rocznicową datę, odebrałam i złożyłam to moje zawodowe dziecko. Czekam na ocenę. Yeah! :) :) :)

Mam ogromne marzenie... Chciałabym wyleczyć lamblie, boreliozę, bartonellozę, ale przede wszystkim chciałabym, żeby blok przedsionkowo-komorowy III stopnia zniknął i żebym mogła żyć bez rozrusznika serca. Proszę...

ilejeszcze?!

Fatalnej passy ciąg dalszy. Od środy jest kiepsko, nawet bardzo. Nie mam siły, żeby stać, chodzić, trzymać się w ryzach. Myślałam, że na Prazykwantelu było źle, ale teraz jest jeszcze gorzej. W środę stwierdziłam, że czuję się, jakbym miała grypę. Z tą różnicą, że nie boli mnie gardło, nie mam kataru, gorączki, no i przede wszystkim nie mam wirusa grypy. Za to boli mnie każda część ciała, boli mnie życie. W szczególności boli głowa i mięśnie. Tabletki przeciwbólowe nie pomagają.

Ech, na domiar złego dziś zdążyłam się już dwa razy rozbeczeć. Powód płaczu - błahy. W ogóle mam wrażenie, że wszystkie zewnętrzne sygnały docierają do mnie ze zdwojoną siłą - słowa, gesty, czyny. W takim stanie nie da się pracować. Zresztą nie tylko pracować, nic się nie da. Mogę leżeć i przeglądać jakieś głupoty w necie albo oglądać TV. Nic więcej.

Muszę jutro wziąć się w garść... Jeszcze tylko dwa dni pracy... Dwa dni...

Chwilowe upadki

No więc tak. Leczę sobie lamblie i dziś to leczenie trochę mi się wydłużyło - skończy się 25 marca. Obecnie miałam 5 dni przerwy, ale od jutra kolejny lek dla psów (jak to moja mama mówi), czyli przez trzy dni to na "n" (nie umiem tej nazwy zapamiętać). Swoją drogą mama tu się niby śmieje, ale jednocześnie wszystkim zaaplikowała kolejną dawkę Vermoxu, Metronidazolu i Zentelu - poszła do lekarza rodzinnego i wyciągnęła od niego receptę dla wszystkich domowników.

To leczenie lamblii raczej nie jest miłe. Podczas Prazykwantelu (pierwszego leku dla psów) wkręciłam sobie, że umrę od tych dragów, a przecież ja wcale nie chcę umierać, bo mam tu jeszcze sporo do zrobienia. Co gorsza, wkręciłam sobie to na wieczór, przed snem, a wtedy takie myśli przerażają jeszcze bardziej niż w ciągu dnia. 

Poza tym przez to leczenie zmęczona byłam, zwłaszcza w piątek. Niefortunnie to wypadło, bo w piątek akurat byłam na urodzinach u znajomego i tak trochę nie dawałam rady, co mnie zasmuciło bardzo. Przede wszystkim dlatego, że od razu sobie przypomniałam pierwsze miesiące leczenia boreliozy i podobny poziom zmęczenia, który uniemożliwiał dłuższe spotkania towarzyskie. Jednocześnie otoczenie podczas tych urodzin nie bardzo akceptowało moje niedomaganie i to również mnie smuciło. Takie trochę rozdwojenie jaźni z mojej strony. Bo mam już dość niemocy i nie chcę, żeby ludzie postrzegali mnie przez pryzmat choroby, chciałabym być już zdrowa. Ale z drugiej strony mogliby być odrobinę bardziej empatyczni i rozumieć, że ja wciąż nie jestem w pełni sił i że zdarzają mi się chwilowe upadki. Ech, chorowanie trudne psychicznie jest.

A oprócz tego - wciąż kończę to moje zawodowe dzieło. Jeszcze tylko tydzień i będzie koniec. Tydzień intensywnej pracy, czytania, sprawdzania, poprawek i to naprawdę będzie koniec, choć efekty tego końca dopiero za jakieś trzy miesiące zobaczę. No ale w związku z tym, że wkrótce zamknę ten rozdział, zaplanowałam, że w środę 5 marca będę robić... NIC. Dokładnie tak. Zamierzam pierwszy raz od niepamiętnych czasów nie nastawiać budzika, leżeć w łóżku, czytać książkę, odpoczywać. To będzie dobry akcent na rocznicę. Tym razem rocznicę leczenia. 5 marca 2013 roku zaczęłam zażywać antyboreliozowe dragi, a od 1 marca co miesiąc moja odkleszczowa pani doktor dzielnie znosi mnie jako pacjenta. Wow!

Weekend

Po dłuższej przerwie piszę ponownie. Miniony tydzień minął pod znakiem pracy. Jeszcze dwa tygodnie na pełnych obrotach i ten mój "projekt" będzie skończony. Praca wprowadza mnie w nerwowy nastrój. Nie umiem wyjść poza siebie i być dla innych taką, jaką bym chciała być. Umiem jedynie warczeć, nie mieć czasu albo też załamywać się. Jednocześnie wokół mnie tyle się dzieje, że nie potrafię się dostatecznie nad nią skupić, co tylko napędza moje nerwy. Klasyczne błędne koło.

W piątek byłam na kolejnej wizycie lekarskiej. Dostałam rozpiskę, jak brać leki (te kupowane nie w aptece). Mama się ze mnie śmieje, że będę brała leki dla psów, bo w Polsce są one w dostępne tylko w wersji weterynaryjnej. Leczenie lamblii (jeśli będzie pomyślne) zakończę 18 marca... Potem będzie można wrócić do boreliozy. Co gorsza, prawdopodobnie moje samopoczucie na tych nowych dragach będzie gorsze. Tak jakby teraz już nie było złe. Jutro zaczynam. Na początek Prazikwantel - 2 dni, 1 tabletka co 6 godzin. Łącznie 8 tabletek. Zastanawiam się, czy dam radę z tymi lekami i pracą. No i bardzo się tego boję. Boję się, że jednak nie dam rady... Nie cierpię się bać.

I na koniec się pochwalę - podczas weekendu udało mi się zapomnieć o problemach, chorowaniu, złym samopoczuciu i pracy. Pojechaliśmy z Ł. w miejsce, gdzie najlepiej wychodzą ucieczki od świata, czyli w Tatry. Spaliśmy w Zakopcu, wybraliśmy się na tatrzański spacer na Rusinową Polanę, trochę pojeździliśmy na nartach i zawitaliśmy na termy. W końcu mogliśmy poczuć zimę. Zima dawała niesamowitą radość. Z tej radości na Rusinowej Polanie urządziliśmy wojnę na śnieżki, którą bym pewnie wygrała, gdyby nie to, że Ł. na koniec wrzucił mnie, a właściwie nas, w śnieg. I w ten sposób wojnę zakończyłam rozłożona na łopatki. Szkoda, że weekend nie trwa wiecznie.

Sanktuarium Maryjne na Wiktorówkach ze szlaku na Rusinową

Panorama z Rusinowej

 Panoramy ciąg dalszy

 

Tatrzańska radość :)

:)

I na koniec trochę posłodziłam klimat ;-)

A w mojej głowie chaos

Próbuję ogarnąć chaos. Chaos, który jest w mojej głowie. Nie wiem, czy ten chaos to efekt boreliozy, lambliozy, Metronidazolu czy też stresu wywołanego najważniejszym projektem mojej zawodowej kariery, który właśnie kończę. Pewnie wszystkiego naraz i być może jeszcze czegoś więcej.

Tydzień od poprzedniego posta był raczej dobry (do wczoraj...). Zaobserwowałam ostatnio pozytywne zmiany. To nie jest tak, że one się nagle wydarzyły. Po prostu trwają już od jakiegoś czasu, tylko że ich sobie nie uświadamiałam. Wśród tych zmian znajduje się przezwyciężenie problemu bolących kolan (jupi!), a ostatnio również problemów ze snem (do wczoraj...). Nie potrzebowałam Xanaxu i w związku z tym mam ledwo co rozpoczęte opakowanie. Jedynie brałam i biorę dalej poleconą przez odkleszczową lekarkę Melatoninę. Tak więc co najmniej dwa, trzy ostatnie tygodnie naprawdę się wysypiałam. Świetna sprawa tak się wysypiać.

Wczoraj nastąpiło jakieś wstrętne załamanie. Do tego dużo i długo pracowałam, więc sobie też na to załamanie zapracowałam. Jakbym wczoraj napisała tego posta, to pewnie byłby on w bardzo szarych barwach i wiałoby od niego negatami. Dziś jako-tako się z tego wygrzebałam, choć różowo wciąż nie jest. Wczorajsza noc znów była fatalna - nie umiałam usnąć, stresowałam się (widać efekt po moich zdrapanych skórkach), a rano obudziłam się zmęczona, jakbym wcale nie spała. Słowem wróciło stare. Poza tym od dwóch poranków budzę się ze spuchniętymi powiekami. Oczu przez to nie mogę pomalować, bo te przerośnięte powieki malują się razem z rzęsami. Na szczęście po jakichś dwóch godzinach wszystko wraca do normy. Codziennie dokucza mi też ból głowy. Gdy jest w miarę znośny próbuję chojraczyć i nie biorę tabletki przeciwbólowej, ale często znośny to on nie jest i wtedy ratuje mnie Ibuprofen <3. Dziś na przykład po tych przygodach z nocą, powiekami, głową zaczęłam normalnie funkcjonować dopiero około 11:00 (a wstałam o 7:30).

Byłam w poniedziałek u lekarki rodzinnej. Godzinę nastałam się w kolejce kaszlących ludzi, po czym moja wizyta trwała około minuty. Taka karma ;-). Dostałam skierowanie na badanie krwi, zapytała, czy wszystko w porządku, więc się złamałam i powiedziałam jej o lambliach. Po czym od razu tego pożałowałam, bo nawet nie zapytała, czy się leczę i ewentualnie czym się leczę. Ona naprawdę musi sądzić, że jestem hipochondrykiem... Na szczęście jest miła i w sumie muszę przyznać, że mi pomaga - daje skierowania na krew i mocz, zorganizowała akcję kroplówek w przychodni. I dlatego, mimo że krzywo patrzy na moje chorowanie, to ją lubię. Badanie zrobiłam we wtorek, ale nie wiem, jak wyszło, bo wyników zapomniałam odebrać i zrobię to pewnie dopiero we wtorek (w poniedziałek będę mieć włączoną fazę pracy, więc sobie odpuszczę wizytowanie przychodni). Poza tym, o dziwo!, nie spieszy mi się, żeby poznać ich rezultat. To chyba dlatego, że trochę się boję o moją wątrobę i wolę odłożyć na przyszłość zdobycie wiedzy, czy jest z nią OK.

Pomimo totalnego braku zimy pojechaliśmy z Ł. w środę na narty (namówiłam go w obawie, że to ostatni moment na jeżdżenie w tym sezonie). Śniegu w górach brak, leży tylko na sztucznie naśnieżanych narciarskich stokach. Było ciepło, śnieg ciężki, z każdą godziną warunki coraz trudniejsze, ale... było super :). Bardzo się cieszę, że pojechaliśmy. Miałam choć jeden dzień normalności, odpoczynku od pracy i chorowania. Oczywiście wyjazd odchorowałam zmęczeniem i zakwasami, ale byłam na to przygotowana. Tak to jest, gdy się niewiele sportu przez ostatni rok miało. Czas na zmiany?

"Pozytywnego coś, pozytywnego. Tak bardzo chciałbym dać dziś Tobie" - słowa mojego ukochanego Muńka. No to daję ;-)

A tak poza tym - wszyscy mamy lamblie. Ciekawe, kto rozpoczął ten łańcuszek? Ł. - wynik wątpliwy i pozytywny, brat - tak samo, rodzice - podwójnie pozytywny. Hi life! Yeah! Tyle wygrać! :/ :/ :/

Na kacu

Dziś rano mnie oświeciło. W mojej głowie pojawiła się myśl. Porównanie. W końcu wiem, jak określić, jak zdefiniować to, jak się czuję... Czuję się tak, jakbym była na kacu, mimo że nie piłam. Permanentnym kacu. Dzisiaj to w ogóle solidny ten kac jest. Głowa mi pęka i chyba zaraz przegram - wezmę kolejną tabletkę, tym razem przeciwbólową... No to wzięłam, czekam na efekt. Przy okazji tego kaca przypomniała mi się piosenka Świetlików "Delikatnienie", o tak, zdecydowanie tak: "Szalenie delikatny jestem na kacu. To taki stan, kiedy byle reklama zmusza do płaczu". Enjoy:

http://www.youtube.com/watch?v=zcLuEDZGFGc

Wczoraj zakończyłam kurację Vermoxem. Bez większych sensacji się to odbyło. Z nowości, to jedynie jakoś tak niedobrze mi było, ale na szczęście nie skończyło się to zwracaniem treści mojego żołądka. Od środy rozpoczynam Metronidazol i powoli przygotowuję się na najgorsze. Metronidazol trzy razy dziennie po 500 mg, yyyy, także tego...

Muszę jeszcze przed Metronidazolem ogarnąć temat badania krwi, co oznacza, że musiałabym jutro umówić się do lekarki rodzinnej. Nie chce mi się. Ona jest miła, nie mogę mieć do niej żadnych zastrzeżeń, ale mam wrażenie, że patrzy na mnie jak na hipochondryka i nie do końca akceptuje leczenie ILADS, a ja z kolei nie akceptuję "nieakceptacji". Nawet nie chce mi się jej mówić, że mam lamblie, chyba jej tego zwyczajnie nie powiem.

Kurczę, jestem kłębkiem nerwów. A świadomość tego, że nim jestem jeszcze bardziej mnie denerwuje. Takie błędne koło. Ech. Byle do marca... Z leczeniem lamblii, z pracą, ze wszystkim. Byle do marca... 

Zima, styczeń - jak zwykle "łaskawy" dla mnie był. Powtórzę się, ale co tam: 1. styczeń 2012 roku - rozrusznik, 2. styczeń 2013 roku - zdiagnozowana bartonelloza, połowiczna diagnoza boreliozy, 3. styczeń 2014 roku - zdiagnozowana lamblioza. Pieprzona powtarzalność!