Słodko-gorzki 2014 rok

Końcówka roku tradycyjnie jest dla mnie czasem podsumowań i dokonywania planów na przyszłość. Wczoraj zaplanowaliśmy z Ł., co chcielibyśmy zrobić w 2015 roku, a także zastanowiliśmy się, co udało nam się osiągnąć w 2014. Z moich planów jeden zwłaszcza nie wypalił - nie wyleczyłam B&B, więc cel ten został przerzucony na kolejny rok. Dlatego właśnie słodko-gorzki 2014 rok. Zasadniczo nie mogę narzekać, gdyby nie ta borelioza, gdyby nie ta bartonella...

W ramach podsumowań - podliczyłam wydatki na leczenie (od jego początku)... To zatrważające dosyć. Same koszty zakupu leków, wizyt lekarskich i dojazdów na nie przekroczyły 20.000 zł. Do tego należy doliczyć około 3 tys. na badania diagnostyczne. Aż ciśnie się na usta - jak żyć?

Odnośnie tego, jak jest teraz - powiem krótko: nie jest źle. Tak sobie ostatnio pomyślałam, że naprawdę widzę poprawę. Jak zazwyczaj jej nie widziałam, bo nie za bardzo potrafię analizować swoje samopoczucie, tak tym razem czuję, że jest lepiej. Już dawno nie bolały mnie kolano-uda, mam jakby trochę więcej siły. Wiadomo - jeszcze trochę do ideału brakuje - dalej pojawiają się mroczki i dalej pobolewa mnie głowa. No ale, nie jest źle i miejmy nadzieję, że tak właśnie będzie. :) :) :)

Jeszcze czasem włącza mi się czarne myślenie. Na zasadzie - co będzie, jeśli umrę, nie chcę umierać. Włącza mi się strach, że zepsuje mi się rozrusznik, że nie chcę go mieć, że on mnie ogranicza...

Ale koniec już tego. Teraz czas na mój subiektywny przegląd roku w wersji fotograficznej. Nie mam zdjęć z listopada (nigdzie nie byłam, za dużo pracy) i grudnia (podobny powód, choć jedziemy z Ł. na narciarskiego sylwestra, więc nadrobimy brak wyjazdów).

Styczeń:

Luty:

Marzec:

Kwieceń:

Maj:

Czerwiec:

Lipiec:

Sierpień:

Wrzesień:

Październik:

Ł. nie ma bartonelli!

Hurra! Wczoraj dostaliśmy wyniki. Są ujemne. Yeah! Całe szczęście, bo życie z tykającą bombą zegarową w postaci mojej osoby mogłoby go na bartonelkę, borelkę i inne świństwa narazić. Ale koniec zmartwień - nie ma i tyle. :) :) :)

Ja tymczasem dalej borykam się z tym felernym przeziębieniem, choć na szczęście już jest lepiej niż było wcześniej. Poza tym zaczynam się powoli wysypiać i zbierać siły po tym nawale pracy, który miałam ostatnio. Muszę je zebrać, bo w styczniu ciąg dalszy szaleństwa. Tak więc trzeba wykorzystać czas wolnego do naładowania akumulatorów.

Pogoda za oknem - jak zwykle w grudniu - cudowna. Na narty nie pojechaliśmy, ale planujemy spędzić Sylwestra na stoku, więc oby się ochłodziło i oby dośnieżyli (na śnieg z nieba już nie liczę).

Jutro Wigilia. Zamierzam zjeść pieroga z kapustą i grzybami - nie jadłam od dwóch lat, a te pierogi to dla mnie smak wigilii. Po raz pierwszy od długiego czasu zjem coć grzybnego i trudno, najwyżej się zagrzybię.

Prawdę mówiąc nie mam zamiaru się zagrzybiać. Mam spory zapas Nystatyny. Poza tym dziś sobie zrobię koktajl jawo, więc trochę - na tyle, na ile mogę - się zabezpieczę.

No i w związku z tym, że zbliżają się Święta - życzę Wam wszelkiej pomyślności  odpoczynku od codzienności!

Przeziębienie

Wizyta lekarska już za mną, następna dopiero 16 stycznia. Dostałam kolejną porcję Rifampicyny i Levoxy. W związku z tym, że delikatnie "posypała mi się" krew, pani doktor przepisała również żelazo do picia - 20 fiolek. Od czwartku zamierzam pić.

Ostatnio zauważyłam, że mam trochę mniej mroczków przed oczami i są one jakby delikatniejsze, więc chyba jest progres. Ufff. Ale na razie nie będę się z tego powodu jakoś bardzo mocno cieszyć, bo moje chorowanie nauczyło mnie, że wszystko może się odwrócić i nie ma co przedwcześnie obwieszczać sukcesu. 

Poza tym teraz za bardzo nie mogę opisywać objawów. Z tego powodu, że jestem przeziębiona i wiele części ciała daje mi o sobie znać, ale to nie z powodu bartonelli.

Ł. zrobił badanie, czekamy na wyniki, pewnie będą pod koniec roku, a może nawet na początku nowego. Trzymajcie kciuki!

Nie mogę się doczekać 20 grudnia. Wtedy skończę pracę i będę mogła zacząć myśleć o Świętach. Hurra. Na razie w ogóle nie czuję świątecznego klimatu. Nie mam kiedy go poczuć, bo sporo pracy do zrobienia. Jednakże już marzę o świątecznym lenistwie - późnym wstawaniu i nic-nie-robieniu. :)

Przed Świętami zamierzamy z Ł. zrobić makaron z żytniej mąki. Tęsknię za jego smakiem, ale nie miałam czasu, by go przygotować. Zamierzamy także przyrządzić pierogi ze szpinakiem, oczywiście też z żytniej mąki. Mniammm :)

1, 2, 3, 4, 5

Czas płynie, a u mnie tak zwana stara bieda. Raz lepiej, raz gorzej. To gorzej jest mi obecnie bardziej bliskie, co jest spowodowane różnymi dolegliwościami, które mi dokuczają.

Po pierwsze - zmęczenie. Śpię stosunkowo długo, myślę, że niejedna osoba mogłaby mi zazdrościć liczby przesypianych godzin. A mimo to każdego wieczora po prostu padam. Ma to swoje dobre strony - w niepamięć odszedł już czas, kiedy cierpiałam na bezsenność. Kiedy spędzałam długie godziny w łóżku, przewracając się z boku na bok. Ma również te złe - wieczorem nie jestem w stanie robić jakichkolwiek konstruktywnych rzeczy, czyli na przykład pracować. Co więcej, ja nawet nie jestem w stanie zobaczyć filmu, serialu itp. Wczorajszej nocy - po przebudzeniu się na tabletki (2:00, Rifampicyna), poszłam do toalety. Poszłam, ale samo wyjście z łóżka było straszne. Nie miałam siły podeprzeć się na rękach, żeby wstać. Jakby ktoś wyciągnął mi baterie z rąk...

Po drugie - strzelające stawy. To jest jakiś koszmar. Wykonywanie ruchów ciała w moim przypadku wiąże się ze strzelaniem stawów - barki, biodra, kolana, nawet nadgarstki. Odnoszę wrażenie, że im bardziej jestem zmęczona, tym bardziej stawy strzelają. Nie wiem, czy to kwestia tego, że wtedy bardziej zwracam uwagę na strzelanie, czy też rzeczywiście istnieje taka prawidłowość.

Po trzecie - bóle nóg. Najczęściej są to wspominane na blogu kolano-uda, ale wczoraj i przedwczoraj znów bolało mnie prawe biodro.

Po czwarte - bóle głowy.

I wreszcie po piąte - mroczki przed oczami, ale na szczęście odnoszę wrażenie, że mam ich mniej niż miewałam jeszcze niedawno.

W tych wszystkich objawach najgorsze jest to, że włączają mi w głowie lampkę ostrzegawczą pt. borelioza i lamblie. To znaczy, że zaczynam się zastanawiać, czy czasem nie wróciły moje stare "przyjaciółki", czyli choroby, które powinnam już pokonać i których obecnie nie leczę. Włączają mi myśl, a co jeśli ja umrę... Mam już dość tego wszystkiego. W chorowaniu najgorszy jest strach...

W związku z tym, że w przyszłym tygodniu mam kolejną odkleszczową wizytę - byłam wczoraj u lekarki rodzinnej po skierowanie na badanie krwi. Pani doktor powiedziała, żebym tak na dwa/trzy miesiące płaciła za badanie, bo ona nie będzie mi dawać tylu skierowań. Niemiłe zaskoczenie. Zapytałam ją o cenę, powiedziała, że powinno to wynieść jakieś 60 zł. Poczułam coś, czego nie czułam już dawno - chory z boreliozą i innymi chorobami odkleszczowymi jest zdany sam na siebie i swoje pieniądze, bo NFZ i publiczna służba zdrowia ma go w dupie... Ech.

I tak poza tym jedziemy z Ł. zrobić badanie na bartonellę... bo martwią nas pewne dolegliwości, które się mu przytrafiają. Mam nadzieję, że to nie będzie to... Jeśli go zaraziłam, to sobie tego nie daruję. :( :( :(

Niezmienność

Od pewnego czasu za oknem pogoda jest niezmienna - szaro, buro i ponuro. U mnie też niezmiennie - choć nie wiem, czy odcienie szarości są adekwatne by opisać tę niezmienność. Moja niezmienność polega na rutynie łykania tabletek, która powoli znów zaczyna mnie irytować. Wiem, że jest mnóstwo ludzi, którzy mają się gorzej i nie powinnam narzekać, ale kurczę blade - mnie już się nie chce... Choć wiem, że muszę.

W środę urodziny obchodziła moja mama. Zjechała się rodzina i w trakcie urodzinowego spotkania siostra taty opowiedziała historię swojej koleżanki, która właściwie jest obecnie warzywem i która jak się okazało - zdecydowanie za późno - m.in. choruje na boreliozę, a właściwie neuroboreliozę. Nie wiem, czy pozostałe choroby, które ma są jej następstwem, czy jest to zbieg nieszczęśliwych okoliczności, ale nie jest z nią dobrze. Ta historia mnie zmroziła, chyba wolałabym jej nie usłyszeć. Automatycznie włączyło mi się myślenie, że równie dobrze, to mogłabym być ja... To ja mogłam być na granicy życia i śmierci... Ze zdenerwowania - jak zwykle zaczęłam drapać skórki.

Już dwa tygodnie biorę Levoxę do spółki z Rifampicyną. Jeszcze trochę je pobiorę, bo objawy wciąż nie zniknęły. Z najbardziej wkurzających - wciąż obecne mroczki przed oczami (niezmienność). Co jakiś czas bolą mnie kolano-uda. Najczęściej wtedy, kiedy jestem najbardziej zmęczona. Tak było na przykład wczoraj wieczorem. W takim stanie nie jestem zdolna do normalnej egzystencji. Mogę się jedynie położyć do łóżka i spać. Najlepiej na plecach, bo w każdej innej pozycji kolano-uda bolą mocniej.

A tak poza tym, to wielkimi krokami zbliża się sezon narciarski. Jak się wszystko dobrze ułoży, to może w przyszły weekend uda się gdzieś wyskoczyć i delikatnie sobie poszusować. Delikatnie, bo przecież Levoxa, ścięgna, bla, bla, bla. Mimo wszystko nie jestem masochistką i z odrobiną racjonalności podchodzę do tego, ile mogę wycisnąć ze swojego organizmu,

Oglądałam ostatnio reportaż o gościu, który z rozrusznikiem serca zdobył Koronę Ziemi. Już wcześniej o nim słyszałam, ale zobaczenie reportażu pozwoliło mi lepiej poczuć jego historię. I wiecie co - on się wspina! Ja się pytam - jakim cudem wspina się z rozrusznikiem? Jakim cudem wyciąga tę pieprzoną lewą rękę w górę, łapie chwyt i się podciąga? Dlaczego on może, a ja nie? Dlaczego mi zabroniono? 

Zmasowany atak na bartonellę

Od poprzedniego posta minęły ponad dwa tygodnie. Nie wiem, kiedy to zleciało. Pod względem chorowania nie działo się nic szczególnego. Za to w moim życiu prywatnym - wydarzyło się wiele. Zmieniłam lokalizację. Słowem - ostatnie dni stały pod znakiem przeprowadzki. Jeszcze trochę pracy z tym związanej zostało, ale powoli, powoli wychodzę z zaległości w każdej innej sferze mojego życia.

Pod względem choroby - trwa obecnie zmasowany atak na bartonellę, bo równolegle biorę Rifampicynę i Levoxę. Na razie nie odczuwam żadnych dolegliwości związanych z tym drugim bakterio-killerem. Czyli - co bardzo ważne - nie bolą mnie ścięgna. Mam nadzieję, że taki stan rzeczy się utrzyma. Nie chciałabym sobie ich naderwać, uszkodzić i unieruchomić z powodu antybiotykoterapii.

Dłuży mi się to chorowanie. Na co dzień o tym nie myślę, ale czasami załącza się myślenie - ile jeszcze, skończmy to wszystko jak najszybciej. Wiem, że to nic nie da, ale po prostu niektóre rzeczy są silniejsze ode mnie.

Tak samo jak czasem silniejszy jest lęk przed tym, że ja to się jednak nie wyleczę... Że będę musiała brać dragi do końca życia. Że w związku z tym... Na razie nie napiszę tego mojego największego lęku... Zostawię go dla siebie...

Chorobowa normalność

Ostatnio odnoszę wrażenie, że zapanowała u mnie chorobowa normalność. Co mam na myśli? Chodzi o to, że się tak jakoś uspokoiłam, psychicznie nie jest źle. Mam dwojakie podejrzenia odnośnie przyczyn tego uspokojenia. Podejrzenie pierwsze - uspokoiłam się, bo chyba jednak nie umrę tak szybko, leczę się dalej, jest nadzieja. Podejrzenie drugie - Rifampicyna już trochę podziałała i okiełznała bartonellę na tyle, że ta odczepiła się od mojej głowy i przestała w niej mieszać. Pewnie w każdym z tych podejrzeń jest ziarnko prawdy.

 

Tradycyjnie - fotki z ostatniej górskiej wyprawy. Tu Dolina Kościeliska - mój pierwszy raz w Dolinie po halnym z grudnia 2013 roku. Wywiera wrażenie, przejmujące wrażenie

Dolina Kościeliska, nieco dalej, nieco wyżej

Gdybym miała sama siebie teraz podsumować, to stwierdziłabym, że nie jest najgorzej. Zmniejszyła się częstotliwość występowania bólu głowy, poza tym chyba mam więcej sił do życia. Na pewno więcej niż miałam ich w październiku. Oczywiście wciąż daleko mi do ideału. Przykładowo wkurzają mnie te durne mroczki przed oczami. Zwłaszcza w sytuacji, gdy jestem w pracy, mówię coś i tu nagle cała seria mroczków, a ja nie umiem się skupić na tym, co mówię, bo skupiam się, że je widzę i chcę się ich pozbyć. Denerwujące są też bóle kolano-mięśni, ale w zasadzie od powrotu z Tatr nie były w szczególności intensywne.

W ten sposób sezon zimowy uznaję za otwarty, mimo że dziś termometr w moim samochodzie wskazał 20 stopni

Dla takich widoków warto żyć

 

Ciemniaku! Nadchodzimy!

Dziś otrzymałam bardzo dobrą wiadomość! Poziom witaminy D w moim organizmie jest... w NORMIE! Yeah! Norma waha się od 35 do 80, ja mam 47,5. Jupi! Borelioza i pasożyty lubią obniżać poziom tej witaminy, a ja mam go w normie! Ostatnie badanie w tym zakresie robiłam w maju i wtedy byłam na granicy normy. Jest progres! Keep on trying! Dostałam właśnie wiatru w żagle. Yeah!

Widoki z Ciemianka, Tatry słowackie, po prawej Krywań, który zdobyliśmy z Ł. w 2011 roku

Moje ulubione obiekty fotograficzne... słupki graniczne w górach ;-)

 

Ta witamina D zrobiła mi piękny prezent, bo jutro obchodzę swoje kolejne 18. urodziny i potrzebuję pozytywnych wzmocnień, żeby nie dać się myśleniu, że choroba odbiera mi młodość (nie pierwszej świeżości, ale wciąż młodość). Takie myślenie w kontekście kolejnego roku na tym ziemskim padole samo przychodzi do głowy...

Stefan oczywiście też był z nami. Tu na szczycie Skrajnego Soliska

Po słowackiej stornie Tatr śniegu mniej, za to turyści mają więcej fantazji - pierwszy bałwan w tym sezonie

Z medycznych planów na najbliższą przyszłość - w piątek wybieram się do lekarki rodzinnej po skierowanie na badanie krwi, które będę robić w przyszłym tygodniu, a w piątek 14 listopada kolejna odkleszczowa wizyta. Jak ten czas zasuwa... Od wizyty do wizyty mijają cztery tygodnie, a ja mam wrażenie, jakby to były cztery dni.