Niezmienność

Od pewnego czasu za oknem pogoda jest niezmienna - szaro, buro i ponuro. U mnie też niezmiennie - choć nie wiem, czy odcienie szarości są adekwatne by opisać tę niezmienność. Moja niezmienność polega na rutynie łykania tabletek, która powoli znów zaczyna mnie irytować. Wiem, że jest mnóstwo ludzi, którzy mają się gorzej i nie powinnam narzekać, ale kurczę blade - mnie już się nie chce... Choć wiem, że muszę.

W środę urodziny obchodziła moja mama. Zjechała się rodzina i w trakcie urodzinowego spotkania siostra taty opowiedziała historię swojej koleżanki, która właściwie jest obecnie warzywem i która jak się okazało - zdecydowanie za późno - m.in. choruje na boreliozę, a właściwie neuroboreliozę. Nie wiem, czy pozostałe choroby, które ma są jej następstwem, czy jest to zbieg nieszczęśliwych okoliczności, ale nie jest z nią dobrze. Ta historia mnie zmroziła, chyba wolałabym jej nie usłyszeć. Automatycznie włączyło mi się myślenie, że równie dobrze, to mogłabym być ja... To ja mogłam być na granicy życia i śmierci... Ze zdenerwowania - jak zwykle zaczęłam drapać skórki.

Już dwa tygodnie biorę Levoxę do spółki z Rifampicyną. Jeszcze trochę je pobiorę, bo objawy wciąż nie zniknęły. Z najbardziej wkurzających - wciąż obecne mroczki przed oczami (niezmienność). Co jakiś czas bolą mnie kolano-uda. Najczęściej wtedy, kiedy jestem najbardziej zmęczona. Tak było na przykład wczoraj wieczorem. W takim stanie nie jestem zdolna do normalnej egzystencji. Mogę się jedynie położyć do łóżka i spać. Najlepiej na plecach, bo w każdej innej pozycji kolano-uda bolą mocniej.

A tak poza tym, to wielkimi krokami zbliża się sezon narciarski. Jak się wszystko dobrze ułoży, to może w przyszły weekend uda się gdzieś wyskoczyć i delikatnie sobie poszusować. Delikatnie, bo przecież Levoxa, ścięgna, bla, bla, bla. Mimo wszystko nie jestem masochistką i z odrobiną racjonalności podchodzę do tego, ile mogę wycisnąć ze swojego organizmu,

Oglądałam ostatnio reportaż o gościu, który z rozrusznikiem serca zdobył Koronę Ziemi. Już wcześniej o nim słyszałam, ale zobaczenie reportażu pozwoliło mi lepiej poczuć jego historię. I wiecie co - on się wspina! Ja się pytam - jakim cudem wspina się z rozrusznikiem? Jakim cudem wyciąga tę pieprzoną lewą rękę w górę, łapie chwyt i się podciąga? Dlaczego on może, a ja nie? Dlaczego mi zabroniono? 

Zmasowany atak na bartonellę

Od poprzedniego posta minęły ponad dwa tygodnie. Nie wiem, kiedy to zleciało. Pod względem chorowania nie działo się nic szczególnego. Za to w moim życiu prywatnym - wydarzyło się wiele. Zmieniłam lokalizację. Słowem - ostatnie dni stały pod znakiem przeprowadzki. Jeszcze trochę pracy z tym związanej zostało, ale powoli, powoli wychodzę z zaległości w każdej innej sferze mojego życia.

Pod względem choroby - trwa obecnie zmasowany atak na bartonellę, bo równolegle biorę Rifampicynę i Levoxę. Na razie nie odczuwam żadnych dolegliwości związanych z tym drugim bakterio-killerem. Czyli - co bardzo ważne - nie bolą mnie ścięgna. Mam nadzieję, że taki stan rzeczy się utrzyma. Nie chciałabym sobie ich naderwać, uszkodzić i unieruchomić z powodu antybiotykoterapii.

Dłuży mi się to chorowanie. Na co dzień o tym nie myślę, ale czasami załącza się myślenie - ile jeszcze, skończmy to wszystko jak najszybciej. Wiem, że to nic nie da, ale po prostu niektóre rzeczy są silniejsze ode mnie.

Tak samo jak czasem silniejszy jest lęk przed tym, że ja to się jednak nie wyleczę... Że będę musiała brać dragi do końca życia. Że w związku z tym... Na razie nie napiszę tego mojego największego lęku... Zostawię go dla siebie...

Chorobowa normalność

Ostatnio odnoszę wrażenie, że zapanowała u mnie chorobowa normalność. Co mam na myśli? Chodzi o to, że się tak jakoś uspokoiłam, psychicznie nie jest źle. Mam dwojakie podejrzenia odnośnie przyczyn tego uspokojenia. Podejrzenie pierwsze - uspokoiłam się, bo chyba jednak nie umrę tak szybko, leczę się dalej, jest nadzieja. Podejrzenie drugie - Rifampicyna już trochę podziałała i okiełznała bartonellę na tyle, że ta odczepiła się od mojej głowy i przestała w niej mieszać. Pewnie w każdym z tych podejrzeń jest ziarnko prawdy.

 

Tradycyjnie - fotki z ostatniej górskiej wyprawy. Tu Dolina Kościeliska - mój pierwszy raz w Dolinie po halnym z grudnia 2013 roku. Wywiera wrażenie, przejmujące wrażenie

Dolina Kościeliska, nieco dalej, nieco wyżej

Gdybym miała sama siebie teraz podsumować, to stwierdziłabym, że nie jest najgorzej. Zmniejszyła się częstotliwość występowania bólu głowy, poza tym chyba mam więcej sił do życia. Na pewno więcej niż miałam ich w październiku. Oczywiście wciąż daleko mi do ideału. Przykładowo wkurzają mnie te durne mroczki przed oczami. Zwłaszcza w sytuacji, gdy jestem w pracy, mówię coś i tu nagle cała seria mroczków, a ja nie umiem się skupić na tym, co mówię, bo skupiam się, że je widzę i chcę się ich pozbyć. Denerwujące są też bóle kolano-mięśni, ale w zasadzie od powrotu z Tatr nie były w szczególności intensywne.

W ten sposób sezon zimowy uznaję za otwarty, mimo że dziś termometr w moim samochodzie wskazał 20 stopni

Dla takich widoków warto żyć

 

Ciemniaku! Nadchodzimy!

Dziś otrzymałam bardzo dobrą wiadomość! Poziom witaminy D w moim organizmie jest... w NORMIE! Yeah! Norma waha się od 35 do 80, ja mam 47,5. Jupi! Borelioza i pasożyty lubią obniżać poziom tej witaminy, a ja mam go w normie! Ostatnie badanie w tym zakresie robiłam w maju i wtedy byłam na granicy normy. Jest progres! Keep on trying! Dostałam właśnie wiatru w żagle. Yeah!

Widoki z Ciemianka, Tatry słowackie, po prawej Krywań, który zdobyliśmy z Ł. w 2011 roku

Moje ulubione obiekty fotograficzne... słupki graniczne w górach ;-)

 

Ta witamina D zrobiła mi piękny prezent, bo jutro obchodzę swoje kolejne 18. urodziny i potrzebuję pozytywnych wzmocnień, żeby nie dać się myśleniu, że choroba odbiera mi młodość (nie pierwszej świeżości, ale wciąż młodość). Takie myślenie w kontekście kolejnego roku na tym ziemskim padole samo przychodzi do głowy...

Stefan oczywiście też był z nami. Tu na szczycie Skrajnego Soliska

Po słowackiej stornie Tatr śniegu mniej, za to turyści mają więcej fantazji - pierwszy bałwan w tym sezonie

Z medycznych planów na najbliższą przyszłość - w piątek wybieram się do lekarki rodzinnej po skierowanie na badanie krwi, które będę robić w przyszłym tygodniu, a w piątek 14 listopada kolejna odkleszczowa wizyta. Jak ten czas zasuwa... Od wizyty do wizyty mijają cztery tygodnie, a ja mam wrażenie, jakby to były cztery dni.

Pisarskiej weny brak

W zasadzie w ostatnim czasie nie wydarzyła się żadna nowość z zakresu mojego leczenia i w związku z tym weny pisarskiej jakoś mi brak. Choć oczywiście postaram się coś naskrobać.

Codziennie grzecznie połykam pigułki Rifampicyny, choć chyba słowo codziennie nie jest tu adekwatne, bo robię to w nocy. Rifampicynę powinnam brać co najmniej 4 godziny po jedzeniu. Początkowo jadłam o 19:00, a lek połykałam o 23:00. Jednak w związku z tym, że nie zawsze zdążyłam zjeść o rozsądnej z punktu widzenia racjonalnego żywienia porze - zmieniłam godzinę brania Rifmapicyny i teraz budzę się o 1:30.

W efekcie jej zażywania odnoszę wrażenie, że na moim ciele jest jakby więcej "nierówności" skórnych, czyli jakichś takich małych bądź większych krostek. Choć jest też pewien sukces - po dwóch tygodniach w końcu zeszły mi siniaki z poprzednich kroplówkowych przygód. Ufff, przez te sińce musiałam zakrywać ramiona i przeżyłam stres u lekarza medycyny pracy, któremu nie przyznałam się, że jestem chora i że się leczę. Powiedziałam jedynie o rozruszniku - tego ukryć by się nie udało.

W zeszłym tygodniu byłam na wyjeździe służbowym w... Zakopanym. Dobór miejsca bardzo mnie ucieszył, tym bardziej, że Ł. pojechał ze mną. W stolicy polskich Tatr zostaliśmy jeszcze przez weekend i to był strzał w dziesiątkę, bo po trzech dniach załamania pogody i opadów śniegu nie tylko w górach - w sobotni poranek przywitało nas przepiękne słońce i widok ośnieżonych tatrzańskich szczytów. Wybraliśmy się na wycieczkę w Tatry Zachodnie - chcieliśmy zdobyć Tomanową Przełęcz, ale okazało się, że zaznaczony na mapie szlak był nieczynny. Jak potem wyczytaliśmy w necie - prawdopodobnie od dekady. Weszliśmy więc na Ciemniak (2096 m.n.p.m.) i było naprawdę trudno. Bolały kolano-mięśnie. Jak to Ł. podsumował - uwaga, padnie niecenzuralne słowo - ja zawsze muszę być taką twardą suką i mimo że on wchodzić wcale nie chciał (preferował zejście z przełęczy na wysokości 1840 m.n.p.m.) - zrobił to tylko dla mnie, no i Ciemniaka zdobyliśmy. Ha! W niedzielę z kolei wdrapaliśmy się na słowackie Solisko (2126 m.n.p.m.) - wykorzystując to, że był to ostatni weekend przez zimowym zamknięciem słowackich szlaków. Przyznam szczerze, że wyjazd służbowy plus Tatry zmęczył mnie bardzo. Na szczęście w poniedziałek odpoczęłam. Prawdę mówiąc - do niczego innego w poniedziałek się nie nadawałam. Z kronikarskiego obowiązku zaznaczę, że z tego wszystkiego leciała mi krew z nosa. Z kronikarskiego obowiązku, bo wcale nie chciałabym się tym chwalić...

W najbliższym czasie żadnych wyjazdów górskich nie planuję, tak więc było to pożegnanie Tatr A.D. 2014.

I to w zasadzie tyle. Następna wizyta odkleszczowa 14 listopada. W międzyczasie muszę zrobić badanie na poziom witaminy D. W przyszłym tygodniu to ogarnę, bo nie miałam czasu do tej pory. Generalnie czasu mało mam ostatnio...

Domek z kart

Ostatnie dni nie były dla mnie zbyt dobre. Jednak życie uczy, że zawsze po gorszym okresie przychodzi ten lepszy. Taka sinusoida. Wierzę, że w końcu nastąpią dla mnie dobre dni.

Czułam się fatalnie (dziś było OK, stąd czas przeszły). Fizycznie, psychicznie, jakkolwiek. Jedno napędzało drugie. Choroba uwidoczniła najgorsze cechy mojego charakteru, a wszystkie humorki dzielnie znosili moi bliscy. Zostaną przy mnie świętymi za życia, z Ł. na czele. Łez to naprawdę hektolitry wypłakałam.

Był to okropny czas, ale wyciągnęłam z niego lekcję na temat potęgi umysłu. Wszystko się posypało w momencie, gdy posypało się w mojej głowie. Gdy runął kolos na glinianych nogach. Gdy w pył zostało obrócone poczucie kontroli nad sytuacją i wychodzenia z historii kleszczy i chorób przez nie roznoszonych. Gdy otrzymałam wynik badania na bartonellę. Momentalnie objawy - wcześniej niezauważalne - zostały uwidocznione i zintensyfikowane. Codzienny ból głowy, bóle kolan, oszaleć można było (oby rzeczywiście czas przeszły był adekwatny).

W dodatku kroplówki wybitnie mnie męczyły (dziś zrobiłam ostatnią), a w ten weekend to było apogeum męki. Marzena przez półtorej godziny wbijała mi wenflon i podjęła 7 prób. Żyły albo uciekały, albo pękały. Co więcej, wenflon wytrzymał dwa wlewy i wczoraj musiałam jechać w celu wbicia kolejnego. W efekcie moje ręce wyglądają jak u rasowego ćpuna - są opuchnięte, sine i pokłute. Miodzio. We wtorek mam wizytę u lekarza medycyny pracy - pozostaje mi tylko mieć nadzieję, że nie zauważy.

Wczoraj rozpoczęłam ponowne wytępianie bartonelli. Na dobry początek - Rifampicyna, więc znów sikam na pomarańczowo. Bartonella się wkurzyła i mimo że na razie zaczynam od mniejszej dawki (obecnie jest jedna, za tydzień będą już dwie tabletki na dobę) - pojawiła mi się wysypka (za pierwszym razem, w marcu 2013 roku, też dostałam wysypki). Grudki cielistego koloru, które swędzą. Głównie mam je na brzuchu, ale również są na przedramionach i udach. Efekt jednej tabletki - wow.

Kolejna lekcja płynąca z obecnej sytuacji - w przypadku chorób odkleszczowych nie można wyznaczać sobie terminów, zakładać, że koniec leczenia i zarazem chorowania nastąpi wtedy i wtedy. Należy pokornie i cierpliwie czekać, żyć bez deadlinów. Niby o tym wiedziałam, niby o tym wiem, ale to strasznie trudne jest do faktycznego wdrożenia.

Strategia na najbliższy czas? Mozolnie odbudowywać domek z kart, który runął wraz z informacją na temat bartonelli w moim organizmie.

Podle

Podle jest ciągle. Z małymi przerwami na brak podłości. Wymyślone sposoby, żeby trzymać się w kupie jakoś się nie sprawdzają. Widzę moje choroby (ile?, jakie? nie wiem już sama) wszędzie. Widzę je w każdym smutku i każdej wylanej łzy, widzę je w każdym napiętym do granic możliwości nerwie, widzę je w każdym bólu kolan i mięśni, widzę je w każdym niewysłanym SMSie i niewybranym połączeniu, niepodjętej rozmowie, widzę je w każdej próbie ucieczki od mówienia i pokazywania, że coś jest nie tak, wreszcie widzę je każdego wieczoru podczas ładowania tabletek na nowy dzień i każdym momencie, kiedy je połykam, widzę je w spuchniętej i bolącej ręce po czterech dniach "noszenia" wenflonu, widzę je w każdej chwili, kiedy kroplówka nie chce lecieć, widzę je w każdej myśli, kiedy uświadamiam sobie, że nie jestem taka, jak inni, że noszę jakiś pieprzony bagaż zbyt trudnych doświadczeń, widzę je zawsze, gdy czegoś nie pamiętam, choć powinnam, gdy coś przekręcę, gdy napiszę z błędem, widzę je za każdym razem, gdy spoglądam w lustro...

Wielokrotnie słyszałam, że najtrudniejszy jest brak diagnozy. Gdy się zdiagnozujesz, to potem już jest łatwiej. Gówno prawda, wcale nie jest łatwiej!

Totalnie załamana

Tak to wygląda w chwili obecnej. Nie chce mi się pisać o tym. Nic mi się nie chce.