Od piątkowego wpisu miałam niezły cyrk. W sobotę około 9:00 zadzwonili do mnie z apteki. Okazało się, że nie ma dwugramowego Biotraksonu. Wstrzymana została produkcja i hurtownie nie mają go w magazynach. Jest tylko jednogramowy. Pani aptekarka powiedziała, że mogą sprowadzić jendogramowy, (70 zamiast 35 sztuk), ale musieliby skontaktować się z moją lekarką, żeby ją zapytać, czy wyraża zgodę na taką zmianę. Zapytała, czy mam numer telefonu do lekarki, niestety nie miałam, więc odpowiedziała, że będzie szukać i oddzwoni do mnie, gdy coś się wyjaśni. Zadzwoniła po 13:00, mówiąc, że rozmawiała z lekarką i podjęły decyzję, że sprowadzą zamiennik Biotraksonu, czyli Tartriakson, w fiolkach 2 g i że całość będzie do odbioru w niedzielę po 12:00. Dzięki temu rozwiązaniu miałam zapłacić o 30 zł mniej.
W niedzielę wzięłam Ł. i pojechaliśmy do apteki - kroplówki (a właściwie sól fizjologiczna) dosyć ciężkie są, więc pomógł mi to nosić. Poza receptami dokupiłam jeszcze witaminy, suplementy itp. oraz strzykawki, igły, bandaże. Za wszystko zapłaciłam 1220 zł! Jak żyć?
Obecnie mój rytm dnia wygląda następująco: 7:00 lekki posiłek i Klarmin (zastępstwo Rolicynu), czyli lek, którego zadaniem jest hamowanie rozwoju bakterii, wolniej się mnożą dzięki niemu; 8:00 śniadanie i Levoxa (to na bartonellę) z dwoma tabletkami Essentiale Forte, 9:00 drugie śniadanie i Tynidazol (rozbija cysty boreliozy) z dwoma tabletkami Cholestilu (na szczęście tylko do jutra jestem na Tynidazolu), 10:00 Tartriakson (likwiduje borrelię i wszystkie jej formy, w 70% przenika przez barierę krew-mózg). Po obiedzie witaminy, a wieczorem powtórka antybiotyków, bez Tartriaksonu oczywiście. Przyjmowanie kroplówek też uległo zmianie - zgodnie z moim własnym wyborem. Mogłam je mieć tak jak wcześniej - codziennie przez około 45 minut - lub przez cztery dni w tygodniu (od poniedziałku do czwartku), ale za to dwie fiolki w jednej kroplówce. Żeby mieć weekendowy spokój od kroplówkowania zdecydowałam się na tę drugą opcję.
Wczoraj w ramach dalszego ciągu turystyki medycznej o 7:45 stanęłam w kolejce do rejestracji do mojej lekarki rodzinnej. O 8:00 zaczęła się rejestracja, dostałam 5 numerek. Przed 10:00 udało mi się wejść do gabinetu. Podczas wizyty dostałam: skierowanie na badanie krwi (potrzebne przed sierpniową wizytą u lekarki od kleszczy), skierowanie do poradni rehabilitacyjnej oraz zlecenie kroplówek do gabinetu zabiegowego. Od razu opowiedziałam piękną historię, że to zlecenie to przede wszystkim na poniedziałki potrzebuję, bo w pozostałe dni znajoma będzie mnie podłączać. Tak naprawdę podłączać się będę sama, ale lekarzom lepiej tego nie mówić. W poniedziałki będę miała wbijane wenflony, więc tu sama nie dam rady i dlatego przychodnia jest mi potrzebna.
Po wizycie od razu zeszłam do gabinetu zabiegowego. Wyciągnęłam zestaw kroplówkowy... i okazało się, że zamiast dwóch fiolek Tartriaksonu zabrałam jedną, więc musiałam się wrócić do domu. Całe szczęście, że mieszkam blisko. Potem okazało się jeszcze, że zapomniałam wenflonu, ale już wrócić się nie musiałam, bo dali mi ich wenflon, a nawet dwa, gdyż pielęgniarka za pierwszym razem się nie wbiła. Próbowała w dłoń, choć mówiłam jej, że tam mam dużo zastawek. Tak jak przewidywałam - wenflon zatrzymał się na zastawce i trzeba było wbijać nowy. Ostatecznie mam go 15 cm poniżej łokcia lewej ręki. Ufff - jak dobrze, że lewa! Pielęgniarka, która się mną zajmowała zainteresowała się boreliozą. Zadawała sporo pytań. Moje odpowiedzi chyba ją trochę przeraziły. W sumie nie mogę się dziwić, bo to raczej przerażająca historia jest.
To tyle o faktach, teraz emocje. Miałam fatalny weekend. Wróć, fatalny okres mam, bo to trwało i trwa dłużej niż weekend. Do mojego złego samopoczucia w sensie fizycznym doszło również małe załamanie psychiczne. Przede wszystkim dobiło mnie to, że nie mam perspektywy końca. Nikt jej nie ma, nikt jej nie zna. Nie wiadomo, czy to skończy się za pół roku, rok, dwa, trzy, a może za parę miesięcy. Choć ta ostatnia opcja jest akurat mało prawdopodobna. Wcześniej odliczałam miesiące do marca, bo po roku ten koszmar miał się skończyć. Obecnie nie mogę już odliczać, nie mam żadnej perspektywy końca. Poza tym wiem, że potrwa dłużej. Tylko jak długo? I czy ja to zniosę? Mam dość. Nienawidzę chorowania. Nienawidzę ograniczeń. Choroba najpierw odebrała mi marzenia sportowe - nie mogę się wspinać przez rozrusznik, OK, jakoś to przetrawiłam. Teraz nie mogę biegać, nie mam siły jeździć na rowerze, nie mogę też porywać się na długie tatrzańskie wypady, bo Levoxa osłabia mi ścięgna. Ile jeszcze będę musiała przetrawiać? W dodatku chorowanie odbiera mi też marzenia zawodowe - nie jestem w stanie pracować. Nie umiem się skupić, nie pamiętam. Czuję się jak dziecko we mgle. Do tego wszystkiego naprawdę jest gorzej - mięśnie, biodra, kolana, głowa, zmęczenie. Aaaaaa! To też mnie dobiło - już myślałam, że najczarniejszy okres w moim życiu mam za sobą, ale okazało się, że on wciąż trwa.
Chorowanie uderza we mnie również w banalnych sytuacjach - jest ciepło, a ja nie mogę kupi loda. Wychodzimy gdzieś ze znajomymi, a ja nic nie mogę zjeść. Idę do knajpy, nawet niczego nie mogę się napić. Przerosło mnie to wszystko.
Na fali takiego myślenia napisałam do mojej lekarki. Napisałam, żeby dopytać o to, jak brać leki (zwłaszcza te nowe), ale przy okazji trochę się pożaliłam. Jej odpowiedź dużo mi dała, bardzo mi pomogła. Kurczę, w tym całym bagnie cieszę się, że na nią trafiłam. To, że sama choruje pozwala jej lepiej zrozumieć pacjenta, lepiej zrozumieć mnie. Zezwoliła mi na drobne grzechy połączone z Nystatyną, czyli lekiem na grzybicę. Wręcz zaleciła zjedzenie lodów czy napicie się piwa (piwo akurat niespecjalnie mi smakuje, więc z tego przyzwolenia raczej nie skorzystam). Zaleciła, bo jej zdaniem najważniejsze jest moje samopoczucie psychiczne. Napisała też wiele mądrych i ciepłych słów, które mają mi pomóc w poradzeniu sobie z chorobą. W tym między innymi cytat z psychologa, który parę lat temu jej pomagał:
"Musisz się nad sobą ulitować, użalić, pozwolić sobie na łzy, smutek, a nawet rozpacz. Choroba zabrała Ci coś, co było bardzo ważne — zabrała część Ciebie. Dlatego teraz musisz przerobić okres żałoby po bardzo ważnej stracie. Stracie czegoś, co może już nie wrócić. Musisz nauczyć się tego, że nie już jesteś tą samą osobą. Teraz jesteś Ty i choroba... Naucz się więc żyć tak, żeby traktować ją jak część siebie. Jeżeli posiądziesz tę umiejętność, to ani się obejrzysz, jak Twoje samopoczucie stanie się dużo lepsze, do tego stopnia jakby choroby w ogóle nie było".
Po przeczytaniu tego wszystkiego, co mi napisała - popłakałam się. Tak jakbym od razu zastosowała się do rady... Choć tak naprawdę płakałam z nadmiaru emocji.
Tymczasem uciekam. Skończyła się podłączona przez "znajomą" kroplówka, lecę do okulisty i do pracy. Okulista ma zbadać, czy mroczki przed oczami to tylko panie B., czy też może coś jeszcze. Jutro z kolei dentysta. Turystyka medyczna w pełni!
Jak dobrze, że mogę wydać pieniądze na leki. Inaczej nie wiedziałabym, co robić z taką sumą. ;-)
