sobota, 22 lipca 2017

:)

Obiecałam, że w lipcu się odezwę, ale tak jakoś nie umiałam się za to zabrać. Do tego - jak zawsze - czas zapycha jak szalony i w ten oto sposób mamy już trzecią dekadę lipca, za chwilę sierpień i kolejne lato za nami... Ale koniec marudzenia! Ot co!

Co u mnie? Sporo nowości. Kupiliśmy z Ł. mieszkanie i pierwsza połowa roku upłynęła nam pod znakiem remontu. Jeszcze zostały tylko drobne prace do zrobienia. Masę energii i czasu pochłonął nam ten remont, dlatego tym bardziej się cieszę, że to wszystko już prawie za nami. 

W dodatku miałam dosyć intensywny czas w pracy i jak tak na to wszystko patrzę, to nie zapowiada się, żeby miało być lepiej - słowem: albo przywyknę, albo będę musiała pomyśleć o przebranżowieniu. Na razie staram się przywyknąć.

W związku z remontem i pracą nie mieliśmy za wiele czasu na górskie wypady. Wstyd przyznać, ale od początku roku uskuteczniliśmy tylko trzy wycieczki. Ł. wymyślił nową górską misję, którą ja przyjęłam - staramy się zdobyć Koronę Gór Polski i w tym roku "wspięliśmy się" na Lubomir, Czupel i Radziejową. Mój licznik na dziś to 10 z 28 szczytów KGP, Ł. ma 11, ale Śnieżkę będzie musiał powtórzyć ze mną (wstyd przyznać - nigdy nie byłam w Sudetach). Jednak największym górskim tegorocznym wyzwaniem zrealizowanym do tej pory było wzięcie udziału w XI Wyrypie Beskidzkiej. Tym razem warunki były trudne (tym razem, bo moją pierwszą Wyrypę ukończyłam w 2015 roku) - dwie burze, deszcz, gigantyczne błoto i wymagająca trasa spowodowały, że przeszliśmy 50 km (dystans wynosił 60 km) i zajęło nam to 19 godzin (od 20:00 do 15:00), co stanowiło nasz plan minimum. Ja byłam mega zadowolona, Ł. miał apetyt na więcej i pewnie gdyby szedł sam, to zrobił tę sześćdziesiątkę.

W temacie górskich planów - w sierpniu wyjeżdżamy na urlop. W planie - już chyba tradycyjnie - Słowenia i parę dni w Chorwacji. Wymyślony przeze mnie harmonogram wyprawy jest dosyć ambitny - dużo gór, trochę zwiedzania i coś, na co bardzo się cieszę, czyli rafting. Nigdy w życiu nie brałam udziału w raftingu i już nie umiem się go doczekać.

OK, to tyle jeśli chodzi o czasopochłaniacze, przejdźmy do spraw zdrowotnych. No więc tak... Odgrzybiłam się i w marcu zakończyłam wizyty u mojej lekarki (przynajmniej jeśli chodzi o wizyty w swojej własnej sprawie, bo byłam jeszcze u niej z mamą, ale to zupełnie inna historia). Po ostatniej wizycie dalej piłam zioła, ale w maju z nich zrezygnowałam w obawie, że przez nie mam problemy z żelazem. No właśnie... problemy z żelazem. Jego niedobór to właśnie coś, co obecnie najbardziej mi dokucza. W zasadzie to nie jest kwestia samego żelaza, ale - tak jak już kiedyś pisałam - ferrytyny, czyli białka, które je magazynuje. I z powodu tych problemów - za zgodą lekarki - udałam się do zielarki, którą poleciła mi koleżanka z pracy i która jej pomogła z problemami zdrowotnymi. Jak się okazało już na miejscu zielarka zajmuje się... medycyną chińską. Wcześniej nie miałam przekonania do takich praktyk, ale gdy już przyszłam na wizytę, to sobie pomyślałam, że co ma być, to będzie. W taki właśnie sposób w połowie czerwca rozpoczęłam kurację chińskimi ziołami, która ma trwać 3-4 miesiące. Do tego dochodzi dieta - bezglutenowa (kupuję obecnie chleb kukurydziany z amarantusem, bez drożdży - "pycha"), beznabiałowa, bezcukrowa, bezkofeinowa i bezalkoholowa. Staram się jak mogę, choć czasem zdarza mi się zgrzeszyć. W dodatku za radą lekarki odkleszczowej zrobiłam badania na całkowitą zdolność wiązania żelaza (TIBC) i utajoną zdolność wiązania żelaza (UIBC), które wyszły w normie, co oznacza, że dalej nie miałam odpowiedzi skąd te braki ferrytyny. Odpowiedzi udzieliła chińska zielarka sugerując uszkodzenie przez antybiotykoterapię kosmków jelitowych - właśnie z tego powodu stosuję chińskie zioła i dietę. Notabene przez tę dietę stałam się bywalczynią "zdrowych" sklepów i odkryłam produkty, o istnieniu których nie miałam pojęcia (np. ocet jabłkowy - obrzydlistwo - czy sól himalajska). Miejmy nadzieję, że to pomoże, bo głównym symptomem żelazowych problemów są wypadające włosy. To jest moja zmora... :( :( :( .

W czerwcu zrobiłam również badania na bartonellę i boreliozę. Jeśli chodzi o te pierwsze - mega pozytywne zaskoczenie. Bartonella zawsze w testach wychodziła mi pozytywna i to bardzo. Obecnie w klasie IgG na sześć jej rodzajów, które można zbadać u dra W. cztery mam graniczne i dwa ujemne, z kolei na dwa rodzaje z klasy IgM - jeden graniczny i jeden ujemny :) :) :) . Bardzo bałam się tego badania i jego wyników, a tu taka niespodzianka. Ogromnie mnie to ucieszyło. W przypadku boreliozy - IgM negatywne, IgG pozytywne przez VlsE i flagelinę (w teście Western Blot to właśnie w ich przypadku nabiłam punktów). Moja lekarka powiedziała mi jednak, że flagelina nie jest istotna, więc tak naprawdę jedynie VlsE jest pozytywne i że wyniki patrząc na te wszystkie lata chorowania i następnie leczenia są rewelacyjne. Uffff. Muszę również dodać, że chyba nie zauważam już jakichś silnych objawów chorób odkleszczowych. Większość (a może nawet wszystkie, sama już nie wiem) zniknęła, odeszła w zakamarki niepamięci. Śpię i wysypiam się, nie mam problemów z bólami stawów i mięśni, kości mi nie strzelają, jestem w dobrej kondycji psychicznej, nie mam problemów z wysypkami, a bóle głowy towarzyszą mi naprawdę sporadycznie. Jest naprawdę dobrze!

Jak tak o tym wszystkim myślę, to mam kłębowisko różnych emocji w głowie. Dominuje radość ogromna i ulga, ale obecny jest też lekki strach i lęk przez ewentualnym powrotem choroby. Dlatego wybieram opcję niemyślenia ;-) , a w zasadzie po prostu nie zastanawiam się nad tym, żyję, idę do przodu i tyle. Chyba też jestem pogodzona z tym, że moje panie 2B mogą kiedyś wrócić. Uważam, że każdy zaleczony pacjent powinien żyć z taką świadomością. Pozostaje nam zatem uważnie obserwować swój organizm i nie bagatelizować potencjalnych objawów. Tak by w razie "W" reagować szybciej niż później.

Gdy zaczynałam pisanie tego bloga przyświecały mi dwa cele - pomóc innym szerząc wiedzę o chorobach odkleszczowych, ale także pomóc sobie poprzez zapisanie myśli i emocji towarzyszących leczeniu, tak by było mi trochę lżej - zwłaszcza, że miałam (pewnie w jakiejś mierze wciąż mam) problem z mówieniem o sobie i swoich uczuciach. Dziś wiem, że zamierzenia te udało mi się zrealizować. W dużej części dzięki Wam - osobom, które czytają bloga, osobom, które decydują się komentować moje posty i w ten sposób dzielą się własnymi spostrzeżeniami. Dlatego chciałabym podziękować Wam za to, że towarzyszyliście mi w mojej walce. Gdy piszę te słowa czuję ogromne wzruszenie, a to chyba dlatego, że do choroby nie potrafię podchodzić bez emocji. Jest ona najtrudniejszym doświadczeniem w moim trzydziestokilkuletnim życiu. Może to zabrzmi banalnie, ale poza oczywistym jej negatywnym aspektem, sporo dzięki niej się nauczyłam. Myślę, że panie B spowodowały, że stałam się odrobinę lepszym człowiekiem, a już na pewno bardziej dojrzałym. Dały mi nieco inną optykę patrzenia na świat i ludzi. Myślę, że nie jestem w takim myśleniu sama i wielu chorych czuje podobnie.

Nie żegnam się, bo życie płynie dalej, więc blog się nie kończy. Postaram się co jakiś czas pisać w tej przestrzeni - jeśli tylko będę miała coś do powiedzenia.

Na razie nie musicie się o mnie martwić, ja natomiast mocno będę trzymała kciuki za każdą chorą osobę. Za to, żebyście mieli siłę do walki, żebyście się nie poddawali, żeby stan Waszego zdrowia się poprawił (niezależnie od tego, czy uda się Wam tę walkę wygrać).

Zapewniam, że dalej będę aktywna, będę dbać o zdrowie, będę się starać odbudować kosmki jelitowe i poprawić poziom ferrytyny, a gdy to się uda... to wtedy będę realizować inne plany, a w zasadzie będziemy je z Ł. realizować...

Do zobaczenia!

6 komentarzy:

  1. dziekuje za wzruszajacy wpis i za tego bloga. ZYCZE CI JAK NAJWIECEJ RADOSCI ZDROWIA SZCZESCIA i pisz prosze....

    OdpowiedzUsuń
  2. Bardzo się cieszę, że zdrowie Ci powraca i wszystko się układa. Tylko chory wie, co przeszedł...dokładnie czuję to samo myśląc o historii choroby. Też już u mnie zaczyna być w porządku, ale mnie pomogły tylko maszyny: plazma i biorezonas. Wszystkiego dobrego i dziękuję za bloga. U.

    OdpowiedzUsuń
  3. To fantastyczna wiadomości i spora dawka nadziei. Też mam podobny problem. Od lat niedobory żelaza i niemal zerowy poziom ferrytyny. Włosy lecą na potęgę... Przez lata poziom żelaza we krwi jakoś udało się odbudować, co do ferrytyny to powyżej 7 jednostek nie podskakuje. Badania łącznie z krzywą żelazową niewiele tłumaczą niestety. Mam nadzieję, że udało Ci się znaleźć dobre remedium na to i że zioła pomogą. Byłam jakiś czas temu na spotkaniu z lekarzem immunologiem zajmującym się między innymi wpływem stanu jelit na nasze zdrowie i troszkę odarł mnie ze złudzeń twierdząc, że przy tak długiej antybiotykoterapii to ani diety ani zioła nie są w stanie ogarnąć tego zniszczenia w jelitach, ze w tym przypadku tylko przeszczep flory bakteryjnej... Pozdrawiam serdecznie i życzę zdrowia i radości życia. A panie B niech uciekają na zawsze!

    OdpowiedzUsuń
  4. hej hej!!! jak zdrowko- jak sie czujesz?? prosimy o POST NOWY:)!

    OdpowiedzUsuń
  5. Obiecuję, że się odezwę, bo sporo zmian in plus zaszło. Tylko najpewniej na początku maja, bo obecnie mam urwanie głowy...

    OdpowiedzUsuń
  6. juz prawie rok od wpisu ostatniego- co u Ciebie ??jak sie czujesz???

    OdpowiedzUsuń