Odporność

Sezon przeziębieniowy w pełni :( . Znów byłam i trochę nadal jestem chora. Tym razem katar, ból gardła i kaszel. Na szczęście bez gorączki. Już jest ciut lepiej, ale dziś w nocy kaszlałam strasznie. Martwi mnie trochę, że się tak często tej jesieni łapią mnie przeziębienia. A teraz tym bardziej jest to niepokojące, bo już jakiś czas znów łykam tran. Dlatego chciałabym zapytać, czy ma ktoś jakiś sprawdzony i łatwy w realizacji (czyli nieczasochłonny) sposób na zwiększenie odporności?

Bartonellowo u mnie uspokojenie. To znaczy, że psychicznie mam się całkiem dobrze. Obecnie najbardziej dokucza mi drgająca powieka, robaki, no i tych mroczków nie umiem się pozbyć, ale to i tak niewiele w porównaniu z całą masą objawów, które miałam i których już nie mam.

Przed świętami jeszcze sporo pracy w pracy mnie czeka. Na szczęście już prawie wszystkie prezenty kupione, więc poza tradycyjnymi porządkami (w tym myciem okien, fuuuuj) i pomaganiem w kuchni, to w zasadzie do świąt przygotowana już jestem ;-) . Oznacza to, że będę miała czas na pracę.

Po świętach wybieramy się w góry. Super byłoby pojeździć na nartach, ale na razie warunki atmosferyczne raczej na to nie wskazują. Ale jeśli nie narty, to chociaż na jakąś tatrzańską wycieczkę fajnie byłoby się wybrać, ale to też wszystko od pogody zależy. Zatem rozpoczynam trzymanie kciuków i zaklinanie rzeczywistości ;-) . 

Trzymajcie się ciepło :)

Dziadostwo!

Te wszystkie odkleszczowe bakterie to jedno wielkie dziadostwo! Strasznie trudno je wytępić, strasznie trudno z nimi walczyć, a jeszcze trudniej z nimi żyć. Przyznam szczerze, że u mnie wciąż to samo - raz lepiej, raz gorzej. Teraz jest lepiej, ale w poprzedni weekend było niefajnie. Sama nie wiedziałam, co mi jest. Złapałam totalną chwiejność - niby czegoś chciałam, ale jednak nie chciałam, a już najbardziej nie chciało mi się widzieć i rozmawiać z kimkolwiek. Ł. aż stwierdził, że jedziemy w góry, bo chyba pomyślał, że góry mi pomogą. No ale ostatecznie nie pojechaliśmy, bo prognozy były średnie, podczas gdy potem okazało się, że pogoda była całkiem ładna.

Poza tym druga prawidłowość - rano jest lepiej, wieczorem jest gorzej. Rano mam więcej sił fizycznych i psychicznych, wieczorem pojawiają się myśli, czy się wyleczę, a co jeśli się nie wyleczę, ile jeszcze, a może rzucę to wszystko w cholerę.

16 listopada miałam wizytę u kardiologa. Nihil novi. Blok trzeciego stopnia wciąż jest, serce nie bije, tak jak bić powinno. Rytm zastępczy jest, ale tym razem wynosi 40 uderzeń, podczas gdy półtora roku temu było to 50. Przyznam, że trochę mnie to załamało, ale potem przypomniało mi się, że może to być wpływ Moloxinu (podczas ostatniej wizyty nie brałam ani jego, ani Levoxy), więc tego się będę trzymać. No bo w końcu jest to jakieś wytłumaczenie, a z całą pewnością wytłumaczenie, które jest dla mnie wygodne i do zaakceptowania. 

Wypadanie włosów się trochę uspokoiło, choć szału nie ma, podobnie z kondycją mojej skóry. Muszę się do dermatologa wybrać, ale to może w styczniu, bo wszystko kosztuje. Poza tym muszę jeszcze zapłacić za okulary, które będą do odbioru jutro. Zatem medyczne wydatki jak zwykle in progress.

Niebycie

Przepraszam za moje długie niebycie. Tak naprawdę to byłam i jestem, ale w przypadku bloga dopadło mnie niebycie, niedoczas i niemoc. W niedoczasie chyba wszyscy żyjemy. XXI wiek wymusza niedoczas. Praca, obowiązki, praca, obowiązki, odrobina czegoś dla siebie i znów praca, obowiązki, praca, obowiązki. No a niemoc z tego względu, że nie wiedziałam, co mam pisać. Nie chciało mi się pisać w ogóle, bo odnosiłam (może dalej odnoszę) wrażenie, że piszę ciągle to samo. Walczę, nie walczę, jest lepiej, jest gorzej, wyleczę się, nie wyleczę. Cholera jasna!

Jako tako poradziłam sobie z przeziębieniem. Jeszcze mi na gardle coś siedzi, ale nie mam kataru, nie mam gorączki (tfu, stanu podgorączkowego, gorączkę miałam w czerwcu i wtedy prawie zeszłam z tego świata, w każdym razie żyję, nie zeszłam, ale trauma pozostała). Za to mam inne dolegliwości ("gdy nie boli, to nie żyjesz", ha ha ha, nieśmieszne). W poniedziałek byłam u... okulisty, ginekologa i mojej odkleszczowej pani doktor. Od jakiegoś czasu gorzej widzę w nocy, szczególnie gdy prowadzę auto. Okazało się, że wadę mam niewielką (niewielką miałam już wcześniej), ale prawdopodobnie od komputera, urządzeń elektronicznych itp. nabawiłam się lekkiego astygmatyzmu i to przez ten astygmatyzm nie widzę (by być bardziej precyzyjną - widzę gorzej). Ginekolog to natomiast trzeci lekarz tej profesji odwiedzony w ostatnim czasie, dwaj poprzedni okazali się omylni... Nawet nie chce mi się o tym pisać. Nastraszyli mnie tylko. Niepotrzebnie, ale z drugiej strony lepiej mieć zszargane nerwy niż  większe problemy z raczyskiem na czele. Do ginekologa jeszcze w grudniu pójdę, bo przecież "uwielbiam" chodzić do ginekologa. Za to u odkleszczowej pani doktor bez większych rewelacji. Moloxin działa, więc Moloxin biorę. Tak w ramach turystyki medycznej - w przyszły poniedziałek czeka mnie jeszcze elektrokardiolog, bo już od półtora roku nie podpinałam się pod zewnętrzne zarządzanie moim organizmem, czyli nie byłam na kontroli rozrusznika. Marzy mi się, by pani kardiolog powiedziała - w tym przypadku rozrusznik nie będzie potrzebny, serce bije i bić będzie. Choć nie załamię się, jeśli tak nie powie.

A bartonella dalej się broni, Moloxin wyciąga szabelkę i walczy. Efektem tego starcia są bartonellowe herxy - głowa, kolano-uda, pieczenie, swędzenie, robaki, mroczki, załamanie, gorszy sen, wypadające włosy, walka z moją skórą, załamanie, płacz, wycie, nerwy. I pewnie inne, o których nie pamiętam. Na szczęście przez większość czasu tak nie jest. Są tylko mroczki...

1 listopada pojechaliśmy z Ł. w góry. Wiem, że pewnie pomyślicie, że to poroniony termin. Innego nie było. Praca, obowiązki, praca obowiązki... Było pięknie, było jesiennie i wcale nie byliśmy sami. Schronisko na Rysiance przepełnione było ludźmi. Zresztą sami zobaczcie, jak było. :) :) :)

"Jesienią góry są najszczersze, żurawim kluczem otwierają drzwi. Jesienią smutne piszę wiersze, smutne piosenki śpiewam Ci". A najpiękniejsze jesienią są Beskidy.

PS w piątek skończyłam 30 lat...

Przeziębienie

Dopadło mnie jakieś wstrętne przeziębienie. Już z cztery tygodnie to wszystko trwa. Tydzień byłam chora, tydzień czułam się lepiej i potem znów to samo. Od wtorku dokucza mi okropny kaszel. Duszę się, krztuszę się, łzy mi do oczu płyną. Ech. No i dziś zamiast być w pracy powiedziałam - NIE. Zostałam w domu po przekaszlanej nocy i na razie nie mam zamiaru nigdzie wychodzić. Bo tak sobie myślę, że przez to, że codziennie miałam jakieś drogi, tak topornie to leczenie przebiega. 

Zatem sama się uziemiłam i choć to dopiero jeden dzień, to już mam dość. 

Poza przeziębieniem nie jest źle. Wciąż staram się wyeliminować z życia mroczki, opuchnięty węzeł i bolące w chwilach zmęczenia kolana. I wierzę, że i one wkrótce znikną. Przy okazji wszystkim walczącym życzę, by się nie poddawali.

Zaprowadzona do mojej lekarki koleżanka nie ma się obecnie za dobrze. Objawy się jej nasiliły i ledwo żyje. Jak sobie przypomnę, że też tak kiedyś miałam, to uświadamia mi to, jak długą drogę już pokonałam. Bardzo mi szkoda tej koleżanki i za bardzo nie umiem znaleźć słów pocieszenia, za wyjątkiem  tego, że to wszystko kiedyś minie, choć wiem, że to słabe pocieszenie jest. Jakby mi ktoś w okresie największego bólu tak powiedział, wcale bym się nie czuła lepiej. Ech... Sandra! Po prostu się trzymaj!

Zapomniałabym, włosy nie wypadają mi już w takich ilościach. Bardzo dziękuję za pomoc. Solgar daje radę. :) :) :)

Środkowy palec!

Wiecie co... Mam przekonanie graniczące z pewnością, że Moloxin jest najlepszym lekiem na barto, jaki do tej pory brałam.

Nie mówię, że jest u mnie różowo. Jest różnie. Raz lepiej, raz gorzej. Aktualnie mam się całkiem spoko. Najtrudniejsze są wieczory, bo właśnie wtedy najczęściej wkręcają mi się czarne myśli. 

Niemniej jednak staram się po raz kolejny spiąć pośladki, zaciskam pięści, pokazuję środkowy palec temu cholerstwu! No dobrze, prawda jest taka, że Ł. mi sporo w tym spinaniu, zaciskaniu i pokazywaniu pomaga. W ogóle chyba się nie chwaliłam, a dziś mam dobry humor, więc pochwalić się mogę - w czerwcu bierzemy ślub :) . Ot taka nowość na blogu, choć dla nas nie jest to nowość, bo już w kwietniu Ł. poprosił mnie o rękę. Dlatego tym bardziej wkurzam się, że włosy mi wypadają... Pójdę łysa do ślubu...

PS dziękuję wszystkim za wsparcie, ciepłe słowa, troskę czy nawet wskazywanie alternatywnych sposobów leczenia. Niemniej jednak ja wciąż się upieram na obecną kurację i wierzę w to, że mi pomoże! 

Poniżej wklejam parę fotek z wakacji (Słowenia i Czarnogóra), bo tak mnie dziś na nie wzięło. Udanego weekendu wszystkim. :)

Bez sensu

Przeziębiłam się :( . Od niedzieli mam katar, boli mnie gardło, a termometr pokazuje albo ok. 36,0 stopni, albo lekki stan podgorączkowy. Na szczęście obecnie jest ciut lepiej. Zwłaszcza, że dziś wybieram się na wieczór panieński. Generalnie tegoroczny wrzesień i październik towarzysko napięty mam. Urodziny, chrzciny, wieczór, wesele...

Barto ostatnio mocno mi dokucza. Miesza w głowie. Nakazuje myśleć, że wszystko jest bez sensu... Nawet nie chce mi się do tego wracać, bo znów wprowadzę się w stan mentalnej beznadziejności. 

Kupiłam sobie preparat na włosy, skórę i paznokcie, bo oszaleję z tymi moimi włosami. Wciąż wypadają. Namacalnie czuję, że objętość mojego kucyka zmniejszyła się  :( . 

Strasznie trudne jest mierzenie się z chorobami odkleszczowymi... Ech.

"Jeszcze tylko parę miesięcy"

W moim lekowym menu wciąż króluje Moloxin. Co więcej, widzę po nim poprawę. Hurra. Są dni, że mroczki przed oczami w ogóle nie występują. Są dni, że nie mam powiększonego węzła chłonnego po lewej stronie szyi. Przyznam, że w ogóle się tym węzłem nie przejmowałam ani też nie zwracałam na niego uwagi, zapomniałam o nim. Już chyba z pięć lat jest powiększony. Przy Moloxinie często wraca do normalnych rozmiarów. 

Za plus muszę także uznać stan mojej skóry - jest nieco lepiej, ale za to strasznie mi wypadają włosy. Czy zna ktoś jakieś skutecznie sposoby na wypadające włosy? Jakieś naturalne metody? Suplementy diety? Czy coś? Sama już nie wiem, ale jak tak dalej pójdzie, to będę łysa.

Podsumowując, są dni, gdy jest dobrze, choć są też takie, że bywa gorzej. Dni, że się boję, że umrę, że się nie wyleczę. I wtedy najbardziej jest do chrzanu. Takie myśli są szczególnie straszne wieczorami. Zatem standardowo największym problemem dla mnie jestem ja sama albo po prostu jest nim moja głowa.

Z nowości medycznych - ostatnio często boli mnie żołądek. Jak przeczytałam na ulotce, może się to zdarzać na Moloxinie. Dlatego teraz w zestawie leków mam jeszcze jeden dodatkowy - lek osłonowy na żołądek. Na razie jest OK. Codziennie rano myślę sobie: "Wytrzymaj jeszcze parę miesięcy, tylko parę miesięcy. Może 6-8 z Moloxinem wystarczy, a przecież 3 już za Tobą. Jeszcze tylko parę miesięcy. Musisz zrobić wszystko, żeby to przetrwać".

Obecnie mam ewidentny bartonellowy herx. Węzeł spuchnął, mroczki są, głowa pobolewa i strzelają mi kości (tak, tak na co dzień już powoli przestają strzelać) i nastrój niezbyt dobry. Myśl: "... jeszcze tylko parę miesięcy...". O tak, ta myśl jeszcze bardzo potrzebna dziś.

Powroty

Wróciłam do szarej codzienności, która mnie przytłoczyła nadmiarem zajęć. Trzeba było wszystko wyprać, wyprasować, posprzątać, okna umyć, bo nie myte od Wielkanocy i umyte miały być już dawno, a tu jeszcze obowiązki zawodowe czekały. Z tego powodu nie zdążyłam się podzielić wrażeniami z minionego już (na pewno pogodowo) lata.

Lato to było trudne. Przede wszystkim psychicznie - dół za dołem, załamka za załamką, chęć rzucenia tego wszystkiego przeogromna (dziś też występująca). W pierwszej części lata dodatkowo nie mogłam spać - nienawidzę bezsenności! Na szczęście ostatnio wysypiam się bardzo. Co więcej, często ogarniało mnie zmęczenie i bóle kolano-mięśni. Te dwa objawy są ze sobą połączone - gdy jestem zmęczona, to bolą kolano-mięśnie, gdy bolą kolano-mięśnie, to jestem zmęczona. Kondycja mojej skóry jest fatalna. Nie mam wysypek, ale jednocześnie wolę nie patrzeć w lustrze na swoją twarz, bo co chwilę się coś na niej dzieje. W dodatku na dekolcie zrobiło mi się uczulenie na słońce, co stanowi efekt wczasów w połączeniu z antybiotykiem. W lipcu i w pierwszej połowie sierpnia po moim ciele chodziły armie robaków, teraz zostały niedobitki. Mroczki przed oczami są, ale jest ich mniej i jakby takie jaśniejsze były. To chyba te najważniejsze objawy.

A tak poza tym, to byliśmy z Ł. w Słowenii i w Czarnogórze. To drugie państwo nie urzekło - zdecydowanie bardziej wolimy Chorwację, ale nie było źle. Wygrzaliśmy tyłki, wykąpaliśmy je w morzu i bardzo dużo zwiedzaliśmy, co w połączeniu z czarnogórskimi drogami i jeżdżącymi po nich kierowcami było naprawdę wyzwaniem. Za to w Słowenii mieliśmy fatalną pogodę. Trzy z pięciu dni były deszczowe, a dwa też niezbyt dobre. Mimo tego udało nam się zdobyć Triglav (2864 m.n.p.m.) - najwyższy szczyt Słowenii. Kondycyjnie dałam radę, ścięgna nie bolały, gorzej było z moją psychiką. Przyznaję, że panikowałam, bałam się, że nie dam rady, że się uszkodzę, zerwę ścięgno i ten strach był niemalże paraliżujący. Sama nie wiem, jak to zrobiłam, że go przemogłam i zdecydowałam się pójść w górę. Za to grań szczytowa była wspaniała. Wspinaczka po skałkach, duża ekspozycja - R E W E L A C J A. Jedyny minus - niepewna pogoda i chmury na szczycie.

Zejście z Triglava

PS dziękuję za ciepłe słowa. Cieszę się bardzo, że przez to moje pisanie mogę komuś pomóc.

Płakać mi się chce

Upał mnie wykańcza. Moloxin mnie wykańcza. Bartonella mnie wykańcza.

Siedzę w lesie nad jeziorem, a najchętniej zamknęłabym się w lodówce albo jakimś klimatyzowanym pomieszczeniu.

Minionej nocy usnęłam o 4:30, a obudziłam się o 7:30. To było na tyle ze spania. Pół nocy przepłakałam Ł. do słuchawki. I to nie dlatego, że za nim tutaj tęsknię, ale dlatego, że miałam dość leczenia i dość męczenia się z tym wszystkim. Najchętniej bym to rzuciła, żeby tylko poczuć się lepiej.

Tymczasem u mnie: piekące stopy, mroczków trochę mniej, robaki łażące po ciele, płaczliwość, bezsenność, zmęczenie, nadmierny lęk (boję się burz), bóle mięśni i kości.

REWELACJA :/

Bardzo krótki post

U mnie w zasadzie bez zmian. Biorę Moloxin każdego wieczora i potem w nocy słabo śpię, a pomiędzy 2 i 3 nie śpię w ogóle. Poza tym mam mroczki przed oczami (choć ostatnio jakby mniej), bolą mnie uda i kolana, pieką stopy, czuję się zmęczona, a po mojej skórze porusza się armia mrówek. Fajnie, prawda? :/

Jutro wyjeżdżam. Jeszcze nie na wakacje, choć o wakacjach i odpoczynku marzę. Zmęczył mnie ten 2015 rok i muszę naładować akumulatory na kolejne miesiące. W każdym razie - być może nie będę miała okazji do pisania.

Moloxin

Moloxin daje radę. Zaczęłam go brać w poprzedni wtorek i już w sobotę odczułam tego skutki w postaci totalnej załamki i strachu, że umrę. Wróciły zapomniane sprawy jak na przykład duże zmęczenie (wieczorem odcinają mi prąd i padam) czy też huśtawki nastroju. Pojawiło się również coś nowego - uczucie chodzenia robaczków po skórze. Dość intensywne uczucie - parę razy byłam wręcz przekonana, że coś po mnie łazi, a tu nic, tu tylko bartonella.

W każdym razie odnoszę wrażenie, że Moloxin był mi potrzebny i że jest skuteczny.

Znajoma zwróciła mi uwagę na psychologiczny aspekt używanego przeze mnie języka. Pytała, jak się czuję i jak leczenie. Odpowiedziałam, że staram się wyleczyć. Na co ona - to się nie staraj, tylko się wylecz. Sformułowanie staram się zawiera w sobie potencjalną porażkę. Być może coś w tym jest... Zatem już się nie staram wyleczyć. Ja się po prostu wyleczę!

Dziś pojechaliśmy z Ł. w góry. Jednodniowy wypad w Beskidy, ale tęsknię za Tatrami, choć na razie nie ma perspektyw na to, żeby je odwiedzić. Było gorąco, wręcz upalnie, ale daliśmy radę. W sumie to ja dałam radę, bo Ł. to wyższa liga i mógłby tak wędrować, wędrować i wędrować.

Kończę, bo akumulatory mi się rozładowują i pora iść spać...

Nieplanowana nieobecność

Ufff, wracam po dłuższej i całkowicie nieplanowanej nieobecności. Nie pisałam, bo nie miałam czasu i jakoś nie miałam natchnienia.

W minionym tygodniu byłam zagrzebana pracą. Obecnie trochę się odgrzebałam, ale jeszcze sporo mam na głowie i tak mało czasu, by to wszystko "ogarnąć".

Górskie wyzwanie, o którym pisałam udało się zrealizować. Przeszliśmy z Ł. 50 km po Beskidzie Żywieckim i Śląskim - od Zwardonia przez Węgierską Górkę do Rajczy. Szliśmy od 21:10 do 15:30. Najgorsze były ostatnie dwie godziny -  w pełnym słońcu i w pełnym skwarze. Ale... dałam radę! Plan minimum zakładał dotarcie do Węgierskiej Górki (jakieś 30 km). Byliśmy tam o godz. 6:00 i czuliśmy się na tyle dobrze, że zdecydowaliśmy iść dalej. 

Tak sobie myślę, że w tym wyczynie najważniejsza była głowa. Psychiczne nastawienie i wola walki z samą sobą, udowodnienie sobie, że mogę. Ciało odpowiednio zmotywowane przez umysł po prostu szło niejako na trybie automatycznym ;-) .

Na ostatniej odkleszczowej wizycie lekarka się śmiała, że musi podać namiary na mnie pacjentom, którzy narzekają, że przysłowiowy paluszek ich boli. Tak sobie myślę, że ja chyba naprawdę jestem jakimś cyborgiem ;-) . A już na pewno mam wysoką tolerancję bólu, o czym świadczy chociażby to, że po zastrzykach na zwiększenie ilości białych krwinek - kości nie bolały mnie jakoś bardzo mocno, podczas gdy inni ludzie mówią o silnym bólu.

Przez ostatni miesiąc nie prowadziłam walki z bartonellą. Jak wiecie - z powodu zamieszania z białymi krwinkami. Obecnie ich poziom wynosi 5,85 (mniej więcej taki był przed rozpoczęciem leczenia). Zatem mogę znów ją podręczyć. Od dziś zaczynam kurację nowym specyfikiem - Moloxinem. Lekarka mi powiedziała, że część ludzi, którzy nie reagowali na Rifampicynę i Levoxę, właśnie przy tym leku zaczęła odczuwać herxy, a wkrótce również poprawę. Mam go brać wieczorem, żeby czas najgorszego samopoczucia zwyczajnie przespać. 

I teraz czas na zaległe odpowiedzi:

Do Ani P. - jeśli dalej chcesz namiary na lekarza, to w komentarzu pod Twoim pytaniem podałam mój adres mailowy. Napisz, to się odezwę.

Do Anonimowego komentatora - na początek zrób badanie Western Blot  (w dwóch klasach: IgM i IgG). Można je zrobić m.in. w sieciówce o nazwie Diagnostyka (mają swoje filie w całej Polsce). Dlatego ją polecam, bo jest tanio (ok. 200 zł za to badanie). Jeśli WB wyjdzie negatywny, a Ty dalej będziesz mieć wątpliwości, to zrób test LTT w laboratorium Synevo.

Do AK - przy Levoxie odczuwałam bóle ścięgien, ale minęły, gdy przestałam ją brać. Moloxin działa podobnie, więc pewnie znów je będę miała.

Najnowsze ustalenia

W poniedziałek zrobiłam kolejne badanie krwi. Białe krwinki wciąż są w normie, choć trochę spadły. Teraz mój wynik to 5 z hakiem. W związku z reakcją mojego organizmu na Mycobutin i Klarmin lekarka zadecydowała, że z Mycobutinu też rezygnujemy, że jest dla mnie zbyt silny i że muszę mieć łagodniejszy protokół uczenia.

Z medycznego punktu widzenia nie jest to dobra informacja, ale już wybicie białych krwinek nie było dobrą. Skoro musi być łagodniejszy, niech będzie łagodniejszy. Ja za to będę mocniej walczyć i dzięki temu się wszystko zrekompensuje.

A tak całkiem serio - nie załamuję się, zbieram się w sobie, nie poddaję i po prostu walczę. Mam za dużo do stracenia. W zasadzie to przecież wszystko. I tak jak pisałam - nie poddam się, nawet jeśli leki nie byłyby mi w stanie pomóc. Poza tym wiem, że jestem w dobrych rękach. To daje mi spokój i pewność, że będzie dobrze. 

Jak sobie pomyślę, ile osób mi kibicuje i trzyma kciuki, to ten fakt też dodaje mi sił.

W piątek i sobotę podejmujemy z Ł. górskie wyzwanie. Jak się uda, to napiszę. Pogoda ma sprzyjać :)

Powrót

Powróciłam do świata żywych!

Od czwartku systematycznie czułam się coraz lepiej. W poniedziałek zrobiłam badanie krwi - morfologię z rozmazem. Wynik 6,67 WBC. Yeah! Norma jest od 4 do 8,5. Moje krwinki w ciągu 5 dni leczenia, w tym po dwóch zastrzykach dla chorych na raka, wzrosły o 5 pełnych jednostek! Wow! Takiego wyniku się nie spodziewałam. Miałam nadzieję na wynik 3 z hakiem, a tu taka niespodzianka.

No i nie da się ukryć, że czuję to, że są na takim poziomie. Mam siłę fizyczną, ale również psychiczną, żeby żyć. Przyznam szczerze, że już nie pamiętałam jak to jest, gdy jest aż tak fatalnie. Ostatnio czułam się tak na samym początku leczenia. Tymczasem życie mi zafundowało trzy tygodnie czerwca wyjęte z życiorysu - najpierw przez gorączki, potem przez białe krwinki.

Teraz strategia jest następująca - do soboty włącznie biorę pół tabletki sterydu dziennie, od niedzieli steryd idzie w odstawkę, a w poniedziałek robię badanie krwi, żeby zobaczyć, czy krwinki się utrzymują. Jeśli będą się utrzymywały, to prawdopodobnie wkrótce wrócę do Mycobutinu, ale już bez połączenia z Klarminem.

Odnośnie ziół - one też są toksyczne i też mogą przy nich parametry krwi wyglądać źle. Na razie zostaję przy antybiotykach i wierzę w to, że mi pomogą. Jeśliby się okazało, że nie, to wtedy zacznę zastanawiać się nad alternatywnymi formami leczenia. W każdym razie tak łatwo się nie poddam i nie pozwolę, żeby to cholerstwo ze mną wygrało. 

 Wszystkim leczącym się życzę dużo siły i wiary w sukces!

Białe krwinki

Trochę mnie nie było i trochę się w tym czasie wydarzyło. Nie miałam siły ani ochoty, żeby pisać...

Na Mycobutinie i Klarminie nie było dobrze. Brałam je do zeszłej środy włącznie, potem zrobiłam uzgodnioną z panią doktor przerwę, bo w sobotę szliśmy na wesele (i całe szczęście, że ją zrobiłam). No i w zasadzie przez ten drugi tydzień nowego zestawu antybiotyków codziennie miałam gorączki - albo w ciągu dnia, albo budziłam się z gorączką w nocy. Do tego strasznie bolała mnie skóra - nie byłam w stanie umyć się gąbką, Ł. nie mógł mnie głaskać, koszmarne to było.

Gorączki ustąpiły, gdy tylko odstawiłam leki, ale niestety wcale nie poczułam się o wiele lepiej. W piątek rano zrobiłam badanie krwi, bo na poniedziałek miałam zaplanowaną wizytę lekarską. No i się okazało... Posypały mi się białe krwinki i to solidnie... Na tyle solidnie, że musiałam odstawić wszystkie leki za wyjątkiem kwasów omega. Wykupiłam dwa zastrzyki Neupogenu (wczoraj dostałam pierwszy), jakieś sterydy i coś osłonowego na żołądek. Neupogen jest podawany ludziom chorym na raka, żeby podnieść poziom krwinek, który spadł po chemioterapii. Sterydy... nie powinny być podawane przy chorobach zakaźnych, ale przy tak niskim poziomie WBC nie było wyjścia. 

Przed pierwszym zastrzykiem bałam się przeogromnie. Po jego podaniu, gdy wsiadałam do auta, to się popłakałam z tego stresu i z tych emocji. Dziś rano pierwszy raz wzięłam sterydy. 

Poza tym nie chodzę do pracy, żeby się niczym nie zarazić. Przy moim poziomie białych krwinek nawet drobne przeziębienie mogłoby być groźne. W poniedziałek mam zrobić kolejne badanie krwi, żeby sprawdzić, czy coś się poprawiło. Następne - za dwa tygodnie.

Reasumując - obecnie czekają mnie dwa tygodnie bez leczenia bartonelli i z walką o poprawę poziomu białych krwinek. Jeśli się odbudują, to wrócę do abx. To znaczy wrócę do samego Mycobutinu, bo krwinki prawdopodobnie zniszczył mi Klarmin. Jeśli przy Mycobutinie krwinki dalej będą spadały, to znaczy... ech... że już się nie nadaję na leczenie... :( :( :( 

Zatem nie jest u mnie obecnie dobrze. Fizycznie, bo czuję się słabo; psychicznie, bo to wszystko mnie dobiło. Po raz kolejny (który to już?) muszę się pozbierać, nie poddać, zmusić do walki.

I znów ogarniają mnie myśli "dlaczego ja?", "ile jeszcze?", "czy to się kiedykolwiek skończy?"...

Czy bartonella jest wyleczalna? Nie wiem Aniu, chciałabym wierzyć, że jest...

Herx po Mycobutinie

Mycobutin mnie rozłożył...

Wczoraj od rana nie czułam się zbyt dobrze, ale namówiłam Ł., żebyśmy pojechali po południu na krótką wycieczkę. Wzięliśmy koc, grę planszową, aparat i pojechaliśmy. Na wycieczce było już tylko gorzej, a gdy wracaliśmy to było mi strasznie zimno.

Po powrocie do domu okazało się, że mam 38 stopni gorączki. Tyle ostatnio miałam jakieś 15 lat temu i wtedy widziałam dwa białe duchy, które ukradły mi pieniądze ;-) (to efekt grypy był). Ja po prostu nie gorączkuję. Gdy jestem bardzo chora mam stan podgorączkowy, gdy mniej - około 36 stopni.

Ł. pojechał do apteki, a ja wzięłam letnią kąpiel. Po wyjściu z wanny cała się trzęsłam. Potem zjedliśmy kolację, a właściwie zmusiłam się, żeby ją zjeść i położyłam się do łóżka, a Ł. robił mi zimne okłady i tak usnęłam.

Dziś, gdy wstałam miałam 37,3; teraz po Panadolu spadło do 37,0. 

Do tego wszystkiego odczuwam totalną niemoc kończyn i całego ciała. Nie mam siły na nic. Podniesienie kubka z herbatą jest wyczynem.

I ostatnia rzecz, która mi "dokucza" to coś w stylu nadwrażliwości sensorycznej. Boli mnie dotyk. Gdy leżę na plecach - bolą mnie plecy, gdy siedzę - boli mnie tyłek, gdy trzymam laptopa na brzuchu - boli mnie brzuch.

W tym miejscu chcę pozdrowić wszystkich, którzy leczą boreliozę i koinfekcje (w szczególności ThimbleLady). Trzymajcie się dzielne. Tego nie zrozumie nikt, kto tego nie przeżył...

Dwie alternatywy

Z Mycobutinem chyba nie jest fajnie. Wczoraj czułam się dramatycznie. Miałam wrażenie, że mam grypę. Bolało mnie każda część mojego ciała (w szczególności kolano-uda), było mi słabo i cały dzień chciało mi się płakać. Sama nie wiem, czy chciało mi się płakać dlatego, że się źle czułam, czy też dlatego, że psychicznie te złe samopoczucie mnie wykończyło. Niejako automatycznie włączyły mi się myśli, że nigdy się nie wyleczę. W dodatku znów zaczęłam się bać, że umrę. Na tyle mocno, że poważnie zastanawiałam się, czy brać kolejne tabletki Mycobutinu. Takie myśli w pierwszych miesiącach leczenia zawsze przychodziły nocą i trudno było się od nich odpędzić...

Zatem podsumowując - wczoraj miałam małą powtórkę z rozrywki. Błyskawicznie przypomniało mi się, jak to kiedyś było i ile wycierpiałam lecząc te cholerne bakterie. Kiedyś gdzieś przeczytałam, że ludzki mózg tak jest skonstruowany, że nie pamięta bólu. Jedyne, co pamiętamy, to fakt, że odczuwaliśmy ból - mniejszy bądź większy,  ale samego bólu nie. Zgadzam się z tym w 100%. Bo ja też nie pamiętałam, jak bolało, jak się wtedy czułam, pamiętałam jedynie, że było źle. Wczoraj te wspomnienia nabrały nowej mocy, po prostu stały się rzeczywistością.

Czując się fatalnie, położyłam się przed 23:00 i spałam aż do 9:00, było mi to bardzo potrzebne. Poza tym po przebudzeniu przeprowadziłam motywującą rozmowę z samą sobą. A mianowicie uzmysłowiłam sobie, że mam dwie alternatywy. Pierwsza to poddać się i cierpieć ból fizyczny i psychiczny. Alternatywa ta oznacza też, że w ciągu najbliższego miesiąca nie będę w stanie pracować, bo przy takim samopoczuciu, jak wczoraj jest to zwyczajnie niemożliwe. Druga z kolei to zaakceptować sytuację i codziennie motywować się do działania. 

Pewnie domyślacie się, którą opcję wybrałam. I w taki oto sposób po fatalnym wczoraj dziś było o niebo lepiej. Posprzątałam mieszkanie, byłam na rolkach i tylko wieczorem trochę zaczęło mi brakować energii.

Nawet jeśli poprawa samopoczucia nie jest zasługą mojego pozytywnego myślenia, tylko wynika z zupełnie innych przyczyn i tak wolę wierzyć w to, że to ja sama poprawiłam swój nastrój. Taka wiara dodaje mi sił do walki. Wiara w potęgę umysłu.

Poza tym ze standardowych bartonellowych objawów - kondycja mojej skóry nie jest najlepsza, pieką mnie stopy i wciąż mam mroczki. Zatem nihil novi.

Nowa kuracja tuż, tuż

Pod koniec tygodnia odbiorę Mycobutin. Wszystkim, którzy będą zmuszeni do "skorzystania" z tego leku polecam kupowanie bezpośrednio w Czechach. Kupując tam zaoszczędzę jakieś 220 zł w stosunku do tego, co bym zapłaciła w polskiej aptece, która sprowadza leki.

Przy Mycobutinie nie można spożywać alkoholu, a wybieramy się z Ł. na wesele jego kuzynki, więc będę musiała sobie zrobić kilkudniową przerwę w zażywaniu tego specyfiku.

Mam nadzieję, że nowa kuracja antybartonellowa będzie skuteczna, bo moja cierpliwość już dawno została wyczerpana i teraz chyba jadę na cierpliwości Ł.

Ostatnio bardzo się stresuję. To efekt pracy. Muszę wyluzować, bo zaczęło mnie kłuć serce i trochę więcej czasu zajmuje mi zasypianie. Choć tragedii jeszcze nie ma. Za to mroczki wciąż są. Wkurzają mnie one solidnie.

Na koniec retoryczne pytanie: ile jeszcze?

Nie przygotowałam się...

Pisałam ostatnio o mentalnych przygotowaniach na ewentualne złe wieści związane z wynikami Western Blota. Dziś żałuję, że takich przygotowań nie przeprowadziłam przed piątkową wizytą lekarską...

Ostatnie dni mogę podsumować krótko: raz na wozie, raz pod wozem. Obecnie znajduję się pod. Dostałam nowy zestaw leków na bartonellę. Klarmin - z tym było najmniej problemów, poszłam do apteki i mam. Mycobutin - lek, który nie jest dostępny w Polsce, ale za to można go dostać w Czechach. Opcje są dwie - zamówić przez polską aptekę, która go sprowadza (oczywiście za odpowiednią marżą) lub pojechać do Czech i kupić samodzielnie. Z przyczyn oszczędnościowych wybrałam opcję drugą. Za pierwszą zapłaciłabym 760 zł, druga wyniesie jakieś 500 zł. Zatem miesiąc leczenia według nowego protokołu będzie mnie kosztował co najmniej 1000 zł.

Do tych antybiotyków mam dołączyć zioła - Allicin (wyciąg z czosnku) i Clovanol (olejek goździkowy). I tu pojawia się największy problem - tego kurczę nigdzie nie ma. Allicin jest na amerykańskim iHerbie, więc chyba będę musiała skorzystać z tego źródła, choć nigdy tam nie kupowałam. Natomiast Clovanolu w ogóle nie znalazłam. Udało mi się jedynie znaleźć w jednym sklepie preparat pod nazwą Olejek goździkowy, ale nie mam pewności, że jest to to samo. Czy ktoś wie, gdzie mogę to kupić? Będę wdzięczna za pomoc.

Zamawianie ziół wpędziło mnie w fatalny nastrój. Nie rozumiem tego, chyba mam zbyt ograniczony umysł. Nie rozumiem, dlaczego mam tak duże problemy z kupnem medykamentów w XXI wieku, w gospodarce wolnorynkowej i w globalizującym się świecie. Czuję się bezradna i zagubiona. Nie cierpię takich momentów w leczeniu, kiedy napotykam mur, którego przebicie graniczy z cudem.

Ostatnio mam spadek formy. Nie wiem, czy przyczyną jest to, że zmieniłam Biseptol na Klarmin i ten drugi obecnie daje mi popalić, czy po prostu biomet jest kiepski. Może jedno i drugie. W każdym razie jestem bardzo nerwowa. Przejmuję się wszystkim i wszystkimi, łącznie z tym, co ktoś o mnie myśli lub nie. Do tego w pracy też parę spraw mnie zdenerwowało. Muszę znaleźć jakąś receptę na pozytywne myślenie, bo oszaleję...

Najlepiej na świecie!

Najlepiej na świecie! Odebrałam wyniki badania Western Blot na boreliozę w klasach IgM i IgG. Zarówno w pierwszej, jak i w drugiej - 0 punktów, wynik ujemny! Hurrra!

Badanie robiłam w Diagnostyce (ogólnopolska sieciówka) - polecam ze względu na cenę, gdyż za całość zapłaciłam 204 zł (4 zł pobranie materiału). Na wyniki czekałam niecały tydzień. Dziś przedzwoniłam zapytać, czy już są i były. Pojechałam je odebrać i w drodze czułam stres, jak przed egzaminami na studiach albo innymi ważnymi wydarzeniami w moim życiu - taki ucisk w żołądku. Gdy wysiadłam z auta, to dodatkowo trzęsły mi się ręce. Byłam bardzo, bardzo zdenerwowana. Odebrałam wyniki, wsiadłam z powrotem do samochodu i dopiero wtedy zaczęłam czytać. Z radości prawie, że się popłakałam... :)

0 punktów - tego naprawdę się nie spodziewałam. Wcześniej w głowie pisałam scenariusze, co zrobić, żeby się nie załamać, gdy po raz kolejny zobaczę pozytywny wynik i gdy po raz kolejny okaże się, że odniosłam porażkę w leczeniu. Jak znaleźć motywację, by walczyć dalej. Na szczęście te strategie okazały się bezużyteczne. Lepiej być nie może!

Ponad dwa lata temu, gdy ten koszmar się zaczynał, Western Blot wyszedł mi ujemny w klasie IgM i graniczny w klasie IgG. Przez tysiące tabletek, ponad 100 wlewów Biotraksonu, niezliczone łzy, które wypłakałam, godziny leżenia i gapienia się w sufit z bezsilności i bólu, nieprzespane noce i wszystkie inne oblicza tego horroru (a oblicz tych było co niemiara, czego relacją jest ten blog) udało mi się zneutralizować jedną panią B. Adios borrelio!

Ten sukces daje mi podwójną motywację do walki z bartonellą. Na nowo zaczęło mi się chcieć, choć przyznam szczerze, że z tym niedawno było kiepsko. W ciągu paru godzin od tej dobrej wiadomości powróciło moje pozytywne myślenie. Zatem teraz ze zwielokrotnioną siłą (i wiarą w potęgę umysłu) uderzam w drugą B. Trzymajcie kciuki, wysyłajcie pozytywną energię, w końcu musi mi się udać z tym skończyć.

PS przepraszam za ostatnie zaniedbanie bloga. Dużo (na szczęście dobrego) dzieje się w moim życiu prywatnym i zawodowym. Słowem - jestem na fali wznoszącej, nareszcie! Wam też tego życzę. :)

Alergia

Męczy mnie alergia. Jej apogeum miało miejsce w sobotę. Przez trzy godziny lało mi się z nosa, co chwilę psikałam, swędziały mnie oczy i podniebienie. A to wszystko pomimo zażywania wieczorem Claritiny. Z tego względu postanowiłam odwrócić kolejność i w efekcie Claritinę biorę rano, do tego wspomagam ją wapnem i kroplami do nosa dla alergików. Ma to swoje skutki uboczne - przed zaśnięciem znów wszystko mnie swędzi, ale przynajmniej w ciągu dnia mogę funkcjonować.

Odnoszę wrażenie, że nastąpił bartonellowy zastój. Minęły już dwa tygodnie od poprzedniej wizyty i jakby nic się nie zmieniło, nic się nie poprawiło. Mroczki wciąż występują, do tego mam lekkie wysypki i swędzenie skóry, no ale to jest efekt claritinowej zmiany.

W piątek pojechaliśmy z Ł. na krokusy do Doliny Chochołowskiej. W Dolinie wiosna, ale wyżej w górach - zima. Wdrapaliśmy się na Grzesia (jak dwa lata temu) i potem zjeżdżaliśmy z niego na "dupolotach" (jabłuszkach, czy jak je tam zwać), co wzbudziło sensację wśród napotykanych turystów, a już najbardziej podobało się dzieciom. ;-) Poniżej kilka krokusowych fotek. :)

Oto one...

Mam namacalny dowód na to, że jest lepiej niż było dawniej i niż było jesienią, gdy okazało się, że bartonella postanowiła mi pokazać, że nie tak łatwo można z nią wygrać. Tym dowodem jest sobotnia impreza urodzinowa, w której brałam udział. Do niedawna życie towarzyskie wymagało ode mnie dużego wysiłku. Wraz z upływem czasu moja energia spadała i kończyło się to niemalże słanianiem się na nogach, a zatem - ewakuacją do domu. W sobotę po raz pierwszy od dawna (być może nawet od rozpoczęcia leczenia) byłam w stanie wytrzymać na imprezie do godziny 1:00 w nocy i świetnie się bawiłam - miałam na wszystko siłę. Hurra! Oby tak dalej! Nawet Ł., który zazwyczaj podchodzi "na chłodno" do mojego leczenia i studzi mój zapał (zapał, że już prawie jestem zdrowa), przyznał, że rzeczywiście było widać, że świetnie się trzymam. Pora powrócić do dawnej mnie. :) :) :)

Jednocześnie skłania mnie to do negatywnych wniosków. W sumie to wyciągnęłam je już wcześniej, ale po raz kolejny się potwierdziły. A mianowicie - gdy ktoś walczy z jakąś chorobą, to sytuacja ta jest trudna nie tylko dla niego samego, ale również dla otaczających go ludzi. Trudna, bo ci ludzie mają w pamięci, jak było kiedyś i nie akceptują tego, co choroba robi z człowiekiem. Chcieliby, żeby było, jak przed chorobą, ale to jest niemożliwie. W moim przypadku - moi znajomi doszukiwali się drugiego dna, jakichś innych przyczyn mojego zachowania, nie rozumieli, że zwyczajnie nie mam siły, jestem zmęczona. To znaczy być może rozumieli, ale nie akceptowali, nie docierało to do nich.

Absolutnie mam z tego powodu pretensji czy żalu. Nie wiem, jak sama bym się zachowała na ich miejscu. Chcę tylko powiedzieć, że chorowanie jest strasznie trudnym doświadczeniem dla chorego, ale jest również trudnym dla jego bliskich - rodziny, przyjaciół, wszelkiego ludzkiego otoczenia.

W każdym razie - leczę się dalej, choć obie z panią doktor mamy nadzieję, że leczenie to potrwa jeszcze jakieś dwa miesiące i się zakończy. Dostałam zadanie uważnego obserwowania się, co też wdrażam w życie. Na razie obserwuję jedynie mroczki przed oczami. Chciałabym bardzo, żeby ustąpiły. Precz z mroczkami!

Mam również zamiar zrobić Western Blota, żeby sprawdzić, jak tam sytuacja na froncie walki z borelką. Byłam już nawet w miejscu, gdzie kiedyś robiłam badanie na lamblie, ale się okazało, że laboratorium przenieśli i muszę poszukać jakiegoś innego. Na razie nie mam na to czasu, więc odwlekam temat. Zresztą to nic pilnego. Po zakończeniu leczenia będę jeszcze na bartonellę się badać.

Podejrzałam w sieci, jak wyglądają moje ukochane B, ale również i inne paskudztwa, którymi kleszcze się z nami dzielą. Postanowiłam skopiować i pokazać je Wam. Panie i Panowie przedstawiam borelię, babesię, erlichię, mykoplazmę, anaplazmę i bartonellę. Oto one, która najładniejsza?

Wiosna!

Wiosna! W końcu zrobiło się ciepło, dni są dłuższe, od razu człowiek nabiera więcej sił do życia. Drobnym minusem jest tylko to, że w sobotę i niedzielę pracuję, ale trudno, bywa, skupmy się na plusach.

A plusy są następujące - wysypek w dalszym ciągu brak, poza tym już tak bardzo nie swędzi, głowa również nie boli. Zatem... jest dobrze. In minus jedynie to, że kości wciąż mi strzelają i mam mroczki przed oczami. Ostatnio też mam drobne problemy ze snem - po prostu zasypianie zajmuje mi trochę więcej czasu, ale nie jest tragicznie, nie jest tak jak kiedyś bywało. Nie zmienia to jednak faktu, że czuję, że idzie to wszystko ku lepszemu.

Trzeba będzie znaleźć chwilę, żeby w końcu na te rolki pójść - leżą, patrzą na mnie i mówią: "Weź nas i idź się poruszać". Ruch jest mi potrzebny, jeśli chcę w te lato wdrapać się na Triglav. I poza tym, gdy tylko śnieg w Tatrach stopnieje zamierzamy z Ł. pojechać na krokusy do Doliny Chochołowskiej, jak również zahaczyć o Grzesia i być może także o Wołowiec. Trzeba się jedynie uzbroić w cierpliwość i pozwolić wiośnie zrobić swoje.

W poniedziałek jadę na odkleszczową wizytę. Ciekawe, co z niej wyniknie. Muszę zapytać, czy mogę już Western Blota zrobić i kiedy badanie na bartonellę sobie zafundować.

A tak poza tym śmieszna anegdotka z mojego życia - jak już usnę, to śpię kamiennym snem. Gdyby nie Ł., to nie byłabym w stanie obudzić się o 2:00 na Rifampicynę. To jest naprawdę  zabawne - Ł. wyłącza budzik, budzi mnie, ja tylko otwieram usta, on wrzuca do nich tabletki, podaje mi wodę, piję ją i momentalnie zasypiam. Raz połknęłam tabletki, ale zostawiłam sobie łyk wody w ustach, bo... nie miałam siły go połknąć ;-) . Zakończyło się tak, że prawie się zakrztusiłam przez tę wodę, gdyż oczywiście od razu usnęłam ;-) .

Wesołych Świąt!

Wesołych Świąt życzę wszystkim :)

W końcu Święta :) . Nasprzątałam się przed tymi Świętami solidnie. Teraz odpoczywam podczas rodzinnych spotkań - generalnie świąteczny grafik mam dość napięty. A po Świętach powrót do szarej rzeczywistości i sobota wraz z niedzielą w pracy. Podobno ma być do 20 stopni w ten przyszły weekend, więc tym bardziej będę cierpieć z powodu spędzania go w czterech ścianach. Ech, kiedy na rolki uda się wyskoczyć?

Zniknęły mi wysypki - hurra. Zostało jeszcze swędzenie, ale nie tak bardzo intensywne jak to niedawno jeszcze bywało. Za to - niejako w zamian - powróciło strzelanie stawów. W ogóle albo mnie przewiało, albo się przeciążyłam podczas porządków - w każdym razie strasznie mnie boli prawy bark. Dziś jest ciut lepiej, ale wczoraj i przedwczoraj nie potrafiłam podnieść ręki. Nawet czesanie włosów przysparzało mi ból. Do tego wszystkiego dochodzi jeszcze ból prawej pięty - przy stąpaniu, generalnie dochodzę do wniosku, że się sypię ;-) .

Koniec narzekania, czas się zbierać, bo dziś obiad u rodziców. Jeszcze raz Wesołych życzę! :)

PS moi sąsiedzi chyba nie wiedzą, że dziś jest Wielkanoc - od dwóch godzin z mieszkania na górze dochodzą dźwięki uderzania młotkiem. Help!

Swędzi

Odwołanie wysypek i swędzenia było chyba zbyt pochopne. W miniony weekend przeżywałam apogeum świądu. Najbardziej oczywiście swędziały mnie nogi - łydki i uda. To powoduje, że coraz częściej zastanawiam się, czy ja się w ogóle kiedykolwiek wyleczę. Czy ta moja nieustanna walka o zdrowie i życie będzie trwała w nieskończoność?

Tak więc czasem wątpię w to, że to wszytko zakończy się sukcesem, a z drugiej strony nie wyobrażam sobie, że mogłoby być inaczej. Bo przecież mam tyle planów na życie bez choroby... Na przykład na te wakacje zaplanowaliśmy z Ł. wypad do Słowenii i Czarnogóry. W pierwszym tygodniu - Słowenia, jej atrakcje, a także Alpy Julijskie. Bardzo byśmy chcieli zdobyć najwyższy szczyt tego państwa, czyli Triglav, ale to wszystko zależy od pogody i kondycji. Drugi tydzień - wzdłuż i wszerz Czarnogóry, być może jednodniowa wycieczka do Albanii, być może górskie wędrówki po Górach Dynarskich.

Zrobiło się wiosennie, choć podobno znów pogoda ma się popsuć. W każdym razie ciepła aura nastraja do myślenia o tym, co można by było robić na zewnątrz. Spacery, bieganie, jazda na rolkach. Szkoda, że obecnie nie mam na to czasu. Nie mam nawet czasu do fryzjera pójść, a wybieram się już długo. Chyba w Wielki Piątek pójdę. Święta będą czasem odpoczynku i naładowania akumulatorów przed dalszą pracą w kwietniu.

W czerwcu - kardiolog

Wiosna, wiosna, wiosna ach to Ty... :) Dziś nadeszła astronomiczna, jutro nadejdzie kalendarzowa. Hurra! A gdy przyjdą jeszcze troszkę cieplejsze dni będzie można pójść na rolki. Już nie umiem się doczekać. Na razie nie mam na to szans, bo pracy tyle, że nie wiem, w co ręce włożyć. I tak to do końca marca, potem przerwa na święta i do połowy kwietnia znów to samo.

Claritina chyba działa - wysypki trochę mi zelżały, swędzenie chyba też. W ogóle natknęłam się na newsa - podobno odkryto, że zawarta w Calritinie loratadyna zabija krętki borreli burgdorferi. Jeśli to się potwierdzi, będzie oznaczało, że osiągam obecnie podwójną korzyść z Claritiny.

W tym tygodniu znów zaczęły mi dokuczać bóle mięśni ud oraz bóle kolan. Nasilały się wieczorami. W środę bolało naprawdę mocno. Ale tak ogólnie nie jest źle - jakoś daję radę. Daję radę zwłaszcza wtedy, kiedy nie odczuwam poczucia bezsilności wywołanego tym, że to wszystko tak długo trwa. W takich momentach tym bardziej nienawidzę mojego rozrusznika, bo mam świadomość, że to przez niego trudniej jest wyleczyć bakterie, które spowodowały, że jest mi on potrzebny.

Powoli robię się coraz bardziej ciekawa, jak tam kondycja mojego serca. Czy coś się poprawiło, czy bije trochę szybciej, czy blok wciąż jest czy już go być może nie ma (takie pobożne życzenie). W czerwcu się przekonam, bo na czerwiec mam zaplanowaną wizytę u kardiologa.

Chandra

Jakoś ostatnio nie mam weny, żeby pisać cokolwiek, bloga też. To mnie oczywiście irytuje, bo pisać powinnam - moja praca w dużej mierze opiera się na pisaniu właśnie. Zatem pracowanie obecnie nie wychodzi mi dobrze. Złapałam chandrę przedwiosenną. W dodatku patrzę za okno, tam szaro, buro i ponuro, co tylko pogłębia mój stan. Chciałabym, żeby już było ciepło, żeby świeciło słońce, żeby można było pójść pobiegać czy na rolki albo na spacer chociaż. Czuję się ociężale, brak mi sportu, a wszelką aktywność odkładam na wiosnę, więc jestem w takim letargu, niczym zombie. Ostatnio koleżanka z pracy zdradziła mi, że w Polsce notowane są dwa szczyty zgonów - pierwszy to przełom listopada i grudnia, drugi to przedwiośnie - końcówka lutego i początek marca. Czasie płyń szybciej, wiosno przychodź, bo ludzie umierają. ;-)

W piątek byłam na kolejnej odkleszczowej wizycie - dalej ciągnę Rifampicynę i Bactrim. Liczę, że następny miesiąc leczenia będzie ciut łatwiejszy, bo poprzedni nie był zbyt dobry. Fizycznie, psychicznie, a także wizualnie. Fizycznie, bo zdarzały mi się momenty zmęczenia (ale przynajmniej nie mam już problemów z zasypianiem i jakością snu). Psychicznie, bo w mojej głowie kłębiło się mnóstwo negatywnych myśli. Wizualnie, bo prawdziwą zmorą minionego okresu były te nieszczęsne wysypki. Cztery różne rodzaje (do opisanych poprzednio należy jeszcze dołączyć wysypkę w okolicach potylicy), cztery różne miejsca. Okropny był również świąd całego ciała, z naciskiem na nogi. Raz tak mocno się drapałam, że aż mi się siniak na udzie zrobił, a mimo to nie pomogło. No i żeby to swędzenie zlikwidować pani doktor przepisała mi Claritinę (lek antyalergiczny). Liczę, że pomoże.

Plan na najbliższy czas jest następujący - utrzymać zestaw Rifampicyna i Batrim przez dwa lub trzy miesiące, zrobić kontrolne badanie i zadecydować, co dalej. I w tym kontekście znów mi się przypominają słowa wypowiedziane przez Angeli Vanlannen (narciarka ekstremalna wyleczona z borelki), że podczas walki z chroniczną chorobą nie ma żadnych terminów końcowych, nie ma deadline'ów i nikt nie wie, kiedy i czy w ogóle się uda wyleczyć. Moje choróbska leczą się trudniej, co jest zasługą rozrusznika, a właściwie tego, że one lubią się osadzać na sztucznych elementach w ludzkim ciele. Stąd ten spektakularny powrót bartonelli, który zaliczyłam jesienią.

I na koniec - poprawiły mi się wyniki krwi. Po ostatnim spadku białych krwinek obecnie odnotowałam ich wzrost i są już w normie. Czerwone również, a zawsze mam je podwyższone, więc jest dobrze. Jeszcze "tylko" muszę poprawić wyniki psychicznej wytrzymałości na to wszystko. ;-)

Wysypki

U mnie kompletnie zakręcony czas. Jak zwykle sporo pracy, ale też sporo nerwów. Nerwów spowodowanych - moim zdaniem - procesem leczenia plus moim charakterem.

A skoro o procesie leczenia mowa, to ostatni miesiąc stał pod znakiem wysypek. Pojawiają się na nogach (głównie uda i w formie różowych plamek), na brzuchu (tu jest pokrzywka) oraz na ramionach (wersja bezbarwna, ale wyczuwalna przy dotyku). Co więcej, mam je głównie wieczorem.

No i te wspomniane nerwy. Ostatnio mam je zszargane. Wszystko mnie stresuje i największa błahostka jest w stanie doprowadzić mnie do łez.

Na pocieszenie myślę sobie, że to w końcu musi minąć, że teraz jest źle, żeby za chwilę było znów lepiej. Nie mogę się doczekać, żeby już było to za chwilę. 

W piątek kolejna wizyta lekarska. Zobaczymy, co przyniesie...

Rysianka

Na początku chciałabym poinformować, że żyję, mam się dobrze i wcale mi się nie spieszy, żeby znaleźć się na tamtym świecie. :) :) :) :)

Co więcej, dodam, że ostatnio odczuwam różne dolegliwości, a podobno nic nie boli dopiero wtedy, gdy się nie żyje ;-) . Zatem muszę żyć. Taki czarny humor mi się włączył. No i właśnie dolegliwości... Bactrim spowodował, że pojawiają mi się wysypki - głównie na brzuchu i na ramionach. Rano ich nie mam, nasilają się wieczorem. Generalnie kondycja mojej skóry nie jest najlepsza. W dodatku strasznie swędzą mnie nogi - też zazwyczaj wieczorem, głównie łydki, ale czasem również uda. Zdarzy się także ból kolano-ud (dziś bolą). Do zestawu dołączyć można jeszcze różne dziwne rozkminy (a właściwie strach, strach jest najgorszy). Mam wrażenie, że bartonella podstępnie próbuje mi odebrać radość z życia.

Zima wciąż trzyma - wbrew temu, co za oknem

Koniec tego narzekania. Z pozytywów - byliśmy z Ł. w niedzielę na Rysiance. Oboje cierpieliśmy na duży głód gór. Ł. chciał iść na Pilsko, a ja na Rysiankę, bo dawno tam nie byłam. W końcu się zgodził na moją opcję i zdecydował, że wejdziemy od Sopotniej. Okazało się, że wybranym przez nas szlakiem nikt przed nami w zasadzie nie szedł, co oznaczało torowanie w metrowym śniegu. Co chwilę się zapadaliśmy i kończyło się to wywrotkami (na szczęście lądowanie było miękkie, choć również mokre). Słowem było naprawdę super! Uśmialiśmy się przy tym ogromnie. Na dokładkę na górze czekał na nas widok na Tatry (widoczność nie była zbyt dobra, ale mimo to było je widać) i pyszny naleśnik z jabłkiem w schronisku (Ł. wybrał bigos, ale mój wybór uznaję za lepszy). To się nazywa pełnia szczęścia. Gdy schodziliśmy do samochodu zaczęło się chmurzyć i zanosiło się na deszcz (temperatura była na plusie). Nam na szczęście pogoda nie pokrzyżowała planów i niedzielę oceniam jako naprawdę extra dzień - takie naładowanie akumulatorów przed marcem, który będzie dla mnie pracowitym miesiącem.

Beskidzkie kolosy - po lewej Babia, po prawej Pilsko

Rysianka :)

Gorzej czyli lepiej

W piątek byłam na odkleszczowej wizycie. Miałam dobre przeczucia - gorzej czyli lepiej. Gorzej, bo ostatnim czasem pojawiały mi się wysypki (głównie na brzuchu, ale też na udach), codziennie miałam mroczki, zdarzały się bóle głowy, zmęczenie i taki lekki "wkurw" pod tytułem: mam już dość tego leczenia, ile jeszcze, już mi się nie chce. Objawy te wcale nie zmartwiły mojej odkleszczowej pani doktor, wręcz przeciwnie - powiedziała, że to znaczy, że Bactrim + Rifampicyna bardzo dobrze działają i z tego właśnie powodu lepiej. Na kolejny miesiąc leczenia dostałam ten sam zestaw. Bactrimie i Rifmapicyno działajcie proszę szybko i skutecznie!

Ł. był (jest wciąż?) chory. Wylądował na antybiotyku, tak więc teraz wspólnie serwujemy sobie dragi. Zdziwiłam się bardzo, że się od niego nie zaraziłam - odpukać w niemalowane ;-) . 

W związku z tym, że jedną z metod mojej rehabilitacji jest ciągła aktywność i wszędobylstwo - nosi mnie siedzenie w domu. Szczególnie, gdy widzę tak piękną pogodę za oknem. Nie mam czasu na jakikolwiek wyjazd (praca, praca, praca), a jednocześnie cierpię, że nie mogę jechać. Ale jak to Ł. zawsze powtarza - życie jest sztuką wyboru i nie można mieć wszystkiego. Tylko dlaczego to takie trudne? ;-)

Aha - zdobyłam nową wiedzę - swędzenie nóg (mnie często swędzą uda), to tez efekt b&b.

Bartonella się wkurzyła?

Odkąd zaczęłam się zastanawiać nad tym, jak często mam mroczki przed oczami - okazało się, że mam je codziennie. Wczoraj to ich jakieś apogeum było. Przyznam szczerze, że zaczęłam nawet czytać, czy może jednak bartonella wywołuje herxy. Wydawało mi się, że nie. W każdym razie w sieci nie znalazłam nic mądrego, więc muszę zapytać o to za tydzień podczas kolejnej wizyty lekarskiej. Nawiasem mówiąc - czas pomiędzy wizytami upływa mi w ekspresowym tempie. Wracając do tematu - opcje są dwie. Albo Bactrim z Rifampicyną tak świetnie działają, że bartonella się wkurzyła i postanowiła mi pokazać swoją siłę. Albo też Bactrim i Rifampicyna nie radzą sobie z jej ujarzmieniem. Swoją drogą, gdy dwa razy zaczynałam rifampicynowe leczenie, to zawsze wiązało się to z wysypką na nogach, więc może rzeczywiście to efekt skutecznej kuracji, czego bym sobie bardzo życzyła.

Powoli zaczyna mi przechodzić ból nadgarstka. Dla przykładu - mogę już normalnie podnosić czajnik z wodą, choć czasem łapię się na tym, że podnoszę go asekuracyjnie, tak jak podnosiłam, gdy odczuwałam ból.

Nie potrafię się skupić na pisaniu - od trzech godzin nieustannie wiercą coś na klatce schodowej. Miałam zamiar pracować, ale w tym hałasie jest to niemożliwe. Oszaleć można.

Po południu jedziemy z Ł. na weekend w góry. Śniegu mnóstwo, mróz jest, więc będzie super. Miejmy nadzieję, że powrót do domu będzie lepszy niż ostatnio...

Ostatnio Ł. znów wysłuchiwał, jak to mi się nie chce codziennie wieczorem pakować leki na następny dzień. Jak najchętniej bym tym wszystkim rzuciła. Zostałam ubezwłasnowolniona w tym względzie. Muszę się leczyć, nie mam wyjścia, ale znów czuję się tym wszystkim zmęczona.

Wewnętrzny spokój

Wracam sobie dzisiaj z pracy i... cholera, tłumik mi nawalił, a auto zaczęło wyć niczym traktor. Efekt jest taki, że muszę wyciągnąć z portfela 450 zł. Jak żyć? Taka prywatna dygresja na początek, bo obecnie bardzo mnie to bulwersuje. A właściwie boli, gdyż zupełnie niespodziewanie samochód przejadł mi oszczędności. 

W temacie pieniędzy - złożyłam ostatnio wniosek o zapomogę do działu socjalnego w moim zakładzie pracy, więc mam nadzieję, że uda mi się dostać pieniądze tak na półtora miesiąca leczenia. Oby...

Wczoraj postanowiłam zapisywać albo zapamiętywać, kiedy zaobserwuję mroczki przed oczami. Efekt tego jest na razie taki, że zanotowałam, że miałam je wczoraj i miałam je dzisiaj. Niedługo one trwały, ale jednak. Myślałam, że będą występowały znacznie rzadziej. Zobaczymy, co będzie jutro.

Od soboty biorę Baktrim. Nie odczuwam na razie większej różnicy. Z tego względu, że wciąż mnie bolą ścięgna. Pewnie potrzebują jeszcze trochę czasu na zregenerowanie się. Mają na to półtora tygodnia, bo jeśli pogoda będzie sprzyjająca, to jedziemy z Ł. na weekend w góry - do znajomych, jeździć na nartach. Tu chyba znów wychodzi moja niecierpliwość, bo chciałabym, żeby już mnie nie bolały, podczas gdy tak naprawdę niewiele czasu upłynęło od momentu, zakończenia levoxowej kuracji.

Wiecie, co jest super na moim etapie leczenia? To, że się wysypiam. Współczuję wszystkim, którzy cierpią na boreliozową bezsenność. Dla mnie to był koszmar. Czułam się jak zombie. Obecnie jestem przeszczęśliwa, że mam to już za sobą. 

Poza tym - tak, jak przed zdiagnozowaniem, ale gdy już wszczepiono mi rozrusznik, miałam wewnętrzne przekonanie, że mam jakąś niewykrytą chorobę (o czym pisałam na blogu w pierwszych postach; i jak wiadomo - miałam rację). Tak teraz rodzi się we mnie wewnętrzne przekonanie, że moje serce ma się obecnie całkiem dobrze. Nie twierdzę, że nie mam już bloku III stopnia, twierdzę jedynie, że czuję, że z sercem jest OK i nic nowego mu nie zagraża. To poczucie daje mi wewnętrzny spokój.

Ścięgna

Bolą mnie ścięgna Achillesa. Przy braku jakiejkolwiek aktywności fizycznej (za wyjątkiem wejścia do samochodu, pokonania kilku schodów w celu dotarcia do pracy - o ile w ogóle można to uznać za aktywność fizyczną) bolą i to bardzo. Wstyd przyznać, że się nie ruszam, ale nie mam na to obecnie czasu (stara wymówka, prawda?), a po drugie - te ścięgna by tego nie wytrzymały i pewnie nabawiłabym się kontuzji, czyli ich zerwania.

W piątek pożaliłam się pani doktor na temat ścięgien i nadgarstka. Powiedziała, że podejrzewa, że ból nadgarstka, to też efekt Levoxy. Zatem - po prostu bolą mnie ścięgna nadgarstka. Z tego powodu prawego, że jestem praworęczna i w związku z tym ta właśnie ręka jest bardziej obciążona, vide - bardziej boli. Na szczęście pani doktor wymyśliła nowy plan leczenia i od soboty zacznę brać Baktrim (zamiast Levoxy), a także w dalszym ciągu Rifampicynę. Jeszcze tylko dwa dni z Levoxą - hurra! Chciałabym trochę pojeździć na nartach, a przy takiej kondycji ścięgien - obawiam się, że byłoby to niemożliwe.

Przy okazji wizyty dowiedziałam się, że niedawno odkryto, że Baktrim i Rifampicyna to dobry zestaw na bartonellę. Z tego względu - dobrze to przetestować :) . Na razie nie mam robić żadnych badań diagnostycznych - zrobię je 3 m-ce po zakończeniu leczenia. Ł. twierdzi, że jeszcze co najmniej pół roku będę się leczyć. Ja z jednej strony - chciałabym jak najszybciej skończyć, ale z drugiej strony - coraz częściej przestaję się nad tym zastanawiać. Byleby się wyleczyć, byleby odnieść sukces.

Obecnie objawy wciąż występują, choć nie są intensywne. Dziś przez krótką chwilę miałam mroczki przed oczami, wczoraj piekły mnie stopy, czasem mam uderzenia gorąca, bóle głowy i kolan. Niemniej jednak - porównując z tym, co było - jest o niebo lepiej.

Od jakiegoś czasu znów raczę się siemieniem lnianym i koktajlem jawo. Ten drugi specyfik należy do moich "ulubionych:. Tak bardzo go "lubię", że za każdym razem najpierw przez parę minut trzymam go w ustach - zanim odważę się połknąć. Przypomina mi to czasy dzieciństwa. Od mniej więcej trzeciego roku życia stałam się - ku wielkiej rozpaczy moich rodziców - niejadkiem (wcześniej podobno jadłam wszystko i dużo). No i za każdym razem gromadziłam jedzenie w policzkach - niczym chomik ;-) . Teraz mam podobnie z koktajlem. W dodatku, gdy aplikuję go sobie przed śniadaniem (na pusty żołądek) automatycznie mam odruch wymiotny. Koktajl jawo - mniami ;-) . 

Trauma

Trauma.

Trauma wg Słownika Języka Polskiego wstrząsające, przykre zdarzenie powodujące trwałe zmiany w psychice; szok, wstrząs.

16 stycznia 2012 roku. Od 24 godzin znajduję się w szpitalu. Właśnie wszczepili mi rozrusznik serca. Szok, wstrząs. Trauma?

Dziś mijają trzy lata od tego wydarzenia, a ja odnoszę wrażenie, że wciąż się z tym nie pogodziłam. Mimo usilnych starań moich i moich bliskich. Jak sobie przypomnę, co przeżywałam w tamtym czasie, jak wyglądał pobyt w szpitalu, to łzy same cisną mi się do oczu. Nawet nie chcę o tym pisać, żeby sobie nie przypominać.

Za chwilę jadę na wizytę lekarską. Ścięgna nie przestały mnie boleć i mam już dość Levoxy. Najchętniej bym się jej pozbyła... ale Ł. mi mówi, że mam ją brać...

Wczoraj byłam na badaniu krwi i moczu. Po raz pierwszy za własną kasę. Kosztowało mnie to 58 zł - lekarka rodzina powiedziała, że nie może mi dawać tylu skierowań i co dwa-trzy miesiące mam płacić za badanie, o czym kiedyś już pisałam. No więc zapłaciłam.

Badanie było wstrętne. Pielęgniarka narzekała, że mam cienkie żyły i moim zdaniem źle się nastawiła, przez co jej nie wyszło. Wbiła się i krew nie poleciała, więc zaczęła manipulować igłą - tym samym poszerzając moją ranę. Wieczorem wyglądało to fatalnie - jakbym się cięła, ale nie wszerz, lecz wzdłuż.

Wróciłam

Skończyły się sylwestrowo-noworoczne wojaże i na dobre wróciłam do domu, co oznacza również powrót do pracy. Jak zwykle rzeczy do zrobienia mnóstwo, a czasu niewiele, ale dam radę.

Przedostatniego dnia 2014 roku poszliśmy z Ł. na łyżwy. Temperatura wynosiła -10 stopni, ale i tak było super. Sylwestra z kolei spędziliśmy na nartach i było całkiem fajnie, choć zimno. Nowy Rok przywitaliśmy na szczycie (po wjeździe wyciągiem) i oglądaliśmy pokazy sztucznych ogni. Potem dzień odpoczynku i w piątek pojechaliśmy do Zakopanego. Tam zastała nas odwilż, a gdy skończyliśmy jeździć na nartach padał deszcz. Na szczęście w sobotę wszystko się zmroziło i warunki narciarskie były rewelacyjne, czego nie można powiedzieć o niedzieli. W niedzielę bowiem przywaliło śniegiem, tras nie wyratrakowali i z tego powodu walczyliśmy ze stokiem. Najgorszy jednak był powrót do domu... Drogi były białe, szalały śnieżyce i... jadąc w takich warunkach wpadliśmy do rowu. Na szczęście w nieszczęściu zupełnie nic nam się nie stało, choć mogło być różnie - mogliśmy dachować albo wjechać w słup średniego napięcia. Szczęśliwie również - dzięki pomocy miejscowych - udało się wypchać samochód (bo ten rów to właściwie wypłaszczenie było), ale potem okazało się, że uszkodziliśmy lewe tylne koło, co oznaczało koniec jazdy. Z Zakopanego ściągali nas na lawecie i to również było koszmarem. Warunki się pogarszały z godziny na godzinę i niewiele brakowało, żebyśmy tą lawetą również wpadli do rowu. Potem kierowca (nie ze swojej winy) nie umiał wjechać pod górkę - trzeba było pchać lawetę. Z nadmiaru wrażeń kuło mnie serce i trzęsły mi się ręce. Bardziej denerwowałam się w tej lawecie, niż gdy wpadliśmy do rowu. To był okropny powrót... Na szczęście było minęło, teraz trzeba "jedynie" naprawić auto. 

Samo jeżdżenie na nartach przyniosło mi dużo frajdy. Choć muszę zaznaczyć, że nie jeździliśmy jakoś specjalnie dużo. W Sylwestra trzy godziny i potem trzy razy po dwie w Zakopcu. Więcej chyba bym nie dała rady, bo odczuwałam lekki ból ścięgien Achillesa. Lepiej nie ryzykować ich zerwaniem (Levoxa osłabia ścięgna). Teraz z powodu pracy odpocznę od sportu, więc się zregenerują.

Przerwa świąteczno-noworoczna sprawiła, że czuję się całkiem dobrze. Można powiedzieć, że czuję się mocna fizycznie, co oczywiście bardzo mnie cieszy. Z fizycznych objawów - tylko jeden dzień mocniej bolała mnie głowa - na tyle mocno, że tabletki nie pomagały. Ze snem problemów nie mam od dawna - wysypiam się i nie czuję zmęczenia. Naprawdę odnoszę wrażenie, że wszystko zmierza w dobrym kierunku. Potrzebuję jeszcze trochę cierpliwości... Wciąż niestety mam mroczki przed oczami - dziś szczególnie mi dokuczały. Poza tym pojawił się jeszcze jeden - nowy - problem. Od jakiegoś czasu boli mnie prawy nadgarstek, co szczególnie czuję, gdy coś podnoszę (np. garnek z zupą) lub gdy opieram się na ręce. Nie wiem, czym to jest spowodowane, ale strasznie mnie to wkurza, bo jestem praworęczna. Muszę o tym powiedzieć mojej lekarce, a wizyta już 16 stycznia...