Ostatni post AD 2013

Nie mam ostatnio weny do pisania. Słowa nie chcą się ładnie składać w zdania, a zdania w posta. Jednak ze względu na to, że właśnie wzięłam Xanax i Melatoninę, mam jeszcze jakieś pół godziny czasu przed snem. Więc czemu by nie przeznaczyć go na bloga właśnie? Postaram się.

Święta minęły szybko i pełne były spotkań towarzyskich. Były też okazją do drobnych grzechów kulinarnej natury, w efekcie których przytyłam kilogram - jest moc ;-) . Moim świątecznym hitem był barszcz. Jeszcze wczoraj go podjadałam. Poza tym dostałam ulubione tropikalne żelki Haribo, które niemalże od razu uległy konsumpcji.

W czasie mojego wolnego udało mi się w miarę ustabilizować sen... do wczoraj. Wczoraj niestety znów miałam problemy z uśnięciem, poceniem się i słabą jakością snu, w dodatku jakieś totalne głupoty mi się śniły. Taka kiepska noc daje się potem we znaki w ciągu dnia - jestem po niej zmęczona, boli mnie głowa, mięśnie i generalnie pół dnia jest na nie. Dlatego dziś przezornie postanowiłam uraczyć się Xanaxem. Tym razem muszę się wyspać, bo jutro jedziemy z Ł. do Zakopanego. Na narty i na Sylwestra. Tak wiem, odwilż, halny, nie ma śniegu. Na szczęście w Białce jest, a że Ł. się narciarstwa dopiero uczy - Białka jest dobrym miejscem do jeżdżenia. Mam nadzieję, że będzie fajnie, bo ja za Sylwestrami raczej nie przepadam, więc spędzenie tego dnia na stoku wydaje mi się całkiem fajną opcją.

Napawam się obecnie zażywaniem jedynie dwóch antybiotyków, co oznacza dwa śniadania i dwie kolacje - yeah! Pięknie jest. Odpadła Levoxa i 21 grudnia odpadł Tynidazol (na jakiś czas), pozostał Zamur i Klarmin - mój standardowy, od jakiegoś czasu, zestaw.

Jestem zmęczona chorowaniem. Nie chce mi się... Kiedy koniec? :(

Do siego roku! Znów się zestarzeliśmy ;-)

Keep on trying

Dziś będzie krótko, zwięźle i na temat:

1. Życzę wszystkim czytającym radosnych i pełnych ciepła domowego ogniska Świąt Bożego Narodzenia! Życzę ja, moje ciasteczka, piękny stroik z UK, który dziś dostarczyła mi Mikołajka oraz złota choinka z makaronu, którą kupiłam na zeszłorocznym kiermaszu bożonarodzeniowym. ;-)

2. Mam świeżą dostawę kinesio-tape'ów. Tak więc znów mogę się bawić i oklejać sobie kolana. The newest version of my knees and legs full of bruises:

3. Odebrałam wyniki limfocytów CD 57. Są poniżej wszelkiej krytyki. Nie rozumiem ich. Wczoraj mnie załamały i wywołały łzy. Dziś - to już mi wszystko jedno... Są trzy opcje: a) w laboratorium się pomylili; b) jest gorzej niż było, bo borelioza; c) jest gorzej, bo mam inne choroby obniżające ich poziom (nie chcę nawet o nich myśleć i pisać). Czemu by nie? Wszystkie choroby świata - zapraszam serdecznie, u mnie jest fajnie, ciepło i miło.

Limfocyty w maju:

Limfocyty w grudniu:

4. Wkurzają mnie ludzie. No dobrze, nie wszyscy, bo teraz bym skrzywdziła tę większość, która mnie nie wkurza, ale niestety mniejszość pozostawia negatywne wrażenie. Dziś wkurzył mnie (w Wigilię :( !) mój dziadek, a to dlatego, że powiedział coś, na co reaguję alergicznie, czyli podważał moje leczenie, że za długo, że tak silne leki, że... Więc mu odpowiedziałam, że jak widać da się tak długo  z tym wszystkim żyć i jeszcze mieć świetne wyniki badań krwi. No i że wolę rok na antybiotykach niż bakteryjne zapalenie wsierdzia i przeszczep serca lub zgon, których to mogłabym się nabawić nie lecząc bartonelli i mając rozrusznik. Ech. Potrzebuję wsparcia i oparcia, nie wyparcia. :( :( :(

Parafrazując - 'Thank God it's Chirstmas' - 'Thank God it's Ł.'

5. Keep on trying!

Przerwa świąteczna :)

Udało się! Wytrzymałam! Dałam radę i o wczoraj o godzinie 20:00 rozpoczęła się moja przerwa świąteczna, ufff!

W sumie ten tydzień w pracy nie był jakoś bardzo straszny. Może dlatego, że po powrocie do domu starałam się odpoczywać i nie zajmowałam się... pracą. Taka godzina lub dwie odpoczynku - jak się okazało - miały bardzo duże znaczenie. W listopadzie ich sobie nie fundowałam i ledwo listopad przeżyłam. Teraz było lepiej. Oczywiście nie było idealnie, ale dziś mija 9 dzień Tynidazolu, więc to taki standard i zbytnio mnie to nie dziwi.

Z dobrych wieści - nie biorę już Levoxy (od wczoraj), nie biorę też Ryfampicyny. Oznacza to, że na razie przestaję dręczyć bartonellę. Jeśli nie będę mieć bartonellozowych objawów będzie ją można uznać za wyleczoną. No i tu w tej dobrej wieści pojawia się zła. Zła, czyli: ja nie wiem. Boję się, że nie rozpoznam ewentualnego nawrotu objawów, tak jak ich nie rozpoznawałam wcześniej - przed rozrusznikiem i przed podjęciem leczenia. Po prostu nie ufam sama sobie i swojemu odczuwaniu chorobowych dolegliwości. Jestem pewna, że ten sam strach, tylko w większym natężeniu, będzie mi towarzyszył po zakończeniu leczenia boreliozy. Nawet się ostatnio zastanawiałam, czy w przyszłości będę potrafiła żyć bez lęku przed nią. To bardzo trudne będzie, jest.

Udało mi się ostatnio wyprosić od mojej odkleszczowej lekarki (pozdrawiam serdecznie) skierowanie na badanie poziomu limfocytów CD 57, który to jest obniżony przy boreliozie. Zadzwoniłam do Kliniki Hematologii, gdzie je wykonują i umówiłam się na pobranie krwi. Miałam przyjechać w środę na czczo pomiędzy 8:00 a 10:00 (na szczęście tego dnia pracowałam od 13:00). Badanie to należało do kategorii tańszych (w porównaniu z innymi badaniami chorób odkleszczowych), bo kosztowało tylko 160 zł. Bardzo chciałam je zrobić, żeby wiedzieć, na czym stoję. Teraz natomiast boję się wyników. Mam nadzieję, że mnie nie rozczarują. Minusem tego badania było to, że krew pobierano mi w przyklinicznej przychodni. W przychodni, gdzie znajdował się pokój dziennej chemioterapii i gdzie byli ludzie chorzy na raka. Przebywanie w takich miejscach nigdy nie nastraja mnie pozytywnie... Współczułam tym wszystkim ludziom, ale jednocześnie myślałam sobie, że oni pewnie mi współczują, bo myślą, że też mam raka. W każdym razie - po badaniu byłam w szoku, bo w ogóle nie poczułam wkłuwania igły. Patrzyłam jak pielęgniarka to robi, ale nie czułam nic. Chyba wprawiona w bojach musiała być. Więcej takich bezbolesnych pobierań poproszę! ;-)

Dziś spałam 9 godzin - yeah! Teraz też mogłabym pójść spać. W sumie - być może to zrobię. Po porannej pobudce poszłam do przychodni na wizytę u mojej lekarki rodzinnej. Potrzebowałam skierowanie na badanie krwi - co prawda, na styczeń, ale wolałam je zdobyć już teraz. To było strategiczne posunięcie, bo przychodnia świeciła pustkami (świąteczna gorączka trwa, ale na szczęście nie tam), a w przerwie pomiędzy Świętami i Sylwestrem na pewno będą tam tłumy. Następnie zabrałam się za świąteczne porządki. Poza prezentami, które przezornie kupiłam już wcześniej do tej pory nie zrobiłam nic w kierunku Świąt. Musiałam umyć okna i posprzątać, co zajęło mi ponad dwie godziny. Zmęczyłam się przy tym sprzątaniu bardzo. Gdy skończyłam na nic nie miałam siły i musiałam odpocząć. W sumie do teraz trwa ten stan. :|

Zbliża się dosyć trudny dla mnie okres. Dwa lata temu w drugi dzień Świąt zaczął się horror, który zakończył się 16 stycznia wszczepieniem rozrusznika. Natomiast rok temu pojechałam zrobić Western Blot i w efekcie rozpoczęłam leczenie boreliozy i bartonellozy. Za dużo złych wspomnień związanych z przełomem roku mam. Kiedyś myślałam, że 2011 rok był koszmarny, potem 2012 okazał się jeszcze gorszy, aż wreszcie 2013 był zdecydowanie najgorszy. Co mnie czeka w 2014?

I na koniec znowu link. Tym razem zapożyczony od Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę. Trzy młode osoby w Bostonie umarły z powodów sercowych. Po ich śmierci okazało się, że były zakażone borrelią. Ktoś jeszcze ma wątpliwości, jak groźna jest ta bakteria?

Kliknij tutaj!

Nie umiem przytyć...

Ech

Chyba ostatnio trochę przeholowałam. W takim sensie, że wydawało mi się, że już jestem bardzo mocna i mogę naprawdę dużo. Jasne, na pewno mam nieco lepiej niż inni zaboreliozowani - mnie choroba nie rozłożyła na łopatki, nie położyła do łóżka i nie odebrała mi sprawnego funkcjonowania mojego układu nerwowego (przynajmniej nie bardzo). Niemniej jednak wcale nie jestem w takim stadium leczenia, w którym wydawało mi się, że jestem. Nie jestem tak silna, jak myślałam. 

Przyznaję się, że przeholowałam. Za dużo na siebie wzięłam. W sumie to nawet tego wszystkiego nie brałam - to samo mnie wzięło, a że nie należę do osób asertywnych, to przeważnie nie potrafiłam odmawiać.

Podczas ostatniej wizyty lekarskiej zostałam dobitnie uświadomiona, że przeholowałam i że powinnam zwolnić, bo moje zdrowie jest najważniejsze. Jeśli chcę, to mogę się tak dalej katować (w mojej głowie brzmi to - zawsze dawać z siebie 100%) i leczyć się przez trzy lata zamiast ewentualnego półtora roku... Obiecuję, że się postaram. Postaram się być dla siebie bardziej wyrozumiała, co jednocześnie wymaga zaakceptowania tego, że jeszcze nie jestem silna i że jeszcze nie wygrałam tej wojny. :(

W sumie to dziś nawet udało mi się wcielić w życie postanowienie odpoczynku. Gdy wróciłam z pracy, a następnie z imienin babci (na których byłam krótko), to odpoczywałam. Odpoczywanie bardzo trudne jest i nie jestem w nim dobra. W każdym razie na pewno nie robiłam tego, co wcześniej planowałam robić, czyli... nie pracowałam. Poleżałam w łóżku, zobaczyłam serwis informacyjny i po 20 wzięłam ciepłą kąpiel. Obecnie czekam do 22:00 i ostatniej kolacji, a potem albo zobaczę mój ulubiony kabaret, albo po prostu położę się spać. To drugie pewnie byłoby korzystniejsze, bo jutro znów muszę iść do pracy, ale boję się, że tak wcześnie nie usnę.

Do czwartku będzie mi trudno. Codziennie do pracy, ale wygospodaruję czas na relaks. Muszę! Natomiast od piątku zaczynam świąteczną przerwę. Będzie trochę luźniej, będzie trochę łatwiej. Chcę już czwartkowy wieczór. Ma ktoś jakiś przyspieszacz czasu?

Wczoraj uświadomiłam też sobie (to znaczy Ł. mi uświadomił), że gdy jest ze mną trochę gorzej, to nieustannie przepraszam. Na zasadzie - przepraszam, że żyję. Jak sięgam pamięcią, to tak rzeczywiście było i wciąż jest. Wynika to chyba z uznania się w takich chwilach za totalnie beznadziejną osobę - beznadziejną pacjentkę, beznadziejną dziewczynę, beznadziejną przyjaciółkę, beznadziejną córkę i można by tak mnożyć.

Przeziębienie mija powoli. Już trzy tygodnie męczę się z katarem i bólem gardła. Na pewno jest lepiej niż było, ale kurczę - ile można. To, że tak długo mnie trzyma wynika z boreliozy i antybiotyków. Za poradą odkleszczowej pani doktor - kupiłam sobie dziś Echinaceę, może ona poprawi moją odporność.

I na zakończenie - Angeli VanLaanen (narciarka ekstremalna, film o jej boreliozie linkowałam na blogu i film ten stał się moim motywatorem w chorowaniu i znoszeniu tego gówna) zajęła wczoraj drugie miejsce w finale superpipe'a podczas zawodów Dew Tour. Jakoś tak cieszy mnie ta wiadomość - jej się udało! Mnie też musi się udać.

Wklejam link do jej przejazdu. Miłego!

http://www.dewtour.com/actionsports/event/ion-breckenridge-mountain-championships-2013/video/angeli-vanlaanens-run-freeski

ByleJakoś(ć)

Wychodzenie z dołka ostatnio zajmuje mi sporo czasu. Co gorsza, od czwartku zaczyna się Tynidazol, więc pewnie zaliczę kolejny. Odniosłam wrażenie, że w listopadzie zrobiłam pięć korków do tyłu. W sensie mojego samopoczucia, sposobu myślenia, postrzegania świata. Z drugiej strony wiem, że osiągnęłam już dużo, przetrwałam 9 miesięcy leczenia, 2 miesiące kroplówek, odniosłam niezliczone drobne sukcesy. Dałam radę pracować, zdobyłam z Levoxą kilka szczytów, wyjechałam na wakacje. Jest tego trochę. Skąd więc te kroki wstecz? No właśnie z powodu głowy, dołka, dołu czy jakkolwiek to nazwać.

Moje przeziębienie trwa już ponad dwa tygodnie. Na szczęście w końcu widzę jakąś poprawę - nie mam już gorączki (a raczej stanu podgorączkowego, bo gorączkę tylko raz w życiu miałam i było to 38,5; nigdy nie więcej), katar też się zmniejszył, podobnie jak ból gardła. Całe szczęście, bo właśnie wciąga mnie wir pracy i tak do 20 grudnia. Jak przetrwam, to będą Święta i znów będę mogła wrzucić na luz.

W piątek jadę doładować się dragami, czyli jadę na kolejną wizytę lekarską. Dlatego, już standardowo, czeka mnie badanie krwi. Pójdę na nie w środę. Otrzymałam zalecenie poćwiczenia przed badaniem, tak żeby dotlenić organizm. A to dlatego, że ostatnio znów miałam - mimo wypicia dwóch szklanek wody - zbyt dużo czerwonych krwinek. To się nawet dobrze składa, bo nie robiłam nic w kierunku sportu od... nie pamiętam od kiedy. Najwyższy czas rozruszać stare kości. Choć może być to trudne, bo nawet przy nieustannym siedzeniu lub leżeniu bolą mnie ścięgna. Lekkie ich naciągnięcie podczas pracy przy komputerze sprawia, że zaczynam odczuwać ból. To chyba nie najlepiej. Moja tolerancja na Levoxę się skończyła?

Zauważyłam (trudno by było tego nie zauważyć), że znów robią mi się siniaki. Nie mam pojęcia, czy to ma związek z moimi chorobami, choć tak podpowiada mi intuicja. Kiedyś z Ł. śmialiśmy się, że będę mogła mówić, że Ł. mnie bije i wszyscy mi uwierzą. W Chorwacji musiałam się ustawiać lewą stroną do zdjęć, bo na prawym udzie miałam siniak wielkości pięści, ale tych chorwackich nabawiłam się podczas pierwszej wycieczki po górach Velebit. Potem we wrześniu i październiku miałam spokój od sińców, no i ostatnio wróciły. Nie pamiętam, żebym się uderzyła czy uderzała, a mimo to je mam. Głównie na piszczelach.

Poza tym całkiem spory wykaz innych niedogodności mogłabym tu wypisać, ale się powstrzymam i spróbuję wykrzesać choć trochę optymizmu. No więc... dziś się wyspałam (9 godzin snu, wow), przeziębienie mija, zobaczę wkrótce na żywo mój ulubiony kabaret (prezent od Mikołaja, czyli Ł.), w piątek odwiedzę jarmark bożonarodzeniowy, mam bliżej niż dalej do zakończenia największego zawodowego projektu mojego życia. Alleluja i do przodu!

Wychodzę z dołka?

Chyba powoli wychodzę z dołka. Taką przynajmniej mam nadzieję. Jest trochę lepiej, moja głowa przestawiła się na bardziej optymistyczne tory. Minione dwa tygodnie były koszmarem. Przypomniałam sobie coś, o czym zdążyłam już zapomnieć. Przypomniałam sobie, jakie spustoszenie może wywołać niemożność przezwyciężenia samej siebie i swoich negatywnych myśli. To jest straszne. Zawsze powtarzam, że moim zdaniem najgorszymi chorobami są choroby psychiczne. Gdy jest się zamkniętym w swoim własnym zdrowym ciele, mając bardzo niezdrową głowę, sposób myślenia, odbiór świata. Dlatego ze wszystkich objawów moich odkleszczowych chorób najbardziej boję się tych związanych z psychą.

W każdym razie B&B to bardzo przebiegłe bakterie, które wywołują bardzo przebiegłe choroby. Już witasz się z gąską, już myślisz, że jest super. Zachwycasz się swoim samopoczuciem i poza okresem brania Tynidazolu żyjesz na tyle, na ile się da - niemalże pełnią życia. A one potem ci pokazują, jak bardzo się mylisz, jak jeszcze może być źle. I nagle wszystko wraca. Wraca cały 2012 rok, wraca marzec, kwiecień, maj, czerwiec i lipiec tego roku. Wraca strach, wraca lęk, którego nie jesteś w stanie przezwyciężyć. W takich chwilach nie potrafię wyjść z siebie i zacząć myśleć inaczej. Nawet racjonalność i rzeczowe argumenty nie pomagają. Jedyne na co wówczas mam ochotę, to ryczeć jak mała dziewczynka.

Dziś jest ostatni dzień mojego L4. Ogłaszam wszem i wobec, że odpoczywałam. Wstawałam sobie o 9:00 i czytałam w łóżku książkę, wieczorem lub po południu przychodził Ł. Hi life! Niestety, mimo tego domowego aresztu i odpoczynku, wciąż nie udało się wyleczyć przeziębienia. Dalej mam katar (lżejszy, ale jednak) i dalej boli mnie gardło, więc dalej biorę Aspirynę. Na wyleczenie mam czas do poniedziałku, bo od wtorku zaczyna się zawodowy młyn.

Do przeziębienia dołączyły objawy boreliozowe. Tym razem najgorsze było i jest to, że zalewają mnie fale gorąca i wtedy momentalnie jestem cała mokra. To samo w nocy, każdego ranka budzę się spocona, nie wyrobię z praniem jak tak dalej pójdzie. Dziś dodatkowo obudziłam się o 1:00, byłam cała mokra, nie umiałam usnąć, zaczęłam myśleć o pracy, nie umiałam usnąć jeszcze bardziej, wzięłam Xanax i dopiero po jakimś czasie usnęłam. W konsekwencji obecnie czuję się jak zombie. Będę musiała się położyć spać w ciągu dnia, bo nie dam rady przetrwać do wieczora.

Byłam ostatnio u ginekologa, wszystko OK. Na pożegnanie pan doktor powiedział, że życzy mi dużo zdrowia, bo za dużo tego wszystkiego jak na jedną osobę. No i nie potrafię się pozbyć z głowy tych jego słów. Za dużo tego wszystkiego jak na jedną osobę. Za dużo... Ile jeszcze będę musiała się z tym zmagać? :(

Po południu przyjdzie do mnie ta znajoma dziennikarka, żeby przedstawić wizję ewentualnego reportażu o boreliozie, o mojej boreliozie. Wciąż z jednej strony chcę (bo przecież misja szerzenia wiedzy i świadomości), z drugiej jednak nie (bo przecież moja prywatność). Nie wiem, złapałam chwiejność.

Dziś minął 9 miesiąc na antybiotykach. Nie wiem, czy to powód do radości, czy smutku. Bez przekonania - chyba to pierwsze.

L4

No więc tak - w piątek wybrałam się do lekarza. Głównie dlatego, że wszyscy wokół marudzili i próbowali mnie namówić, żebym poszła, w szczególności Ł. Upierałam się, że to bez sensu, bo przecież lekarz niewiele może mi pomóc. W końcu biorę cztery rodzaje antybiotyków, więc absolutnie nie mogę dostać piątego, a aspirynę jestem w stanie sobie sama zaaplikować. Jednak przede wszystkim dla świętego spokoju odwiedziłam przychodnię. No i w efekcie tych odwiedzin dostałam L4 - od piątku 29 listopada do czwartku 5 grudnia. Nie byłam z tego faktu zadowolona, ale głupio mi było powiedzieć, że na razie nie chcę tego L4 i że przyjdę po nie dopiero we wtorek, bo tak sobie zaplanowałam. Tak więc obecnie przebywam na L4 i w dodatku jest ono leżące, zatem zostałam uziemiona, ech. Poza L4 nie dostałam nic więcej. Mam brać coś na gardło - brałam wcześniej. Mam brać coś przeciwbólowego i przecwigorączkowego - brałam wcześniej. Nihil novi. Pani doktor zaleciła mi jeszcze leżenie w łóżku, z którym na razie sobie średnio radzę. Choć pozwalam sobie na chwile przyjemności leżenia w łóżku z książką w ręce.

Śmiać mi się trochę chce, bo jak wiecie - planowałam iść na L4 z powodu boreliozy i konieczności odpoczynku, ale przez przeziębienie dokładnie w tym samym momencie, który zaplanowałam w związku z boreliozą i tak na L4 się znalazłam. To trochę tak, jakbym nawet chorobę była w stanie zaplanować. Cóż za perfekcjonizm, hahaha!

Tak poza tym bardzo cieszę się, że już jest grudzień. Wolałabym co prawda, żeby był marzec, bo do marca będę miała przekichane w pracy, ale grudzień jest zawsze lepszą perspektywą niż chociażby październik czy listopad. Poza tym w grudniu są święta, w grudniu jest Sylwester, więc ponownie będzie czas, żeby zwolnić.

W związku z tym, że jutro nic nie muszę, postanowiłam, że upiekę sobie moje zdrowe ciasteczka. Dawno ich nie robiłam i aż mam na nie ochotę. Zrobię też koktajl jawo, siemię lniane i generalnie nadrobię zaległości kulinarne.

Chciałabym potrafić się uspokoić i wyciszyć, ale ostatnio mi to absolutnie nie wychodzi. Jestem kłębkiem nerwów i niecierpliwie czekam na zmianę tej sytuacji.

Żyję

Żyję. Tak, w skrócie można podsumować miniony tydzień. Żyję, więc jest OK. A teraz poważnie - to był bardzo trudny miesiąc. Całe szczęście, że za chwilę się skończy. Miałam dużo spraw, dużo stresu i moja głowa włączała (wciąż włącza) różne dziwne, niepozytywne myśli.

Jak mówiłam - idę w przyszłym tygodniu na L4 i będę odpoczywać. Właściwie to od dzisiejszego wieczora rozpoczynam odpoczywanie. Hurra! Problem polega jedynie na tym, że na L4 powinnam się znaleźć już w tym tygodniu, bo się rozchorowałam. Źle czułam się już w niedzielę, a potem z dnia na dzień było tylko gorzej. W efekcie mam stan podgorączkowy, bolące gardło, zatkany nos i głos, jakbym od tygodnia piła denaturat. Co gorsza, zawsze miałam słabe naczynka krwionośne w nosie (jak byłam dzieckiem co chwilę leciała mi krew, więc w końcu mi je "zlutowali"), no i od tego smarkania dziś w pracy puściła mi się farba. Na szczęście niegroźnie. Za te przeziębienie i mimo to chodzenie do pracy, za kaszel, katar i gardło zbieram od wszystkich naokoło burę. Od samej siebie również. Tylko potem ta druga ja nakazuje mi pracować mimo wszystko...

Ostatnio doszłam do wniosku, że intensywność mojego bólu kolan rośnie wprost proporcjonalnie do zmęczenia. Przykładowo - gdy mam kiepską noc i prawie w ogóle nie śpię, to pewne jest jak w banku, że będą mnie bolały kolana. Z tematu kondycji mojego organizmu - niestety znów zanotowałam spadek wagi do poziomu 8 kg mniej w stosunku do początku leczenia, ale udało mi się trochę nadrobić i teraz jest 7 kg mniej.

Zauważyłam też pewne nowości w zakresie moich nawyków żywieniowych. Kiedyś lubiłam colę i tylko chęć zdrowego odżywiania powodowała, że piłam ją okazjonalnie. Ostatnio skosztowałam colę po 8 m-cach przerwy i zdziwiłam się, jak ja mogłam to pić. Cola to sam cukier, ohyda. Podobne wrażenia mam odnośnie wszystkiego, co smażone. Wszystko w smaku cuchnie olejem, ohyda. Zjadłam tydzień temu trochę pizzy z pizzerii, w której pizza zawsze mi smakowała. Teraz było bez rewelacji. W dodatku ta pizza też smakowała olejem, ohyda. Wraz ze smakiem wyczulił mi się również węch - nawet po kilku godzinach jestem w stanie wyczuć, że Ł. jadł frytki, ohyda.

Tak w ogóle to jest jeden pozytyw, o którym zapomniałam wcześniej napisać. Być może to moje leczenia potrwa trochę krócej... Trzymajcie za to mocno kciuki!

I jeszcze jedno przemyślnie. Doszłam do wniosku, że bakterie borreli i bartonelli są strasznie głupie. Istotki bez rozumku albo chociaż instynktu przetrwania. Dlaczego? Bo gdy żerują na ludzkim organizmie, to próbują go wykończyć, a jak wykończą żywiciela, to wykończą również same siebie. Zatem, posługując się tą logiką, gdyby B&B były mądre, to nie doprowadzałyby żywiciela do zgonu. Mnie przykładowo nie powinny doprowadzić do bloku serca. Durne stworzenia!

OK, uciekam spać i odpoczywać! <3 <3 <3 Z całą pewnością nie byłabym w stanie pociągnąć kolejnego tygodnia na takim poziomie intensywności, jaki miałam w listopadzie. Vivat L4!

Jak zwykle... Tynidazol

Kurczę, cholernie trudno jest. Przed chwilą połknęłam ostatnią tabletkę Tynidazolu, który w tym miesiącu bardzo mi dokopał. Wszystkie dni począwszy od niedzieli chciałabym wymazać z pamięci. W dodatku w niedzielę byłam w pracy, a wtorek, środę i dziś spędziłam niemalże wyłącznie na pracowaniu. Padam. Obecnie jestem w stanie maksymalnego zmęczenia, przez które nic mi się nie chce. Pół godziny siedziałam i gapiłam się w nicość. Niby coś tam robiłam na kompie, ale w sumie sama nie wiem co. Oderwanie głowy od ciała. Może nawet i poszłabym spać, ale nie bardzo mogę, bo jeszcze jedna kolacja i Zamur do połknięcia.

W te ostatnie dni obserwowałam wiele niepokojących objawów. Po pierwsze w poniedziałek wkręciłam sobie, że zepsuł mi się rozrusznik, bo miałam lekkie zawroty głowy (ale bez utraty świadomości, omdleń itp.). Zmierzyłam puls - był OK, więc chyba nie rozrusznik, ufff. Wkręt, że się zepsuł wiązał się z powrotem lęku przed jego wymianą - hospitalizacją, zabiegiem, bólem po wszczepieniu. Potem zaczęłam też odczuwać ciężkość w oddychaniu, więc w strachu i nerwach napisałam maila do mojej lekarki z pytaniem, czy to normalne, czy też wariuje mi serce albo jego sztuczny motorek. Na szczęście prawdopodobnie nie jest to serce, lecz element walki z boreliozą i bartonellozą w połączeniu ze stresem i przepracowaniem.

Do tych lekkich omdleń i trudności oddechowych w ramach minionego tygodnia dołączyć należy: zmęczenie, niewyspanie, mroczki przed oczami, szumy w uszach, bóle kolan, bóle głowy, kiepski nastrój psychiczny, bóle mięśni, trudności w koncentracji i zapamiętywaniu, uderzenia fal gorąca, nocne poty, no i wciąż obecne pieczenie stóp. Zatem: Hi life! Jest bosko.

Na szczęście jutro piątek - mam wolne, wyśpię się i będę mogła pracować w domu. Dzień jak co dzień.

Heh, w tym wszystkim w niedzielę naszła mnie myśl, że może jednak nie pójdę na to L4, bo w sumie jakoś daję radę. No to życie pokazało mi, jak bardzo daję radę... Obiecuję zatem, że w pierwszym tygodniu grudnia zrobię sobie wolne. Będę leżeć w łóżku i czytać książki, a wyjście z niego będzie wynikało tylko i wyłącznie z konieczności odwiedzenia toalety lub lodówki. Nie mogę się doczekać na chociaż jeden taki dzień.

Deszcz melancholijnie uderza w parapet mojego okna. Pogoda chyba się dostosowuje do mojego nastroju...

Wycieczka

Właśnie czekam na moment, kiedy będę mogła się położyć spać. No i w związku z tym, że muszę pochłonąć ostatnią tabletkę o godz. 23:00 (plus oczywiście zjeść kolację) postanowiłam wykorzystać ten czas i coś tutaj napisać. Nic innego nie byłabym w stanie dziś już zrobić.

Miniony tydzień miałam jak zwykle napięty do granic możliwości. Na szczęście z czwartku na piątek udało mi się usnąć, ale po obudzeniu wciąż odczuwałam zmęczenie. W dodatku później zaczęła mnie boleć głowa. W takim stanie (zmęczenie plus głowa) pojechałam z Ł. na wycieczkę połączoną z kolejną wizytą lekarską. Zanim ta wizyta nastąpiła, to trochę pozwiedzaliśmy i poszwędaliśmy się po mieście. Poszliśmy też na obiad i łamiąc dietę zjadłam makaron ze szpinakiem (na pół z Ł.) i sałatkę z papryką, kurą i pomidorami, zatem wszystko, czego nie powinnam, ale za to powinnam zjeść obiad, więc sama siebie tłumaczę i usprawiedliwiam.

Generalnie leczenie trwa dalej, więc cieszę się bardzo, że wciąż daję radę. Wyniki badania krwi wskazują, że mam za dużo czerwonych krwinek oraz za mało neutrofili. To drugie jest raczej typowe przy tym wszystkim, to pierwsze natomiast chyba nie. W każdym razie, przed następnym badaniem mam spróbować dotlenić mój organizm, bo być może zbyt dużo czerwonych to efekt niedoletnienia właśnie. Zatem będę musiała poćwiczyć trochę przed pójściem na pobranie krwi. 

Jest jeszcze jedna kwestia, którą w związku z boreliozą, bartonellozą i blokiem serca rozważam, ale na razie nie chcę jeszcze o tym mówić. Muszę to przemyśleć, zastanowić się, podjąć decyzję i wtedy będę mogła pisać... Trudne to dla mnie bardzo.

Po wizycie lekarskiej pojechaliśmy z Ł. w... Tatry. Niestety miałam fatalną noc, plus to zmęczenie, stres i emocje wywołane wizytą lekarską. Generalnie w efekcie nie miałam zbyt dobrego dnia, ale zaplanowaliśmy wyjście w góry i przecież nie mogłam odpuścić, nie mogłam się poddać. Góry w końcu były na wyciągnięcie ręki. Nie wiadomo, kiedy znów się w nich znajdę, ale raczej nieprędko to nastąpi. No więc postanowiłam, że idę, że idziemy. Że zdobędziemy Kasprowy Wierch. Nie było łatwo. Dodatkowo w swojej głupocie narzuciłam takie tempo, że w pewnym momencie (jeszcze przed Doliną Gąsienicową) myślałam, że jednak nie dam rady i że będziemy musieli wrócić. Na szczęście się udało. Zdobyliśmy Kasprowy. Na szczycie szybkie: Hi Five!, sesja fotograficzna i w dół, gdzie nie wieje. No a w ten dół zjechaliśmy kolejką. Zejście byłoby trudne, bo szlaki oblodzone, w dodatku nie mieliśmy czasu, a mnie znów zaczęły ścięgna boleć - tak tradycyjnie już. 

OK, zbieram się. Czuję, że jutro będę umierać (teraz już też nie jest fajnie), ale gdybym miała taką możliwość, to polazłabym tam jeszcze raz. Pod spodem krótka relacja. Enjoy!

Różowe pudełko z lekami na Kasprowym Wierchu, dalej pójść nie mogło, bo tam STOP dla B&B był ;-)

Radosna twórczość filmowa, przyszły kandydat do Oskara ;-)

Biegnę

Yeah! Z niedzieli na poniedziałek spałam niecałe 11 godzin. Nie pamiętam, kiedy ostatnio tak długo spałam i to bez przebudzenia, i to twardym snem. Tak więc to jak najbardziej na plus jest. A poza tym ostatnio jakoś więcej minusów niż plusów. Po pierwsze nie od paru dni nie mam apetytu. Zwyczajnie nie chce mi się jeść i do jedzenia muszę się zmuszać. Oprócz tego trochę zmęczona jestem i przez to też drażliwa. Jakieś takie huśtawki nastrojów mam. Sama się dziwię, że tyle skrajnych emocji i myśli może się równocześnie kłębić w mojej głowie. 

To wszystko jest bardzo trudne. Zmaganie się z B&B to niezwykle przekichana sprawa. Tworzysz sobie w tym wszystkim względną normalność, ale tak naprawdę tu nic jest normalne. Bo nienormalną jest niemoc, czyli sytuacja, w której tak bardzo chcesz, a tak niewiele możesz. Dziś na przykład bardzo chciałam znaleźć się w górach - tak na jeden dzień, żeby psychicznie od wszystkiego odpocząć. Niestety fizycznie nie miałam na to najmniejszych szans. Poza tym zmęczeniem, choć w sumie wraz z nim, dopadły mnie bóle mięśni ud i bóle kolan. Podejrzewam, że są one skorelowane. Coś na zasadzie, gdy jest zmęczenie, to są też bóle. 

Jak dokonuję retrospekcji mojego życia, to zastanawiam się, jak mogłam nie zauważyć tego, że choruję. To się oczywiście nie stało nagle. Nie jestem w stanie określić kiedy dokładnie, ale dziś zauważam, jak się zmieniałam wraz z upływem czasu, jak zmieniało się moje zachowanie. Przykład - z osoby pełnej energii i życia stałam się osobą energiczną w połowie, a w drugiej połowie zmęczoną, smutną, narzekającą. Choć często udawało mi się ciemną stronę mocy ukryć albo naładować się endorfinami, to ona niestety wypływała na powierzchnię. W sumie sama nie wiem, czy to dobrze. Gdybym była kimś pokroju hipochondryka albo chociaż gdybym zwracała uwagę na to, co mówi mój organizm, to może już dawno wyleczyłabym się z boreliozy i bartonellozy, no i może nie miałabym bloku serca. Co gorsza, chyba się niczego z tej lekcji nie nauczyłam i wciąż biegnę przez życie.

Spać

Poprzedni tydzień był niemalże idealny. Po pierwsze i najważniejsze przez jakieś 10 nocy spałam bez większych lub mniejszych przygód - 10 przespanych i wyspanych nocy. Szaleństwo! Niestety ostatnie dwie były już fatalne i przez to zdążyło mi się przypomnieć, jak koszmarnie się człowiek czuje, gdy się nie wyśpi. Do tego doszło chyba już tradycyjne nocne pocenie się. W sumie - nie wiem, czy nocne, czy ranne. Budzę się rano mokra. Piżdżama, włosy, wszystko, oblecha. Żeby było śmieszniej, wczoraj wieczorem nie umiałam usnąć chyba też z tego powodu, że było mi megazimno. Zwinięcie się w kłębek i szczelne okrycie kołdrą  niewiele pomogło. A dziś rano obudziłam się mokra i rozgrzana. Dodam, że temperatura w moim pokoju się nie zmieniła.

Niewyspanie się wpływa potem na cały dzień. Czuję się przez nie zmęczona, w dodatku nieustannie boli mnie głowa. Klawo. Jeszcze się Tynidazol nie zaczął (zacznie się 12.11.), a już jest "fajnie". Ech. No więc staram się jakoś trzymać się w kupie, ale chyba bardziej siła woli mnie w tej kupie trzyma. Obym się dziś wyspała...

5 listopada minęło 8 miesięcy na antybiotykach, a 6 listopada 28 lat na tym ziemskim padole ;-). Słowem - miałam dwa rocznicowe dni. Przy czym ten pierwszy przemknął niezauważony. Ten drugi natomiast zauważyłam i bardzo mi się podobał. Zamieszanie urodzinowe trwa dalej, bo jutro organizuję rodzinną imprezkę, a w sobotę przychodzą znajomi. Dlatego tym bardziej MUSZĘ się wyspać.

Ł. mi ostatnio zdradził, że w maju i czerwcu "pachniałam" antybiotykami. Czuł je, gdy mnie całował. Hahaha, śmiać mi się chciało, gdy mi to powiedział - takie wyznanie po czasie. Jak mówiłam, że śmierdzę Duomoxem i że cały czas go czuję, to nikt mi nie wierzył. A jednak - rzeczywiście śmierdziałam. To była makabra, nie dość, że nie umiałam tego Duomoxu połknąć, bo był duży, a ja miałam od jego zapachu odruch wymiotny, to jeszcze byłam jednym wielkim chodzącym Duomoxem (ze względu na duomoxowy zapach). Połykałam go zatykając nos, dzięki czemu nie czułam nic ;-).

Koleżanka-dziennikarka namawiania przeze mnie od dłuższego czasu chce zrobić reportaż dla regionalnej telewizji na temat boreliozy. Ale jak określiła - potrzebuje jakiejś "nieprzeciętnej historii" chorego, bo inaczej w TV nie zgodzą się na jego realizację. Chce się ze mną spotkać, żeby powiedzieć, jak to widzi, a ja mam podjąć decyzję, czy chcę i jestem w stanie opowiedzieć historię skopania przez życie przed kamerą. Sama nie wiem... Z jednej strony zależy mi na szerzeniu wiedzy i świadomości na temat boreliozy. Każdy może zachorować, więc każdy powinien wiedzieć, z czym to się je. No i tak jak kiedyś napisałam - nie chciałabym, żeby moja historia się kiedykolwiek powtórzyła. Z drugiej jednak strony nie wiem, czy jestem gotowa na taką telewizyjną spowiedź. Po pierwsze dlatego, że emocjonalnie mogę nie podołać. Rozpłaczę się i zrobi się z tego ckliwa telenowela, a nie o to chodzi. Po drugie natomiast nie jestem pewna, czy chcę się wystawić na taki publiczny coming-out. Lubię anonimowość mojego chorowania. Po emisji w TV mogę ją stracić, ludzie będą mi współczuć i w ogóle, a ja współczucie źle toleruję... Nie wiem. Jak zwykle nie wiem, co zrobić.

Zapomniałam o tym wcześniej napisać - mama wchłonęła swoją miesięczną dawkę antybiotyków. Nic się nie działo, podczas kuracji czuła się OK, ufff. Za 6 tygodni zrobi Western Blot i zobaczymy, co tam się w niej kryje (oby nic!). Natomiast z wujkiem jest trochę gorzej - już drugi miesiąc się leczy i wygląda jak wrak człowieka. Schudł, jakoś tak poszarzał, Tynidazol mu dokopał podobnie jak mnie dokopuje. Mam nadzieję, że nie wyjdzie z tego poważne chorowanie...

A i na koniec - z kolanami jest OK. Chociaż tyle... Pozdrawiam w szare listopadowe popołudnie. Nie dajcie się szarości! Listopad też może być piękny :)

Jeszcze tylko dodam - w listopadzie nie mogę wziąć L4. Tak wiem...

Drugi wariant

Obiektywnie rzecz ujmując (na tyle, na ile jestem w stanie być obiektywna) sytuacja nie jest kolorowa. Od 27 roku życia mam wszczepiony rozrusznik serca (mechanizm, który nie jest wieczny, więc czekają mnie również jego wymiany i tego bardzo się boję). Od 28 roku życia mam świadomość, że choruję na boreliozę i bartonellozę (to właśnie te choroby stanowią przyczynę bloku przedsionkowo-komorowego III stopnia). Oczywiście - inni mają gorzej. Zawsze mogłabym mieć raka, SM albo jakieś inne paskudztwo, które znacznie zmniejszałoby moje szanse na życie. Ja żyję, prawdopodobnie żyć będę, więc mogę uznać, że szczęście mi sprzyja. Niemniej jednak mój bagaż doświadczeń wcale nie jest lekki. Rozrusznik nakazał mi zrezygnować z marzeń, a leczenie chorób odkleszczowych przyczyniło się do tego, że 2013 rok uważam za najbardziej koszmarny rok mojego życia. Wszystko to wiąże się z ogromnym stresem - wizyty lekarskie, badania, utkwienie w systemie opieki zdrowotnej (sama nie wiem, czy to system, czy anarchia). Wiąże się z kosztami finansowymi, w których na szczęście partycypuje moja rodzina (w przeciwnym wypadku musiałabym chyba zamieszkać pod mostem i jeść kamienie). Wiąże się również z bólem i cierpieniem.

Zatem obiektywnie - nie jest dobrze. I co w związku z tym mogę zrobić? Mam dwa wyjścia. Pierwszym z nich jest poddanie się sytuacji. Czyli uznanie, że nie jestem już w stanie tego dłużej ciągnąć z taką determinacją i z takim zaangażowaniem. Co ma być, to będzie. Będą pieniądze, to będę się leczyć, nie będzie, to nie - czyli to bardziej od rodziny zależy, czy leczenie będę kontynuować, więc pewnie kontynuować je będę, bo oni zrobią wszystko, bym była zdrowa. Zatem będę łykać tabletki, ale jak to się zakończy - czas pokaże. Będzie mnie bolało - niech boli, przecież kiedyś bolało bardziej, do wszystkiego można się przyzwyczaić, więc do bólu też. Drugi wariant jest natomiast przeciwieństwem pierwszego i to właśnie ten wariant wybieram. Nie mogę się poddać temu cholerstwu. Nie mogę pozwolić, by jakieś małe żyjątka od środka dokonały mojego zniszczenia. Muszę zacząć wierzyć, że to wszystko ma sens. Że swoim uporem, konsekwencją i nadzieją na lepsze jestem w stanie wyciągnąć się z tego wszystkiego. Mam przecież tyle planów, miejsc do zobaczenia, rzeczy do zrobienia. Chciałabym kiedyś osiągnąć coś naprawdę wielkiego i potrzebnego innym.

Wczoraj odwiedziłam grób babci i dziadka. Pomyślałam wtedy, że nie mogę się poddać również dla nich. Osób, które uczyły mnie, jak żyć. Dziadek całym swoim życiem pokazywał, że nie można wybierać łatwych i wygodnych rozwiązań. Że życie jest po to, żeby dać z siebie wszystko. Babcia z kolei nauczyła mnie, że w życiu są ważniejsze rzeczy niż poddanie się chorobie. Pomimo bloku serca (i rozrusznika), cukrzycy, reumatyzmu i pewnie innych chorób, o których nie mam pojęcia zawsze miała siły i czas dla wnuków. Rodzina była dla niej najważniejsza.

Uświadomiłam sobie wczoraj, że w końcu muszę zacząć wierzyć w pomyślne zakończenie całego tego bałaganu. Dla siebie, ale również dla innych. Poddać się i przegrać życie jest bardzo łatwo. Dlatego muszę nonkonformistycznie zrobić wszystko, by z tego wyjść...

Rehabilituję się przez pracę

Jest lepiej. Całe szczęście. Jedynie doskwiera mi zmęczenie, ale wiem, że to moja wina, bo jak zwykle robię tysiąc rzeczy w jednym czasie. Tylko, że te rzeczy mnie same wybierają - ja ich nie poszukuję, same się do mnie zgłaszają. To powoduje swoistą schizofrenię - z jednej strony się cieszę i chcę robić te tysiąc rzeczy, bo taki mam charakter i sprawia mi to radość. Z drugiej jednak strony chciałabym choć chwilę spokoju, chwilę na przemyślenia, chwilę na skoncentrowanie się tylko na jednym... Jak to pogodzić? Chyba się nie da, dr Jekyll i Mr Hyde.

No i przez te tysiąc spraw nie mam czasu na zajmowanie się zdrowiem. Zajmuję się dopiero wtedy, gdy mnie jego brak dopada w sposób intensywny. Chyba rehabilituję się przez pracę. Ona mnie trzyma w kupie, bo muszę się trzymać w kupie - to właśnie ta "muszość", o której kiedyś pisałam.

Ł. zrobił Western Blot. Wczoraj otrzymał wyniki. Klasa IgG, klasa IgM wynik: 1, negatywny. Odetchnęliśmy z ulgą i zgodnie uznaliśmy, że Ł boreliozy nie ma. Chociaż on. Wystarczy, że jedno w tym związku ją ma.

Weekend miałam intensywny, ale w sensie towarzyskim. Podołałam, więc mam nadzieję, że podołam również wkrótce.

A tak poza tym - w związku z tym, że przeszło mi narzekanie, chciałabym sprostować samą siebie - lubię moją pracę, sprawia mi ona satysfakcję, wierzę, że ma sens i wcale nie muszę (i chyba bym jednak nie chciała) pracować w służbie zdrowia.

Za to chciałabym już wrócić do normalności... To dotyczy dużej części sfer mojego życia - zdrowotnej, zawodowej... Albo chociaż, żeby już było z górki. Mam wrażenie, że nieustannie zdobywam szczyt. Co gorsza, on się nieustannie powiększa - wciąż mam kawał drogi do przejścia. Ciągle i ciągle wzwyż. Chciałabym już z górki...

Powoli przejmuję kontrolę

Zaczynam przejmować kontrolę nad swoją głową, ufff. To naprawdę nie jest fajne, gdy ma się wrażenie, że cały świat ci się wali i wszystko potrafi cię wyprowadzić z równowagi lub doprowadzić do łez. Chyba wracam do stanu względnej normalności. W każdym razie wczoraj było w miarę znośnie, dziś też jest. Znośnie pod względem psychicznym, bo trochę mnie głowa pobolewa (plus tam inne błahostki), ale za to udaje mi się spać (choć wczoraj z pomocą Xanaxu). Nie ma źle, naprawdę. Czekam (nie)cierpliwie, aż będzie jeszcze znośniej, a wiem, że może być. Niecierpliwość jest moją cechą nie tylko w chorobie, ale w każdej innej sferze życia. Więc co mi życie zrobiło - pstryczek w nos - postanowiło mnie nauczyć cierpliwości. Lekcja z kategorii trudnych.

Następny Tynidazol 12 listopada, zatem zapowiadają się całkiem miłe trzy tygodnie. Oby tak było, bo zbliżają moje urodziny, więc wypadałoby podołać roli organizatora zamieszania pt. zestarzałam się, więc poświętujmy. ;-)

Powoli nadchodzi również czas, kiedy będę musiała skontaktować się ze szwabskimi aptekami w celu zakupu minocykliny - antybiotyku, którego w Polsce dostać nie można, a który ma na celu gnębienie borrelii. Na razie na spokojnie i bez presji przeglądam fora internetowe i poszukuję, ale jakby ktoś miał sprawdzoną ścieżkę kupna minocykliny w Germanii (lub znał kogoś, kto takową ma), to chętnie ją w przyszłości przygarnę. 

Czysto hipotetycznie - dowiedziałam się ostatnio, że mogłabym się wspinać bez używania lewej ręki, tylko prawą. Skoro wspinać się mogą osoby niepełnosprawne fizycznie (np. Jim Donolu - wspinacz bez ręki, Mark Welmann - wspinacz sparaliżowany od pasa w dół, Eric Weihenmayer - wspinacz niewidomy, Hugh Herr - wspinacz bez nóg), to może mnie uda się pokonać czwórkowe drogi przy użyciu jednej ręki, a następnie wejść na Mnicha... Marzę. ^^

Takie jeszcze jedno pytanie retoryczne mam. Żyjemy w czasach gwałtownego rozwoju technologii. Wszyscy powszechnie korzystamy z komputerów, tabletów, smartfonów i "podłączamy się" do bezprzewodowego Internetu. Technologia nas otacza, technologia jest wszędzie. Skoro tak, to dlaczego w tak szybkim tempie nie zmieniają się technologie stosowane w medycynie w Polsce? Żyję w bezprzewodowym świecie i jednocześnie to, co mnie w tym życiu ogranicza jest zbudowane w sposób całkowicie przewodowy. Dlaczego powszechnie nie wszczepia się ludziom bezprzewodowych rozruszników serca? Takie rozwiązanie eliminowałoby wszystkie ograniczenia płynące z życia z tym "przyjacielem". Jakby ktoś w Polsce szukał chętnych do eksperymentów medycznych związanych ze wszczepianiem bezprzewodowych rozruszników - zgłaszam się na ochotnika.

Na świecie już to robią od 2009 roku:

http://www.hotfix.pl/pierwszy-bezprzewodowy-stymulator-serca-wszczepiony-w-usa-n1419.htm

http://www.naukawpolsce.pap.pl/aktualnosci/news,386303,bezprzewodowy-rozrusznik-serca.html

Edycja: właśnie wymyśliłam hasło, które w pełni oddaje ten blog i moje życie (w sumie lepsza byłaby odwrotna kolejność - moje życie i ten blog): wzloty i upadki pewnej chorej wariatki. ;-) W żartobliwym tonie drobna porcja samokrytyki. ;-)

Mam dość

Mam dość tego wszystkiego. Dość nieustannego chorowania. Dość ciągłego bujania się po różnych placówkach służby zdrowia. Dość. Wysiadam, wymiękam, nie mam siły, nie potrafię, nie chcę. Jeżeli ktoś tam u góry wybrał mnie sądząc, że sobie z tym poradzę, to chcę mu powiedzieć, że się pomylił. Ja sobie nie radzę. :( :( :(

Nie mam na to wszystko sił, czasu i przede wszystkim zdrowia. Jestem w punkcie, w którym kompletnie nie mam ochoty się dalej leczyć - na cokolwiek. Od kleszczy po dentystę. Od kardiologa po dermatologa. Nie chcę. W dodatku mam świadomość, że jestem ubezwłasnowolniona, bo jeśli chcę na tym ziemskim padole w miarę znośnie egzystować (bądź w ogóle egzystować?), to nie mam wyjścia - muszę brnąć dalej w leczenie. Ubezwłasnowolnienie irytuje bardzo.

Mam wrażenie, że jestem wrakiem człowieka. Że każdy lekarz, do którego pójdę znajdzie we mnie kolejną chorobę. Że mam tych chorób jeszcze całkiem spory repertuar, a każda z nich czeka na swoją premierę. 

Zmęczyło mnie to permanentne wynajdowanie nowego. Zmęczyłam się również tym, co wynalazłam do tej pory. W takich chwilach nie dziwię się ludziom, którzy nie chodzą do lekarzy z obawy przed tym, że mogą być chorzy. I co z tego, że to najgorsza możliwa strategia?

Nie wiem, kiedy to się wreszcie skończy i nie wiem, czy jestem w stanie to wytrzymać.

Jestem więźniem własnego chorowania - biorę Tynidazol, ma być gorzej i jest gorzej. Cholerna przewidywalność. Ten blog też jest szalenie przewidywalny. Irytuje mnie to.

Marzę o stanie, w którym dwadzieścia okrągłych tabletek Tynidazolu w żaden sposób nie wpłynie na to, jak myślę i co czuję.

Teraz jedyne, co mi wychodzi to płacz. Wszelkie inne czynności życiowe kompletnie mi się nie udają. Nawet serce nie potrafi bić i potrzebuje narzędzia, które je w tym wspomoże. Cała reszta natomiast potrzebuje tabletek, które im pozwolą na działanie. Za to łez nie trzeba do niczego zmuszać - same płyną. Nie muszą mieć do tego elektronicznego pudełka pod lewym obojczykiem, nie muszą mieć stolika z lekami. Nie muszą zapisywać w kalendarzu kolejnych wizyt w celach medycznych. Nic nie muszą, płynąć też nie muszą, a jednak to robią. Moje łzy są o wiele bardziej wolne niż ja sama jestem. Ja ciągle coś muszę. Muszę walczyć, nie poddawać się, pracować, przejmować się losem świata, wreszcie muszę też się leczyć. Niekończąca się "muszość".

Mam bunt. Nie chcę musieć!

Byłam u Darka. Nie sądziłam, że mam takiego profesjonalnego fizjoterapeutę-kumpla. Jechałam nakleić plastry (kinesio tape'y), wyszła z tego wizyta diagnostyczna, która trwała jakieś 45 minut, zalecenia kolejnych wizyt i RTG kolan. Tylko, że obecnie wcale nie mam na to ochoty.

A kolana wyglądają tak:

Kolejny spadek formy

Jedyna chwila, żeby odświeżyć bloga to piątek późnym wieczorem (czy właściwie sobota po północy). Jutro i pojutrze idę do pracy, a oprócz tego pracuję w domu, tak więc wciąż czasu brak. Zapowiedziałam ostatnio szefowi, że jak nie dam rady, to pójdę w listopadzie na tygodniowe L4. Na szczęście mam fajnego szefa, więc nie miał z tym żadnego problemu. Zresztą równie dobrze mogłabym już dawno na L4 siedzieć, ale nie - przecież ja walczę. Taaa. Na L4 byłam raz w życiu - po wszczepieniu rozrusznika, więc często z katarem i gorączką twardo szłam do pracy. Przecież świat by się beze mnie zawalił. Chyba przeszłam na wyższy poziom absurdu - szydzę sama z siebie. Jakbym w listopadzie narzekała na zmęczenie, to proszę przypomnijcie mi, że obiecałam, że wezmę L4, bo pewnie znów stwierdzę, że nie mogę go wziąć, bo "coś tam". Te "coś tam" mogę wymyślać w nieskończoność i nadawać mu rangę problemu braku wody w Sudanie, wojny w Somalii czy konfliktu syryjskiego. Dobra w tym jestem.

Leżę w łóżku, komputer grzeje w brzuch, kołdra grzeje całe ciało. Kurczę, ale ciepło, muszę się odkryć. Znów mam fale gorąca. Ech.

Miniony tydzień zaliczam do tych mniej udanych. Dużo pracy, mało czasu, jeszcze mniej zdrowia. W efekcie czuję się zmęczona i głowa mi pęka od samego rana. Ibuprom nie daje rady. Poza tym wręcz koszmarnie bolały i bolą mnie kolana. W środę wieczorem, gdy wróciłam z pracy, nie byłam w stanie nic zrobić, bo tak bolały. Musiałam się położyć, wyprostować nogi i dopiero po jakimś czasie było lepiej. Najgorsze jest zmienianie pozycji z siedzącej na stojącą i odwrotnie. Problem stanowi też korzystanie z toalety... Żeby ograniczać ból kolan często wspieram się na rękach. Jutro umówię się z Darkiem (znajomym fizjoterapeutą), żeby okleił mi te durne kolana - taśmy dotarły. Odkąd choruję zaczęłam żałować, że nie zostałam lekarką, fizjoterapeutką lub pielęgniarką. Nie dość, że mogłabym sobie samej pomóc, to jeszcze mogłabym pomagać innym. Niestety moja humanistyczna dusza pokierowała mnie w zupełnie innym kierunku i teraz czasem (szczególnie - gdy dopada mnie melancholia) odnoszę wrażenie, że wykonuję nikomu niepotrzebną pracę.

Melancholia w minionym tygodniu niestety dopadała mnie często. Błahostki potrafiły zdenerwować, błahostki też niemalże doprowadzały do łez. Moje reakcje nie są adekwatne do sytuacji. Przykład z dziś - niewiele brakowało, a miałabym łzy w oczach, gdy podczas wizyty u odkleszczowej pani doktor padło pytanie o rozrusznik. Nosowska śpiewała (w zupełnie innej sprawie, ale nieważne): "Muszę to przespać, przeczekać, przeczekać trzeba mi...". W każdym razie trochę głupio łapać melancholie, zwłaszcza że w moim przypadku często są one połączone z wcześniejszym stanem radości - takie huśtawki nastrojów. Ł. też tego z mojej strony doświadczył...

Myślę sobie (w sumie to od dawna już tak myślę), że w chorowaniu najgorzej jest wtedy, gdy głowa zaczyna ci wszystko mieszać. Fizycznie mogę wiele znieść, ale psychicznie już nie bardzo. Z tego powodu tak bardzo nie znoszę Tynidazolu. On sprawia, że jestem w rozsypce. Buduję coś przez 20 dni, po to żeby Tynidazol w 10 to zepsuł.

Przy okazji - dostałam dziś ten sam zestaw leków (Klarmin, Zamur, Tynidazol, Levoxa). Bawimy się dalej. Przynajmniej nie muszę nowego rytmu dnia zapamiętywać. Aj, jednak muszę, bo do zestawu doszła mi jeszcze witamina C - codziennie ok. 15:00.

Od jakiegoś czasu opowiadałam wokoło, że rozrusznik już mnie nie rusza, że się do niego przyzwyczaiłam, że go zaakceptowałam i że teraz mam nowych - przekazanych przez kleszcza - wrogów. Ostatnio zastanawiam się, czy to rzeczywiście prawda. Bo chyba się pogubiłam w tym wszystkim i on znów mnie wkurza, choć oczywiście nie tak mocno, jak kiedyś. W każdym razie - JA GO NIE CHCĘ MIEĆ!

No i mam w końcu wizję końca leczenia - być może wrzesień 2014, być może marzec 2015. Dziwna istota ze mnie, ale musiałam to wiedzieć. Z taką wiedzą będzie mi łatwiej. 

Dobranoc i lepszego jutra nam wszystkim życzę!

Edycja: noc fatalna, głowa dalej boli, nawet bardziej niż wczoraj. Jest świetnie. :|

Będę na szczycie...

Właśnie zakończyłam codzienną, wieczorną układankę. To trochę jak Tetris albo puzzle, tylko że przestrzenne. Układanka polega na wkładaniu do różowego pojemnika tabletek. Dziś 22 w nim wylądowały. Fajna zabawa - takie wyciąganie tabletek z opakowań, wyrzucanie pustych (jeżeli są) i układanie tych wciąż pełnych na stoliku - wcześniej kawowo-herbacianym, obecnie wielofunkcyjnym z dominującą rolą leków. Właśnie załapałam charakterystyczną dla mnie chorującej pustkę w głowie - chciałam coś jeszcze w temacie pakowania leków na następny dzień dopisać i nie pamiętam, co to miało być... Aaa, już wiem. W układance też jest to fajne, że poszczególne jej elementy składowe co jakiś czas znikają - prawdziwe Tetris ;-) . Tylko znikają, nie gdy dobrze dopasuję (a szkoda!), lecz gdy je wchłonę, czyli gdy upływa czas. Zmniejszająca się liczba leków świadczy o nieuchronnie zbliżającej się wizycie lekarskiej w celu ich dotankowania.

Tworzenie posta w stanie, w którym się obecnie znajduję jest bardzo trudne. Mam problemy z przypomnieniem sobie, co miałam napisać. Powinnam sobie to wcześniej zanotować, to nie miałabym teraz kłopotów.

Wczorajsza noc była fatalna. Wieczorem byłam z Ł. na mohito, co ma w całej tej dalszej historii znaczenie. Po powrocie do domu i położeniu się spać okazało się, że spanie znów mi nie wychodzi. Nie umiałam usnąć! W dodatku byłam na tyle zmęczona, że nie zdecydowałam się wstać wyciągnąć Xanax (mój nasenny psychotropek) i przeczytać ulotkę - czy można go mieszać z alkoholem. Wybrałam totalnie bezsensowną opcję męczenia się, choć w nocy wydała mi się ona szalenie racjonalna. I takim sposobem męczyłam się chyba całą noc. Nawet jeśli usnęłam, to za chwilę i co chwilę się budziłam. W dodatku myślałam o tym, nad czym teraz pracuję w pracy. Jak to ująć, jak zapisać, co jeszcze powinnam poprawić... To się chyba pracoholizmem nazywa...

No i dziś przez tę noc nie miałam dobrego dnia. Jestem zmęczona i poddenerwowana (przepraszam mamo!). W dodatku mam obawy przed kolejną nocą, dlatego już wzięłam Xanax i po skończeniu tego wpisu idę spać (oby).

Zaczęłam dziś kolejną serię Tynidazolu <3 <3 <3, jupi. Dlatego w piątek byłam na comiesięcznym badaniu krwi i moczu, jutro odbiorę wyniki. W przychodni spotkałam p. Anię (pielęgniarkę, która mi najczęściej wenflony wbijała i kroplówki podpinała). Zapytała, co słychać i jak się czuję. Bardzo sympatyczne to było.

Dalej bolą mnie kolana. Za radą lekarki złożoną podczas ostatniej wizyty, o której zdążyłam w międzyczasie zapomnieć, zamówiłam sobie na Allegro taśmy na kolana - taki bajer, który stał się teraz wśród sportowców modny. Jak dojdą, to będę się oklejać. A co mi tam, też chcę być modna ;-) . A tak serio - podobno rzeczywiście działają, więc mam nadzieję, że będzie choć trochę mniej boleć.

Jest też pewna nieciekawa nowość - bolą mnie ścięgna. Lewy i prawy Achilles, choć lewy bardziej. Nie wiem, czy to efekt jogi, którą wciąż staram się uskuteczniać, czy też organizm powiedział Levoxie nie. Boli już jakiś czas - kilka dni, ale zostało mi jeszcze Levoxy na trzy kolejne, więc chcę już dokończyć tę serię i w piątek zapytać, co dalej z dręczeniem bartonelli.

Ostatnio wkurza mnie rozrusznik... Już dawno tego nie miałam, ale przypominają mi się sceny z jego wszczepiania. W piątek zastanawiałam się, czy się nie rozregulował i zmierzyłam puls i ciśnienie. Po jego wszczepieniu cały czas się o to bałam i mierzyłam puls codziennie. Dlaczego ten strach powrócił? Damn it!

Postanowiłam tę notkę optymistyczne zakończyć. Na fali entuzjazmu wywołanego dokumentem o Tomku Kowalskim zmieniam nieco jego słowa i mówię głośno: Będę na szczycie, bo kocham życie! Będę, gdy tylko pokonam B & B.

Idę spać, dobrej nocy!

Edycja z rana: wyspałam się! :) :) :)

Nie mogę chorować!

Dziś skopanaprzezzycie zanotowała 3000 odwiedzin. Część z nich to pewnie internetowe boty, ale zdecydowana większość to żywe i myślące istoty humanoidalne, czyli WY. Bardzo dziękuję. Wszystkim, którym chce się czytać to moje uzewnętrznianie się. Wszystkim, którzy przez Internet przeżywają ze mną chorowanie. Wszystkim, którzy przez tę formę komunikacji mnie wspierają. DZIĘKUJĘ! Jest mi bardzo miło z tego powodu i też trochę łatwiej, gdy ma się tyle wspierających cię osób. Mam też nadzieję, że komuś się do czegoś przydałam. Że te moje żale posłużyły i wciąż będą służyć innym - niezdiagnozowanym i chorym. Że świadomość i wiedza na temat tej choroby u czytających jest większa. Wreszcie... że moja historia już się nie powtórzy. Że już nikt tego nie będzie musiał przeżywać! Wiem, znów zapędzam się w idealizm. Po prostu nikomu nie życzę, by musiał przechodzić przez to wszystko...

3000

Jak już jestem w temacie podziękowań, to jeszcze raz bardzo DZIĘKUJĘ wszystkim, którzy wspierają mnie w realnym świecie. Dziękuję Ł. - wiesz o tym, więc się powtórzę - bez Ciebie bym sobie nie poradziła. Jakbym miała dokładnie wypisać, za co Ci dziękuję, to powstałoby z tego dzieło pokroju Trylogii Sienkiewicza, a na taką twórczość niestety nie mam czasu ;-). Dziękuję również przyjaciołom i znajomym za wszystkie pełne troski pytania i za motywowanie mnie do podejmowania ciągłych prób zwalczenia dwóch pań B. Dziękuję rodzinie, która co prawda tego nie czyta, ale Wasza pomoc jest dla mnie bardzo ważna, więc nie mogłoby Was tu zabraknąć. Wreszcie dziękuję mojej lekarce. Za każde ciepłe słowo, za cierpliwe tłumaczenie procesu chorowania, za nieustanne wsparcie i za to, że ma więcej wiary i nadziei w mój powrót do zdrowia niż ja sama mam.

Odnośnie powrotu do zdrowia - nie wiem, czy wiecie, ale ja po prostu nie mogę chorować. Nie mogę dłużej odczuwać bólu i zmęczenia. Nie mogę czuć rozrusznikowych ograniczeń. Nie mogę. Dlaczego? Bo mam tyle planów, bo mam tyle marzeń, bo tak bardzo chciałabym je zrealizować. Do zastanawiania się nad tym, co chciałabym jeszcze w życiu zrobić skłonił mnie dokument o Tomaszu Kowalskim - podróżniku, wspinaczu, himalaiście, który zdobył Broad Peak zimą i niestety nigdy z niego nie wrócił. Przy okazji polecam i wklejam link oraz kilka kilka zdjęć z celów i marzeń, które kiedyś udało mi się zrealizować i które mają dla mnie ogromne znaczenie.

http://vimeo.com/75295301

Rysy, lipiec 2010 r.

Orla Perć od Zawratu po Krzyżne, lipiec 2010 r. i od Zawratu do Koziej Przełęczy, lipiec 2012 r.

Kościelec, Szpiglasowy, Krywań, Mięguszowiecka Przełęcz, sierpień 2011 r.

Cztery dni po całych polskich Tatrach Zachodnich plus słowackich Rohaczach i własne widmo Brockenu, wrzesień 2011 r.

Wspinaczkowe wyprawy na Jurę i kilka fajnych dróg zdobytych, 2011 r.

Czerwona Ławka, Bystra Ławka (Tatry słowackie), październik 2012 r.

Obecnie (w sumie to nie obecnie, lecz już długo, ale niedawno powróciłam do tych marzeń) marzę o zdobyciu Mnicha, Mont Blanc i rowerowej podróży po Norwegii. Nie wiem, czy będzie to możliwe, ale od czego są marzenia...

Nie mogę chorować!

Nerwowo

Wciągnął mnie ostatnio wir pracy. Uznaję to za dobry znak. Tak, tak, tak - mogę pracować, mogę myśleć, mogę tworzyć. Nie jest rewelacyjnie, często walczę sama ze sobą i swoją koncentracją, ale jest zdecydowanie lepiej niż było. Jak sobie pomyślę, jak się fatalnie czułam w marcu, kwietniu... i tak co najmniej do lipca włącznie, to zastanawiam się, jak ja to wytrzymałam. Jakim cudem byłam w stanie chodzić do pracy, spotykać się z ludźmi? Impossible? A jednak.

Wczoraj minęło 7 miesięcy. Można by pomyśleć - aż 7 miesięcy, już 7 miesięcy. Ja myślę, że dopiero 7 miesięcy. Mógłby to już być rok albo półtora. Niecierpliwa jestem.

W związku z tym wirem pracy (chyba) ostatnio zestresowana jestem. Widzę to po swoich reakcjach na innych ludzi i na świadomość ogromu pracy przede mną. Do tego dołożył swoje trzy grosze zespół napięcia przedmiesiączkowego (jeżeli on w ogóle istnieje, bo niektórzy jego istnienie kwestionują, ja raczej do nich nie należę). W każdym razie wczoraj to nawet sercowe nerwobóle mi się pojawiły. Chyba niezbyt dobrze... Nawet podczas kolejnych prób jogi nie potrafiłam oderwać się od myślenia o tym, co za chwilę, jak skończę, muszę zrobić i co jutro w moim grafiku się znajdzie. Spróbuję dziś nie myśleć. Zobaczymy, czy się uda. Aaa, właśnie - z drapaniem skórek na razie też się nie udało. To znaczy - drapię mniej, ale wystarczy, że przydarzy się stresujący dzień i już jest gorzej. Na chwilę obecną jest OK, staram się dalej.

Byłam w czwartek w poradni rehabilitacyjnej na kontrolnej wizycie. Okazało się to zupełną stratą czasu. Żałuję, że poszłam i żałuję że nie zadzwoniłam do doktora-rehabilitanta, którego poleciła mi moja odkleszczowa lekarka. Będę musiała to zrobić i się do niego umówić. Wizyta była krótka i w ogóle nietreściwa. Lekarka na mnie spojrzała, zerknęła do dokumentacji, żeby przypomnieć sobie kim jestem i co tu robię. Zapytała, czy te zabiegi mi coś dały, odpowiedziałam, że nie bardzo. Więc stwierdziła, że ona mi nie może pomóc. Że przez rozrusznik w zasadzie cała fizykoterapia odpada. Zostaje tylko laser i solux. Powiedziała, że ewentualnie może mi przepisać to samo, co miałam ostatnio. Przepisała i nawet "cito" nie użyła na recepcie (poprzednio "cito" miałam). Wiem, że nawet ze skierowaniem z  "pilne" terminy na rehabilitację w ramach NFZ są dopiero za pół roku i że pewnie i tak bym szła prywatnie, ale brak tego "cito" potraktowałam jak niewypowiedziane "masz, idź i nie wracaj". Zresztą nawet nie powiedziała, że po skończonych zabiegach mam przyjść na kontrolę, co utwierdziło mnie w przekonaniu, że ona nie chce już mnie leczyć. Obecnie nie mam ochoty na tą całą rehabilitację przez nią przepisaną i chyba nie będę robić drugiej serii zabiegów. Uważam to za kolejną stratę czasu.

A tak z boreliozowych objawów - jest lepiej, ale oczywiście nie jest idealnie. Strasznie bolą mnie kolana. Wczoraj wieczorem to już był ból silny w mojej skali bólu. Poza tym ostatnio wróciły nocne poty - w poprzednim tygodniu każdego ranka budziłam się mokra. Włosy, pidżama, bleee. I to chyba najbardziej denerwujące jest, reszta spraw nie jest tak bardzo intensywna, żebym mogła się nią przejmować. No i od tygodnia nie złamałam reguł diety. Wręcz dla bezpieczeństwa zżeram czosnek ("mniami"), koktajl jawo, siemię lniane, Nystatynę i Chlorchinaldin (też przeciwgrzybiczo działa).

Nie poddajemy się

Kleszczowe zamieszanie w rodzinie miało swój ciąg dalszy. W czwartek okazało się, że to czarne paskudztwo przyczepiło się również do mojego wujka. Z tego powodu w piątek zapakowaliśmy się w trójkę do samochodu - ja, mama, wujek - i pojechaliśmy ich leczyć. Dostali miesięczny zestaw dwóch antybiotyków (Unidox i Azitrox) plus nieantybiotykowe wspomagacze. U wujka wokół kleszcza prawdopodobnie zrobił się rumień, natomiast mamy zaczerwienienie zniknęło. Wujek ma się zgłosić na wizytę za miesiąc, mama nie musi. Za to po 6 tygodniach od zakończenia antybiotykoterapii powinna zrobić Western Blot. Ładnie - każdy kleszcz, którego się załapie kosztuje jakiś 1000 zł (wizyta lekarska, leki, badanie). Ł. też będzie robił Western Blot, ufff.

Ja z kolei czuję/czułam się trochę gorzej ostatnio. Ale przede wszystkim dlatego, że dopadł mnie jakiś wirus i jestem przeziębiona. Temperatura na zewnątrz nie pomaga mi w zwalczaniu tego cholerstwa. No i jakąś huśtawkę nastrojów miałam. Na zasadzie rano jest dobrze, wieczorem już niekoniecznie. Do tego wszystkiego strasznie dużo pracy w pracy mi się przydarzyło. Nie wiem w co włożyć ręce. Życie w XXI wieku jest bardzo trudne, but nobody said it was easy ("Mamy wolną rękę, ale ona nas uwiera, co dzień trzeba decydować, co dzień trzeba coś wybierać - prawdziwie życie czy kariera, prawdziwe życie czy kariera" tak akurat Akuraci śpiewali, polecam). W sumie to może nawet dobrze, że w pracy tyle się dzieje, bo przez to nie mam czasu zastanawiać się nad moim zaboreliozowanym życiem. 

Właśnie mi się przypomniało - antybiotyk na bartonellę (Levoxę) będę brać krócej niż pozostałą resztę. To akurat dobrze, bo koszty leczenia trochę się zmniejszą. Odnośnie kosztów - złożyłam wniosek do zakładowego funduszu świadczeń socjalnych o pieniądze na leczenie. Chyba ich nie dostanę, bo jak mi powiedziała "przemiła pani" z socjalki taką pomoc można otrzymać raz w roku, a ja już z niej skorzystałam. Dodam tylko, że wcześniej mówiła coś zupełnie innego... No trudno, najwyżej w styczniu znów się u niej pojawię. Do stycznia przecież niedaleko. Zanim się zorientujemy - już będziemy witać Nowy Rok.

I na koniec - jeżeli czytają tego bloga osoby chore na boreliozę, bartonellozę i inne odkleszczowe świństwo - na swoim przykładzie mogę powiedzieć, że choroby te można oswoić. Można z nimi żyć. W wielu momentach jest bardzo, wręcz ekstremalnie, trudno, ale da się to znieść. Warto walczyć o siebie! 

Ten ostatni akapit napisany pod wpływem wiadomości, że chłopak, który być może nawet nie wie o moim istnieniu, który jest chory, z ogromnymi problemami się leczy i w sumie dzięki jego historii mnie udało się zdiagnozować i mogę wracać do świata żywych, nie wierzy już w pomyślny koniec i ma ochotę tym wszystkim rzucić, zrezygnować z leczenia. Choć on nie czyta tego bloga, to być może czytają go inni, którzy mają już dość swojego chorowania. W każdym razie - nie wolno NAM się poddawać!

Prospekt

Wisława Szymborska "Prospekt"

Jestem pastylka na uspokojenie.
Działam w mieszkaniu,
skutkuję w urzędzie,
siadam do egzaminów,

staję na rozprawie,
starannie sklejam rozbite garnuszki –
tylko mnie zażyj,
rozpuść pod językiem,
tylko mnie połknij,
tylko popij wodą.

Wiem, co robić z nieszczęściem,
jak znieść złą nowinę,
zmniejszyć niesprawiedliwość,
rozjaśnić brak Boga,
dobrać do twarzy kapelusz żałobny.
Na co czekasz –
zaufaj chemicznej litości.

Jesteś jeszcze młody (młoda),
powinieneś (powinnaś) urządzić się jakoś.
Kto powiedział,
że życie ma być odważnie przeżyte?

Oddaj mi swoją przepaść –
wymoszczę ją snem,
będziesz mi wdzięczny (wdzięczna)
za cztery łapy spadania.

Sprzedaj mi swoją duszę.
Inny się kupiec nie trafi.

Innego diabła już nie ma.

Jeden z ulubieńszych. Szymborska. Wiersz zapamiętany z czasów licealnego kółka teatralnego. Moja pastylka na uspokojenie zadziałała. Spałam całą noc. 8 godzin. Niestety nie odczuwam tego wcale. Wstałam - spuchnięte powieki, zmęczenie, ból głowy. Chyba trochę przesadziłam z pracowaniem. Muszę odpocząć. Jak dobrze, że już prawie weekend.

Biorę kolejną pastylkę. Tym razem na ból

Edycja: Stara i dobra piosenka na dziś. Odczytujcie ją sobie jak chcecie.

http://www.youtube.com/watch?v=wpkDFdLXLWM

Kleszczowe piekło!

No i rozpętało się małe kleszczowe piekło. Rodzice wybrali się na weekend na działkę. Mała, urocza miejscowość położona nieopodal dużych lasów. Jako zapaleni grzybiarze udali się na kilka leśnych wycieczek i przywieźli całą masę prawdziwków, podgrzybków i kani. Wszyscy się cieszyli - moja rodzina uwielbia jeść grzyby (chyba w każdej postaci), ale również zbieranie, suszenie, zaprawianie sprawia im ogromną przyjemność.

W poniedziałek wieczorem mama wyczuła, że ma kleszcza na plecach. W związku z tym, że ja już spałam za jego wyciąganie zabrał się tata. Niestety. Niestety również kleszcz był już rozdrapany - mama drapała go będąc pod prysznicem. Co gorsza, w efekcie tego "profesjonalnego" wyciągania w mamie została noga kleszcza. Więc tata wziął igłę i nogę wyciągnął. 

Gdy rano wstałam dowiedziałam się o całej tej sytuacji. Od razu mi się to nie podobało. "Dlaczego go sami wyciągaliście? Dlaczego nikt mnie nie obudził? Dlaczego kleszcz nie znalazł się w słoiku w lodówce, dzięki czemu moglibyśmy go wysłać do badań i w ten sposób mieć pewność, czy był, czy też nie był zakażony? Dlaczego?" Jeszcze bardziej nie spodobało mi się to, co zobaczyłam. Wokół małej ranki, która powstała od wyciągania igłą było zaczerwienienie wielkości około półtora centymetra. RUMIEŃ! "Mamo, musisz podjąć leczenie!". W tym momencie zobaczyłam łzy w oczach mamy, natomiast reakcja taty była zupełnie odmienna - wyparcie. Ciekawie z psychologicznego punktu widzenia było ich obserwować. Szkoda tylko, że poza psychologiczną obserwacją patrzę na nich również emocjonalnie. W każdym razie tata zaczął negować rumień i całą sytuację. Stwierdził, że mamy kleszczową paranoję. W sumie to ja nie mam pewności, czy to był rumień. Ale z drugiej strony - nie ma to znaczenia, ja przecież nigdy rumienia nie miałam. Mama natomiast z całą pewnością ma coś, czego mieć nie powinna, czyli to zaczerwienienie przypominające z wyglądu rozdrapane ugryzienie komara.

Po wielu trudach udało mi się namówić mamę, żeby umówiła się na wizytę. Właściwie to ja ją umówiłam. Jedziemy w piątek wieczorem. Mama bardzo to przeżywa, od poniedziałku jest ekstremalnie nerwowa. Jej pierwsza reakcja - moja ulubiona - "Ale ja nie mam pieniędzy na leczenie". Moja kontra: "Wolisz wydać teraz 1000 zł czy w przyszłości 15 000 zł". Rozluźnienie sytuacji w stylu: "To będą najdroższe grzyby świata" wcale jej nie rozluźniło, więc przestałam żartować z tego tematu. Myślę, że do pójścia do lekarza skłoniły ją moje doświadczenia. W sumie byłaby totalną ignorantką, gdyby jednak się nie zdecydowała.

Co gorsza, we wtorek wieczorem zauważyłam, że kleszcza przywiózł także mój pies... Z kolei dosłownie przed chwilą mama zadzwoniła z informacją, że wujek również ma kleszcza (był wczoraj na grzybach w tym samym miejscu), a ona znalazła drugiego - pod kolanem! To jest jakieś kleszczowe piekło! Znowu wrócił mój strach przed kleszczami. Ł. też miał kleszcza - jakieś dwa tygodnie temu, bez rumienia, ale co z tego... Obiecał mi, że zrobi ELISĘ, potem chciałabym go namówić, żeby zrobił Western Blot... Poprosiłam go przed chwilą, żeby już nie jechał w tym sezonie na grzyby... Kleszcze, kleszcze, wszędzie kleszcze. Ratunku! Boję się lasu, boję się kleszczy!

U mnie natomiast stan: "Nie jest dobrze, nie jest źle" dalej się utrzymuje. Pracuję - daję radę (teraz też jestem w pracy, ale kleszczowe piekło skłoniło mnie do uzewnętrznienia się i odłożenia na chwilę pracy), ale niesamowicie bolą mnie kolana (gdy zmieniam pozycję), do tego dochodzi głowa i odwieczne problemy ze snem. Wczoraj po raz pierwszy wzięłam Xanax (taki lekki psychotropek, na którego receptę dostałam przy poprzedniej wizycie) - nie pomógł. Męczyłam się jakieś półtorej godziny... :(. Jedyna różnica po tabletce była taka, że gdy usnęłam, to już się nie budziłam w nocy.

Wczoraj w ramach kulinarnych inspiracji zrobiłam placki z cukinii (cukinia, czosnek, cebula, jajko, mąka żytnia i przyprawy - wszystko zgodne z regułami diety)

A tak poza tym wzięłam się za jogę, choć na razie chyba będę musiała odpuścić. Ćwiczyłam wczoraj i przedwczoraj. Standardowy zestaw asan (pozycji), które robiłam podczas zajęć z jogi w 2011 roku. Po ćwiczeniach trochę bolały mięśnie (zakwasy czy coś;-) ), ale najgorsze jest to, że bolał prawy bok, bolało serce. Chyba nie wszystkie ćwiczenia są dobre dla zarozrusznikowanego serducha. Na razie robię przerwę w jodze, potem zobaczymy. Jak się dowiedziałam - jogę powinnam ćwiczyć ze względu na wytwarzane napięcie mięśniowe i dostarczanie do mięśni tlenu, którego borelioza bardzo nie lubi.

Trochę jogi

Nie jest dobrze, nie jest źle

Nie jest dobrze, nie jest źle. To chyba najlepsze podsumowanie tego co tu i teraz. 9 dzień na Tynidazolu. Psychicznie czuję (o dziwo!), że daję radę (mimo większych lub mniejszych problemów), fizycznie trochę mnie to przytłacza (jak zwykle zresztą). Na szczęście środowy wybryk mojego układu pokarmowego był jednorazową akcją, więc prawdopodobnie dopadł mnie jakiś rotawirus. Niestety po środzie i od środy (albo może od wtorku, już sama nie wiem) zmagam się ze zmęczeniem, bólem głowy, problemami ze snem (choć dziś akurat usnęłam momentalnie, niestety nie mogę powiedzieć, że się wyspałam, mimo 8 godzin snu). Do tego wszystkiego budzę się mokra od potu, a potem w ciągu dnia oblewają mnie fale gorąca. Ratunkuuu, mam menopauzę... Yyyy, nie - mam Tynidazol. Na szczęście jeszcze dziś i jutro, a potem jeszcze parę dni i wszystko wróci do normy. Czasem zastanawiam się, czy rzeczywiście mój organizm tak reaguje na uśmiercanie jednej z moich przyjaciółek (boreliozy), czy też może ja sobie wmawiam, że tak powinien reagować i swoją podświadomością wywołuję takie reakcje.

Zastanawianie się nie wychodzi mi za dobrze. To znaczy - dobrze potrafię się zastanawiać, ale to zastanawianie się nigdy nie kończy się dla mnie dobrze (ale niepoprawne stylistycznie zdanie ze zbyt częstym użyciem słowa dobrze). Cały 2012 rok się zastanawiałam i przez to zastanawianie potrzebowałam pomocy pani psycholog. Od momentu podjęcia projektu "Leczenie" również miałam chwile, dni z zastanawianiem się. Ostatnio zastanawiałam się w środę i czwartek. Zastanawianie zwykle polega na analizowaniu klatka po klatce tego, co się wydarzyło, co powiedziałam, jak się zachowałam i kończy się dochodzeniem do wniosku, że jestem beznadziejna (tak w telegraficznym skrócie). Słowem - zastanawianie się zawsze prowadzi do pogorszenia mojego nastroju. Takie samoumartwianie się. W średniowieczu byłoby to pewnie dużą wartością - niczym św. Szymon Słupnik dobrowolnie wybieram cierpienie. W hedonizmie XXI-wiecznej rzeczywistości umartwianie się wręcz nie przystoi. W każdym razie - w piątek rano oświeciło mnie. Uświadomiłam sobie, że zastanawianie się przychodzi mi w naturalny sposób wtedy, gdy wpadam w psychiczny dołek, a po sesji zastanawiania się dołek ten natychmiast się pogłębia. Dlatego też podejmuję akcję - KONIEC zastanawiania się! Wiecie jakie to jest cholernie trudne?

Wraz z końcem zastanawiania się podjęłam jeszcze jedną akcję, czyli KONIEC z drapaniem skórek. Nabawiłam się bardzo niefajnego nawyku drapania skórek przy paznokciach w stresujących sytuacjach. Tym stresem może być zdawanie egzaminu, ale też nauka do niego. Może go wywołać spotkanie rodzinne lub rozmowa na jakiś nieprzyjemny temat z osobą, z którą nie chce się rozmawiać. Efektem drapania jest zawsze makabryczny wygląd kciuków, palców wskazujących i środkowych. Dość tego - nie drapię! Liczę na to, że napisanie o końcu zastanawiania się i drapania skórek wpłynie na mnie motywująco. Psychologiczny mechanizm - im więcej osób poinformujesz o tym, co chcesz osiągnąć, tym większe szanse, że zmobilizujesz się i odniesiesz sukces.

A tak poza tym - zakończyłam rehabilitację. Nie jest dobrze, nie jest źle. Czyli nie widzę jakiegoś rewelacyjnego efektu (jeszcze nie widzę? czy w ogóle go nie zobaczę?), ale też nie boli tak bardzo, jak bardzo boleć potrafiło. Umówiłam się na wizytę u pani doktor od rehabilitacji 3 października. Zobaczymy, co z tego wyniknie. Wczoraj byłam też na kolejnej odkleszczowej wizycie. Wszystko OK, dostałam ten sam zestaw leków. Krew mi się poprawiła, więc bawimy się dalej. Tylko muszę się jeszcze wstrzymać z limfocytami - badanie mam dopiero w grudniu zrobić. Do tego wszystkiego trzeba niesamowitej cierpliwości. Odkąd zaakceptowałam i pogodziłam się z prawdopodobnym późniejszym zakończeniem leczenia cierpliwość przychodzi mi nieco łatwiej. Choć w przypadku monitorowania poziomu limfocytów CD 57 wciąż mi o nią trudno.

I już zupełnie na koniec ponarzekam sobie na skopane życie, a co! Brat był w Dolomitach. Chodził po via ferratach - przepiękne widoki, duża ekspozycja i walka w skale. Marzenie. Niestety powiedział, że wymagało to częstego podciągania się rękami. Zwłaszcza na tych trudniejszych tak było. Ja chcę w Dolomity, ja nie chcę rozrusznika. Z rozrusznikiem na dolomickich via ferratach nie mam czego szukać... :(

Haha, właśnie znalazłam te zdjęcie w mojej komórce. Pamiątka z wakacji. Zupełnie o nim zapomniałam. Tak się wygląda po zdobyciu góry Sveti Jakov. Leżę w cieniu, in the middle of nowhere, czekam aż Ł. pójdzie na parking, odbierze samochód i po mnie przyjedzie ;-).

 

Edycja: 10 dzień Tynidazolu. Pracuję nad przełomowym medycznym eksperymentem - jak pozbyć się kolan, nie tracąc przy tym zdrowia. Ktoś ma jakiś pomysł? Boli...

Kolos na glinianych nogach

Człowieku! I nagle ten budowany przez ciebie kolos na glinianych nogach zaczyna się walić. Stan, który osiągnąłeś i który z całą pewnością można nazwać szczęściem odchodzi równie szybko, jak szybko nadszedł. Jesteś Ty i one. Bakterie borrelia i bartonella. Mają nad Tobą przewagę, działają w tandemie. Są w Tobie i niszczą cię od środka. Podstępnie nakazują ci myśleć, że jest totalnie beznadziejnie, że to nie ma sensu, że twoje starania nic nie dają, a skoro tak - to po co się starać.

Wiesz, że musisz wyjść z domu, bo obowiązki wzywają, ale wcale nie masz na to ochoty. Nie masz ochoty wstawać z łóżka i rozmawiać z kimkolwiek. Telefon z prośbą o zrobienie czegoś wyprowadza cię z równowagi, bo nie chcesz nic robić. Pragniesz jedynie świętego spokoju od wszystkiego. Takiej cudownej czarnej dziury, w której zniknie upływający czas, piętrzące się zaległości, chorowanie.

Siadasz przed komputerem. Zastanawiasz się, czy będziesz w stanie pracować. Po 30 minutach znasz już odpowiedź i kładziesz się na łóżku. Wtedy czujesz, że coś więcej niż zwykle jest nie tak. Nie tylko głowa, na którą wziąłeś już tabletkę. Nie tylko stawy i nie tylko mięśnie. Czujesz, że treść twojego żołądka wbrew twojej woli i wbrew sile grawitacji próbuje się z niego wydostać. Idziesz więc do toalety. Klękasz z głową pochyloną nad muszlą. Trzy proste i raczej niekontrolowane ruchy i to, co miałeś w żołądku (łącznie z połkniętymi wcześniej tabletkami) znajduje się już poza tobą. W oczach masz łzy, w ustach ten charakterystyczny smak soków trawiennych, którego próbujesz się jak najszybciej pozbyć.

Po wszystkim kładziesz się i prowadzisz ożywioną dyskusję ze samym sobą, w trakcie której rozważasz, czy wstać i męczyć się pozornie pracując, czy też odpuścić i tkwić w pozycji horyzontalnej...