Wsparcie

Przerażające jest, co borelioza robi z moją głową. Nie nadążam za swoim tokiem rozumowania, za swoimi myślami. Czuję się w tym wszystkim taka bezradna, tak zagubiona. Do tego stopnia, że zaczęłam rozważać chorobę psychiczną...

Po otrzymaniu wyników badań na limfocyty napisałam do mojej lekarki. Tak w ogóle - to jest pierwszy lekarz, do którego mogę pisać maile i który odpisuje. Co więcej, za każdym razem powtarza, że gdyby tylko coś się działo, to mam pisać. Staram się tego unikać, bo nie chcę jej nieustannie zawracać głowy swoją osobą. Czasami jednak nie wytrzymuję i muszę jej zadać jakieś pytanie związane z chorowaniem lub powiedzieć, co mi doskwiera. Za każdym razem mam wyrzuty sumienia, że znów do niej piszę, choć potrzebuję odpowiedzi. To mi daje poczucie bezpieczeństwa. Pozwala mieć świadomość, że ona nade mną czuwa, że wszystko przebiega tak, jak powinno. Więc wczoraj znów napisałam do mojej lekarki z pytaniem, czy dobrze interpretuję wynik i czy to oznacza chroniczną boreliozę. Potwierdziła... Ale napisała też, że muszę walczyć, bo walczę o siebie. Że mam jeszcze tyle rzeczy do zrobienia i że nie mam wyjścia - tylko walczyć. Dodała też, że nie jestem sama i że razem jakoś damy radę. Dobrze jest przeczytać takie słowa, dobrze jest otrzymać takie wsparcie...

Wparcie potrzebne, bo przeciwnik nie byle jaki. Świetnie sobie radzi z rozwalaniem mojego życia. Czas wziąć rewanż i rozwalić jego. Miałam dziś bojowe nastawienie. Bojowe, ale też pełne złości i nienawiści. Jestem zła, że takie rzeczy się dzieją. Nie zła dlatego, że mnie to spotkało, tylko zła, że to w ogóle się ludziom przytrafia. Po raz kolejny zła na system, na służbę zdrowia, na mój kraj-raj. Nienawidzę boreliozy, nienawidzę boreliozy, nienawidzę boreliozy!!!

Moją złość i nienawiść, moje pogubienie się wyrażam właśnie tutaj. Staram się tego nie robić w kontaktach z ludźmi, choć jak pisałam nie zawsze mi to wychodzi. Przede wszystkim staram się chronić moją rodzinę. Ostatnio wszyscy sporo wycierpieli. Dziadek przez rok ciężko chorował i w grudniu od nas odszedł. Cała ta sytuacja była bardzo trudna dla wszystkich. Do tego mój rozrusznik, a teraz borelioza i bartonelloza. Jakieś niekończące się pasmo problemów i negatywnych sytuacji. Z tego względu próbuję ukrywać moje samopoczucie. Na pytanie, jak się czujesz zawsze odpowiadam, że OK. Choć wewnątrz czuję, że jestem na samym dnie.

Limfocyty, czyli nie jestem chora psychicznie

Dziś odebrałam wyniki badania na poziom limfocytów CD 57...

Fenotyp limfocytów:                     Populacja limfocytów:                  Liczba komórek:
CD3-CD57+                                 NK CD57+                                  56

Doktor Google mówi, że wynik 20-60 świadczy o chronicznej boreliozie, powyżej 100 o tym, że leczenie przebiega w dobrym kierunku, a więcej niż 200 - można rozważyć jego koniec.

Zatem mój wynik niestety nie można uznać za dobry. Ja natomiast po jego otrzymaniu trochę odetchnęłam z ulgą. Z prostego powodu - ostatnio zaczęłam się zastanawiać, czy czasem nie jestem chora psychicznie. Czy na pewno to wszystko czuję. Czy to może się dziać naprawdę. Czy jest możliwe, żeby mnie to wszystko bolało. Czy mogę mieć takie problemy z własną psychiką

Odetchnęłam z ulgą, bo zamiast kolejnego niezidentyfikowanego wroga, jakim była potencjalna choroba psychiczna, zostałam utwierdzona w tym, że mój wróg ma imię. Wstrętne, paskudne, złowrogie i nieprzyjazne imię BORELIOZA. 

Test na poziom limfocytów nie służy do monitorowania stanu pozostałych chorób odkleszczowych, więc nie świadczy o bartonellozie, chlamydii czy mykoplasmie. Wszystkie je mogłam otrzymać od "ukochanego" kleszcza (kleszczy?) w zestawie. Wszystkie - jeżeli je mam - są właśnie zabijane przez antybiotyki. Ze wszystkich koinfekcji jedynie babeszjozy obecnie nie leczę (wymaga innego zestawu leków), ale raczej na nią nie choruję, bo objawy babeszjozy są bardzo specyficzne i chyba u mnie nie wystąpiły.

Tymczasem ostatnio trochę lepiej czuję się psychicznie, choć fizycznie wciąż nie jest OK. Każdego dnia otrzymuję inny zestaw bólowy. Wczoraj w menu było bolące biodro, dziś pobolewa głowa i odczuwam zmęczenie. Parę razy nie miałam też siły zwlec się z łóżka. Tak jakby moje ciało odmawiało posłuszeństwa. Choć oczywiście muszę przyznać, że jest lepiej niż było. O wiele lepiej niż przy Tynidazolu.

Jako, że nie jestem chora psychicznie, zakończę optymistycznie: Tralala, walka trwa! Spinam pośladki i walczę!

Tralala, walka trwa!

Strasznie trudno było ostatnio. Tak jak pisałam - nawet nie ze względu na objawy fizyczne, ale przede wszystkim z powodu psychiki. Chyba powoli z tego wychodzę, to znaczy wczoraj było znośnie, dziś mam nadzieję, że też będzie. W końcu należy mi się parę dni odpoczynku od intensywnego chorowania, prawda? 

W ciągu ostatnich paru dni przekonałam się, że borelioza nie tylko dla mnie jest trudnym doświadczeniem. Jest ona trudna dla mojego otoczenia, dla ludzi, którzy to widzą, którzy muszą mnie taką znosić. Przepraszam za samą siebie. Planuję wyzdrowieć, więc nie martwcie się - to nie będzie trwało wiecznie! 

Byłam wczoraj na zakupach. Ich głównym celem nie było poprawienie nastroju, choć - jak wszystkie kobiety wiedzą - zakupy świetnie się do tego nadają ;-). Musiałam kupić sukienkę do pracy i może też na inne okazje. Do sukienki wiadomo - buty. No i nowe spodnie też mi były potrzebne, bo wszystkie stare stały się za luźne. Wchodzę więc do sklepu, w którym najczęściej kupuję jeansy i proszę o mój rozmiar. Pani wygrzebuje cztery pary, które mi się podobają i idę mierzyć. Okazuje się, że wszystkie są za szerokie... Zdziwiona proszę panią o odszukanie mniejszego rozmiaru. Po chwili przynosi mi kolejne cztery pary. Zaczynam je przymierzać i nie patrzę na metkę. Ostatecznie kupuję o rozmiar mniejsze, ale podczas mierzenia okazało się, że spokojnie wbijam się w dwa rozmiary mniej. Wow, ale wow negatywne. Chyba czas podjąć wyzwanie: Jedz więcej! To w takim razie idę upiec ciasteczka. Adios!

A i jeszcze jedno - nie cierpię Duomoxu (dwie tabletki dwa razy dziennie) - jest duży, trudny do połknięcia, śmierdzi i od razu zaczyna się rozpuszczać w ustach, przez co trudno się pozbyć jego ohydnego smaku. Blee.

Zapomniałam napisać, że dziś rano u mojego psa zauważyłam kleszcza. Pies był jakiś czas temu u weterynarza i został środkiem na kleszcze zakroplony. Co gorsza, kleszcza złapał na trawniku w środku miasta. Dlatego uważajcie - kleszcze w miastach są obecne!

Chciałabym mieć to już za sobą

Obudziłam się dziś po 7:00, ale nie miałam siły wstać. Leżałam więc do momentu, gdy zadzwonił budzik, informując o konieczności wzięcia pierwszego antybiotyku. Dalsze leżenie wydało się nieznośne, więc zwlekłam się z łóżka. W momencie wstawania poczułam, że to był jednak błąd, bo boli mnie głowa i jakoś tak dziwnie wszystkie mięśnie też. Poszłam do łazienki, spojrzałam w lustro i zobaczyłam, że mam opuchnięte oczy. W dodatku były całe czerwone. Po wyjściu z łazienki usiadłam i tak siedziałam do momentu, w którym musiałam wstać, żeby zrobić sobie śniadanie i wziąć drugi antybiotyk. Ten drugi jest paskudny - dwie wielkie i trudne do połknięcia tabletki, które w dodatku śmierdzą. Dzień jak co dzień. Potrzebuję tylko trochę siły, żeby jakoś dotrwać do jego końca...

Jeśli mam wskazać rejon mojego ciała, który borelioza i bartonelloza wybrały sobie za szczególnie dobry do zaatakowania, to poza sercem będzie nim głowa. Bakterie szczególnie dobrze sobie radzą z rozwalaniem mojej psychiki. Wszystkie te objawy fizyczne jestem w stanie znieść, ale gdy do nich dołączą się różne pokrętne i negatywne myśli, to robi się nieciekawie. Do tej pory nie znalazłam sposobu na samą siebie i swoje myślenie. Co gorsza, nie można mnie oddzielić od choroby. Nie można wskazać, kiedy jestem ja - zawsze aktywna, wesoła, czasem spontaniczna i szalona, a kiedy są bakterie - włączające mi komplikatory, smutek i nostalgię.

Ostatnio coraz częściej zauważam objaw, który wolałabym przemilczeć i który bardzo mnie denerwuje. Robię błędy ortograficzne... Nie mogę w to uwierzyć. Robię je zarówno po polsku, jak i po angielsku. Do tej pory to mi się nie zdarzało. Ostatnio muszę po kilka razy czytać to, co napiszę, bo potem znajduję tam piękne kwiatki. To wszystko brzmi tak niewiarygodnie, że często zastanawiam się, jak to się w ogóle mogło wydarzyć. Tak bardzo chciałabym mieć to już za sobą...

O lekach, snach i badaniu

Dziś kończę trzecią serię Tynidazolu. Podczas każdej z nich zdarzyła mi się jedna noc, kiedy nie obudziłam się na nocne leki. W nocy mam nastawione dwa budziki - 4:00 i 4:02, żeby mieć pewność, że wstanę. Dziś po obudzeniu się rano najpierw zobaczyłam, że tabletki leżą na swoim miejscu, a następnie okazało się, że budziki zostały wyłączone. Nie pamiętam, nie wiem jak... Miałam nadzieję, że moje problemy ze wstawaniem już minęły, ale okazało się, że nie do końca. Ze wstawaniem kłopoty mam od co najmniej dwóch lat. Podejrzewam, że wynikają one ze zmęczenia i wieczornych trudności w zasypianiu. Radzę sobie z nimi poprzez nastawianie kilku budzików oraz proszenie mamy, żeby mnie obudziła. Obecnie rano jakoś udaje mi się wstać na leki, no ale okazuje się, że z tymi nocnymi jest gorzej.

Męczą mnie chorobowe sny. Chorobowe, bo związane z paniami B. Czasem śni mi się, że tłumaczę komuś, czym jest borelioza. Innym razem we śnie rozmawiam o leczeniu, a także już kilkukrotnie śniło mi się, że w jakiś sposób łamię zasady diety. Dziś śniąc piłam napój pomarańczowy z olbrzymią ilością konserwantów. W dodatku napój ten wcale mi nie smakował. Ostatnio we śnie jadłam lody, innym razem jeszcze coś innego. Podczas snów o łamaniu diety mam świadomość, że nie powinnam tego robić, ale sen rządzi się swoimi prawami i mimo tego - to robię.

Byłam wczoraj na badaniu na poziom limfocytów CD 57. Musiałam dostać się do laboratorium, które znajdowało się w szpitalu hematologicznym. Tam zapłaciłam, otrzymałam rachunek, pani wypisała zlecenie i ze zleceniem udałam się do przyszpitalnej poradni, gdzie znajdował się punkt pobrań. Okazało się, że punkt ten był połączony z miejscem, gdzie chorzy na raka otrzymują chemioterapię. W przychodni było mnóstwo ludzi, jedni w takim stadium choroby, że wizualnie można było się domyślić, inni wyglądający na bardziej zdrowych. Atmosfera miejsca zdecydowanie zaczęła mi się udzielać. Była to atmosfera typowej przychodni, gdzie każdy się spieszy, każdy chce wejść pierwszy, każdy się źle czuje. Takie miejsca pozbawiają ludzi człowieczeństwa. Zazwyczaj spokojna osoba staje się w nim bardzo nerwowa i kłóci się, że pan tu nie stał. Starsza schorowana pani nabiera sił i niemalże biegnie do rejestracji. Kobieta w zaawansowanej ciąży stoi twardo i czatuje pod drzwiami. Ostatnio w innej przychodni byłam świadkiem, jak nikt nie chciał przepuścić starszej pani, której lekarz źle wypisał receptę i która tego dnia miała się zgłosić do szpitala. Bez wykupionego leku nie mogła zostać przyjęta, więc sprawa była pilna. Rozpoczęła się pyskówka i przegadywanie, kto się bardziej spieszy i kto jest bardziej chory. Nie mogąc tego słuchać - wpuściłam ją przed siebie i myślałam, że wszyscy pozostali pacjenci wbiją mi za to nóż w plecy.

W przychodni spędziłam jakieś 20 minut. Otrzymałam łatkę "pani od boreliozy", a pielęgniarki zaczęły wypytywać, gdzie to tego kleszcza złapałam - czy u nas, czy na Mazurach. Zgodnie z prawdą odpowiedziałam, że nie wiem, bo miałam ich tyle, że mogłam złapać i u nas, i na Mazurach. W efekcie badania mam kilkucentymetrowy siniak w miejscu wkłucia igły. Wyniki odbiorę za tydzień.

Małe kroki

Postanowiłam wcielić w życie metodę małych kroków. W celu większego zmobilizowania się do jej zastosowania zaczynam głośno o tym mówić: Podejmuję strategię małych kroków. Powiedziane, hawk! Na czy ona ma polegać? Na odwróceniu proporcji. Zamiast wkurzać się na samą siebie, że znów tego nie zrobiłam, że znów zawaliłam kolejny termin, że znów zmarnowałam czas, że znów nie mam siły... zamierzam cieszyć się z drobnych sukcesów. Udało mi się przespać noc - sukces, nieważne, że mimo tego dalej jestem zmęczona. Usiadłam przed komputerem i zrobiłam zaległe rzeczy do pracy - sukces, nieważne, że inne wciąż leżą odłogiem. Przestały mnie boleć biodra - sukces, nieważne, że zaczęły uda i kolana. Mam mniejsze mroczki przed oczami, czyżby bartonella ginęła? Tu akurat boję się obwieszczać sukces, bo boję się, że to jeszcze intensywnie wróci. 

Jutro jadę zrobić badanie na poziom limfocytów CD 57. Udało mi się namierzyć laboratorium niedaleko mojego miejsca zamieszkania, gdzie je robią. W przeciwnym razie znów musiałabym jechać do Warszawy. Koszt badania to 160 zł, wyniki - jeśli je odbiorę osobiście - będą za tydzień. Mam przyjechać na czczo i mieć ze sobą zgodne, bo pani nie będzie miała wydać. Już tydzień temu wiedziała, że nie będzie miała wydać ;-). Żeby było jeszcze śmieszniej musiałam iść do lekarza rodzinnego po skierowanie na "pełnopłatne i nierefundowane przez NFZ badanie". Gdzie tu logika? Nie mam pojęcia. A tak poza tym - dobrze sobie czasem oddać krew do badań, dawno nie byłam nakłuwana i jeszcze bym się odzwyczaiła. Kolejne kłucie już 4 czerwca. Jupi!

Tortura

Torturą stosowaną przez ludzkość od co najmniej średniowiecza jest brak snu. Osobę torturowaną przez kilka, czasem nawet kilkanaście dni pilnują strażnicy, którzy nie pozwalają jej usnąć. Tortura ta nie zostawia żadnych śladów i z tego względu trudno jest udowodnić, że było się torturowanym. W skrajnych przypadkach może ona prowadzić do śmierci.

Ja również jestem poddawana tej torturze. Moim strażnikiem i oprawcą jest borelioza, a pomaga jej bartonelloza. Nie wiem, ile śpię w ciągu doby. Na pewno niedługo. Do tego również jakość mojego snu jest słaba. Nie umiem usnąć, często się budzę, czuję się, jakbym nie spała w ogóle. Jestem torturowana i moja tortura nie pozwala mi cieszyć się życiem...

Brak snu pogłębia stan permanentnego zmęczenia, w którym się znajduję. Nawet pisane tego posta sprawia mi problemy - słowa nie chcą układać się w zdania, zdania zdają się nie mieć sensu.

Wczoraj przeszłam samą siebie. Zapomniałam wziąć nie jednej, nie dwóch, lecz ośmiu popołudniowych tabletek. Dwa dni wcześniej nie wzięłam jednego z trzech wieczornych antybiotyków. To jestem w stanie jakoś zrozumieć - nowy lek, jeszcze się nie przyzwyczaiłam, można usprawiedliwić. Ale leki popołudniowe biorę już ponad 70 dni, więc jakim cudem...? :( Zorientowałam się o 19, czyli co najmniej dwie godziny za późno. W tym momencie z moich ust samo wyszło soczyste: k*** mać!

Jeszcze tylko (aż) cztery i pół dnia Tynidazolu. On mnie wykańcza. Boli każda część ciała. Potem będzie lepiej, musi. Tynidazol się skończy, herx minie, będzie jakiś tydzień lepszego samopoczucia. Jeszcze tylko parę dni muszę się pomęczyć i na pewno będzie lepiej...

W tym wszystkim przeraża i zasmuca mnie to, że wszyscy chorzy tak cierpią. Że czują ten ból, że muszą przez to przechodzić. Że w swojej walce są pozbawieni pomocy instytucji, która powinna im pomagać, a którą jest Narodowy Fundusz Zdrowia. W dodatku większość przedstawicieli tej instytucji neguje ich chorowanie, bo przecież miesięczna kuracja antybiotykowa leczy boreliozę. W ten sposób choroba u "wyleczonych" się rozwija. W ten sposób osiągają stan, w którym ja się właśnie znajduję. Stan starej i trudnej do wyleczenia boreliozy. Jak o tym wszystkim myślę, to czuję smutek, współczucie i cholerną bezsilność...

LymeLight - The Story Of Professional Freeskier Angeli VanLaanen Living With Lyme Disease

Dziś poruszył mną film o Angeli VanLaanen - Amerykance, narciarce ekstremalnej, która zmagała się z chorobą z Lyme. Polecam!

A oto szczególnie ważny dla mnie cytat z tego filmu:

"The most challenging is finding a way to express to people how I’m feeling inside when I look fine only outside"

Film:

http://vimeo.com/65479794

Książkowo

Kupiłam od Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę książkę Stephena Harroda Buhnera "Pokonać boreliozę". Członkowie SCHNB przetłumaczyli ją i wydali nakładem własnych środków. Jestem w trakcie czytania i pięć cytatów postanowiłam zamieścić na blogu. Pięć, za pomocą których jeszcze raz chciałabym wytłumaczyć, co i dlaczego się ze mną stało i staje wciąż.

"Powikłania sercowe występują u około 10% zainfekowanych. Przeważanie objawiają się jako zaburzenia rytmu lub przewodności, zapalenie wsierdzia i mięśnia sercowego bądź zapalenie osierdzia. Najpowszechniejszym problemem jest częściowa blokada przedsionkowo-komorowa (zaburzenie przewodzenia elektrycznego). Czasami pojawia się całkowita blokada, co jest znacznie groźniejsze".

"Krętki boreliozy potrafią identyfikować różne rodzaje komórek u żywiciela, żeby ułatwić sobie przenikanie do systemów żywiciela. To pozwala im wybrać swoje ulubione miejsca w tkankach - stawy, wodniste ciecze oka, opony mózgowe, rozmaite kolagenowe tkanki w ciele (takie jak skóra i kolana) oraz tkanki serca. (Wszystkie te obszary mają coś wspólnego - duże ilości kolagenu. Krętki boreliozy uwielbiają go)".

"Późniejsze leczenie, choć ostrzejsze, nie jest lepsze w skutkach. Z biegiem czasu organizmy przystosowują się do osoby, w której się znajdują i dopasowują się do jej odpowiedzi immunologicznej. Zmieniają również swój genotyp, tworząc potomstwo bardziej zdolne do przeżycia w tym właśnie szczególnym środowisku. To powoduje tak wielkie trudności w usunięciu zakażenia, a często terapia w tym stadium jest długotrwała, wykorzystująca mocne leki albo duże dawki".

"Reakcje Jarisha-Herxheimera zostały tak nazwane od nazwisk badaczy bakterii Adolpha Jarisha i Karla Herxheimera, którzy jako pierwsi opisali to zjawisko. Pojawia się ono podczas masowego obumierania ustrojów bakteryjnych w trakcie postępu choroby lub jej leczenia. Reakcje Herxheimera często występują przy boreliozie. Gdy podaje się antybiotyki i duże ilości krętków obumierają, ich organizmy rozpadają się. Fragmenty ich ciał i toksyny, które uwalniają powodują tymczasowe nasilenie objawów. Jest to wskaźnikiem skuteczności działania leków w początkowych stadiach leczenia".

"Konflikt pomiędzy lekarzami, którzy uważają krótki tryb leczenia za wystarczający oraz tymi, którzy w praktyce obalili to twierdzenie jest ostry. (...)  Głównym powodem braku skierowania uwagi na dane kliniczne wydają się być finanse. Firmy ubezpieczeniowe nie chcą, by długoletnia terapia antybiotykowa stała się przyjętym trybem postępowania ze względu na jej wpływ na finanse tych firm. (...) Taki sam rodzaj kontrowersji pojawił się we wczesnych latach epidemii AIDS".

Tymczasem u mnie przede wszystkim bolące biodro (na tyle, że ból przeszkadza mi w zasypianiu, a w ciągu dnia czasem kuleję), bolące kolana, bolące uda, boląca głowa, permanentne zmęczenie i wku*** (znaczy się - irytacja), a także nieustanne problemy ze snem (zasypianiem i niewyspaniem mimo spania).

O diecie słów kilka

Ech, jestem chodzącą, tykającą bombą zegarową. Wszyscy i wszystko mnie denerwuje. Mam tego świadomość, ale nic z tym nie mogę zrobić. Zadziwiają mnie również moje reakcje - błahe sytuacje doprowadzają mnie do łez. Wczoraj popłakałam się w pracy, gdy mówiłam, że się trochę gorzej czuję i że lekarka zaleca mi pójście na L4, na które i tak nie pójdę. Dziś już zdążyłam się zdenerwować rozmową telefoniczną z moją mamą i też pociekły mi łzy. Naprawdę bez żadnego konkretnego powodu. W dodatku powinnam pracować, a nie umiem, co jest kolejnym powodem moich nerwów. Stąd też dla zabicia czasu - kolejny wpis.

Człowiek do wszystkiego może się przyzwyczaić. Choć na początku wydaje się, że to niemożliwe. Po upływie czasu oswajamy nową i przerażającą nas sytuację. Przez dwa miesiące leczenia przyzwyczaiłam się do rytmu dnia, tabletek i diety. 

Dieta, na której jestem jest dietą przeciwgrzybiczną. Tak duża ilość antybiotyków powoduje, że jestem całkowicie pozbawiona naturalnej flory bakteryjnej i muszę dbać o to, żeby się nie zagrzybić. Grzybica podobno najpierw daje się we znaki w jamie ustnej, potem w żołądku. Kobiety muszą również uważać na okolice intymne. Nieleczona infekcja grzybiczna może się rozprzestrzeniać, a grzyby mogą być transportowane wraz z krwią do całego organizmu. Stąd też poza samym leczeniem, chorzy na boreliozę muszą się również zmierzyć ze specjalną dietą. 

Po pierwszej wizycie lekarskiej dieta wydawała mi się nie do ogarnięcia. Przerażało mnie tak wiele wytycznych odnośnie jedzenia, których nagle musiałam zacząć przestrzegać. Całe życie jestem osobą szczupłą i nigdy do tej pory nie byłam na jakiejkolwiek diecie, stąd też cała ta sytuacja była dla mnie bardzo trudna. Z obawy przed negatywnymi grzybicznymi konsekwencjami postanowiłam się do diety zastosować w 100%. W pierwszym okresie najtrudniejsza była rezygnacja z kawy. Żeby jako tako funkcjonować wypijałam codziennie trzy, czasem cztery kawy. Poza tym uwielbiam smak kawy z mlekiem i cukrem. Dlatego też po jej odstawieniu chodziłam niczym lunatyk i nawet na tydzień zniknęły moje problemy z zasypianiem. Drugą dosyć dużą trudnością było przerzucenie się na zieloną herbatę (czarna powstaje w procesie fermentacji i dlatego może powodować powstawanie grzybów). Nigdy nie byłam fanką zielonych herbat, a teraz muszę przyznać, że mi smakują. Zwłaszcza te liściaste są bardzo dobre. No i wreszcie trzeci negatywny aspekt diety - całkowite odstawienie słodyczy. Ciasteczka, czekoladki, batoniki, żelki - wszystko to stanowiło codzienny element mojego jadłospisu. Oczywiście nie wszystko naraz, nie w dużych ilościach, ale dobrze było umilić sobie popołudniową kawę jakimś ciasteczkiem czy też skonsumować paczkę tropikalnych żelków Haribo. Efektem diety jest niestety spadek wagi ciała, choć staram się dużo jeść. Dziś po wejściu na wagę zobaczyłam, że od 5 marca schudłam już 5 kg.

W ogromnym skrócie reguły mojej diety są następujące:

- zakaz mąki pszennej, ziemniaczanej, jedynie mąka żytnia (najlepiej typ powyżej 1000),
- chleb tylko i wyłącznie żytni, na zakwasie, bez drożdży, pozostałe pieczywo - zakazane,
- olej jedynie w postaci oliwy z oliwek,
- masło, nie margaryna,
- podstawowe przyprawy (np. pieprz, sól, zioła, curry), ale już nie: magi, papryka, wegeta,
- ryby, kura, nietłuste mięso (wszystko oczywiście bez panierki),

- wędliny - jedynie bez konserwantów,

- warzywa jedynie białe i zielone; warzywa czerwone - zakazane,
- ziemniaki, kukurydza - zakazane,

- wszelkiego rodzaju kasze - dozwolone i polecane,

- nabiał - zakazany, za wyjątkiem jogurtu naturalnego, bez cukru, sera mozzarella, mleka koziego, jajek,

- cukier - zakazany,
- herbata jedynie zielona lub herbaty ziołowe; herbata czarna - zakazana,
- kawa - zakazana,
- kiszone ogórki, kiszona kapusta - dozwolone,
- grzyby - zakazane,
- soki owocowe, owoce - zakazane, od czasu do czasu mogę zjeść niewielką ilość niedojrzałego kiwi lub bardzo kwaśnego jabłka czy też trochę grejpfruta,
- napoje słodzone, gazowane - zakazane,
- woda mineralna niegazowana - dozwolona,

- alkohol - zakazany, ze wszelkich pozostałych używek też powinno się zrezygnować.
Generalnie: mogę jeść wszystkie te produkty, które mają niski indeks glikemiczny.

W pierwszych dniach bycia na diecie szczególnie trudne było wymyślenie sobie jadłospisu. Utrudniał to również fakt, że zawsze byłam osobą, która nie przepadała za spędzaniem czasu w kuchni. Zostałam do tego zmuszona przez życie. Sukcesy kulinarne mam raczej niewielkie, ale te, z których jestem szczególnie dumna to zupa szczawiowa i ciasteczka z mąki żytniej z dodatkiem ksylitolu, (cukru brzozowego, który ma niski indeks glikemiczny i kosztuje bagatela 20 zł za 250 g), sezamu, słonecznika i siemienia lnianego.

Przetestowałam też, że bardzo mi smakuje łosoś i kasza gryczana niepalona. Przekonałam się również do jajek, więc często jem jajecznicę lub jajko sadzone, choć kiedyś mi nie smakowały. Problemy natomiast stwarza chleb, bo w zakwasie też są drożdże, ale dzikie, które mniej szkodzą. Niemniej jednak być może kiedyś będę musiała z chleba całkowicie zrezygnować. Na razie jem i jest OK. W miarę możliwości staram się piec chleb w domu, czasem koleżanka mamy mi upiecze, czasem muszę kupić w piekarni, choć oczywiście nigdy nie mam pewności, czy nie dodali do niego drożdży piekarskich. 

Oczywiście bycie na diecie wyklucza mnie z szybkiego jedzenia na mieście lub też pójścia do restauracji, pizzerii czy innego miejsca, gdzie serwują jedzenie. Trudności będę też miała przy jakimkolwiek jedzeniu zbiorowym. Wniosek jest z tego prosty - wyjeżdżając muszę nie tylko zabrać ze sobą leki, ale również śniadania, obiady i kolacje.

Moje ciasteczka :)

Pamięć

No i zaczął się Tynidazol. Nie jest dobrze, ale też bywało gorzej, więc czekam na zmasowane uderzenie. Ostatnio poza snem i zmęczeniem cierpię na problemy z pamięcią. Raz, drugi, trzeci - OK, ale nie, gdy to się dzieje co chwilę. Przykład? Idę do kuchni po szklankę. Po drodze zapominam, po co szłam. Staję i zastanawiam się, co chciałam. Wracam do pokoju i albo sobie przypominam, albo nie. Okropne jest też to, gdy ktoś się mnie pyta, czy pamiętam taką a taką sytuację albo czy coś kiedyś tam zrobiłam i jak to zrobiłam. Czuję się wtedy jak kompletna idiotka, bo nie pamiętam w ogóle sytuacji, bo nie wiem, czy to robiłam ani tym bardziej nie mam pojęcia jak. Jeżeli się da, to robię dobrą minę do złej gry i udaję, że wiem, o co chodzi. Jeżeli się nie da, to muszę głośno przyznać, że niestety nie pamiętam. Nie cierpię się do tego przyznawać. Najgorsze jest, gdy nie pamiętam, czy wzięłam lek. Zaraz na początku leczenia, żeby nie nosić tabletek zawiniętych w folię aluminiową kupiłam sobie podajnik na leki koloru różowego (taki mi pani w aptece sprzedała, wybór koloru nie był zatem celowy). Każdego wieczoru wkładam do niego leki. Podajnik ma pięć przegródek i wszystkie się zapełniają: rano, po południu, wieczór, noc, w razie potrzeby. Wzięcie leków z podajnika nie przysparza mi problemu. Problem pojawia się, gdy muszę wziąć probiotyk, który trzymam w lodówce. Wydaje mi się, że dziś chyba go nie wzięłam. Dlatego dwie godziny po wieczornej dawce antybiotyków zaaplikowałam sobie jeszcze jedną tabletkę. Problemy też miałam, gdy co drugi dzień brałam Azitrox. Nie byłam w stanie zapamiętać, czy danego dnia był co drugi dzień, czy też co drugi dzień był dopiero dnia następnego. Poza pamięcią denerwujące jest też mówienie. Dlaczego? Bo się jąkam i bo nie umiem znaleźć słowa. Raz podczas zajęć z dzieciakami powiedziałam, że muszę wysypać klej. Klej był w formie płynnej i chciałam go wylać na kartkę, tylko że to słowo gdzieś mi umknęło. Oczywiście od razu zostało to zauważone: "A ja myślałam, że kleju nie można wysypać". Wiem, że to są błahostki. Mnie po prostu te błahostki bardzo denerwują, bo moja praca opiera się na pamięci i mówieniu. Poza tym głupio jest nie pamiętać tego, co ludzie do ciebie mówią, bo wychodzi się wtedy na osobę, która w ogóle nie obchodzi drugi człowiek, skoro nie przywiązuje się wagi do jego słów.

Dzień dobry leki:

Noc

Tuż przed północą. Kładę się spać. Na drugi dzień trzeba iść do pracy, a w domu będę dopiero po 20, więc dobrze byłoby się wyspać. OK, no to leżę. Kurczę, jakoś tak zimno w tym łóżku. Stopy mi marzną i w ogóle. Chyba muszę się zwinąć w kłębek, będzie trochę cieplej. Nie to jednak nie jest wygodna pozycja, na pewno lepiej będzie na brzuchu. No, może być, serce nie boli, to teraz pora spać. Eeee, bez sensu, może na lewym boku będzie lepiej. Tak, jest o wiele lepiej, ale tylko do momentu, gdy jednak robi się niewygodnie. Zdecydowanie pora obrócić się na prawy bok. A właściwie, to która już jest godzina? Hmm, 0:45. Muszę jak najszybciej usnąć, bo będę nieprzytomna w pracy. Może powinnam wstać i na przykład poczytać książkę, bo najgorsze tak się przewracać z boku na bok. Należy się zmęczyć i wtedy łatwiej jest usnąć. Tylko, że ja jestem zmęczona. Tak zmęczona, że nie mam siły wstać i poczytać. To może spróbuję usnąć na plecach. Kiepski pomysł. Którą godzinę mamy? A już 1:44. Wszyscy pewnie dawno już śpią. Chyba pójdę do ubikacji. No to jednak muszę wstać. Już wszystko wiem, usnąć nie mogłam, bo musiałam do toalety iść, a teraz to tylko się położę i już będę spać. Niestety jednak nie śpię. Jest 2:38. Co za beznadziejna noc. Ja chcę spaaaać! Tylko to łóżko jest takie niewygodne. Napisałabym jakiegoś SMSa, ale telefon za bardzo razi w oczy. Bez sensu, nie będę pisać, bo jeszcze wszystkich obudzę. To może spróbuję jeszcze raz na plecach. O nie, jestem głodna. Przecież nie będę jeść w środku nocy. Nie mam siły iść do kuchni po jedzenie. Zresztą nie mogę teraz jeść, bo za godzinę pora na Rifampicynę, która ma być brana na czczo, więc jak zjem, to nie będzie na czczo. Bez sensu, nie jem. To która już jest godzina? Może  mogę wziąć tabletki? Ale ta komórka mocno świeci. O nie, już 3:28. To wezmę już ten lek. Jak dobrze, że jak co noc jest pod ręką. No to biorę. To jest nie do wytrzymania! Ja naprawdę chcę już spać. Nienawidzę tej choroby. Nienawidzę! Gdybym chociaż mogła coś konstruktywnego w nocy zrobić. Leżę i nie mogę nic poza leżeniem zdziałać. Ratunku...

Rano budzi mnie sprzątaczka, która jak zwykle do nas dzwoni po wodę, żeby umyć klatkę schodową. Tak jakby kuźwa w tym bloku nikt inny nie mieszkał. Nie ma szans, nie otwieram, nie wstaję nawet z łóżka. No dobrze wstaję, bo pora wziąć pierwszą poranną tabletkę. O nie, wszystko mnie boli. O nie, znowu jestem cała mokra. Dżizas, spałam niecałe cztery godziny i zdążyłam się spocić, jakbym maraton przebiegła. Muszę wziąć prysznic przed pracą. Ała, ale ten dzień razi, całe szczęście, że nie ma słońca...

Tuż przed północą dnia następnego. Kładę się spać. Na drugi dzień trzeba iść do pracy...

Wojna w świecie leczenia boreliozy

W świecie leczenia boreliozy trwa wojna. Wojna, w której przegranym jest pacjent, mimo że nawet nie jest jej stroną. Środowisko leczących tę chorobę lekarzy jest podzielone. Mamy do czynienia z dwoma szkołami, a szkoły te wzajemnie się wykluczają i zwalczają. Zgodnie ze szkołą IDSA (Infectious Diseases Society of America) chorobę można wyleczyć jednym antybiotykiem (doksycykliną) stosowanym przez około 4 tygodni. Natomiast według lekarzy reprezentujących ILADS  (International Lyme and Associated Diseases Society) jeden lek w tak krótkim czasie na pewno nie wyleczy boreliozy, co gorsza może wręcz zaszkodzić, bo bakterie w efekcie takiej kuracji mogą się uodpornić na leczenie. Leczenie zgodnie z protokołem ILADS jest więc długotrwałe i kosztowne. Zgadnijcie, którą strategię wybrał Narodowy Fundusz Zdrowia? Oczywiście IDSA. Dlatego też, gdybyście chcieli leczyć chorobę z Lyme u lekarza zakaźnika, który ma podpisany kontrakt z NFZ, to możecie być pewni, jak te leczenie będzie wyglądało. Po "kuracji" lekarz zapewni Was, że jesteście zdrowi, bo przecież medycyna to nie liczby, więc nie jest ważne, że macie podwyższone ilości przeciwciał... Zdecydowanie odradzam.

Wojna borelioza to efekt działania chorobowego lobby. Polityka, przez którą wielu ludzi niepotrzebnie cierpi, sądząc, że chorują na zupełnie inne choroby, bo przecież boreliozę wyleczyli. Inni natomiast wydają dosyć duże sumy na leczenie. Tylko, co w świecie boreliozowej wojny mają zrobić Ci, których nie stać na leczenie ILADS? Nie wiem. Żyć i cierpieć? Czy może rzucić się z mostu, bo skoro borelioza nie zabija, to szybkiego zakończenia cierpienia nie będzie. Brzmi makabrycznie. Wiem, ale gdzieś wyczytałam, że duża liczba chorych na boreliozę popełnia samobójstwo, zatem niestety ta makabryczna wizja często okazuje się być prawdziwą.

Ja właśnie wkroczyłam w trzeci miesiąc walki z paniami B. Do tej pory na zdiagnozowanie się (jak wiecie testy diagnostyczne wcale nie dały mi pewności) oraz na leki (antybiotyki, nie-antybiotyki) i wizyty lekarskie wydałam do tej pory około 3500 zł. W najbliższym czasie czeka mnie zakup droższych leków. Muszę również wykonać jeszcze jedno badanie (badanie na poziom limfocytów CD 57, których chorzy na Chorobę z Lyme mają mniej niż osoby zdrowe). Całe moje leczenie będzie trwało co najmniej rok, więc będę jeszcze musiała kupić leki na 9 kolejnych miesięcy. Podejrzewam, że przy optymistycznym wariancie zamknę się w około 12 000 zł. 12 miesięcy walki z boreliozą i bartonellozą = 12 000 zł. Nie wspominając o produktach żywnościowych, które są droższe niż normalne, typowe jedzenie.

I wiecie co? Powiem teraz coś szalenie niepopularnego, ale trudno, politykiem nie jestem, więc mogę mówić niepopularne rzeczy. W tym kraju brakuje pieniędzy na całą gamę procedur medycznych. Szpitale, gdyby nie WOŚP nie miałyby niezbędnego do ratowania życia dzieci sprzętu. Chorzy na raka muszą sprowadzać nierefundowane leki zza granicy. Chorzy na stwardnienie rozsiane, by się leczyć muszą zakwalifikować się do programu, a po jego zakończeniu państwo ma ich w dupie. Chorzy na boreliozę są traktowani jak hipochondrycy i również muszą mieć zasobny portfel. Takich przykładów braku PODSTAWOWYCH procedur medycznych w tym kraju można mnożyć, a tymczasem politycy obiecują refundację metody in-vitro. Jestem sobie w stanie wyobrazić, jak wielkim bólem jest niemożność posiadania własnego dziecka. Nie jestem też przeciwnikiem "dzieci z probówki" i uważam za wysoce niebezpieczne wmawianie nam przez pewnego księdza, że mają one dodatkową bruzdę, dlatego też można je poznać wizualnie. Nie mogę jednak zaakceptować tego, że przy braku podstawowego leczenia wielu chorób proponuje się nam darmowe (czyli opłacane przez nas wszystkich - podatników) in-vitro. Dlaczego podejmuje się takie działania? Bo to jest dobrze widziane i na pewno przysporzy głosów wyborców. Media się zainteresują, będzie dobry PR, notowania w sondażach wzrosną. Kogo by obchodziło, że w tym czasie chorzy na boreliozę muszą wydawać ostatni grosz na leki nie po to, by dać nowe życie, lecz po to, by móc w miarę normalnie dokończyć to, które już zostało im dane?

Objawy

Jak pisałam wcześniej - na pierwszej wizycie lekarskiej zostałam zdiagnozowana i otrzymałam miesięczny zapas leków. Wśród objawów, które rozpoznawałam nawet bez tej wizyty były przede wszystkim blok serca i arytmia. Nie pisałam wcześniej, że na listopadowej wizycie u kardiologa dowiedziałam się, że mogę mieć również arytmię, bo mój rozrusznik zanotował trwające kilkadziesiąt sekund przekroczenia maksymalnego zadanego mu rytmu serca. Nie zanotował niestety ich przyczyn, bo dotychczas nie miał włączonej takiej opcji. Pani kardiolog opcję tą aktywowała i powiedziała, że gdyby diagnoza się potwierdziła, to na następnej wizycie przepisze mi leki na arytmię. Obserwowałam również spadki mojej formy psychicznej i w celu poprawy życia psychicznego chodziłam do psychologa - od lipca do października. Na pytanie lekarki chorób odkleszczowych, czy te wizyty coś mi dały, zgodnie z prawdą odpowiedziałam, że dzięki nim pogodziłam się z rozrusznikiem, ale cała reszta moich problemów nie zniknęła, mimo że pani psycholog, do której chodziłam jest naprawdę świetnym fachowcem. Zresztą ja sama również próbowałam sobie pomóc, pracować nad sobą, wyciszyć się, ale doszłam do wniosku, że jestem beznadziejnym przypadkiem i nie potrafię się zmienić. Lekarka skwitowała to stwierdzeniem, że dlatego wizyty u psychologa nic mi nie dały, bo nie leczyłam przyczyn mojego nastroju, którymi były dwie panie B. Kolejnym objawem, który identyfikowałam były problemy ze snem i zmęczenie. Celowo wymieniam je razem, bo wzajemnie się na siebie nakładały. Poza nieumiejętnością zasypiania, o której też już wspominałam należy dodać płytki sen i budzenie się wciąż zmęczonym - w tej materii niewiele się zmieniło. Reszta spraw została mi uświadomiona. Resztę spraw dotkliwie odczułam w momencie podjęcia leczenia.

Leczenie Choroby z Lyme nie należy do łatwych i przyjemnych. Poza tabletkowo-posiłkowym rytmem dnia i dietą należy - przynajmniej na początku kuracji - zmierzyć się z nasilonymi objawami. Na tyle silnymi i dziwnymi, że niejednokrotnie odnosiłam i wciąż odnoszę wrażenie, że to nie może dziać się naprawdę. Że to wszystko nie może mnie boleć, że nie jest to możliwe. Objawów tych było na tyle dużo, że postanowiłam wszystko zapisywać, żeby przy okazji następnej wizyty niczego nie pominąć. Zapisuję nieustannie i tak na przykład w kwietniu zanotowałam: wysypkę na udach i rękach, dzwonienie w uszach, czarne plamy w polu widzenia (to szczególnie mi dokucza), nieumiejętność znalezienia odpowiedniego słowa, jąkanie się, problemy z koncentracją, nocne pocenie się, zły nastrój, zmęczenie, bóle ud, dokuczliwe bóle kolan i łokci, drętwienie lewej stopy, bóle głowy, pieczenie podeszw stóp, problemy z zasypianiem, płytki sen, zapominanie i gubienie rzeczy, uderzenia fal gorąca, drętwienie języka, wrażliwość na światło - zwłaszcza słoneczne, ból prawego biodra (na tyle silny, że utrudniał mi chodzenie). Niewiarygodne, prawda? Mnie też byłoby trudno w to uwierzyć, gdybym tego nie przeżyła na własnej skórze. Najgorzej jest wtedy, gdy biorę Tynidazol (antybiotyk nr 2). Lek ten działa na formy przetrwalnikowe bakterii borrelia, czyli cysty. Niestety Tynidazol powoduje również nasilenie objawów, więc gdy nadchodzi 8-10 Tynidazolu, to mam ochotę gryźć ściany z powodu swojej bezsilności i z powodu tego wszystkiego, co się ze mną dzieje. 14 maja znów zaczynam Tynidazol i nawet nie chcę myśleć o tym, jak to będzie... Moja reakcja na Tynidazol jest kolejnym dowodem na zaawansowaną fazę choroby, niestety.

Wczoraj byłam na kolejnej - już trzeciej - wizycie lekarskiej. Dostałam nowe rodzaje leków. Rytm dnia się przez to trochę zmieni, czyli będą trzy rodzaje antybiotyków rano, trzy rodzaje antybiotyków wieczorem i antybiotyk na bartonellę w nocy. 

Przed każdą wizytą lekarską muszę zrobić badanie moczu i krwi - morfologię z rozmazem, próby wątrobowe, próby nerkowe, K, Na+. Tym razem okazało się, że mam lepsze wyniki badań niż miałam w kwietniu, tak więc taki mały pozytyw w leczeniu zanotowałam. Wizyta niestety nie nastroiła mnie pozytywnie, mimo że atmosfera jak zwykle była bardzo miła (leczy mnie świetna lekarka!). Wręcz, gdy myślę o tym, co mnie jeszcze czeka, to trochę jestem przerażona... Nawet bardzo, a nie trochę.

Na szczęście nie jestem w moim chorowaniu sama. Jeszcze raz dziękuję wszystkim, którzy mnie wspierają. Dziękuję Wam za czytanie tego bloga. Dziękuję też takiemu jednemu cholernie odważnemu facetowi, bo przecież sporo odwagi wymaga niesienie z kimś ciężaru jego choroby.

Ciemna strona chorowania

Kurczę no! To wszystko jest bardzo trudne i niejednokrotnie mnie przerasta. Zaczęło się wczoraj wieczorem. Ból biodra nasilił się do tego stopnia, że utrudniał mi chodzenie. Po powrocie do domu musiałam jeszcze trochę popracować, a potem nie umiałam usnąć. To jest wręcz śmieszne - leżysz w łóżku, minuty mijają, dostajesz SMSa, ale nie masz siły, żeby się zwlec i go odczytać, chociaż jesteś ciekawa, co tam jest napisane. Tak jakby ciało odmówiło ci posłuszeństwa. Całą noc spisz tak lekkim snem, że masz wrażenie, że nie spisz w ogóle. Rano wstajesz i czujesz się, jakbyś właśnie przerzuciła tonę węgla. No i tak jest przez cały dzień. Nic nie napiszesz, nic nie popracujesz, bo nie jesteś w stanie się skupić, a czas płynie i kolejne terminy mijają. Ostatnio zaczynam coraz bardziej poważnie zastanawiać się nad pójściem na L4. Zwłaszcza, że zostaję zarzucana nowymi zadaniami, na które wcale nie mam ochoty, co gorsza wiem, że to sztuka dla sztuki jest - ot, trzeba zrobić, jest to teraz potrzebne, a w przyszłości nikt nigdy z tego nie skorzysta. 

To wszystko nie napawa optymizmem, świadczy o silnych herxach, czyli reakcji Jarischa-Herxheimera. Oznacza to, że moje bakterie ginąc od antybiotyków wyzwalają do organizmu toksyny, które powodują, że czuję się gorzej. Dlatego też od momentu rozpoczęcia leczenia jest ze mną źle, o wiele bardziej źle niż było wtedy, gdy jeszcze żyłam w błogiej nieświadomości, a bakterie czyniły spustoszenie w moim organizmie. 

Leczenie rozpoczęłam 5 marca. Od tego czasu rytm dnia wyznaczają mi posiłki i leki. Zależy on też od dnia miesiąca. Najwięcej leków biorę w dniach 11-20. Jeden z takich dni wygląda następująco:
1. pobudka o 7:00 i antybiotyk nr 1 (na czczo i to akurat co drugi dzień),

2. 8:45 śniadanie,

3. 9:00 antybiotyk nr 2 (dniach 1-10 i 21-30 nie biorę antybiotyku nr 2, reszta zostaje bez zmian),

4. 9:45 drugie śniadanie,

5. 10:00 antybiotyk nr 3 (dwie tabletki),

6. obiad (bez wskazania godziny) i po obiedzie: magnez, kompleks witamin, Omecardin, koenzym Q10, liść oliwny (tabletka), cynk, Essentiale Forte, probiotyk,

7. 20:45 kolacja,

8. 21:00 antybiotyk nr 2,

9. 21:45 druga kolacja,

10. 22:00 antybiotyk nr 3 (dwie tabletki) ,

11. pobudka o 4:00 i antybiotyk nr 4, na bartonellę (dwie tabletki).

Do tego wszystkiego dochodzi oczywiście specjalna dieta, o której jeszcze kiedyś napiszę. Raz dziennie siemię lniane do picia i dwie stołowe łyżki specyfiku o nazwie koktajl jawo (kiszona kapusta, kiszone ogórki, woda z kapusty, woda z ogórków i 7-9 ząbków czosnku, wszystko zmiksowane). "Pyszniutkie".

Naprawdę staram się być silna, nie narzekać, myśleć pozytywnie i walczyć. Ale czasami zwyczajnie się nie da, nie potrafię :(.

Trochę medycznie

Choroba z Lyme nazywana jest często wielkim imitatorem. Jej rozpoznanie jest zazwyczaj bardzo trudne. Borelioza wywołuje różne objawy w kilku układach np. kostnostawowym, nerwowym, krwionośnym. Objawów zaawansowanej choroby jest około czterdzieści. Wśród nich można wymienić:

- gorączkę, poty, dreszcze, fale gorąca,

- zmęczenie, słabość fizyczną,

- problemy ze snem (bezsenność, słaby sen),

- wypadanie włosów,

- drętwienie kończyn,

- bóle gardła,

- bóle jąder,

- bóle bioder,

- bóle i kurcze mięśni,

- tiki mięśni (głównie twarzy),

- bóle głowy,

- bóle i obrzęki stawów,

- bóle kręgosłupa szyjnego,

- bóle zębów,

- nieregularną menstruację,

- problemy z pęcherzem,

- bóle w klatce piersiowej i w żebrach,

- krótki oddech, kaszel, zadyszkę,

- skoki pulsu i ciśnienia krwi,

- BLOKI SERCA i arytmie, szmery w sercu,

- kłucia i mrowienia, palenie skóry,

- jednostronny paraliż twarzy,

- zaburzenia widzenia, jak np. podwójne widzenie, czarne plamy w polu widzenia, nadwrażliwość na światło,

- zaburzenia słuchu: dzwonienie w uszach, nadwrażliwość na dźwięk, bóle uszu,

- nasiloną chorobę lokomocyjna\ą,

- złą tolerancję alkoholu i nasilenie objawów po wypiciu,

- zaburzenia pamięci i koncentracji, trudności w znalezieniu odpowiedniego słowa, wzmożoną liczbę błędów ortograficznych, trudności w rozumieniu dłuższych zdań, zapominalstwo, luki pamięciowe, uczucie odrealnienia,

- drżenia rąk i innych części ciała,

- zły nastrój, depresję,

- nadwrażliwość skóry,

- nadwrażliwość na chemikalia i zapachy,
- nietypowe ataki padaczkowe,

- zapalenie wątroby,

- porażenia nerwów obwodowych,

- guzki tarczycy, 

- świąd skóry.

Objawy te występują w czterotygodniowych cyklach - dwa tygodnie pogorszenia samopoczucia, dwa tygodnie poprawy. Kolejna pułapka choroby z Lyme - w ciągu dwóch lepszych tygodni zdążysz zapomnieć o tym, że było gorzej. Ja zapominałam...

Źródło: Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę. Przy okazji z całego serca POLECAM!

http://www.borelioza.org/index.html

Druga pani B

Wkurzyłam się dziś w pracy, boli mnie głowa, boli mnie biodro. Dzień zdecydowanie na NIE. Może popołudnie (spędzone na realizacji kolejnych zawodowych obowiązków) będzie lepsze...

Po otrzymaniu wyniku na występowanie bartonelli (a właściwie BLO, czyli Bartonella Like Oragnism) napisałam do laboratorium z pytaniem, czy wciąż powinnam robić LTT i czy mogliby mi polecić lekarza, który podjąłby się mojego leczenia. Dowiedziałam się, że tak - LTT zrobić powinnam (koszt badania 450 zł) i otrzymałam adres e-mail pani doktor z miejscowości położonej około 80 km od mojej. W celu oddania krwi do badania pojechałam do Warszawy. Okazało się, że pobrać trzeba było aż trzy pełne próbówki i po wszystkim zastanawiałam się, czy w moich żyłach jeszcze coś płynie. Pobieranie krwi nigdy nie należało do moich ulubionych procedur medycznych, na szczęście nie reaguję na to omdleniami i inny dziwnymi akcjami. Po prostu nie lubię. Poza tym mam raczej cienkie żyły, więc jestem dla osób dokonujących pobrania problematycznym osobnikiem - zazwyczaj nie potrafią się wkłuć, choć ostatnio trafiam na pielęgniarki, które są w stanie poradzić sobie z moim krwiobiegiem ;-). Wynik otrzymałam po koło trzech tygodniach i okazało się, że jest... negatywny. W ten sposób skompletowałam ładny zestaw: Elisa pozytywny, Western Blot wątpliwy, LTT negatywny. Informacja o wyniku bardzo mnie ucieszyła i na fali entuzjazmu napisałam maila do pani doktor o 80 km oddalonej ;-). W mailu przedstawiłam całą moją historię: głowa, rozrusznik, zmiana kardiologa, sugestia wykonania badań, badania i ich wyniki. Pani doktor szybko odpisała i wyznaczyła pierwszą wizytę na piątek 1 marca. W ten sposób od momentu, w którym po raz pierwszy lekarz powiedział mi o boreliozie do momentu wizyty lekarskiej celem leczenia chorób odkleszczowych minęło trzy i pół miesiąca.

Na wizytę lekarską jechałam ze świadomością, że jestem chora na bartonellozę i że nie mam boreliozy. Test LTT miał być ostatecznym potwierdzeniem lub zaprzeczeniem boreliozy. Jest to badanie dla osób seronegatywnych, czyli takich, które nie mają we krwi odpowiedniej ilości przeciwciał i z tego względu inne badania mogą u nich dać fałszywy obraz. Niestety test ten również nie jest doskonały, czego ja, ale nie tylko ja jestem przykładem.

Pojechałam samochodem i wzięłam ze sobą Gabę. Dobrze, że tam była, bo mój nastrój po wizycie był daleki od ideału. Choroba uderzyła we mnie niczym grom z jasnego nieba. W gabinecie spędziłam godzinę. Najpierw pani doktor przejrzała kserokopię mojej medycznej historii, a następnie zaczęła się rozmowa o objawach, czyli lekarka wymieniała objawy boreliozy i bartonellozy. Okazało się, że jakieś 90% z nich miałam i to od dobrych paru lat. Miałam, żyłam z nimi i je bagatelizowałam. Trwało to na tyle długo, że moje ukochane panie B uszkodziły mi serce. Żeby być precyzyjną - najprawdopodobniej bartonella je uszkodziła. Po ustaleniu, że jednak choruję na boreliozę (bartonelloza była oczywista) pani doktor przystąpiła do tłumaczenia, na czym polega leczenie zgodne ze standardami ILADS. Wizyta lekarska i wiedza, którą podczas niej zdobyłam, a także konieczność zmiany mojego dotychczasowego życia o 180 stopni stanowiły dla mnie najtrudniejsze doświadczenia od momentu wszczepienia rozrusznika....

Dementi

http://www.medonet.pl/zdrowie-na-co-dzien,artykul,1681775,1,nadciagaja-kleszcze,index.html

Wkleiłam link do artykułu, który jest dostępny dziś na głównej stronie Onetu. Artykuł świetnie ukazuje konflikt w świecie leczenia boreliozy. Niestety przedstawiona jest w nim tylko jedna strona tego konfliktu. Ja z tą stroną się nie zgadzam, stąd moje dementi.

1. Rumień ma tylko 20-30% osób zakażonych boreliozą. Dlatego jego brak nie może świadczyć o braku choroby.

2. Nie potrzeba 12 godzin, by kleszcz zaraził nas boreliozą. Bakterie występują również w jego ślinie, więc do zakażenia może dojść w momencie wkłucia się kleszcza. Podawanie liczby bezpiecznych godzin to niezwykle szkodliwy mit!

3. Nie wystarczy jeden antybiotyk, by wyleczyć chorobę z Lyme, zwłaszcza gdy chorujemy stosunkowo długo. Niestety Narodowy Fundusz Zdrowia twierdzi, że można ją wyleczyć jedynie doksycykliną. Z tego powodu chorzy pozostawieni są sami sobie i muszą wydawać dosyć duże pieniądze na leczenie.

Pierwsza pani B

W całej historii mojego chorowania miałam ogromne szczęście. Nie byłam zadowolona z pierwszego kardiologa i pani dermatolog poleciła mi innego = szczęście. Do dermatologa też trafiłam przez przypadek = szczęście. Po raz kolejny los był dla mnie szczęśliwy, gdy nie uwierzyłam lekarce chorób zakaźnych. Nie uwierzyłam nie dlatego, że podważam zdanie lekarzy, ale z powodu rażących błędów, które ona popełniła podczas wizyty = szczęście, że je popełniła. Moje kolejne szczęście polegało na tym, że mamy koleżanka z pracy ma koleżankę, której syn poważnie zachorował (wiem, skomplikowane ;-) ). Okazało się, że choruje na boreliozę z całym pakietem pozostałych chorób odkleszczowych. Diagnozowanie zajęło mu pół roku i szczęśliwie (!) trafił do lekarza, który leczy te choroby. Niestety lekarz nie przyjmuje już nowych pacjentów, chyba że zrobi się w jego laboratorium pełen panel badań. Temu chłopakowi ktoś odstąpił swoją umówioną wizytę i panelu robić nie musiał. Wtedy badanie wydawało mi się horrendalnie drogie, teraz wiem, że w porównaniu z wydatkami na leczenie choroby z Lyme wcale takie drogie nie jest.

Idąc za radą mamy tego chłopaka po Świętach Bożego Narodzenia zrobiłam kolejne badanie na występowanie we krwi przeciwciał przeciwko borreli. Badanie wykonało laboratorium lekarza od panelu badań. Był to test Western Blot w klasie IgM i IgG, koszt badania - 300 zł. Wyniki miały zostać wysłane pocztą, a ich skan drogą elektroniczną. Tym razem w klasie IgM miałam wynik negatywny, a w klasie IgG wątpliwy. W związku z tym napisałam maila do laboratorium, czy mając takie wyniki Elisy i Western Blot powinnam zrobić pełen pakiet badań. Asystent doktora zadzwonił na moją komórkę jeszcze tego samego dnia. Powiedział, że rozmawiał z doktorem i że jeśli nie mam żadnych innych objawów, to zdaniem doktora nie muszę robić badania, co przyznam szczerze bardzo mnie zdziwiło. Odpowiedziałam mu, że nie wiem, czy mam jakieś objawy (wtedy jeszcze nie byłam ich świadoma), ale na pewno mam blok III stopnia i rozrusznik. Uznał, że w takim razie skonsultuje się jeszcze raz z doktorem i oddzwoni w tym tygodniu. Oddzwonił po godzinie. Powiedział, że pan doktor polecałby mi zrobienie badania metodą LTT, którego polskie laboratoria nie robią, ale jedno z polskich wysyła do Niemiec krew do badań, a także powinnam zrobić badanie na jeszcze jedną bakterię przenoszoną przez kleszcze, czyli bartonellę, bo to ona najczęściej uszkadza serce.

Badanie na występowanie przeciwciał przeciwko bartonelli zrobiłam w tym samym laboratorium, kosztowało 420 zł. Podobnie jak poprzednie - było wykonane w dwóch klasach. W klasie IgM weryfikowało występowanie dwóch odmian bakterii, w klasie IgG - sześciu. Wynik IgM - jedna odmiana pozytywna, druga wątpliwa. Wynik IgG - wszystkie sześć pozytywnych. Pomyślałam wtedy - uffff, mam Cię! I nawet się ucieszyłam, że to nie geny ani nie też nie ja sama zepsułam sobie serce, lecz zepsuła mi je pierwsza pani B, czyli bartonella. Po podjęciu leczenia wiem, że nie było się z czego cieszyć.

Kolejne pudło

W chorowaniu na chorobę z Lyme (powszechnie znaną jako borelioza) jest wiele trudnych momentów. W moim odczuciu w leczeniu tej choroby trudne momenty zostają spotęgowane. Przynajmniej w pierwszej fazie leczenia tak właśnie jest, czego jestem chodzącym przykładem. Lepsze dni skończyły się po tygodniu i znów przyszło mi zmierzyć się z samą sobą. Przeczytałam ostatnio kolejny artykuł w temacie choroby i zapisałam sobie jedną myśl z tego artykułu: "Borelioza nie zabija, ale niejednokrotnie będziesz chciał, żeby tak było". Nie mogę się podpisać pod nią obiema rękami, bo za bardzo kocham życie, ale muszę przyznać, że coś w tym jest...

W listopadzie robię refundowane przez NFZ badanie na występowanie we krwi przeciwciał przeciwko bakterii borrelia. Badanie jest wykonywane w dwóch klasach - IgM (aktywne zakażenie), IgG (stara, przechodzona choroba). Po dwóch tygodniach w przychodni odbieram wynik. Klasa IgM - ujemny, klasa IgG - dodatni, ale nieznacznie. Z wynikami odwiedzam lekarkę rodzinną, która wypisuje mi skierowanie do lekarza chorób zakaźnych i mówi, żebym się nie martwiła, bo niektórzy jej pacjenci mieli normę podwyższoną kilkukrotnie, a ja miałam tylko o 4 jednostki. Dodatkowo przez kumpla konsultuję tę kwestię z jego znajomym lekarzem. Lekarz potwierdza - powinnam odwiedzić zakaźnika. Zaczynam więc poszukiwania lekarza. Szybko okazuje się, że na wizytę w ramach kontraktu z NFZ nie mogę liczyć, bo w przychodniach chorób zakaźnych terminy są dopiero za pół roku lub nawet za rok (sic!). Znajduję przychodnię prywatną i zapisuję się na wizytę. Wizyta była jedynie stratą czasu. Całe szczęście, że nie była droga.

Lekarka okazuje się być 80. letnią staruszką. Choć pewnie jest w bardzo dobrej kondycji, w lepszej niż niejedna młoda osoba. Na wstępie informuje mnie, że borelioza stała się obecnie bardzo modna. Co daje mi do zrozumienia, że według niej podążam za modą i chcę być chora. Przerażające jest to, że lekarz z takim stażem może wygłosić taką opinię, nie zastanawiając się nawet, czy to rzeczywiście efekt mody, czy też może zwiększonej świadomości lub zachorowalności. Pani doktor stwierdza również, że ona już 60 lat temu, gdy zdawała egzamin na zakaźnika, uczyła się o boreliozie. Po wizycie sprawdziłam - jako jednostkę chorobową boreliozę wyodrębniono w 1982 roku, a więc 30 lat temu... Na zakończenie dodała, że medycyna to nie liczby, a podwyższona liczba przeciwciał świadczy jedynie o tym, że miałam kiedyś styczność z tą chorobą, a teraz już nic mi nie jest. Życząc dużo zdrowia pani doktor mnie pożegnała, a ja z mieszanymi uczuciami wyszłam na korytarz. Wizyta trwała około 5 minut i podczas niej nie padło ani jedno pytanie o objawy. Miała miejsce jedynie analiza badania ELISA. Dziś wiem, że nie medycyna to nie liczby, lecz ELISA to nie liczby. Test ten niestety bardzo często nie ukazuje stanu faktycznego. Zwłaszcza przy "starej" boreliozie. Jednym słowem - jego pozytywny lub negatywny wynik nie świadczy ani o chorobie, ani też o jej braku. 

Pani doktor nie do końca przekonała mnie do swoich teorii, na szczęście. Na szczęście po raz kolejny miałam szczęście...

Ciąg dalszy nastąpił

Z moim sercem z dnia na dzień było coraz lepiej. Przynajmniej tak mi się wydawało. Zupełnie odwrotnie było z moją głową. Dlatego też rozpoczęłam poszukiwania spokoju duszy. Poszukiwałam go rozmawiając z psychologiem, a także samodzielnie wdrażając techniki pozytywnego myślenia czy też metody wyciszania się. To pomagało, ale jedynie pozornie. Po krótkim czasie wszystko wracało - moje nerwy, przejmowanie się wszystkim i wszystkimi, problemy z koncentracją i ze snem, a także przeogromne zmęczenie. Szczególnie zasypianie było koszmarem. Kładłam się spać zazwyczaj bardzo zmęczona po całym dniu i leżałam, leżałam, leżałam. Czas płynął, a ja wciąż nie spałam. Po czym budziłam się rano równie zmęczona, jak w chwili, gdy kładłam się do łóżka. Co więcej, szczególnie mnie denerwowało to, że nie pamiętałam tego, co do mnie mówiono, pewnych zdarzeń czy też ustaleń. Ania kiedyś to podsumowała: "Pamiętasz historyczne daty i inne historyczne szczegóły, a nie jesteś w stanie zapamiętać tego, o czym rozmawiałyśmy". Wtedy pomyślałam, że coś rzeczywiście jest nie tak, ale jednocześnie uznałam, że jest to pewnie moja wina, bo nie przywiązuję dostatecznej wagi do tego, co się do mnie mówi. Miałam kolejny powód do wkurzania się na samą siebie.

Oczywiście bywały też dobre chwile i lepsze dni. We wrześniu wyjechałam na dwa dni w Tatry - na Słowację. Plan wędrówek był ambitny, ale udało się go zrealizować, więc spełniłam kolejne tatrzańskie marzenie i przekonałam się, że naprawdę mogę! Znalazłam też świetny sposób na zasypianie - kładłam się do łóżka z książką w ręce i czytałam do momentu, w którym robiłam się wystarczająco zmęczona, żeby usnąć.

Wciąż też irytowało mnie podejście kardiologa do mojego leczenia. Choć w sumie to był brak jakiegolwiek podejścia i brak leczenia. W prywatnych rozmowach nieustannie narzekałam na lekarza. Rozmawiałam też na ten temat z panią dermatolog, do której chodziłam. Wówczas lekarka powiedziała mi, że jej znajoma jest kardiologiem i jej syn ma rozrusznik, więc oprócz zawodowego zaangażowania, jest również zaangażowana w sposób zupełnie osobisty. W listopadzie umówiłam się na wizytę w prywatnej przychodni, w której przyjmuje pani doktor. Wypadała ona na tydzień przed zaplanowaną wizytą u poprzedniego lekarza, na której w efekcie się nie pojawiłam. Wizyta przebiegała w bardzo miłej atmosferze. Pani doktor wszystko dokładnie tłumaczyła, odpowiadała na wszystkie zadane pytania. Najważniejsze jednak było to, że podczas wizyty zadała kluczowe pytanie: "Czy przypomina sobie Pani, żeby Panią kiedykolwiek ukąsił kleszcz? Bo pani dolegliwość może być spowodowana przez boreliozę. Radziłabym zrobić badania w tym kierunku". Pytanie, którego sztab pięciu lekarzy ze szpitala, w którym wszczepiono mi rozrusznik oraz z przyszpitalnej przychodni nigdy nie postawił!