Pytanie - odpowiedź

- Chciałabym jeszcze zapytać... Czy... Czy moja diagnoza brzmi... yyy... brzmi: neuroborelioza z zajęciem stawów i bartonelloza z zajęciem serca?

- Tak, niestety.

- Uhm... A czy mogę zadać jeszcze jedno pytanie?

- Oczywiście.

- Co będzie... Co będzie, jeśli... jeśli... yyy... mi się nie uda? Co będzie, jeśli... się nie wyleczę?

- Musi Pani prosić tych na górze o to, żeby się Pani wyleczyła.

- A jeśli ci na górze nie pomogą? Co wtedy będzie...?

- Wtedy spróbujemy jeszcze zastosować Fluconazol. Najnowsze badania mówią o jego skuteczności w leczeniu boreliozy. Można też spróbować ziół.

- Nie wierzę w te zioła.

- Ja też podchodzę do nich sceptycznie.

- A jeśli Fluconazol nie pomoże?

- Jeśli to nie pomoże, to tak jak ja - będzie Pani na antybiotyku przez dziesięć dni każdego miesiąca.

- Aha...

Zadanie pytań, na które przecież doskonale zna się odpowiedź nie powinno wiązać się z jakimkolwiek zdenerwowaniem, napięciem, emocjami. W takim razie dlaczego tyle mnie to kosztowało? Dlaczego przez pół dnia nie potrafiłam myśleć o niczym innym niż ta wizyta? Dlaczego poziom mojego stresu przypominał ten podczas egzaminów na studiach? Dlaczego wreszcie każdy mięsień mojego ciała był tak napięty, że po wyjściu z gabinetu miałam wrażenie, że właśnie przebiegłam maraton?

Neuroborelioza. Od momentu, w którym dowiedziałam się, że borelioza nie jest wcale miłą chorobą najbardziej bałam się, że mogę mieć jej najgorszą neurologiczną postać. Wręcz przypuszczam, że bujając się z borelką przez dobrych kilka (może kilkanaście?) lat dziwnym byłoby, gdyby moja choroba nie była neuroboreliozą. Jednak zupełnie czymś innym jest coś samemu przypuszczać i zupełnie czymś innym jest usłyszeć to z ust lekarza. Zresztą moje objawy przecież są neurologiczne - problemy z pamięcią, koncentracją, snem.

Po wizycie pojechaliśmy z Ł. w Tatry. Wyjazd do samego końca stał pod znakiem zapytania, bo prognozy pogody nie były zbyt optymistyczne. Na szczęście do końca się nie potwierdziły. Nie padało, ale też nie było słonecznie. 

Dolina Gąsienicowa 24 sierpnia 2013 roku

Tatry są moim azylem. Są ucieczką. W Tatrach mogę oderwać się od tego, co zostało na nizinach. Mogę zapomnieć o problemach. Przez chwilę odnieść wrażenie, że triumfuję, że borelioza i bartonelloza nie mają ze mną szans, że je niszczę! Tatry są moim miejscem na ziemi. Uciekałam w nie tak często, jak było to tylko możliwe ze względu na zdrowie, pracę i prognozę pogody. Doskonale wiem, zdaję sobie z tego sprawę, że w moim obecnym stanie wszelka górska aktywność nie jest wskazana. Że Levoxa i że ścięgna. Ale gdy tylko mogę się ruszać i poziom bólu nóg jest do wytrzymania - marzę o Tatrach i planuję kolejne - lżejsze niż przeszłości - wyprawy. Podejmuję ryzyko fizycznego sponiewierania i umierania następnego dnia, by nie zwariować, by zachować względnie dobry stan psychiczny. Uciekam w Tatry. Wiem też, że osoby, które nie kochają gór nigdy tego nie zrozumieją. Że uznają, że jestem nieodpowiedzialna. Bądź też, że coś tu nie gra - twierdzi, że wszystko ją boli, a pcha się tak wysoko. Jakoś przeżyję z tą wiedzą. W tej kwestii jest mi obojętne, co myślą inni - chyba w końcu się tego nauczyłam.

Czarny Staw Gąsienicowy w chmurach

Wykupiłam nowe leki. 750 zł. Razem z wizytą u lekarki daje 900 zł. Nie wiem, czy jest sens liczenia tego wszystkiego. Nie mam wyjścia - muszę się leczyć, a wiedza na temat kosztów tej zabawy tylko mnie dobija.

Podczas piątkowej wizyty potwierdziło się zakończenie kroplówek, choć było blisko do tego, żebym dostała je na kolejny miesiąc. Ostatecznie wspólnie z panią doktor zadecydowałyśmy, że teraz będzie Zamur (lek z tej samej grupy co Biotrkason i Tartriakson, ale jego przenikalność bariery krew-mózg jest mniejsza i wynosi ok. 40%). Tak poza tym antybiotyki się nie zmieniły - Levoxa, Klarmin, Tynidazol. Tylko Zmaur jest nowością (4 opakowania, 40 zł każde, tak wiem - liczenie kasy tylko mnie dobija). 

Nie miałam wcześniej okazji napisać, że wyniki krwi trochę mi siadły. Białe krwinki (naturalni zabójcy), neutrofile i limfocyty poleciały poniżej normy. Na szczęście nie wymaga to jeszcze interwencji silnymi drugami, mam tylko trzy kapsułki Omecardin brać (do tej pory brałam jedną dziennie). Zobaczymy, co będzie za miesiąc...

I z kolejnych nowości - w czwartek miałam wizytę w poradni rehabilitacyjnej. Lekarka okazała się miła i sprawiła wrażenie kompetentnej. Wypytała o chorobę, o rozrusznik, była zdziwiona i chyba trochę wystraszona, bo pojawiło się standardowe pytanie: "A pamięta Pani tego kleszcza?" i moja standardowa odpowiedź: "Miałam dużo kleszczy w życiu, więc nie wiem, który to był". W każdym razie powyginała mnie na wszystkie strony i potem do końca dnia bolały mnie biodra. Kazała też położyć się na kozetkę i ruszała moim nogami, zginała kolana. Wszystkie kości mi strzelały, więc stwierdziła, że strasznie chrupię. Na koniec miała nietęgą minę, bo przez mój rozrusznik mam ograniczone możliwości rehabilitacji. Dlatego przepisała mi 10 soluxów (jakaś niebieska lampa to jest, sama nie wiem) na biodra, 10 laserów na kolana i 10 ćwiczeń z rehabilitantem. Po tym wszystkim mam do niej wrócić i dowiedzieć się jeszcze, gdzie robią krioterapię, bo to chciałaby ją włączyć w przyszłości. Na skierowaniu na zbiegi napisała wielkimi literami ROZRUSZNIK ("Żeby Panią tam nie skrzywdzili") i PILNE. Co niestety nie zmienia faktu, że do końca roku w ramach kontraktu z NFZ nie dostanę się nigdzie. Prawdopodobnie trzeba będzie wydać kolejny hajs...  

Moja lekarka odkleszczowa poleciła mi natomiast jogę. Jak jej powiedziałam, że w skuteczność jogi wierzę tak, jak w skuteczność ziół, to wytłumaczyła, że nie mam racji, bo joga powoduje napięcie mięśniowe i mięśnie dostają wtedy tlen, który z kolei jest wrogiem boreliozy. Zamierzam więc poszukać czegoś w tym temacie. Przed wszczepieniem rozrusznika dla wyciszenia się i uspokojenia chodziłam na jogę. Potem przestałam, bo z tym urządzeniem nie mogę robić wszystkich ćwiczeń. Może czas przełamać swój strach i wstyd (pt. mam 28 lat i rozrusznik serca) i znaleźć jakieś zajęcia z jogi?

Zapomniałabym - gdy myślisz, że wiesz bardzo dużo o boreliozie - wiedz, że się mylisz. Moje pogorszenie się charakteru pisma jest efektem choroby - pani doktor to potwierdziła. Ale dowiedziałam się również, że powoduje ona kruchość ścian naczyń krwionośnych i dlatego w pierwszym miesiącu miałam tak ogromne problemy z kroplówkami, drugi natomiast poszedł bardzo gładko. Po prostu wraz z kolejnym etapem leczenia mój organizm (i naczynia krwionośne też) się podreperował! Hurra!

Moje miejsce na ziemi!