wtorek, 28 stycznia 2014

Nie lubię przegrywać!

OK, pogodziłam się z rzeczywistością. Lamblie oswojone, challenge accepted!

W ramach usystematyzowania wiedzy na temat mojej najnowszej choroby:

1. obniżone limfocyty CD 57 miałam właśnie przez lamblie, co stanowi naprawdę pozytywną wiadomość, bo prawdopodobnie z moją boreliozą wcale nie jest tak źle (dzięki temu właśnie nabrałam wiary, że szybko zakończę jej leczenie),

2. leczenie lamblii będzie trwało około miesiąca i kosztuje jakieś 700-750 zł. Najdroższe są leki zamawiane, których w polskich aptekach kupić nie można (ja kupiłam je od kobiety, którą poleciła mi odkleszczowa pani doktor). W ten sposób będę przyjmować: Vermox, Metronidazol (te dwa dostałam ja, moja rodzina i Ł.), Zentel (ten jest tylko dla mnie), Prazikwantel, Nitazoxanide (to te zamawianie, dziś je odebrałam, kosztowały 620 zł),

3. po zakończeniu leczenia lamblii wracam do leczenia boreliozy,

4. poszukałam w necie objawów lambliozy. W wykazie znalazłam całkiem sporo moich... W tym: przelewanie się w brzuchu, poczucie ogólnego wyczerpania, bóle w prawej części biodra, zaburzenia systemu nerwowego (zmęczenie, rozdrażnienie, apatia, płaczliwość, bóle głowy i mięśni), chudnięcie, zwiększona potliwość (to akurat mam w nocy).

W każdym razie - po raz kolejny spinam pośladki i nie mam zamiaru przegrać z jakimiś durnymi pasożytami. Przy okazji dziękuję za wszystkie wyrazy wsparcia! Dzięki Wam jest trochę łatwiej.

A tak poza tym właśnie skończyłam kolejne duże wyzwanie w pracy, do końca lutego czeka mnie jeszcze postawienie kropki nad i. No i zaczęłam się zastanawiać - jak to jest możliwe, że dałam radę. Obiektywnie patrząc mogłabym powiedzieć - nie mam siły, jestem chora, nie zrobię tego teraz, odkładam to na przyszłość. Nikt nie mógłby mieć do mnie z tego powodu pretensji, zostałoby to zaakceptowane. Tymczasem mnie udaje się zagryźć zęby, siadać i pracować. Jest to trudne, cholernie trudne (zwłaszcza, gdy czuje się różnego rodzaju bóle, jest się zmęczonym i w kiepskim nastroju), załamuję się przy tym, ale brnę dalej. Ja przecież całe życie nie lubiłam i nie umiałam przegrywać. Zatem nie mogę przegrać i tym razem!

Trzymajcie kciuki za moje zdrowie i za moją pracę!

piątek, 24 stycznia 2014

Rzygam życiem

Właśnie nadeszła taka chwila, że jedyne, o czym myślę to jest to, że rzygam życiem. Mam już naprawdę dosyć tego wszystkiego. Ileż można? Co chwilę coś. Czy jeszcze kiedyś będzie normalnie? Nie pamiętam już, jak to jest, gdy jest normalnie. Gdy nic nie boli, nic nie denerwuje, nic nie psuje nastroju. 

Wiem, że to pewnie dobrze, że mam lamblie, bo inaczej miałabym lekooporną boreliozę. Ale z drugiej strony nie umiem przejść nad tym do porządku dziennego. Nie umiem się pogodzić z kolejną chorobą. Nie myślę: dlaczego ja? Myślę: dlaczego tego tak dużo jest? To ponad moje siły. Jak długo jeszcze będę testowana? Ile jeszcze będę musiała znieść?

Pociesza mnie jedynie to, że wiem, że jestem w dobrych rękach i że moja lekarka odkleszczowa zajmie się również wyleczeniem lamblii (dziękuję!). Żeby po raz kolejny nie było kolorowo - standardowe leki mi nie wystarczą, a w tym  kraju-raju tych skutecznych kupić nie można, więc będę je musiała sprowadzić z... Ukrainy.

Najbliższy miesiąc czeka mnie prawdopodobnie dalsza równia pochyła, czyli pogorszenie samopoczucia (tak, jakby już nie było źle), co będzie stanowić skutek leczenia pasożytowego ścierwa. Pięknie jest.

Ł. w czwartek pojechał na badanie krwi w kierunku lamblii. Po co chorować w samotności, skoro można chorować grupowo? Rodzina też się będzie leczyć - wszyscy domownicy zakażonego muszą. Klawo.

I właśnie dlatego rzygam życiem.

środa, 22 stycznia 2014

Mam lamblie

Chyba stare, bo Tinidazol pożerany przez 10 dni każdego z 9 miesięcy ich nie zabił.

Zatem mam: blok serca III stopnia, bartonellozę, boreliozę, lambliozę (czy tam giardiozę, bo różne nazwy znalazłam).

Co jeszcze mam? Absolutnie dość wszystkiego.

piątek, 17 stycznia 2014

Pasożyty

Ufff. Po pierwsze dlatego, że dziś piątek i właśnie wróciłam z pracy, do której pójdę dopiero w niedzielę. Ale to zdecydowanie mniejsze ufff w stosunku do tego drugiego. Drugie ufff dlatego, że odebrałam 2 z 3 wyników badań (następne za tydzień), a były to badania przeciwko pasożytom - gliście ludzkiej (główne źródło: nieumyte lub niedomyte owoce i warzywa) i toksokarozie (główne źródło: domowe czworonogi, w tym w szczególności psy; a ja psa posiadam). No i okazało się, że nie mam we krwi przeciwciał przeciwko temu dziadostwu. Cieszę się dlatego, że posiadanie pasożytów oznacza zarażenie nimi innych, a tego bym nie chciała i chyba nie potrafiła znieść. Moja rodzina, Ł., być może jego rodzina - wszyscy musielibyśmy podjąć leczenie. Wolę choroby, którymi trudniej jest kogoś zarazić i przez co nie trzeba mieć wyrzutów sumienia, że się komuś je "podrzuciło". Tylko z tego powodu tak bardzo się boję i stresuję tymi pasożytami. 

Za tydzień (w piątek) odbieram wyniki badania przeciwko lamblii. Ciekawe, jak to wypadnie. Dodam, że lamblię miałam w szkole podstawowej - koleżanka, która ją miała i doskonale o tym wiedziała (bo się leczyła) mi ją odsprzedała na zasadzie: "Daj gryza jabłka, daj łyka coli", co wśród dzieci bardzo powszechnym jest. Wtedy po zakończeniu leczenia robiono mi badania kału, jak się dowiedziałam - tak skuteczne, jak Elisa w przypadku boreliozy, więc być może nie do końca lamblii się pozbyłam. Choć z drugiej strony, gdy chorowałam, to bardzo bolał mnie brzuch, a teraz nie mam takich objawów. Nie wiem, nie będę prorokować, poczekam do przyszłego tygodnia i wtedy zobaczymy, czy będę musiała zmierzyć się z kolejnym, tym razem pasożytniczym, wrogiem.

Tydzień bez antybiotyków minął mi bardzo szybko. Było dosyć dużo gorszych chwil. Przede wszystkim dokuczało mi zmęczenie. We wtorek w szczególności. Przez cały tydzień bolała mnie głowa, pobolewały też mięśnie. Obserwowałam też standardowe błahostki, jak mroczki przed oczami czy szumy w uszach (również w ciągu dnia, nie tylko wieczorem). Mam także wrażenie, że stałam się strasznie wrażliwa na zapachy - wszystko czuję, choć niejednokrotnie wolałabym nie czuć. If you know what I mean. ;-)

A tak poza tym, to doszłam do wniosku, że całe szczęście, że pracuję, bo praca pozwala mi się jakoś trzymać. Czyli gdy pracuję, to nie myślę o chorowaniu. Za wyjątkiem sytuacji, gdy pracuję w domu, wtedy wszystko czuję i wszystko mnie boli. Zatem generalnie - wyjścia z domu do pracy mi służą. Całe szczęście, że w niedzielę znowu będę mogła sobie wyjść, żartuję oczywiście - wolałabym inaczej niedzielę spędzić. ;-)

Trzymajcie się ciepło, co ze względu na totalny brak zimy w tym roku trudne nie jest. Notabene, gdzie jest zima? Gdzie jest śnieg? Gdzie są narty? :(

PS jest postęp, zrobiłam wpis na temat pasożytów.

poniedziałek, 13 stycznia 2014

Zmiana

Tak jakby nie mogło choć na chwilę być z górki. Dużo się wydarzyło przez ten tydzień od poprzedniego wpisu. Mimo tego nie pisałam, bo po raz kolejny mnie życie przerosło (i jakoś opisać tego nie umiem), a poza tym nie bardzo na pisanie mam czas (natłok pracy, natłok stresu).

W telegraficznym skrócie wygląda to tak, że dziś byłam w prywatnym laboratorium (będącym laboratoryjną sieciówką o nazwie Diagnostyka) oddać krew celem wyeliminowania bądź potwierdzenia innych chorób, które mogą moje limfocyty CD 57 obniżać. Na razie daruję sobie ich nazywanie, bo zmaganie się z kolejną chorobą to za dużo jak dla mnie. Tak więc nie nazywam, zaprzeczam i jednocześnie o nich czytam i stresuję się, że mogę je mieć. W każdym razie ta wątpliwa przyjemność przebadania się kosztowała tym razem 200 zł. A tak w ogóle, to Diagnostyka robi również boreliozową Elisę, Western Blot i badanie na babeszjozę - względnie tanie, jakby ktoś reflektował. Bartonellozy niestety nie diagnozują. Ale ad rem - dzisiejsze pobranie krwi należało do "ciekawszych" i chyba trochę nie wyszło pani je wykonującej. Opaskę uciskową zacisnęła bardzo mocno (bolało) i kazała "pracować ręką", więc pracowałam. Wypatrzyła żyłę i wbiła w nią strzykawkę - wyjątkowo nie patrzyłam i wyjątkowo zabolało. Okazało się, że krew nie leci, nie trafiła, więc rozpoczęło się standardowe narzekanie, że mam cienkie żyły. Już tyle razy to słyszałam, że to aż nudne się powoli robi. Poprosiła o drugą rękę z nadzieją, że w niej żyły są lepsze, ale zrezygnowała i wbiła się jeszcze raz w tą samą. Tym razem się udało, ufff. Wyniki w ten piątek (część I) i w następny piątek (część II). Choć może to irracjonalne, ale chciałabym, żeby były negatywne. Dlatego, że mam już dość chorób. Oswoiłam blok serca i rozrusznik (jako tako), oswajam B&B i naprawdę nie mam już siły na nowe oswajanie.

Zaszła też pewna istotna zmiana. Od soboty robię tygodniową (być może nawet dłuższą) przerwę od antybiotyków. Pierwszy raz od 10 miesięcy! Wow! Biorę "jedynie" jakieś 15 nieantybiotykowych tabletek dziennie. Notabene na piątkowej odkleszczowej wizycie okazało się, że brałam za mało Essentiale Forte - 2 tabletki zamiast 6 dziennie. Niedobrze, gdzie się podziała moja skrupulatność?

Natomiast w moim samopoczuciu pozytywnych zmian nie widzę. Od wczoraj jest jakby trochę trudniej niż było. Wczoraj pękała mi głowa i łzawiły oczy. Nawet nie wiedziałam, ale w necie wyczytałam, że łzawienie też może być sprawką boreliozy. Okulistka zawsze mi mówiła, że łzawią mi od pracy przy kompie... Dziś w sumie jest podobnie, choć głowa jakby mniej (wystarczyła jedna tabletka przeciwbólowa, wczoraj skończyło się na trzech), ale za to chyba pęcherz się odezwał, a ostatnio długo milczał.

Teraz przerażająca nowinka - lekarka (dr n. med.) prowadząca Ł. w szpitalu, w którym był (wyszedł w piątek) próbowała mu wmówić, że borelioza nie jest chorobą zakaźną. Nie dał się jednak i zadzwonił do mnie, żeby się upewnić. W ostateczności - gdy sama poczytała na ten temat - przyznała mu rację. Wniosek: część lekarzy w tym kraju nie ma bladego pojęcia na temat boreliozy...

Dziś 13 stycznia. Dwa lata temu dostałam skierowanie do szpitala, bo lekarkę rodzinną zaniepokoiło moje serce. 15 stycznia wylądowałam w szpitalu. 16 stycznia wszczepili mi rozrusznik.

poniedziałek, 6 stycznia 2014

Wyłączyć myślenie!

No więc kurczę blade średniawo jest. Głównie dlatego, że ostatnio znów mam problemy ze swoją głową. Gdzie ten spokój duszy? Ech. Styczeń jest i pewnie będzie bardzo trudny. Stresik zawodowy to wszystko jeszcze potęguje. Poza tym zbliża się 16 stycznia, a więc druga rocznica wszczepienia rozrusznika (shit!). Zbliża się, a ja już przed nią żyję klimatami szpitalnymi. To dlatego, że Ł. jutro idzie do szpitala. Czekaliśmy na to trzy miesiące (polski system ochrony zdrowia...) i cieszyliśmy się, że może w końcu go zdiagnozują. W każdym razie, że na pewno będzie to krok w dobrą stronę. Tymczasem, gdy zbliża się 7 stycznia ja  jestem coraz bardziej nerwowa. To irracjonalne, ale porównuję jego pójście do szpitala z moimi szpitalnymi doświadczeniami. Dodam, że najtrudniejszymi w życiu. Martwię się o niego, bo dla mnie szpitale są okropne. Martwię się, mimo że wiem, że jego pobyt w szpitalu będzie miał zupełnie inny charakter. Mam nadzieję, że szybko go wypuszczą...

Jestem rozchwiana emocjonalnie, wciąż. To straszne. Po powrocie z Zakopca miałam niefajny czas. Dwa dni przesiedziałam nic nie robiąc. No prawie nic, bo świetnie wychodziło mi negatywne myślenie, obwinianie się o wszystko i dochodzenie do wniosku, że jestem beznadziejna. Najgorsze jest to, że nie miałam żadnych, ale to żadnych podstaw, by tak myśleć, a mimo to nie potrafiłam przestać. Po raz kolejny czułam się ubezwłasnowolniona. Cytat z Ł: "Boreliozo, oddaj mi..." (i tu padło moje imię). Te proste zdanie utkwiło mi w pamięci, bo sama chciałabym być już oddana.

Na szczęście ze stanu "moja wina" już się wydostałam. Pomogło mi to, że wzięłam się za kolejny tom moich ulubionych kryminałów Jo Nesbo (przy okazji polecam!) i on pozwolił mi nie myśleć, pozwolił mi wyłączyć myślenie. Obiecywałam sobie, że przez jakiś czas ich nie ruszę (mam jeszcze trzy do przeczytania z całej serii o Harrym Hollym), ale musiałam sobie jakoś pomóc i ruszyłam. Efekt był taki, jak zawsze - nie potrafiłam się oderwać od książki. Przeczytałam ją w trzy dni i tym razem naprawdę nie ruszę kolejnej, aż do momentu zakończenia największego zawodowego projektu mojego życia, czyli mam nadzieję, że do marca.

Jutro po długiej przerwie idę do pracy. Muszę wstać o 6:15 i nie mam pojęcia, jak to zrobię, bo ostatnio wstawałam około 8:30. Przezornie wzięłam już Xanax i mam nadzieję, że tej nocy jakoś to będzie. Za to wczorajsza była bardzo, bardzo okropna. Ostatni raz na zegarek spojrzałam o 2:15. Byłam cała mokra i musiałam wstawać i się wachlować, bo dosłownie się topiłam. Nie chciałam brać wczoraj Xanaxu, ale o tej 2:15 nie wytrzymałam i wzięłam, po czym zasnęłam - jakby mi ktoś źródło zasilania odłączył. Za to rano oczywiście były efekty nocnych przygód w postaci zmęczenia, bólu mięśni, kolan. Tym razem będzie lepiej! Musi. Dobrej nocy!

czwartek, 2 stycznia 2014

Powrót do szarej rzeczywistości

Wróciłam, ledwo żyję, ale niczego nie żałuję, było warto i gdybym tylko mogła, to pojechałabym jeszcze raz. To w największym skrócie podsumowanie ostatniego wyjazdu i mojego obecnego samopoczucia. A teraz trochę bardziej szczegółowo.

Sylwester był cudowny. Wyjechaliśmy w poniedziałek po południu. Noclegi mieliśmy na stoku Gubałówki, co wiązało się z drobnymi trudnościami z dojazdem (gdyby leżał śnieg, to musielibyśmy zostawić auto przy głównej drodze, jakieś 300 metrów od pensjonatu), ale również z przepięknym widokiem na Zakopane i Tatry. Gdy obudziliśmy się w sylwestrowy poranek i zobaczyliśmy Tatery - byliśmy zachwyceni. A wyglądało to tak:



Pierwszej nocy nawet się wyspałam. Poza paroma pobudkami i lekkim spoceniem się nie było źle. Około 11:30 wyruszyliśmy do Białki Tatrzańskiej (a właściwie na lodowiec białczański, bo śnieg leży tam niemalże cały rok - bardziej jest utrzymywany niż samoistnie leży). Niemiłym zaskoczeniem były tłumy ludzi, wśród których oprócz Polaków dominowały dwie nacje - Rosjanie i Ukraińcy. Na szczęście z każdą godziną ludzi było coraz  mniej i wieczorem w końcu można było sobie pojeździć. 

Na lodowcu białczańskim ;-)

Jazdę skończyliśmy po 19:00 i w nagrodę, a także na rozgrzanie Ł. kupił mi grzane wino, które sączyłam sobie w samochodzie.

Rozgrzewający zestaw na "po nartach"

Po powrocie do pensjonatu zjedliśmy ciepłą kolację, wzięliśmy prysznic i po 23:00 wyruszyliśmy na szczyt Gubałówki - wśród tłumu ludzi, dorożek, busików i samochodów, które też zmierzały w tamtą stronę. Około 1:00 byliśmy w naszym cieplutkim pokoju i dosłownie padliśmy na twarz. Mimo, że w nocy udało mi się wyspać, rano czułam się lekko "niedorobiona". To poczucie towarzyszy mi też dzisiaj, dlatego po obudzeniu zarządziłam odpoczynek i wciąż leżę w łóżku. Nowy Rok również świętowaliśmy na stoku, tym razem krócej i mniej intensywnie. Dłuższe jeżdżenie chyba by mnie zabiło, a już na pewno zmasakrowało.

Lodowiec białczański o zachodzie słońca

Tak sobie myślę, że podczas tego wyjazdu wszystko mnie cieszyło. Jak małe dziecko. Pobyt na Gubałówce, jazda na nartach, grzane wino i inne wino również, szampan, pokaz sztucznych ogni, a także habmurger (od jakichś dwóch lat nie jadłam habmburgera, a ten był naprawdę dobrze zrobiony i nie wiało od niego chemią), gorąca czekolada i przepyszna szarlotka. Choć na chwilę mogłam zapomnieć o chorowaniu i poczuć się normalnie - jak zdrowy człowiek.

Oczywiście za takie szaleństwo trzeba teraz płacić bezsilnością i niemocą, ale były one wkalkulowane i w pełni uświadomione. Tak więc wczoraj po powrocie przeżyłam drobne załamanie... i wyszłam na totalną beksę. Na szczęście Ł. był obok i dzielnie to zniósł... Potem w celu wyeliminowania ryzyka problemów związanych ze snem wzięłam Xanax i odniosłam sukces - spałam 10 godzin. A teraz - tak jak wspominałam - leżę sobie w łóżku i cierpię fizyczny ból egzystencjalny. Mam tylko nadzieję, że jutro już będę na chodzie...

Pozdrawiam noworocznie. Mam nadzieję, że Wasz Sylwester był równie udany i że jesteście w lepszej formie niż ja obecnie. Adios!