Zespół bólu boreliozowego

Ostatnie dni raczej należały do trudniejszych niż łatwiejszych. Najgorszy był czwartek. Od dawien dawna już nie czułam totalnej niemożności działania. Tak jakbym została zamknięta w ciele, które nie chce mnie słuchać i które robi swoje (czyli leży) bez mojej woli. W takich chwilach bardziej rozumiem osoby, które nie mają siły wstać z łóżka, ubrać się i wyjść z domu. Ja wyszłam chyba tylko dzięki sile woli.

Na szczęście to już minęło, choć oczywiście ból wciąż mi towarzyszy. Odnoszę wrażenie, że boreliozowy ból przerzucił się z bioder na kolana. Obecnie biodra jakoś znoszę, a gdy miałabym na coś narzekać, to byłyby to właśnie kolana. Co gorsza, ta część ciała jest niezbędna niemalże przy każdym ruchu. Tak więc czuję swoje kolana gdy siadam, wstaję, kładę się, idę po schodach lub się schylam. Ot, takie zwykłe życiowe czynności. Testuję na żywym - swoim - organizmie zespół bólu boreliozowego. Jest czadowo.

Po ostatniej wizycie u odkleszczowej pani doktor zaszły pewne zmiany w zażywaniu leków. No i oczywiście mam z nimi problem. Fluconazol powinnam brać w dni robocze (żeby było łatwiej zapamiętać, na pewno łatwiej niż co trzeci dzień), wcześniej brałam tylko jedną tabletkę tygodniowo, a Omecardin - jak już pisałam - trzy razy w ciągu dnia. W pierwszym tygodniu nowej opcji Fluconazol wzięłam w trzy z pięciu roboczych dni - zapomniałam go sobie załadować do mojego różowego podajnika. Tak przy okazji - kupowałam Fluconazol w aptece w jednym z centrów handlowych i zostałam oszukana... Więc niech tej aptekarce wyjdzie na dobre moje 50 zł. A jeśli prawdą jest to, że to, co dajemy innym do nas wraca - należy jej tylko współczuć.

Jadę na tydzień odpocząć od problemów. Mam nadzieję, że uda mi się również odpocząć od chorowania. Muszę naładować akumulatory, bo zawodowo szykuje mi się trudna jesień i chyba jeszcze trudniejsza zima.

I na koniec mądra słowa, które postanawiam sobie zawłaszczyć - czasem trzeba dotknąć dna, by mieć się od czego odbić. Chcę już zacząć to odbijanie!

Mam jeszcze jeden apel. Przeczytajcie proszę ten artykuł: http://iozn.pl/podpisz-petycje-w-sprawie-boreliozy/ (link zapożyczony od Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę). Tak dla własnej świadomości, czym jest ta choroba. Chętnym polecam podpisane petycji. Ja to zrobiłam.

Rehabilitacja

Załatwiłam rehabilitację. Oczywiście poza kontraktem z NFZ. To przypomina jakiś koszmar. Obdzwoniłam wszystkie przychodnie rehabilitacyjne w okolicy. Najwcześniejszy termin był na luty 2014 roku. Nie rozumiem tego zupełnie. Co jest w tym kraju nie tak, że ludzie, którzy pilnie potrzebują rehabilitacji, bo przykładowo właśnie ściągnięto im gips muszą na nią czekać pół roku? Nie rozumiem polityki zdrowotnej wszystkich polskich ekip rządzących po 1989 roku, wręcz odnoszę wrażenie, że takowej nie było i nie ma. Są jedynie decyzje podejmowane ad hoc. Co gorsza, w jednej z przychodni pani mi powiedziała, że oni mogliby przyjmować więcej pacjentów, mają takie możliwości, ale niestety kontrakt z NFZ ich ogranicza. Fundusz jest bardzo sprytny - ci, co muszą znajdą sobie zabiegi prywatne. W ten sposób "ograniczane" są koszty. Ta...

Ja też idę prywatnie, ale za niedużą kasę. Za 20 soluxów, 20 laserów i 10 ćwiczeń zapłacę 130 zł. W innych przychodniach koszty te byłyby znacznie wyższe, więc zastanawiam się, co tu nie gra. Zobaczę po pierwszych zabiegach. Zaczynam w poniedziałek 9 września, o godz. 8:00 i tak przez 10 dni od poniedziałku do piątku. Mam wziąć ze sobą spodnie dresowe, buty zmienne i ręcznik. Będzie ciekawie. Kolejna z serii medycznych nowości. 

Samo zapisanie się na te zabiegi było raczej mało przyjemne. Pojawiło się typowe: "Pani ma rozrusznik?" i ten wyraz twarzy wyrażający litość. Powinnam się już do tego przyzwyczaić, ale wciąż nie potrafię. Nienawidzę litości...

Rehabilitacja przyda mi się bardzo. Jestem o tym przekonana zwłaszcza w takie dni jak dzisiejszy, gdy marzę o pozbyciu się wszystkiego od pasa w dół - mięśni, kości, ścięgien. Tak więc dziś bolą przede wszystkim kolana, ale też biodra przypominają o swoim istnieniu. Poza tym ostatnio mocno strzykają mi kości - najbardziej kolana, biodra, ale też barki. W sumie to nie mogę się doczekać poprawy, dlatego też nawet się cieszę na tę rehabilitację.

Ciekawe tylko, jak będę wyglądać po pierwszych zabiegach. Obawiam się, że wszystko będzie bolało bardziej, skoro już po czwartkowym badaniu tak właśnie było.

Pytanie - odpowiedź

- Chciałabym jeszcze zapytać... Czy... Czy moja diagnoza brzmi... yyy... brzmi: neuroborelioza z zajęciem stawów i bartonelloza z zajęciem serca?

- Tak, niestety.

- Uhm... A czy mogę zadać jeszcze jedno pytanie?

- Oczywiście.

- Co będzie... Co będzie, jeśli... jeśli... yyy... mi się nie uda? Co będzie, jeśli... się nie wyleczę?

- Musi Pani prosić tych na górze o to, żeby się Pani wyleczyła.

- A jeśli ci na górze nie pomogą? Co wtedy będzie...?

- Wtedy spróbujemy jeszcze zastosować Fluconazol. Najnowsze badania mówią o jego skuteczności w leczeniu boreliozy. Można też spróbować ziół.

- Nie wierzę w te zioła.

- Ja też podchodzę do nich sceptycznie.

- A jeśli Fluconazol nie pomoże?

- Jeśli to nie pomoże, to tak jak ja - będzie Pani na antybiotyku przez dziesięć dni każdego miesiąca.

- Aha...

Zadanie pytań, na które przecież doskonale zna się odpowiedź nie powinno wiązać się z jakimkolwiek zdenerwowaniem, napięciem, emocjami. W takim razie dlaczego tyle mnie to kosztowało? Dlaczego przez pół dnia nie potrafiłam myśleć o niczym innym niż ta wizyta? Dlaczego poziom mojego stresu przypominał ten podczas egzaminów na studiach? Dlaczego wreszcie każdy mięsień mojego ciała był tak napięty, że po wyjściu z gabinetu miałam wrażenie, że właśnie przebiegłam maraton?

Neuroborelioza. Od momentu, w którym dowiedziałam się, że borelioza nie jest wcale miłą chorobą najbardziej bałam się, że mogę mieć jej najgorszą neurologiczną postać. Wręcz przypuszczam, że bujając się z borelką przez dobrych kilka (może kilkanaście?) lat dziwnym byłoby, gdyby moja choroba nie była neuroboreliozą. Jednak zupełnie czymś innym jest coś samemu przypuszczać i zupełnie czymś innym jest usłyszeć to z ust lekarza. Zresztą moje objawy przecież są neurologiczne - problemy z pamięcią, koncentracją, snem.

Po wizycie pojechaliśmy z Ł. w Tatry. Wyjazd do samego końca stał pod znakiem zapytania, bo prognozy pogody nie były zbyt optymistyczne. Na szczęście do końca się nie potwierdziły. Nie padało, ale też nie było słonecznie. 

Dolina Gąsienicowa 24 sierpnia 2013 roku

Tatry są moim azylem. Są ucieczką. W Tatrach mogę oderwać się od tego, co zostało na nizinach. Mogę zapomnieć o problemach. Przez chwilę odnieść wrażenie, że triumfuję, że borelioza i bartonelloza nie mają ze mną szans, że je niszczę! Tatry są moim miejscem na ziemi. Uciekałam w nie tak często, jak było to tylko możliwe ze względu na zdrowie, pracę i prognozę pogody. Doskonale wiem, zdaję sobie z tego sprawę, że w moim obecnym stanie wszelka górska aktywność nie jest wskazana. Że Levoxa i że ścięgna. Ale gdy tylko mogę się ruszać i poziom bólu nóg jest do wytrzymania - marzę o Tatrach i planuję kolejne - lżejsze niż przeszłości - wyprawy. Podejmuję ryzyko fizycznego sponiewierania i umierania następnego dnia, by nie zwariować, by zachować względnie dobry stan psychiczny. Uciekam w Tatry. Wiem też, że osoby, które nie kochają gór nigdy tego nie zrozumieją. Że uznają, że jestem nieodpowiedzialna. Bądź też, że coś tu nie gra - twierdzi, że wszystko ją boli, a pcha się tak wysoko. Jakoś przeżyję z tą wiedzą. W tej kwestii jest mi obojętne, co myślą inni - chyba w końcu się tego nauczyłam.

Czarny Staw Gąsienicowy w chmurach

Wykupiłam nowe leki. 750 zł. Razem z wizytą u lekarki daje 900 zł. Nie wiem, czy jest sens liczenia tego wszystkiego. Nie mam wyjścia - muszę się leczyć, a wiedza na temat kosztów tej zabawy tylko mnie dobija.

Podczas piątkowej wizyty potwierdziło się zakończenie kroplówek, choć było blisko do tego, żebym dostała je na kolejny miesiąc. Ostatecznie wspólnie z panią doktor zadecydowałyśmy, że teraz będzie Zamur (lek z tej samej grupy co Biotrkason i Tartriakson, ale jego przenikalność bariery krew-mózg jest mniejsza i wynosi ok. 40%). Tak poza tym antybiotyki się nie zmieniły - Levoxa, Klarmin, Tynidazol. Tylko Zmaur jest nowością (4 opakowania, 40 zł każde, tak wiem - liczenie kasy tylko mnie dobija). 

Nie miałam wcześniej okazji napisać, że wyniki krwi trochę mi siadły. Białe krwinki (naturalni zabójcy), neutrofile i limfocyty poleciały poniżej normy. Na szczęście nie wymaga to jeszcze interwencji silnymi drugami, mam tylko trzy kapsułki Omecardin brać (do tej pory brałam jedną dziennie). Zobaczymy, co będzie za miesiąc...

I z kolejnych nowości - w czwartek miałam wizytę w poradni rehabilitacyjnej. Lekarka okazała się miła i sprawiła wrażenie kompetentnej. Wypytała o chorobę, o rozrusznik, była zdziwiona i chyba trochę wystraszona, bo pojawiło się standardowe pytanie: "A pamięta Pani tego kleszcza?" i moja standardowa odpowiedź: "Miałam dużo kleszczy w życiu, więc nie wiem, który to był". W każdym razie powyginała mnie na wszystkie strony i potem do końca dnia bolały mnie biodra. Kazała też położyć się na kozetkę i ruszała moim nogami, zginała kolana. Wszystkie kości mi strzelały, więc stwierdziła, że strasznie chrupię. Na koniec miała nietęgą minę, bo przez mój rozrusznik mam ograniczone możliwości rehabilitacji. Dlatego przepisała mi 10 soluxów (jakaś niebieska lampa to jest, sama nie wiem) na biodra, 10 laserów na kolana i 10 ćwiczeń z rehabilitantem. Po tym wszystkim mam do niej wrócić i dowiedzieć się jeszcze, gdzie robią krioterapię, bo to chciałaby ją włączyć w przyszłości. Na skierowaniu na zbiegi napisała wielkimi literami ROZRUSZNIK ("Żeby Panią tam nie skrzywdzili") i PILNE. Co niestety nie zmienia faktu, że do końca roku w ramach kontraktu z NFZ nie dostanę się nigdzie. Prawdopodobnie trzeba będzie wydać kolejny hajs...  

Moja lekarka odkleszczowa poleciła mi natomiast jogę. Jak jej powiedziałam, że w skuteczność jogi wierzę tak, jak w skuteczność ziół, to wytłumaczyła, że nie mam racji, bo joga powoduje napięcie mięśniowe i mięśnie dostają wtedy tlen, który z kolei jest wrogiem boreliozy. Zamierzam więc poszukać czegoś w tym temacie. Przed wszczepieniem rozrusznika dla wyciszenia się i uspokojenia chodziłam na jogę. Potem przestałam, bo z tym urządzeniem nie mogę robić wszystkich ćwiczeń. Może czas przełamać swój strach i wstyd (pt. mam 28 lat i rozrusznik serca) i znaleźć jakieś zajęcia z jogi?

Zapomniałabym - gdy myślisz, że wiesz bardzo dużo o boreliozie - wiedz, że się mylisz. Moje pogorszenie się charakteru pisma jest efektem choroby - pani doktor to potwierdziła. Ale dowiedziałam się również, że powoduje ona kruchość ścian naczyń krwionośnych i dlatego w pierwszym miesiącu miałam tak ogromne problemy z kroplówkami, drugi natomiast poszedł bardzo gładko. Po prostu wraz z kolejnym etapem leczenia mój organizm (i naczynia krwionośne też) się podreperował! Hurra!

Moje miejsce na ziemi!

"A po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój"???

Na początek trochę statystyki: 

1. na boreliozę i bartonellozę leczę się już 170 dni,

2. do tej pory na zdiagnozowanie się i leczenie wydałam 7280 zł (kwota ta wkrótce ulegnie zwiększeniu, bo w piątek mam kolejną wizytę u mojej lekarki, ponadto nie obejmuje ona kosztów zakupu drogiej i zgodnej z regułami diety żywności),

3. przy założeniu, że biorę około 18 tabletek dziennie (w niektórych okresach więcej, w innych mniej) - wchłonęłam ich około 3060,

4. przyjęłam 32 fiolki Biotrkasonu i 35 Tartriasonu, co razem daje 67,

5. łącznie przeżyłam 51 kroplówek,

6. sama zrobiłam ich sobie 19.

Cholera, to nie jest fajna statystyka.

Dziś powinnam się cieszyć i świętować zakończenie kroplówkowania, ale jakoś nie potrafię. Od poniedziałku jestem w gorszej kondycji. Stałam się tak przewidywalna, że aż sama w to nie wierzę. Pierwsze dni na Tynidazolu zawsze są w miarę znośne, problemy zaczynają się od około 6. dnia. Ból jest jakby silniejszy, ale co gorsza - siada mi psycha. Właśnie wczoraj miałam takie małe załamanie. Od wczoraj mam też problem ze zmianami pozycji - z siedzącej na stojącą i odwrotnie. Wolę już cały czas stać, żeby nie musieć siadać albo cały czas siedzieć, żeby nie wstawać. Każda zmiana to dość silny ból kolan. Tym razem obydwóch. Przyćmiło to nawet biodra. W dodatku czuję każdą kość - ręce, ramiona, a nawet palce u rąk. Tak jest, bolą mnie palce u rąk. Jutro idę na wizytę do poradni rehabilitacyjnej i zastanawiam się, czy to szczęśliwy termin ze względu na ponadprzeciętne natężenie bólu. Choć może to i lepiej? Już sama nie wiem.

Doszłam wczoraj do wniosku, że jestem człowiekiem pełnym sprzeczności. Z jednej strony wydaje mi się, że akceptuję chorowanie i mimo wszystko żyję całkiem normalnie. Z drugiej jednak mam wrażenie, że borelioza mnie rozsypała, że sobie nie radzę. Jestem przekonana, że to wszystko ma jakiś sens, ale za chwilę sądzę, że to jest totalnie bez sensu, że ona mnie ogranicza, komplikuje życie, niszczy. Uważam, że walczę, że ją pokonam, jednocześnie zastanawiając się, czy naprawdę robię wszystko to, co mogę, żeby wyzdrowieć, czy walczę na maksa. Myślę, że sobie poradzę i na pewno z tego wyjdę, a chwilę później boję się, że mi się nie uda, że za późno podjęłam leczenie i nie ma już dla mnie szans na całkowite wyleczenie. Przez większość czasu uważam, że im mniej mówię o tym, jak się czuję, tym lepiej (bo nie mogę przecież wiecznie narzekać, muszę żyć normalnie), ale chwilę później mam ochotę wyżalić się całemu światu, wypłakać się i zostać przytulona (bo wciąż jestem małą dziewczynką, która nie radzi sobie z ciężarem, który na nią spadł). Ten blog też jest pełen sprzeczności - wieczna sinusoida nastrojów: lepiej-gorzej, lepiej-gorzej...

Najbardziej nie lubię, gdy włączają mi się takie myśli - filozoficzne zastanawianie się nad tym wszystkim. Od razu przypominam sobie stan swojej psychiki podczas zeszłorocznego lata i boję się, że to się może powtórzyć. Uspokaja mnie tylko jedna myśl - to Tynidazol, to rozbite cysty borrelii, za chwilę wszystko wróci do normy, musi wrócić. Szkoda, że o myśli tej tak często zdarza mi się zapominać.

Btw szlag mnie zaraz trafi - co chwilę ktoś dzwoni na domofon (głośnik nie działa, więc nie wiem kto) i wstaję, żeby otworzyć, bo czekam na listonosza, po czym okazuje się, że to "ukochani" sąsiedzi lub jeszcze bardziej "ukochani" dostawcy świeżej makulatury, czyli ulotek. Kuźwa, każde takie wstawanie jest obarczone bólem kolan. Miejcie litość do cholery!

21.08.2013 roku - ostatnia kroplówka pierwszej serii

Mała prywatna wendeta!

Wróciłam z gór i dałam radę! Pojechaliśmy z Ł. na słowacką Małą Fatrę. Zawsze chciałam tam pojechać, ale nigdy nie było mi po drodze, bo wygrywały Tatry. Wyjazd super. Łańcuchy, poręcze, drabinki, czyli wszystko to, co lubię najbardziej. Jedyny minus to dość duży tłum Słowaków, a zwłaszcza Słowaków z małymi dziećmi, które moim zdaniem na takiej trasie nie powinny się znaleźć. No ale najwyraźniej nasi południowi sąsiedzi z górzystego kraju zupełnie inaczej podchodzą do tematu dzieci w górach.

Na południu osty jakby większe są

Nasza wycieczka trwała pięć godzin i pewnie z medycznego punktu widzenia była mało racjonalna. Dla mnie był to jednak najbardziej udany wyjazd ostatnim czasem i nie żałuję, że się zdecydowałam. Przeszliśmy drabinkowo-łańcuchową trasą i zdobyliśmy Małego Rozsutca. Apetyty mieliśmy też na Wielkiego, ale obiektywnie patrząc nie starczyłoby nam czasu, a mnie sił.

Ze szlaku na Mały Rozsutec podziwiać można Tatry

W wyjazd wkalkulowany był ból. Tak więc od samego początku zmagałam się z kolanami. W miarę upływu czasu do kolan doszły uda, a po powrocie do domu odczuwać zaczęłam ból ścięgien. To ostatnie musi stanowić efekt Levoxy (antybiotyku na bartonellę), którego zażywanie może mieć takie, a nawet gorsze konsekwencje (te gorsze to zerwanie ścięgna, w szczególności dotyczy to Achillesa). Może czas wrócić do Rifampicyny? Zapomniałam dodać, że podróż też nie należała do wymarzonych. Od siedzenia przez dość długi czas w samochodzie czułam każdą kość. W szczególności dość śmiesznym uczuciem było wbijanie się kości udowych i kręgosłupa w pośladki. No i siedząca pozycja samochodowa nie była dobra dla moich kolan. Zwłaszcza, że jako osobie wysokiej było mi trudno znaleźć wystarczająco dużo miejsca do wygodnego podróżowania.

Mały Rozsutec 1343 m.n.p.m. - mała prywatna wendeta wytoczona paniom B.

Pomimo tych małych niedogodności niczego nie żałuję i gdybym miała siły, to pewnie zrobiłabym to jeszcze raz! W związku z tym, że dziś ich na pewno nie mam - pełen chill'out. Mam zamiar iść na najlepsze lody w mieście. Niech żyje Nystatyna i dzięki niej możliwość zliberalizowania diety! Hawk!

Zazdrość

Macie tak czasem, że budzicie się po przespanej nocy, a czujecie się, jakbyście w ogóle nie spali? Czasem każdemu się to zdarza. W moim przypadku tylko czasem tak nie mam. Tak więc dziś znów się nie wyspałam, mimo że położyłam się przed dwunastą, a wstałam po ósmej. Gdzie tu sens? Ech. 

3, 2, 1, 0... Zaczynam odliczanie. Jeszcze tylko trzy kroplówki. Poniedziałek, wtorek, środa. Yeah! Choć muszę przyznać, że godnie znoszę ten drugi kroplówkowy miesiąc. Pomyślałam wręcz, że z tego względu jestem do tego stworzona. W każdym razie najważniejsze jest to, że kroplówki mi pomagają.

Wczoraj znajoma na Facebooku napisała, że pobrali jej krew i przez to cały dzień bolała ją ręka. Najpierw w duchu się z tego zaśmiałam - głupie pobranie krwi, a ona tak reaguje. Potem jednak uświadomiłam sobie, że też tak zawsze reagowałam, też tak zawsze miałam. Robiły mi się siniaki, bolała ręka i przeżywałam wielki stres przed pobraniem. Niestety choroba spowodowała, że już tak nie reaguję, że pobranie krwi nie stanowi żadnego problemu. Że mogę patrzeć, jak wbijają mi igłę w skórę i strzykawka napełnia się krwią. Że nie jest problemem założenie  wenflonu i chodzenie potem z tym wenflonem przez cztery dni. Że po wbitym wenflonie w stopę, w dłoń, w zgięcie łokcia pobranie krwi naprawdę mnie nie rusza. I wtedy właśnie poczułam, że to przyzwyczajenie się do zabiegów medycznych odebrało mi swego rodzaju niewinność. Że chciałabym znów cierpieć i stresować się podczas pobierania krwi. Co gorsza, zaczęłam jej zazdrościć tego, że nie jest przyzwyczajona i bolała ją ręka. Zaczęłam zazdrościć tego, że nie jest chora. Po raz pierwszy moje odczucia związane z chorowaniem można było określić jako zazdrość. To nie jest miłe uczucie, nie chcę być zazdrosna.

We wtorek zaczęłam Tynidazol i dlatego przed pierwszą tabletką musiałam zrobić badanie krwi. Dlaczego? Okazało się, że Tynidazol rozbija białe krwinki, do których borelki się przyczepiają i z tego powodu ich poziom w trakcie brania leku jest obniżony. To powoduje, że wynik badania nie jest wówczas miarodajny. Jak łatwo się domyślić - pobranie zniosłam nad wyraz dobrze. Zero stresu, zero bólu, zero problemów.

Pomimo Tynidazolu na razie nie jest najgorzej. Doszłam do wniosku, że muszę mieć dużo spraw na głowie i rzeczy do zrobienia, bo wtedy nie myślę o tym, że boli mnie każda kość, każdy mięsień, każda część ciała. W sumie to chyba dobry znak - podczas działania jako tako mogę zapomnieć o chorowaniu. Nowość, ale za to pozytywna nowość.

Tak z objawów jeszcze - zobaczyłam ostatnio w Internecie wywiad z chorym na boreliozę. Zaskoczyło mnie, że wśród objawów m.in. wskazał trudności z mówieniem i pisaniem. Stwierdził, że jego pismo stało się niewyraźne. Kurczę, ja całe życie brzydko pisałam, ale ostatnio piszę wręcz  dramatycznie. Uznałam to jednak za moje lenistwo czy brak chęci ładnego pisania. Z mówieniem trudności też obserwowałam, ale z tego akurat zdawałam sobie sprawę. W każdym razie borelioza wciąż mnie zaskakuje, choć myślałam, że już na niej zęby zjadłam.

A poza tym - jutro jadę w góry - słowacka Mała Fatra. Może przesadzam, może nie powinnam, ale mam to gdzieś. Najwyżej potem będę cierpieć. Dla gór na pewno cierpieć warto!

F...k you Lime Disease!

Ufff, wróciłam z wesela. Było intensywnie, nawet bardzo. W sobotę rano zaczęła się bieganina - pakowanie, fryzjer, makijaż, podróż, ślub, impreza. Na imprezie do 3:00 w nocy całkiem dawałam radę - myślałam, że będzie gorzej. O 4:00 poległam. Dieta z premedytacją została złamana, a parkiet był nasz ;-). Przynajmniej do momentu, gdy włączył mi się tradycyjny boreliozy ból kolana. Od wczoraj za to boli mnie wszystko - kości, stawy, mięśnie. Biodra, biodra, biodra. Mimo to - było warto!

Z powodów weselnych przestawiłam nieco godziny leków - zamiast 7:00, 8:00 i 9:00, stopniowo przesunęłam się na 9:00, 10:00 i 11:00. Tak więc dziś na kroplówkę idę z drobnym opóźnieniem w stosunku do poprzedniego tygodnia. Tak, niestety dziś jest poniedziałek i na kroplówkę muszę iść. Muszę odwiedzić przychodnię. Jutro za to zaczynam Tynidazol, więc dochodzi kolejna tabtleta i  od jutra leki będę brać o 8:00, 9:00, 10:00 i 11:00. Tynidazol, ech, boję się...

Za to z pozytywów - światełko w tunelu zaczyna być coraz bliżej. 7 kroplówek, półtora tygodnia i KONIEC! Tak długo wyczekiwane zakończenie pierwszej serii.

OK, kończę tę notkę, bo trzeba się wstać z łóżka, umyć się, ubrać i przygotować kroplówkowy sprzęt, tak żeby niczego nie zapomnieć, co w moim przypadku niezwykle trudne jest. Mam nadzieję, że po powrocie z przychodni uda mi się popracować. I na zakończenie cztery słowa:

Fuck you Lyme Disease!

EDYCJA (wkurzona edycja): nabrałam głębokiego przekonania, że powinno się odbierać uprawnienia do wykonywania zawodu ludziom, którzy go wykonywać nie potrafią i nie powinni! Dziś w przychodni tradycyjnie byłam niewidzialna dla jednej z ulubionych pań "pielęgniarek" i dopiero gdy zeszła p. Ania, to ona mnie podłączyła. Niestety skończyła wcześniej pracę i odłączyć mnie musiała właśnie ta ulubiona. Nie chciałam robić tego sama, bo pomyślałam, że mogłaby trochę ruszyć tyłek i popracować, zwłaszcza że p. Ania pokazała jej, gdzie przykręciła korek (w bardzo "nietypowe" miejsce, że trzeba to było pokazywać, czyli tam, gdzie być powinien na wenflonie) i co ma zrobić. Poszłam więc po nią z pustą kroplówką. Przyszła po chwili, ubrała rękawiczki i zaczęła udawać, że wie, co ma robić. Odkręciła wężyk i w tym momencie zaczęła lecieć krew, odsunęłam więc nogi, bo inaczej miałam bym całe dżinsy nią pobrudzone. Tymczasem pani "pielęgniarka" próbowała zakręcić wejście do żyły korkiem, którym się zakręca tę drugą wenflonową dziurę i który jest na górze. Nie odkręciła białego korka, który podczas kroplówki był na gorze i który jej p. Ania pokazała, tylko na siłę próbowała przytwierdzić ten niebieski, czego oczywiście zrobić się nie dało. Krew się lała, ja już miałam zamiar wyrwać się i sama to zakręcić, ale na szczęście wpadła na pomysł, że to nie ten korek i odkręciła biały, po czym udało się jej go zakręcić. MASAKRA! Odłączenie kroplówki powinno być dla niej bułką z masłem. Założenie zresztą też, ale obawiam się, że tego by nie umiała w ogóle. Uważam, że każda pielęgniarka w Polsce - obojętnie, czy pracuje w szpitalu i ma kontakt z chorymi, czy też siedzi tylko w rejestracji i zajmuje się papierami - powinna co roku przechodzić egzamin weryfikujący jej wiedzę i umiejętności. Wiem, że w tym momencie ukaralibyśmy koniecznością jego zdawania te pielęgniarki, które są świetnymi fachowcami, ale równocześnie pozbylibyśmy się takich historii i takich przypadków. Ja nie czuję się bezpiecznie, mając świadomość, że takie osoby pracują w tym zawodzie. Co gorsza, sądzę, że gdyby tej kobiecie przyszło udzielić komuś pierwszej pomocy, to nie wiedziałaby, co ma robić. Strzeżcie się takich "pielęgniarek"!

Dobrze jest!

Dobrze jest! Ostatnio dobrze jest! 

Za pierwszą oznaką tego, że dobrze jest uznaję to, że mogłam pracować i praca mnie cieszyła. Dziś skończyłam niezwykle ważny zawodowy "projekt" i po weekendzie zaczynam nowy! Yeah!

Drugą oznaką jest natomiast to, że wyszłam z depresyjnego nastroju i znów oglądam świat przez różowe okulary.

Trzecią z kolei stanowi fakt, że znoszę fizyczne objawy, że jestem w stanie je znieść. 

Znów mam lepszy czas. Yeah, oby trwał jak najdłużej. Hi life!

A tak poza tym - kolejny kroplówkowy tydzień zakończył się wczoraj (jeszcze tylko 7 razy, dwa tygodnie). Znów udało się zrobić cztery kroplówki przy jednym wenflonie. Kurczę no, odkąd wróciłam do Polski trzymają się te badziewia dobrze. Poza tym po ostatnim nie został ślad i w końcu wyglądam jak człowiek. Wróć, w końcu moje ręce wyglądają jak człowiek.

Swoją drogą wenflon w lato i przy krótkim rękawku rodzi pytania. W środę zobaczyła mnie sąsiadka i zapytała: "Co się Pani w rękę stało?" Odpowiedziałam: "Małe stłuczenie, nic groźnego". Była na tyle daleko, że nie miała szans zobaczyć, że spod bandaża przebija się niebieski wenflonowy koreczek. W przeciwieństwie do fryzjerki, którą również zaintrygowałam. Jako, że fryzjerka mnie nie znała, to powiedziałam, że choruję na boreliozę i... ona nie wiedziała, co to takiego. W związku z tym została uświadomiona. Niech wie, niech uważa!

Jutro jadę na wesele kuzyna - 170 km trasy. Trzymajcie kciuki, żebym dała radę przetrwać całą noc. A tak poza tym - życzę wszystkim udanego weekendu. Jakby ktoś chciał pożyczyć moje różowe okulary, to mam ich spory zapas i chętnie się podzielę ;-).

Nic nowego

Tradycyjnie rano leżę pod kroplówką. Dwie godziny z życiorysu. Coś mi dzisiaj kiepsko szło dzisiaj to podłączanie się do kroplówki, ale w ostateczności wszystko hula i leci. Za to wczorajsze wbicie wenflonu przebiegło bez problemów! I tym razem wszystko wzięłam, niczego nie zapomniałam, nie musiałam się wracać. Jest też dobra wiadomość - nie mam już siniaków. Po ostatnim wenflonie nie został ślad, poprzednie się zagoiły. Jupi, w końcu przestałam wyglądać jak ćpun. To naprawdę super sprawa, bo w sobotę jadę na wesele i nie będę się musiała wstydzić za swoje ręce. 

Weekend przeżyłam bardzo intensywnie. Niestety pierwszej wyjazdowej nocy prawie w ogóle nie spałam. Nie umiałam usnąć, rano obudziłam się wcześnie i czułam się bardzo zmęczona. Po południu ucinałam sobie krótkie drzemki. Już nie walczę ze sobą - gdy chce mi się spać, to po prostu się kładę. 

Generalnie moje samopoczucie nie jest ostatnio najgorsze. Psychicznie daję radę, moja głowa jest nawet w formie i znów mogę pracować. Kurczę, zapomniałam, jaką satysfakcję mi to daje. Fizycznie wciąż niestety jest różnie. Najgorsze są te cholerne biodra, poza tym mięśnie i kości dają się we znaki. Tak w temacie bioder - 22 sierpnia mam wizytę w poradni rehabilitacyjnej. Gdyby nie Marzena, to pewnie do końca roku nie udałoby mi się dostać do tej placówki. Jeszcze raz dziękuję! Zostanę zbadana przez lekarkę, której nazwiska już nie pamiętam i ona podejmie decyzje o ewentualnych zabiegach. Żeby było ciekawiej na zabiegi też trzeba czekać. "Polska, mieszkam w Polsce"... 

Właśnie mi się przypomniało, że psychicznie OK, fizycznie trochę gorzej, ale źle jest z pamięcią i koncentracją. Muszę się bardzo skupiać na tym, co ludzie do mnie mówią, bo inaczej moje myśli gdzieś odpływają i sama łapię się na tym, że nie słucham. Wczoraj Ł. miał małą próbkę mojej niepamięci...

Zaczynam też chyba mieć skutki uboczne Levoxy - podczas sobotniego spaceru bolała mnie kostka - ścięgno Achillesa. Na szczęście było to jednorazowe, liczę, że już nie wróci.

Z niecierpliwością wyczekuję 21 sierpnia, bo wtedy zakończę pierwszą dwumiesięczną partię kroplówek. 23 sierpnia kolejna wizyta u odkleszczowej pani doktor i kolejny miesiąc za mną. Wczoraj minął piąty. W sumie to czekam na wrzesień i jego końcówkę, bo wtedy znowu będę robić badanie na limfocyty CD57. Zobaczymy, jak bardzo kroplówki pomogły. Mogłabym to badanie co miesiąc robić, ale lekarka wytłumaczyła mi, że nie ma to sensu, bo limfocyty potrzebują czasu na odbudowanie się. Więc po raz kolejny muszę być cierpliwa i poczekać na końcówkę września.

Musiałam zrobić przerwę w kroplówce. Przerwę na toaletę. Bardzo trudno jest wytrzymać ją całą bez sikania. Nawadnianie dożylne jest chyba bardziej skutecznie niż te tradycyjne ;-).

I na koniec - ech, tęsknię za górami. Nosi mnie, gdy widzę obrazy z kamerek z piękną pogodą w Tatrach. Przez to boreliozowe cholerstwo zmarnowałam tatrzański sezon AD 2013 :(. Zmarnowałam też sezon na bieganie i sport, ech :(.

To należy już do przeszłości :)